Die Pest

Bereits in den frühen 1980er-Jahren begann Campbell Murdoch, ein ortsansässiger Arzt in Dunedin, Neuseeland, Patienten an den Mikrobiologen und Arzt Michael Holmes von der University of Otago zu verweisen, einen dunkelhaarigen, enthusiastischen und aufgeschlossenen jungen Wissenschaftler, dessen Aussehen und Temperament von seinen Kollegen mit Heinrich VIII. verglichen wurde. Interessanterweise war die Krankheit in Dunedin allgemein als „Poor Man’s AIDS“ („AIDS der armen Leute“) bekannt. Die Südinsel Neuseelands wurde von der Krankheit in den späten 1970er-Jahren heimgesucht. Den vielleicht bekanntesten Ausbruch gab es in der kleinen Stadt Tapanui, einem Dorf weniger als zwei Stunden landeinwärts von der Küste Dunedins entfernt. Die Einheimischen dort übernahmen den wohlklingenden Namen „Tapanui-Grippe“. Holmes, dessen Hauptinteresse die „klinische Immunvirologie“ war, verbrachte mehrere Jahre vor seiner Pensionierung im Jahr 2002 damit, das „AIDS der armen Leute“ auf Belege für Retroviren zu untersuchen.

1986 bekam Holmes von Patienten umgerechnet 690 US-Dollar für Testverfahren und untersuchte damit sechs Betroffene und sechs gesunde Kontrollen. Er entdeckte bei vier von sechs Patienten Reverse Transkriptase, ein Enzym, das Retroviren für ihren Vermehrungsprozess benötigen. Darüber hinaus fand er „… Zellen mit hirnähnlich verformten Zellkernen, vergleichbar mit denen, die beim ARC-Syndrom [AIDS-related complex] beschrieben werden. Diese waren bei den Kontrollpersonen nicht vorhanden.“

„Wir möchten eine Retrovirus-Ätiologie für CFS vorschlagen. Unsere These basiert nicht nur auf dieser Pilotstudie, sondern auch auf der deduktiven Beobachtung, die uns dazu veranlasst hat, sie überhaupt in Betracht zu ziehen“, schrieb Holmes. Ein Teil dieser deduktiven Beobachtung war das Zytokin „Interferon“, das man bei ME-Patienten in extrem hohen Konzentrationen festgestellt hat. „… Die stärksten Interferon-Induktoren sind Retroviren“, fügte Holmes hinzu.

Zwei Jahre später erhielt Holmes 7.000 Dollar von Patienten, um die Jagd fortzusetzen, diesmal mit zwanzig Patienten. Wieder sah er die „hirnähnlich verformten Zellkerne“, die auch bei HIV zu sehen waren. Vier Jahre später hatte er genug Geld beisammen, um weitere zwanzig Patienten zu untersuchen und kam zu ähnlichen Ergebnissen. Zu diesem Zeitpunkt, 1991, hatte die amerikanische Immunologin Elaine DeFreitas ihre eigene Entdeckung retroviraler Gensequenzen bei 80 Prozent der Erwachsenen und Kindern mit ME und in 4 Prozent der Kontrollen veröffentlicht. Bedauerlicherweise ist man, wie es Holmes in denkwürdigen Worten ausdrückte, „… über sie hergefallen und hat sie den Wölfen vorgeworfen“. Holmes’ Ansicht nach geriet seine interessante Forschung beim wissenschaftlichen Establishment in Neuseeland und auch im Rest der Welt in eine Sackgasse. Nachdem Holmes seine Ergebnisse 1994 auf einer ME-Konferenz in Fort Lauderdale, Florida, vorgestellt hatte – unter sechzig Präsentationen die einzige Studie über Kausalität –, sagte mir der CDC-Epidemiologe Keiji Fukuda ganz nüchtern: „Über Ätiologien zu sprechen, bedeutet, falsche Hoffnungen zu wecken … Es wird nicht so sein, dass Agens X die Krankheit Y verursacht.“ Keiji Fukuda ist heute stellvertretender Generaldirektor für Gesundheit, Sicherheit und Umwelt bei der Weltgesundheitsorganisation.

Fukudas Kommentare waren repräsentativ für die Mentalität der Verleugnung, auf die die lebhafte, oft sarkastische DeFreitas bei den CDC traf. Diese wurde deutlich, als Wissenschaftler aus Atlanta auf sie zukamen, nachdem über ihre Entdeckung in Newsweek und mehreren großen Zeitungen berichtet worden war. DeFreitas, die ein schnell aufsteigender Stern am Wistar Institute in Philadelphia und von ihrem weltberühmten Direktor Hilary Koprowski betreut worden war, nötigte den männlichen Retrovirologen an den CDC ebenso viel Respekt ab wie den Patienten, deren Blut sie untersuchte. Unter Missachtung des Protokolls weigerten sie sich mit allen Mitteln, ihren Untersuchungsmethoden zu folgen. Sie ignorierten ihr Verbot, das Blut einzufrieren. Die Wissenschaftler froren die ME-Blutproben ein, um in Urlaub zu fahren. Sie setzten chemische Reagenzien ein, vor denen DeFreitas gewarnt hatte. Sie ließen Reagenzien weg, die sie empfohlen hatte. Sie betrachteten die Mischungsverhältnisse von bestimmten Nährstoffen, die DeFreitas zur Ernährung ihrer Zellkulturen (und des Virus) verwendete, als unwichtig. „Es ist immer genug Zeit, es falsch zu machen, aber nie genug Zeit, um es richtig zu machen“, bemerkte DeFreitas damals. Sie sagte auch vorausschauend: „Wenn dieses Land von einer Pest heimgesucht würde, wären die CDC die letzten, die es mitkriegen.“

Schließlich drängte DeFreitas die Behörde, eine Wissenschaftlerin in ihr Labor in Philadelphia zu schicken, um Seite an Seite mit ihr zu arbeiten. Sie würde die Pferde zu Wasser bringen und hoffen, dass sie trinken. Wistar-Direktor Koprowski bot den CDC-Wissenschaftlern das luxuriöse Besucherappartement des Instituts als Unterkunft an. Unter Berufung auf einen Mangel an Geld, den Hin- und Rückflug eines Wissenschaftlers aus Atlanta zu bezahlen, lehnten CDC-Verwaltungsbeamte beide Einladungen ab. Das zeigte, es war der US-Regierung entweder egal, was DeFreitas bei den Opfern dieser sich schnell ausbreitenden Krankheit gefunden hatte, oder sie wollte es nicht wissen.

„Es ist die Schuld der CDC“, sagte Mikovits während eines Gesprächs über DeFreitas’ Entdeckung. „Sie lassen es zu, dass sich eine ganze Generation ansteckt. Ich denke, sie wissen alle, dass es hier eine riesige Sammelklage geben wird.“

Als Beamte der CDC bekanntg aben, sie hätten DeFreitas’ Ergebnisse in keiner von vier Publikationen bestätigen können, und einen Brief an ihren Chef geschrieben hatten, in dem sie ihre Entlassung vorschlugen, verglichen Wissenschaftler DeFreitas mit Jeanne d’Arc. Sie hatte es gewagt, eine infektiöse Ätiologie für ME vorzuschlagen; sie hatte es gewagt, daraus eine „echte“ Krankheit zu machen. Ich dachte immer, ein Vergleich mit der mythologischen Cassandra sei viel passender.

DeFreitas’ damals 75-jähriger Chef Koprowski war ein polnischer Emigrant der 1930er-Jahre und wurde von vielen als persönlich verantwortlich für den europäischen „Brain Drain“ der 1950er-Jahre angesehen, in dem Wissenschaftler Europa in Scharen verließen und nach Amerika auswanderten; viele von ihnen fanden ein Zuhause im Wistar Institute. Koprowski, der sich sehr für ME interessierte und es als eine „infektiöse Erkrankung des Gehirns“ charakterisierte, sagte mir, er glaube, dass die NIH ein Institut in der Größe und mit dem Kompetenzbereich des National Cancer Institute benötige, um ME und andere aufkeimende Erkrankungen des zentralen Nervensystems zu bekämpfen. Koprowski glaubte, dass sich bei allen eine infektiöse Ursache herausstellen würde, ähnlich wie bei Polio und Tollwut.

Mit der Vernichtung von DeFreitas’ provozierenden Befunden durch die CDC rutschte die Forschung über die Ursache von ME schnell in ein wissenschaftliches Äquivalent der Mojave-Wüste. Dort lag die Krankheit zwanzig Jahre lang wie eine Leiche, um von einer sich anschleichenden psychiatrischen „Lobby“, wie Patienten die immer noch einflussreichen Psychiater nennen, aufgegriffen zu werden. Letztere haben ME in einen augenzwinkernden Euphemismus verwandelt, den sie „Bodily Distress Syndrome“ nennen, gekennzeichnet durch „medizinisch ungeklärte Symptome“, auch bekannt unter der Abkürzung „M.U.P.S.“ [Medically Unexplained Physical Symptoms]. Sie haben es geschafft, einen Großteil des medizinischen Establishments davon zu überzeugen, dass kognitive Verhaltenstherapie eine wirksame Behandlung sei. Sicherlich ist es kostengünstiger, eine Gesprächstherapie zu verordnen, als umfassende Forschungsanstrengungen zur Ursache zu finanzieren.

Es gab keine finanzielle Förderung durch die Bundesregierung der USA, um nach möglichen Pathogenen für die Ursache der Krankheit zu suchen. Der Nihilismus legte sich über die wenigen andersdenkenden klinischen Forscher und die noch selteneren Wissenschaftler, die die Krankheit weiterhin alarmierend fanden. Sie wandten sich wieder der Veröffentlichung von Artikeln über Symptome zu wie etwa der pompös betitelten „post-exertional malaise“ – dem unvermeidlichen Absturz, der bei Patienten auftritt, die sich angestrengt haben – oder Symptomen wie einer gestörten Durchblutung des Gehirns oder dem pathologisch niedrigen Blutdruck. Heute gibt es etwa 5.000 Artikel über Anomalien bei ME, die seit Beginn der 1980er-Jahre in wissenschaftlichen Zeitschriften erschienen sind. Aber die Beamten der Regierung sagen Reportern weiterhin: „Es gibt keine Biomarker.“ Mit verhängnisvoller Logik erzählen sich die gleichen Beamten untereinander, dass die Krankheit in unzählige „Untergruppen“ aufgeteilt werden müsse. Denn sie bestehen darauf, es sei einfach unvorstellbar, dass alle das Gleiche haben könnten – eine neue Art, es so auszudrücken, wie es der CDC-Epidemiologe Keiji Fukuda vor zwanzig Jahren schon sagte: „… Es wird nicht so sein, dass Agens X die Krankheit Y verursacht.“

Nachdem ich Judy Mikovits im Frühjahr 2009 in London kennengelernt hatte, fragte ich mich: War der Tag der Abrechnung gekommen? Würde Mikovits die Wissenschaftlerin sein, die diese Krankheit lösen würde, oder würde man sie zerstören? Ohne hintersinnig sein zu wollen, glaube ich, dass die Antwort in beiderlei Hinsicht ein bisschen „Ja“ lautet.

* * *

„Wir haben diesen Artikel CDC-sicher gemacht“, versicherte mir Mikovits im September 2009, kurz bevor ihre Studie in Science veröffentlicht wurde. Sie war vielleicht noch nicht lange dabei, was die Erforschung der Krankheit betraf, aber sie war mit deren politischer Geschichte bestens vertraut. Im Juli zuvor hatte sich ihre Arbeit sehr gut behauptet, als zwei AIDS-Experten des National Cancer Institute ein geheimes Treffen von führenden Experten auf dem Gebiet der Gammaretroviren einberufen hatten, um über die Angelegenheit zu beraten. Die hauptsächlichen Sorgen der Regierung waren: Wie sollte man mit einer unberechenbaren Öffentlichkeit umgehen, wenn die Nachricht von XMRV und seinem möglichen Zusammenhang mit Krebs bekannt wurde, und was sollte man mit all den infizierten, asymptomatischen Menschen tun?

„Das ist der Teil der Daten, der alle erschreckt hat“, erinnerte sich Mikovits. „Das ‚Chronische Erschöpfungssyndrom’ interessierte sie nicht. Aber zehn Millionen Menschen infiziert mit einem Retrovirus von unbekanntem pathogenem Potenzial? Im Vergleich dazu sind in diesem Land achthunderttausend Menschen mit HIV infiziert.“

In dem dann folgenden Aufruhr verwandelte sich die Beunruhigung in Gespött, als mehrere Laboratorien die Arbeit nicht bestätigen konnten. Im Lauf der Zeit wurde von einem amerikanischen Wissenschaftler, der anfangs zunächst ein entschiedener Unterstützer von Mikovits war, ein überzeugendes Argument vorgebracht, nämlich dass XMRV ein vom Menschen hergestelltes Virus sei, eine „Verunreinigung“, die sich seit Mitte der 1990er-Jahre von Labor zu Labor verbreitet habe. Mikovits und ihre Mitarbeiter akzeptierten das Urteil über XMRV, aber Mikovits’ Stimme übertönte den daraus resultierenden Aufruhr und selbst den Spott. Sie bestand darauf, dass die Beweise für eine Gammaretrovirus-Infektion bei ME zwingend wären und eine weitere Erforschung verdienten. Wie bei HIV, argumentierte sie, gab es wahrscheinlich mehrere Stämme des Erregers, und sie hob hervor, dass ihre Forschung diese Hypothese unterstützte. Sie verwies auch auf einen anderen Wissenschaftler, einen zurückgezogenen Interferon-Experten namens Sydney Grossberg, der seit den frühen 1990er-Jahren an der University of Wisconsin in aller Stille seine eigene Entdeckung eines Retrovirus bei einem ME-Patienten verfolgte. Tatsächlich veröffentlichte Grossberg im Mai 2013, als die Kontroverse um XMRV zur Ruhe gekommen war, seine Beobachtung, dass der Erreger ein Mitglied der Gammaretrovirus-Familie sei. Es war nämlich ein Mäuseleukämievirus, was man von XMRV ebenfalls annahm. Es unterschied sich aber, so fuhr er fort, von XMRV. Grossberg schlug darüber hinaus vor, in zukünftigen Studien seine Techniken zu verwenden, um den Nachweis auf eine Untergruppe von Viren auszuweiten, „die mit [Mäuseleukämieviren] verwandt sind“.*

*Sidney E. Grossberg et al., „Partial Molecular Cloning of the JHK Retrovirus Using Gammaretrovirus Consensus PCR Primers“, Future Virology, Vol.

* * *

Wäre Mikovits so hart behandelt worden, wenn sie ein Mann wäre? Schließlich waren es Männer, die XMRV entdeckt hatten, und keiner von ihnen wurde Opfer der bösartigen Berichterstattung, der Schikane im Internet oder der öffentlichen Prügel, die sie erleiden musste. Hätten die Journalisten Jon Cohen und Martin Enserink von Science mit Männern das Gleiche wie mit Mikovits gemacht, hinter der sie, wie im Sommer 2012, abwechselnd her waren? Hätten sie, wie sie es im September 2011 getan haben, ein achtseitiges Papier in Science veröffentlicht, das nichts weiter als ein klassischer Rufmord war? Enserink verfolgte Mikovits durch Brüssel und die Universitätsstadt Leuven, Belgien, während dort eine wissenschaftliche Konferenz stattfand, und Cohen folgte ihr später von Kalifornien nach Reno, offenbar hauptsächlich, um ein Polizeifoto von ihr zu ergattern, das dann auf Seite eins ihrer Geschichte erschien. Ich wurde Zeugin davon, wie Mikovits über Tage hinweg mit Eserink so lange sprach, bis sie heiser wurde, um ihm ihre wissenschaftlichen Methoden und Hypothesen zu erklären. Von dem, was sie ihm gesagt hatte, habe ich in dem anschließend erschienenen Artikel nicht ein Wort wiedergefunden.

Oder war es die Tatsache, dass das Establishment im Gesundheitswesen ME weitgehend als eine Krankheit von Frauen wahrnimmt? Was nicht nur zu Spott und Ablehnung gegenüber Patienten führt, sondern auch gegenüber Wissenschaftlern, die versuchen, die Entstehung ihrer Krankheit herauszufinden, vor allem, wenn sie außerdem noch Frauen sind? Erst im Dezember 2013 wurde ein frisch pensionierter NIH-Wissenschaftler bei einer medizinischen Konferenz in New York City von einer Patientin gefragt, was die NIH-Führung wirklich über diese Krankheit denke. Nach einer Pause, in der er seine Worte abzuwägen schien, antwortete der Wissenschaftler lächelnd: „Sie hassen euch.“ Kann die schwierige Geschichte einer Epidemie, die bislang schon zwei Generationen von Menschen heimgesucht hat, auf Frauenfeindlichkeit zurückgeführt werden, genauso wie die Verzögerung der Erforschung von AIDS in den frühen 1980er-Jahren auf Homophobie zurückgeführt wird?

Oder liegt die Erklärung in der Notwendigkeit, dass die CDC und die NIH ihr Gesicht retten und es vermeiden müssen einzugestehen, dass die vom Steuerzahler finanzierten Gesundheitsbehörden so gründlich und so lange versagt haben? Oder hat es mit der Vermeidung der Sammelklagen zu tun, die Mikovits vorhergesagt hatte? Wir sind als Gesellschaft nicht darauf vorbereitet, in Erwägung zu ziehen, dass diese Behörden, ob mangels Alternative oder absichtlich, ein Komplott schmieden, um die Bevölkerung unwissend zu halten über reale und gegenwärtige Bedrohungen unseres Lebens und des Lebens unserer Kinder. Die Geschichte dieser Krankheit jedoch und die oft verheerenden Erfahrungen von Wissenschaftlern, die versucht haben, den Fall zu lösen, zwingen jeden denkenden Menschen, diese Möglichkeit in Betracht zu ziehen.

Was nicht zu bestreiten ist: Judy Mikovits hat eine überholte, über ein Vierteljahrhundert andauernde Debatte über die Legitimität von ME verwandelt in eine Diskussion über seine biologische Ursache, seine Übertragungswege und sinnvolle medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten. Sie öffnete die Büchse der Pandora wieder, die zugeschlagen wurde, als die CDC versuchten, Elaine DeFreitas zu begraben. Sie rückte die Krankheit für eine Weile in die Realität, was an sich schon eine bedeutsame Leistung ist, und richtete den Fokus der wissenschaftlichen Gemeinde weg von ihren Symptomen in Richtung ihrer Ursache. Sie brach den Bann der nihilistischen Verleugnung aller positiven Ansätze. Sie schlug zudem eine vernünftige Hypothese über ein mögliches infektiöses Agens vor, das die Autismus-Epidemie antreibt; in einer vernünftigen Welt würde ihre Hypothese offensiv verfolgt werden. Im breiteren Sinne brachte Mikovits einen einst ruhigen, ja geheimen Diskurs unter Molekular- und Evolutionsbiologen ans Tageslicht und in die breite Masse: Ist es möglich, dass ein Virus oder eine eng verwandte Familie von Viren die neurologischen Erkrankungen wie ME, Autismus, sogar vielleicht ALS und Parkinson verursachen könnte, und auch die Epidemien des Non-Hodgkin-Lymphoms und der Leukämie?

Man hofft für die Zukunft auf mehr Ehrlichkeit und einen neuen Geist der Aufgeschlossenheit von Regierungsbeamten. Wenn so viele krank sind und die Kosten für die Gesellschaft so hoch sind, sollte jede Entdeckung ohne Voreingenommenheit und mit großer Dringlichkeit untersucht und erforscht werden. Ehrliche Wissenschaftler müssen wissen, dass sie bei ihren Bemühungen, schwierige Probleme zu lösen, unterstützt werden, anstatt „auf dem Scheiterhaufen verbrannt“ zu werden. Man hofft auch auf die Rettung der Millionen von Menschen, die von ihren Regierungen zum Verschwinden gebracht wurden, weil sie eine Krankheit bekommen haben, die von diesen Regierungen nicht anerkannt werden kann. Und man hofft auch auf die Rettung derer, die in den kommenden Jahren krank werden, falls es eine Rückkehr zum Status quo gibt, den Judy Mikovits drei brillante Jahre lang unterbrochen hat.

Prolog
Die Verhaftung

Ich begann, Judy Mikovits mit Jeanne d’Arc zu vergleichen. Die Wissenschaftler werden sie auf dem Scheiterhaufen verbrennen, aber ihre treue Anhängerschaft wird sie heilig sprechen.

—Dr. John Coffin¹

Freitag, 18. November 2011

„Ist Dr. Judy zu Hause? Ich bin Jamie. Ich bin eine Patientin und sie weiß, wer ich bin. Sie wird sich an mich erinnern. Sie sagte, ich könne jederzeit vorbeikommen.“

Das ist seltsam, dachte Mikovits. Patienten tauchten selten an ihrer Haustür auf. Die einzige Jamie, an die sie denken konnte, war meilenweit weg auf dem Ozean in Hawaii, kaum ein Ort, von dem aus man unangekündigt vorbeikommt. „Das ist okay, David. Ich komme schon“, sagte sie. Sie lief an ihrem Mann vorbei und schaute kurz zu ihm hoch, um ihm zu bedeuten, dass alles in Ordnung sei, als sie zur Tür ihres Strandbungalows in Südkalifornien ging.

Judy fragte sich oft, was David wohl von ihrem verrückten Leben hielt. Wusste er, dass er sich auf eine Achterbahnfahrt eingelassen hatte, als sie heirateten? Sie mochte die weltberühmte Rockstar-Wissenschaftlerin sein, aber er war der Fels in der Brandung. Als Teenager, der in Philadelphia aufwuchs, hatte Judys Ehemann David Nolde auf Dick Clarks American Bandstand zu Musikern wie Sam Cooke, Neil Sedaka und den Everly Brothers getanzt. In seinem Berufsleben war er Personalleiter an verschiedenen Krankenhäusern gewesen. Er war der Typ Mann, der gut darin war, Menschen zuzuhören, sie zu verstehen und angespannte Situationen zu entschärfen. Sie wurde oft als die Brillante bezeichnet, aber es war David, der verstand, was andere zu verbergen versuchten.

Die Frau, die an der Tür stand, war groß und dunkelhaarig, schwarz gekleidet. „Hallo, Dr. Judy“, sagte die Frau. „Erinnern Sie sich an mich?“

Judy Mikovits promovierte in Biochemie und Molekularbiologie an der George Washington University und war mehr als dreißig Jahre lang AIDS- und Krebsforscherin, aber die Leute sagten oft, sie habe eine zweite Karriere als Patientenanwältin. In der Sprache ihres starken christlichen Glaubens ist es ihre Berufung, sich für die Patienten einzusetzen. Im Laufe der Jahre hatte sie ehrenamtliche Krebshilfegruppen geleitet und oft Behandlungsmöglichkeiten für Menschen erforscht und überprüft und sie bei Arztbesuchen begleitet. Die meisten Menschen bekamen Angst, wenn sie plötzlich in das medizinische System geworfen wurden, und es beruhigte sie, jemanden dabeizuhaben, der die Wissenschaft verstand. Sie fand auch heraus, dass die Mehrheit der Ärzte die Meinung eines Forschers begrüßte, denn sie beschwerten sich oft darüber, keine Zeit zu haben, um über die neuesten Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu bleiben.

Die meisten Menschen, denen sie beistand, bezeichneten sich selbst als ihre „Patienten“, obwohl Mikovits keine praktizierende Ärztin war. In den letzten Jahren war sie von der Krebsforschung zu einer hochkarätigen Erforschung der myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) übergewechselt und hatte die Position der Forschungsleiterin am neu gegründeten Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (WPI) übernommen, das auf dem Campus der University of Nevada, Reno (UNR), untergebracht ist. Mikovits entwickelte das gesamte Forschungsprogramm des Instituts, das 2009 in einem Artikel in der renommierten Fachzeitschrift Science gipfelte. Diese Arbeit zeigte einen Zusammenhang zwischen einem neu entdeckten menschlichen Retrovirus, XMRV (Xenotropic Murine Leukemia-Virus related Virus – verwandt mit einem Mäuseleukämievirus) und ME/CFS.² Einen Monat zuvor hatte es einen teilweisen Rückzug der Arbeit gegeben³, aber aus zahlreichen Gründen war Mikovits weiterhin davon überzeugt, dass die Theorie solide sei und einer gründlichen Überprüfung bedürfe.

In den letzten fünf Jahren hatte Mikovits ME/CFS-Patienten in ähnlicher Weise beraten wie Krebspatienten und war der Meinung, sie könne ziemlich schnell erkennen, ob eine Person an der Erkrankung litt. Die Patienten waren oft unnatürlich blass, manchmal zu dünn oder krankhaft übergewichtig, und ihre Augen sahen irgendwie anders aus. Wenn gesagt wurde, diese Patienten würden an „Fatigue“, an Erschöpfung, leiden, so wusste sie, das wäre in etwa so, als ob man die Atombombe, die auf Hiroshima abgeworfen wurde, als „Feuerwerk“ bezeichnete. Es gab ein Spektrum von Schweregraden, und viele der am schwersten Betroffenen verbrachten aufgrund ihrer extremen Schwäche und Lichtempfindlichkeit 23 Stunden am Tag in abgedunkelten Räumen im Bett. Bevor ihre Krankheit zuschlug, waren viele der Patienten aktive, vitale Menschen gewesen, eine große Zahl hatte sich regelmäßig an anstrengenden sportlichen Aktivitäten wie Laufmarathons oder Langstreckenradsport beteiligt. Ihr physischer Zusammenbruch wurde von Ärzten oft als eine Art unbewusste psychische Störung angesehen, als ob diese Menschen, die das Leben in vollen Zügen genossen, einfach entschieden hätten, das Leben sei der Mühe nicht mehr wert.

Aber die Krankheit war gnadenlos, hielt über Jahrzehnte an und stahl den Patienten Jahrzehnte ihrer zu erwartenden Lebensdauer. Der ehemalige Leiter der Abteilung für Viruserkrankungen an den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) behauptete, das Ausmaß der Behinderung vieler dieser Patienten sei ähnlich schwer wie bei AIDS-Patienten kurz vor ihrem Tod oder bei Nierenversagen im Endstadium. Wenn die Patienten die Krankheit also mit einer „lebendigen Hölle“ verglichen, war das durchaus angebracht.⁴ Aber die Jahre brachten in der Regel nicht den Tod, obwohl eine ungewöhnliche Anzahl von Patienten seltene Krebsarten entwickelte, etwa Speicheldrüsentumore oder B-Zell-Lymphome. Diese Tatsache war es, die mehr als alles andere die ehemalige Krebs- und AIDS-Forscherin zu dieser Forschung hinzog. Warum sollte eine jahrelange erschöpfende Krankheit zu einer erhöhten Rate seltener Krebsarten führen? Sie hatte den Eindruck, dass es hier einige faszinierende Dinge zu erkunden gäbe.

Ja, Judy Mikovits hatte in den letzten fünf Jahren viel über ME/CFS gelernt. Judy starrte die Frau in ihrer Tür an und spürte einen plötzlichen Kälteschauer. Sie war sich sicher, dass die Frau die Krankheit nicht hatte und dass sie keine Patientin war, die sie schon einmal getroffen hatte. „Ich kenne Sie nicht“, sagte Mikovits zu der Frau und fing an, die Tür zuzudrücken.

* * *

Regan Harris lernte Mikovits zum ersten Mal kennen, als sie im Dezember 2009 am Whittemore-Peterson-Institute (WPI) anrief, nachdem sie den Science-Artikel gelesen hatte.⁵ Regan war überrascht und verwirrt, plötzlich mit einer international anerkannten Wissenschaftlerin zu sprechen, aber Mikovits beruhigte sie schnell und bat Regan, ihre Geschichte zu erzählen. Regan atmete tief durch und fing an, Mikovits zu berichten, dass sie im Oktober 1989 im Alter von vierzehn Jahren nach einer akuten Mononukleose krank geworden war. Im Jahr darauf war bei ihr ME/CFS diagnostiziert worden, und von da an war das Leben eine Achterbahnfahrt gewesen.

Trotz ihres ME/CFS hatte Regan die High School abschließen können und das College besucht, wo sie einen Bachelor-Abschluss in Psychologie machte. Während ihres Studiums erforschte Regan das Thema Selbstmord in der ME/CFS-Population und wie sich das psychologische Profil dieser Patienten von dem von Menschen mit Depressionen unterschied. Regans Arbeit gipfelte schließlich in einer Posterpräsentation vor einem Treffen der American Psychology Society im Jahr 1998. Nachdem sie Regans Geschichte gehört hatte, erzählte Mikovits ihr von einer laufenden Forschungsstudie und fragte, ob sie teilnehmen wolle. „Ich kann euch niemals die Jahre eurer Kindheit zurückgeben, die euch gestohlen wurden“, sagte Mikovits, „aber ich denke, wir können verhindern, dass dies anderen Kindern passiert. Willst du mir helfen, diese Sache für immer zu besiegen?“

Aufgerüttelt durch Mikovits’ Zuversicht unterzeichnete Regan die Formulare und fuhr zur Eröffnung des 77 Millionen US-Dollar teuren WPI und des Center for Molecular Medicine an der University of Nevada, Reno, im August 2010. Dort lernte sie Annette und Harvey Whittemore und ihre Tochter Andrea kennen, die ebenfalls von klein auf mit ME/CFS geschlagen war. Regan konnte es kaum erwarten, ihren eigenen Beitrag zu diesen Bemühungen zu leisten.

Regan zog im September 2010 nach Nevada. Sie plante, sich ehrenamtlich für das WPI zu engagieren, in der Hoffnung, dass dies zu einem bezahlten Job führen würde. Judy und David waren herzlich und gastfreundlich und nahmen Regan oft mit, um die lokale Küche kennenzulernen. Als Regan ankam, verbrachte David einige Zeit damit, sie um den Lake Tahoe zu fahren und sie schließlich nach Glenbrook zu bringen, dem exklusiven, umzäunten Viertel am Ufer des Sees, in dem die Whittemores einen ihrer vielen Wohnsitze hatten. Sobald David sich dem Pförtner in Glenbrook näherte, öffneten sich die großen Tore, als er sagte: „Whittemore.“

Als sie in das Haus der Whittemores kamen, eine historische Residenz, die als Lakeshore House bekannt ist und einen eigenen privaten Bootssteg hat, zeigte David mit der Hand nach nebenan und sagte: „Was machst du, wenn deine Familie zu groß ist, um in ein Haus zu passen? Du kaufst das Nachbarhaus auch noch!“ Die Whittemores besaßen zwei Häuser am Lake Tahoe. Als Regan an Weihnachten nach Massachusetts flog, konnte sie es kaum erwarten, ihrer Mutter alles über ihre Begegnung mit den Nevada Royalties zu erzählen. Regan schwärmte über den Reichtum und Einfluss der Whittemores und bemerkte: „Mein Gott! Sie haben sogar ein Kino in ihrem Haus. Du würdest das nicht glauben, Mama! Kannst du dir vorstellen, wie es sein wird, wenn ich für sie arbeiten kann? Das wäre so cool.“

Regans Begeisterung wurde von ihrer Mutter, die aus New England kam, nicht ganz geteilt, und sie sagte: „Regan, ich möchte, dass du dich nie von Geld und Macht verführen lässt. Vergiss eines nicht: Jeder, der mächtig genug ist, dir alles zu geben, ist auch mächtig genug, dir alles wegzunehmen.“

* * *

Mikovits hatte die Türe fast wieder ins Schloss fallen lassen, als sie eine männliche Stimme hörte, die sagte: „Warten Sie einen Moment!“ Ein Mann, der sich als Sicherheitsdienstmitarbeiter der Reno Campus Security der University of Nevada auswies, trat hinter einem der großen Büsche in ihrem Hof hervor und schritt schnell zur Tür. Dr. Mikovits kannte diesen Mann – er hatte die Diebstähle am WPI untersucht, die stattgefunden hatten, während sie Forschungsdirektorin gewesen war. Wo sie Forschungsleiterin gewesen war.

Das war jetzt Vergangenheit. Am 29. September 2011 wurde sie gefeuert und erhielt den Entlassungsanruf von Annette Whittemore, Präsidentin des WPI, auf ihrem Handy, als sie auf dem Nachhauseweg war. Die Erfahrung, gefeuert zu werden, konnte einen jeden Menschen erschüttern, wie viele konnten aber behaupten, dass die Nachricht darüber auf den Seiten des Wall Street Journal abgedruckt worden war?⁶ Der Artikel der angesehenen Journalistin Amy Dockser Marcus in ihrer Rubrik Health Blog des Wall Street Journal war eine faire Beschreibung ihrer Entlassung:

Whittemore sagte dem Health Blog, dass sie und Mikovits nicht „einer Meinung seien“, wer die Kontrolle über die Zellen hatte. Die Forschung über Retroviren und deren mögliche Verbindung zu CFS sowie anderen Krankheiten geht weiter, sagte sie. „Wir werden diesen Weg weitergehen, solange er weiterhin vielversprechend ist“, sagt Whittemore.

Annette Whittemores Gründe für die Entlassung von Mikovits würden sich in den folgenden Monaten mehrmals ändern, aber sie erläuterte sie in einem Brief an Dr. Mikovits vom 30. September 2011, in dem sie Dr. Mikovits unter anderem der „Befehlsverweigerung“ beschuldigte.⁷

Am 1. Oktober 2011 schickte Dr. Mikovits Annette Whittemore eine Antwort, in der sie auf das Ereignis einging, das angeblich ihre Entlassung verursacht hatte, sowie auf weitere Bedenken, die sie bzgl. der Leitung des WPI hatte. Mikovits erzählte Annette, dass sie als Projektleiterin des Forschungsprojekts R01 der National Institutes of Health (NIH) R01 die Einzige war, die von Rechts wegen verantwortlich war für alle Ressourcen aus diesem Forschungsprojekt und dass sie allein diejenige war, die die angemessene Zuweisung dieser Ressourcen hätte entscheiden sollen. Mikovits war zufrieden damit, dass Annette auf einen „fließenden Übergang“ in Bezug auf Mikovits’ Ausscheiden hoffte. Da Mikovits jedoch die Projektleiterin für drei Forschungsprojekte unter dem Dach des WPI war, zwei vom NIH und eines vom Verteidigungsministerium (DOD) finanziert, sagte sie Whittemore, sie wolle ihre Forschungsarbeit mit genau diesen Forschungsgeldern, aber an einer anderen Institution fortsetzen – sobald eine gefunden wurde. Dies ist in der wissenschaftlichen Gemeinde gängige Praxis; die Projektleiterin nimmt die Forschungsgelder mit, wenn sie die Einrichtung verlässt.⁸