Какая удача

Через двадцать пять минут мы возвращаемся к девушке, работающей в «Вукстри Рекордс» в городе, с пирсингом в брови и татуировкой Курта Кобейна на спине, которую Трэвис не видел, но хочет увидеть, и как эта девушка сказала ему послушать Wilco, а потом мы возвращаемся к Wilco, и мне честно насрать на Wilco, но это то, на что ты подписываешься, зависая с Трэвисом, и я не против, я рад, что он здесь, а барбекю потрясное.

Я смотрю ему в глаза, чтобы мы могли говорить.

Здесь нам нужно на мгновение прерваться. Если мы с вами будем проделывать это небольшое путешествие вместе, вам придется пойти мне навстречу. Понимаете, я не могу… ну, я не могу разговаривать. По крайней мере, не так, как вы и большинство ваших знакомых. Этому предшествует целая история, и у нас достаточно времени, чтобы во всем этом разобраться, но просто потому, что мы с Трэвисом не можем разговаривать, не значит, что мы не можем разговаривать. Я знаю Трэвиса всю жизнь, и мы можем общаться без слов – почти как близнецы, но не так стремно, как близнецы. Он может посмотреть на меня, а я – на него, и мы понимаем, что другой говорит, не сказав ни слова. Я слишком все упрощаю, это сложнее, чем кажется здесь, в двухмерной прозе; вам просто придется мне поверить. Я могу делать это и с моей мамой, и Марджани тоже научилась в последние пару лет. Вы бы не смогли этого понять, если бы увидели, но для нас это работает. Поэтому просто доверьтесь мне.

ОК? Мы друг друга понимаем? Вы со мной?

Хорошо. Итак. Как я уже говорил: я смотрю ему в глаза, чтобы мы могли говорить.

Думаю, это та девушка, которая все время проходит мимо моего дома.

Кто, планокурша?

Не думаю, что она планокурша, Трэвис.

Ты прикалываешься? Если ты думаешь, что это она, нам нужно что-то сказать.

Я не знаю точно. Но это странно, что я видел ее каждый день, а потом ее не было вчера, а эта девушка, похожая на нее, пропала, не так ли?

До чертиков странно. Очень, мать ее, странно.

Что мне делать?

Хочешь, я позвоню на горячую линию? Я могу это сделать. После занятий. Позже. Позже? Сегодня вечером. Может, сегодня вечером.

Думаю, мне придется тебе напомнить.

Да, черт побери.

Он типично пожимает плечами и говорит вслух: – Безумная хрень. Мне пора на работу. – Он вытирает мне подбородок салфеткой, выбрасывает пакеты из «Батт Хатт» в мусорное ведро и закидывает рюкзак на левое плечо. – Твоя мама сейчас в отпуске, да? – говорит он, как обычно меняя тему. – Моя мама сказала, она заберет ее и ее любовничка из аэропорта, когда она вернется.

Он засовывает последний кусок хлеба себе в рот и звенит ключами.

– Я зайду завтра, лан? Я тебе напишу, когда буду в пути. У тебя все еще стоит на меня особая мелодия?

Я улыбаюсь ему. Конечно да.

– И на выходных у нас игровой день, детка. Игровой день! ШЕРСТИСТЫЙ МАМОНТ! ШЕЕЕЕЕЕЕЕРСТИСТЫЙ МАМОНТ! – Он триумфально поднимает руки. Шерстистый мамонт – это его самое большое достижение и наша самая тесная связь. Он уже отсчитывает минуты до момента, когда выпустит Мамонта.

Он спрашивает, нужно ли мне помочиться, и я отрицательно качаю головой, а он уходит с дороги, чтобы я мог проехать обратно в кабинет к компьютеру. Твиттер открыт. Трэвис читает сообщение на моем экране.

@SPECTRUMAIR ЧЕСТНО, ПОШЛИ ВЫ НА ХЕР ВМЕСТЕ С ВАШЕЙ ГРЕБАНОЙ АВИАЛИНИЕЙ. Я СЕРЬЕЗНО. ИДИТЕ НА ХЕР. ПРЯМО СЕЙЧАС. #опаздывают

Он наклоняется и шепчет мне на ухо, будто выдает секрет:

– У тебя отстойная работа, чувак.

Визиты Трэвиса кончаются слишком быстро.

3.

Его зовали доктор Мортон, невролога, которого привлек мамин педиатр, чтобы объяснить, что происходит с ее сыном, но моя мама после того дня называла его исключительно Недом Говноедом. Я даже не знаю, зовут ли его на самом деле Недом. Может, ей просто нравилось, как это звучит. Мама рассказывала историю того дня так много раз, что она точно знает, когда именно нужно останавливаться для каждой желаемой эмоции, каждого смешка, каждого оха и каждой слезы, выдавленной для максимального эффекта. Нед Говноед всегда вызывает хохот.

Через две недели после того, как мама отвела меня к врачу, потому что я не мог стоять, она вошла в грустный кабинет в недрах Центра здоровья Сары Буш Линкольн, через три двери от молельни и четыре от морга, чтобы встретиться с Недом Говноедом. Нед Говноед приехал из Шампейн на встречу с ней и немедленно извинился за то, что скоро ему нужно ехать обратно, что он приехал туда только по просьбе доктора Галлагера, которого знал много лет, что у него обычно нет времени разговаривать с каждым пациентом, как будто маму что-то из этого интересовало, как будто что-то из этого каким-либо образом было связано с ней или жизнью ее сына. Я все еще сидел в своем автомобильном сиденье, все еще был пристегнут, прямо в кабинете доктора Галлагера, и жевал пищащего пластикового жирафа.

– В любом случае, – сказал Нед Говноед, – Я также здесь, потому что у Дэвида…

– Дэниел, – перебила моя мама. – Его зовут Дэниел.

– Да, извините, Дэниел, – продолжил Нед Говноед, едва ли заметив, как гневно на него глядели доктор Галлагер и моя мама. – Я здесь, потому что, и мне грустно это говорить, у Дэниела чрезвычайно серьезная болезнь, – он сказал «мне грустно это говорить» так, что звучало совсем не грустно и даже не особо заинтересованно. Он сказал это как школьник, произносящий Клятву верности: это просто что-то, что ты должен делать. – Сначала мы не могли понять, что происходит, поэтому сделали кое-какие генетические тесты, а также ЭКГ и протестировали на креатинкиназу, в этом была задержка. Нам нужно было убедиться. Теперь мы уверены.

А потом Нед Говноед познакомил мою мать с миром спинальной мышечной атрофии.

Он долго о ней рассказывал, но мама всегда пропускает эту часть истории, по крайней мере, в моем присутствии, потому что все слушающие всегда знают, что такое СМА. Она лишь упоминает, что едва слушала его объяснения или описания – «Мне было по-ирландски насрать на детали», так она выражается, и четверть века спустя я все еще не совсем уверен, какая разница между насрать по-ирландски или как-то по-другому – потому что она лишь хотела знать: «С ним все будет в порядке?» Она пыталась перебить его, вставить этот важнейший вопрос, единственный вопрос, имевший значение, но он совершенно игнорировал ее, как профессор, который настаивает, чтобы студенты придержали вопросы до конца лекции. Она снова была в ловушке мужчины, не слушающего ее, не замечающего даже, что она пытается заговорить, пока не решит, что он закончил.

Тогда она грохнула кулаками по столу, перевернув фотографию жены доктора Галлагера и их троих толстых детей, и яростно взглянула на его.

– С. НИМ. ВСЕ. БУДЕТ. В. ПОРЯДКЕ? – завопила она.

Следующие слова Неда Говноеда подталкивали мою мать следующие двадцать пять лет. Вы могли бы поспорить, что ее жизнь мгновенно разделилась на то, что было до того, и что было после. Это дало ее жизни смысл и одновременно разрушило ее. Она никогда больше не была прежней.

– О, боюсь, это смертельная болезнь, – сказал он. – У Дэвида СМА второго типа. Он не сможет ходить. Он никогда не будет обычным мальчиком. И вам нужно подготовиться к правде: он может умереть в любой момент. Даже с правильным постоянным уходом он вряд ли доживет до старших классов. Вы должны ценить каждый оставшийся у него момент. Это ужасная болезнь. Мне очень жаль. Она его убьет.

Моя мама поджала губы и сглотнула. Доктор Галлагер накрыл руку моей матери ладонью, но она смахнула ее. Она не плакала. Она больше не стучала по столу. Она не кричала. Она просто ткнула в Неда Говноеда толстым мясистым пальцем и сказала:

– Можете отправляться на свою гребаную встречу в Шампейн. Я никогда больше не хочу видеть ваше чертово лицо. И я могу сказать вам одно: Дэнни переживет вашу обвисшую белую задницу. Это я вам гарантирую.

Она схватила мое автомобильное кресло, выбежала из кабинета и обматерила его так громко по дороге к выходу, что пациенты повыходили из своих палат посмотреть, в чем дело. Она так быстро неслась из больницы, что врезалась в раздвижную дверь.

– Потом я посадила Дэниела в машину, села сама и проплакала неделю, – говорит она, каждый раз подытоживая историю одинаково. – А потом перестала. И с тех пор не плакала.

4.

Одна из множества раздражающих вещей в инвалидности – это постоянное чувство, что я обязан ободрять и утешать вас после вашей реакции на мою историю.

Мы привыкли к вашей реакции. Это у вас проблема. Хоть постоянно одобрять ваши реакции утомительно, еще более утомительно, для меня, в любом случае, постоянно бороться. Поэтому мне просто приходится взять это на себя. Просить вас измениться не должно быть чем-то слишком большим, но, по всей видимости, так и есть. Поэтому я пытаюсь, насколько могу. Мало того, что мне приходится справляться с этим каждый день. Так мне еще нужно помочь вам почувствовать себя лучше.

Не суть. Я не случайно так долго не говорил вам о моем СМА – одна из многих причин, почему я предпочитаю общаться с людьми через компьютеры – такая коммуникация позволяет мне оттягивать Этот Самый Разговор как можно дольше, но не путайте это с мыслью, что мне не нравится отвечать на вопросы о моей болезни. Когда вы инвалид, страдаете ли вы СМА, парализованы или просто кто-то, пользующийся инвалидным креслом, причина вашей инвалидности, как я обнаружил, это последнее, о чем хотят спросить окружающие. Они спрашивают о погоде, местной спортивной франшизе, сегодняшней бурной политической обстановке, но они никогда, абсолютно никогда не спрашивают об этом. Вы можете завопить: «Эй, если нажать на эту кнопку, кресло превратится в Корвет, пожалуйста, нажмите на кнопку, вам лишь нужно НАЖАТЬ НА ЭТУ КНОПКУ!» прямо им в лицо, и они все равно попытаются сменить тему на обсуждение популярного видео с котом, играющим в шашки.

Послушайте человека в инвалидном кресле: люди, которые не в кресле, не любят говорить о кресле. Они так беспокоятся, что скажут что-то не то, что они либо ничего не говорят, либо, что более вероятно… говорят что-то не то. Но это тоже ничего! Я люблю говорить о кресле! Мне нравится, когда люди спрашивают, как я себя чувствую. Мне нравится, когда люди не забывают, что в кресле живой человек.

Я понимаю. Я знаю, некоторым из вас странно видеть кого-то в инвалидном кресле, кого-то, кто не может двигать конечностями, кто не контролирует ни один аспект своего тела, прямо перед собой. Вы к этому не привыкли и не знаете, что делать. У вас уходит мгновение просто на то, чтобы осознать увиденное, понять, через что может пройти человеческое тело, а затем требуется еще мгновение на обработку всех эмоций, которые вы ощущаете, грусть, сочувствие, ох, какое сочувствие, бедняжка, в каком мире мы живем, что такое могло случиться с ребенком, невинным ребенком, ох, как же это бесчеловечно, зачем существует страдание? Можно быстро усвоить – когда вся жизнь проходит в наблюдении за людьми, которые пытаются не таращиться и все равно это делают, а потом чувствуют себя виноватыми за это, отводят глаза и ведут себя так, будто это в порядке вещей – как улавливать вспышки человеческих эмоций на лицах новых людей. Это случается с каждым из вас, и, серьезно, это нормально. Ну, это ненормально, но я уже привык и научился вас не осуждать. Вы даже не понимаете, что это сделали, пока не сделаете. Я понимаю, это сложно осознать. Вы просто хотите пройтись, может, выпить пива и досмотреть игру «Фалконс», а потом вжух, вы обдумываете, какой невыносимо жестокой может быть жизнь на этой планете и думаете, как добрый и заботливый бог мог позволить человеку так глубоко страдать. Поверьте мне: я понимаю.

Дело в том, что если мы будем двигаться дальше, если я буду вот так говорить с вами – а мне бы этого хотелось – нам, наверное, нужно разобраться с СМА прямо сейчас, с ходу. Я мог бы дать вам полное досье по болезни, что это, как ее получают, каково это, но я не смогу угадать все вопросы, которые у вас возникнут. Поэтому давайте просто избавимся от этого прямо сейчас. Спрашивайте. Спрашивайте что угодно. Давайте уже разберемся с этим. Я к вашим услугам.

Серьезно?

Серьезно?

Погоди, вот прямо так?

Прямо так. Вы начинаете понимать. Как вам нравится такая телепатия?

Это… странно. Неожиданно получить такой шанс в жизни. Я чувствую себя как Форки из «Истории игрушек 4».

Не привыкайте. Это временное состояние. Просто чтобы вы могли жирным шрифтом задать мне вопросы.

Ладно. Ты точно уверен? Я не хочу тебя расстраивать. Пожалуйста, скажи, если я спрошу что-то, что тебя оскорбит.

Господи.

Хорошо. Ладно. Итак: Ты в инвалидном кресле? Ты всегда был в инвалидном кресле?

Ну, я не появился из утробы в нем. Когда стало ясно, что я не смогу ходить, мне пришлось как-то перемещаться. (И еще, я не в инвалидном кресле. Я пользуюсь инвалидным креслом. Вам, может, это не кажется большой разницей, но для меня это так.) Моя модель это «Эйррайд Р801Е КSP Италия». Оно может дофига быстро катиться: я как-то разогнал свое до двадцати миль в час. Напугал маму до смерти, но было потрясающе. О, вот вам, кстати, подсказка: никогда не говорите кому-то, кто пользуется инвалидным креслом, ехать помедленнее. Мы знаем, что делаем. Мы используем эти штуки каждый день. Это вам нужно притормозить. Никто из вас не знает, как водить.

И это все? Ты не можешь ходить? Из-за СМА ты не можешь ходить?

Из-за СМА я много чего не могу. Давайте начнем сначала. СМА это не паралич, будто я сломал шею или еще что. С этими ребятами у нас есть схожести – у нас попорчен позвоночник, посрать это целая миссия – но у них, как правило, это результат какой-то травмы, а у нас это генетическое заболевание. Что-то случилось с ними, что сделало их неспособными двигаться. Мы просто такими родились.

Ключевое, что нужно запомнить об СМА, это что она прогрессирует. Это не то, что просто случается с вами, а потом не лечится. Это что-то, что у вас есть и всегда становится хуже. Если вы сломаете шею, ныряя в мелкий бассейн, это ужасно, но сложность в принятии случившегося – что вы можете делать в будущем, а что нет.

С СМА все не так. Вот упрощение, которым я всегда пользуюсь, чтобы объяснить СМА тем, кто никогда не слышал о ней. Вы знаете челлендж с обливанием ледяной водой? Когда знаменитости опрокидывают на себя ведро воды, чтобы собрать деньги? Круто, да? Это помогло многим людям. Это было для больных БАС, болезнью Лу Герига, которая атакует тело взрослого изнутри, в итоге пожирая все целиком. Сильные люди, футболисты, пожарники, кто угодно, нервные клетки их мозга перестают посылать подпитку мышцам, и они теряют контроль над ними. Вы знаете, насколько это ужасно. Вы обливали себя ледяной водой и делились этим на Фейсбуке. Я не буду над вами за это смеяться. Это правда помогло. И БАС – это адские муки.

Ну, СМА это, ради краткости этого разговора, то же самое, что БАС, только случается с младенцами. Это не совсем одно и то же. Для начала, БАС прогрессирует гораздо быстрее. Но главное, что нужно помнить об СМА, это что всегда становится хуже. С минуты, как моя мама поняла, что мои ноги не держат вес тела, моя СМА стала хуже. В прошлом году я мог делать то, чего не могу сейчас. Каждый день эта штука сжирает меня все больше.

Это намного хуже, чем я полагал. То есть ты ничем не можешь двигать?

СМА нападает из центра и распространяется дальше. Это как Злой Кроссфит. Чем ближе что-то к моей груди, моему животу, тем больше оно поражает. Части моего тела, которые дальше от центра, работают намного лучше. Моя левая рука, например, работает вполне неплохо: я могу печатать на клавиатуре, могу держать ложку, могу делать теневые фигуры на стене. Но чем ближе к середине, тем хуже все работает.

Я вожу свое кресло левой рукой. Одна из вещей, которые я заметил в последние пару лет, это то, что, если я какое-то время чего-то не делаю, мое тело забывает, как это делается, и все, все кончено. Из-за того, что пульт управления креслом находится слева, моя левая рука постоянно занята, поэтому по большей части она работает нормально. Но моя правая рука, потому что я не пользуюсь ей так часто, в основном не двигается. Это одна из самых раздражающих вещей в СМА. Однажды ты просыпаешься и такой: «Черт, видимо, этого я больше делать не могу».

И ты уже сказал, что не можешь говорить. Почему ты не можешь говорить? Или все же можешь?

Да, это еще одна проблема. Раньше я мог произносить слова и вести настоящие разговоры. Но за несколько недель до того, как мне исполнилось двадцать один, я упал с кровати и вывихнул челюсть. Она не была сломана, ничего такого, но с тех пор все ощущалось неправильно, и я так и не смог научиться заново. Я все еще могу говорить, немного. Но не очень хорошо и недостаточно легко, чтобы мне хотелось прилагать усилия к повторению чего-то трижды, пока люди смогут меня понять. Трэвис, Марджани и моя мама могут разобрать, что я пытаюсь сказать, но немногим другим это удается. У меня в телефоне, который я прикрепил к креслу, есть генератор голоса, прямо как у Стивена Хокинга. Теперь я могу общаться с незнакомцами только так. Ну, если не считать того, когда они вопят на меня за опоздание их рейсов.

Значит, ты можешь двигать только левой рукой и ртом?

У меня пальцы на ногах безбашенные. Они сейчас такое выделывают.

И ты живешь один?

Да. Это легко. Если на то пошло, насколько я понимаю, большинство чуваков моего возраста все равно днями и ночами занимаются ровно тем же, что и я: пялятся в компьютер и спят. Кто-то мог бы заметить, что история из кожи вон вылезла, чтобы встретиться со мной именно в этот момент.

Конечно, мне требуется помощь. Марджани приходит по утрам и вечерам, и есть еще ряд ночных сиделок, которые супердружелюбные и которым платит (недоплачивает, если быть точным) программа покрытия расходов «Медикэйд» за то, что они приходят и переворачивают меня ночью, потому что, если я неправильно повернусь, я потом не могу перевернуться обратно. (Они также убеждаются, что я все еще дышу.) Это до странного интимно, что у какого-то парня, либо Чарльза, либо другого, Ларри, или, может, Барри, единственная задача – это приходить ко мне домой, переворачивать меня, словно блинчик, и уходить. Трэвис приходит на обед пару раз в неделю, и еще мы тусуемся на выходных, но он мой друг, а не сиделка.

Но жизнь не настолько сложная. Я жил один с тех пор, как уехал из Иллинойса. «Медикэйд», немного частной страховки и GoFundMe, который для меня сделал Трэвис после несчастного случая несколько лет назад, оплачивают большую часть расходов на сиделок и оборудование. Работа в авиалинии также позволяет мне платить аренду пополам с мамой – в университетских городках хорошо и дешево. Со многими детьми, особенно мальчиками, носятся мамочки, никогда не оставляющие их одних. Но моя мама подталкивала меня стать самостоятельным человеком, не зацикливаться на вещах, которых я не могу сделать. Как только я выпустился из общественного колледжа в Иллинойсе – вперед «Лейк-Ленд Лейкерз»! – я сказал ей, что хочу переехать в Атенс. Трэвис был здесь, но хоть иметь близкого друга рядом это отлично, я переехал не из-за него. Здесь отличная погода, я близко к Атланте, где лучшие больницы в мире, тут есть университетский спорт (и университетские девочки), и есть даже хорошая музыка. Кроме того, это город, где ты можешь не иметь машины, если не хочешь. У многих людей с СМА есть машины, но кому нужен этот головняк? Это город тротуаров и пеших студентов.

Я не хотел вечно жить с мамой, и хоть я знаю, что она никогда бы этого не признала, но она намного счастливее, когда ей не нужно круглосуточно присматривать за мной. Она приезжает в гости раз в пару месяцев. Она мной гордится. А я горжусь ей. Если я буду жить, то я буду жить. Ваше предположение, что жить одному сложно – это ваше предположение, не мое. Не все могут это сделать. Но я могу.

И это делает мою маму счастливее. Она потратила свое время. Она любит меня. Я люблю ее. Но она хочет, чтобы я жил своей жизнью, а я хочу, чтобы она жила своей. Это лучший подарок, который мы можем дать друг другу.

Это очень мило. Но разве она не переживает о тебе все время?

Мы переписываемся почти каждый день. Она моя мама. Но я хочу, чтобы она жила своей жизнью. Она заслужила это право. Она всегда очень старалась не опекать меня слишком сильно, не быть одной из этих СМА мамочек, которые относятся к своим детям как к младенцам, когда те уже десять лет как выросли. Это было тяжело для нее, когда я был младше. Так много мам, когда узнают, что их дети больны этим, держатся за них еще крепче, пытаются еще больше их контролировать, защищать их, насколько могут, потому что понимают, что в самом большом смысле совсем не могут их защитить. Но мама никогда этого не делала. Она заставляла меня толкать свое кресло, когда я мог. Она всегда заставляла меня есть самостоятельно. «Всем в жизни тяжело», говорила она. «Твои проблемы – это твои проблемы, так же, как у каждого свои собственные проблемы.»

Благодаря этому я стал лучшим человеком сегодня, как и она. Моя болезнь не забрала мою мать с собой. Теперь она наслаждается жизнью, которая была ей недоступна, когда она растила меня. Я гожусь ею.

Как ты ешь?

Сейчас я могу достаточно опускать голову к руке, чтобы есть самостоятельно, хотя это только если я сижу под правильным углом. Намного проще, если мне немного помогают Трэвис или Марджани. Но в конце концов мне, наверное, понадобится трубка. Это будет отстойно.

Эм… как ты ходишь в туалет?

Боюсь, большую часть дня для этого нужен презерватив-катетер, хотя это еще один пример действия, где я не откажусь от помощи. Презерватив-катетер работает именно так, как вы думаете. У них даже есть экстра-большие размеры.

Но в остальном твой мозг в порядке?

Вы мне скажите. Мой мозг кажется вам нормальным? Как бы вам понравилось, если бы у вас спросили, что у вас с мозгом?

То есть ты можешь двигать только левой рукой, пальцами ног и частью рта. И все? Это все, что делает СМА?

Если бы. Не забывайте: это прогрессирующее заболевание. Оно серьезно атакует легкие. Логично, правда? Это болезнь, атакующая ваши главные мышцы, а нет более ценных мыщц, чем легкие. У меня слабые легкие и они никогда не восстановятся. Это также мешает мне откашливаться, поэтому я постоянно рискую подавиться собственной мокротой, что, должен сказать, я надеюсь, не будет причиной моей смерти. Мне приходится дышать через аппарат, помогающий кашлять, если у меня есть какая-либо проблема с дыханием, что случается часто. Теперь он у меня установлен так, что я могу просто подъехать и сунуть в него лицо. Это по-своему весело: как автомойка.

Но дело в том, что есть отсчет. Ты пытаешься забыть об отсчете. Но о нем сложно забыть.

Есть четыре типа СМА. Есть первый, самый худший: тот, которым страдают младенцы, обычно убивающий их до двух лет. СМА – это лидирующая причина смерти новорожденных, но я от этого уже улизнул. Выкуси, первый тип.

Третий тип могут диагностировать позже, но он меньше поражает легкие и тебе может понадобиться использовать инвалидное кресло или фиксаторы ног, когда вырастешь. Четвертый тип проявляется во взрослом возрасте и ударяет по рукам и ногам так, что ты можешь в итоге начать использовать инвалидное кресло. Но, честно говоря, я видел достаточно таких людей: половина из вас все равно в одном неудачном медицинском шаге от кресла. Мне всегда кажется, что я намного чаще стою в очереди в «Волмарт» за вами, чем вы – за мной, скажем так.

У меня второй тип, самый распространенный. Это тот, что диагностируют примерно в год, и это все меняет. Каждый крохотный сгусток слизи в горле может тебя убить. Ты можешь упасть и никогда не встать. Твое тело в один день может сказать, что с него достаточно. Это случилось с одним моим приятелем несколько лет назад. Ему было девятнадцать, и он обожал азартные игры онлайн, что довольно привычно для людей с СМА. Он присылал мне эти мутные «купоны» на присоединение к какой-то игровой финансовой пирамиде, но он был хорошим парнем. Его мама чересчур его опекала, но это бывает: не всем с этим повезло так же, как мне. Но потом он однажды лег спать и не проснулся. У него были самые новые из выпущенных лекарства, они с мамой заботились о нем, как могли, но однажды его тело просто сдалось и отправило его на покой куда бы то ни было.

Он был одним из редких случаев. Большинство тех, кто со вторым типом СМА, доживают до двадцати, а то и тридцати с чем-то. Я знаю парня, который прожил больше пятидесяти. Но гарантий нет. Осчет есть всегда. Мне двадцать шесть лет. Это слишком много? Или средне? Близится ли мой конец?

Ваша догадка будет не хуже моей. Но я не собираюсь просто этого дожидаться.

Извини. От этой части мне просто стало грустно.

Не обманывайте себя. Вы тоже здесь не навсегда. На самом деле: вам, наверное, пора. Телепатия окончена, Форки. Мне нужно возвращаться к работе. Эти самолеты сами себя не задержат.

5.

Зачем ей садиться в машину какого-то парня? (Если это она?)

И зачем этому парню просто забирать ее? (Какой человек вообще на такое способен?)

Двоих студентов в прошлом году пырнули ножом посреди дня возле боулинга «Шоутайм» на шоссе Макон. Мужчина на парковке орал какую-то чушь и пристал к ним на выходе из боулинга. Один из них пытался просто пройти мимо, но мужчина вогнал карманный нож прямо ему в поясницу. Другой студент отреагировал слишком медленно, и мужчина вытащил нож из его друга, прыгнул на него и ткнул его двадцать два раза в грудь, шею и лицо. Один из тех двадцати двух попал в сонную артерию; парень истек кровью в считанные минуты. Приехала полиция, быстро, но недостаточно, и схватила мужчину. Двое незнакомцев просто внезапно умерли на случайной парковке случайного боулинга в случайный апрельский день ни за что, ни про что. Мир в наши дни – это ужасающее место. Мы все живем на самом краю. Это дерьмо может просто случиться. За каждым углом скрываются монстры. Пианино падают с неба.

Иногда из-за этого не хочется выходить из дома. Но это делать нужно. Мне не нужно говорить вам, как важно выходить из дома, как сильно начинаешь ценить внешний мир, когда ты буквально не способен выйти наружу. Если я не буду осторожен, я могу неудачно упасть с кровати в неподходящее время. Я каждый день осознаю, что такое будущее может быть прямо за углом. Поэтому я выхожу. Так часто, как могу.

Прямо возле моего дома есть остановка, где у людей есть годы опыта (и терпения), чтобы поднимать меня и отвозить куда нужно. Я вбиваю свое место назначения в планшет, который озвучивает его Гасу, водителю автобуса, давно привыкшему ко мне и высаживающему меня на нужной остановке. Думаете, мне нравится безвылазно сидеть в этом дуплексе? Вы бывали в Атенс? Когда я только переехал сюда из Иллинойса, я часто переживал, что каждый раз, когда солнечно, но я не на улице, я «попусту трачу» хороший день. Примерно за месяц я понял, что здесь все дни хорошие. Не считая июля и августа, когда это место превращается в поверхность Солнца, Атенс – одно из самых приятных мест для прогулок.

По вторникам я обедаю с Тоддом. Ну, обед – это не совсем подходящее слово, потому что мы не едим и не разговариваем во время встреч. Я практически уверен, что Тодд не знает, как меня зовут. Вторник – это день «Азула» в «Ладье и Пешке». «Ладья и Пешка» это бар/закусочная в центре Атенс, посвященный настольным играм. Они продают коктейли и сэндвичи, такие модные, хипстерские напитки с огурцами и странными травами, и там можно поиграть в настолки. Вы приходите, платите по пять баксов за стол и играете. У самых сложных из настольных игр по типу «Колонизаторов» есть целые сообщества. Некоторые приходят туда в одиннадцать утра, устраиваются за столиком и остаются играть в какую-нибудь игру с замками и драконами, пока бар не закроется в полночь. Но вам не обязательно так делать. Вы также можете прийти и сыграть в «Соедини четыре» со своим пятилетним ребенком. Я видел футболистов из Джорджии, игравших там в «Уно», но с шотами. (Тащить четыре особенно болезненно.) Это отличное место, где можно притвориться, что тебе снова пятнадцать.

Тодд приходит в полдень каждого дня, заказывает один и тот же сэндвич, с жареным сыром и беконом в белом хлебе, и стакан джина «Авиэйшн Американ» безо льда и с лаймом. Он съедает сэндвич, а затем играет в «Азул» против всех желающих.

«Азул» это простая игра для людей, постоянно играющих в настольные игры, то есть она практически недоступна для понимания среднестатистическому человеку. Но в ней задействованы расписные плитки, и узоры, и очки, и есть квадраты с треугольниками, и… ладно, я уже потерял ваше внимание… Но поверьте мне: это классная игра, и очень важная для всех любителей настолок.

Каждый вечер четверга они проводят большой турнир по «Азулу», и Тодд прославился тем, что всегда его выигрывает. Остаток недели он просто сидит в дальнем углу бара и играет. Он – местная легенда, хоть он редко разговаривает. У него есть джин – бармен просто доливает ему каждый раз, когда стакан пустеет – у него есть игра, и этим он занимается весь день. Он держит выпуск «Нью-Йорк Таймс» под рукой, который читает, пока кто-нибудь не вызовет его сыграть в «Азул», и тогда он его откладывает. Когда игра заканчивается, он снова берет газету. Он делает так каждый вторник. Никто не знает, где он живет, где работает, откуда берет деньги на джин и сэндвичи. Он просто играет, читает и пьет. Это его жизнь. Зачем ему это делать? – спросите вы. А зачем кому-либо что-либо делать?

Поэтому по вторникам я отправляюсь в «Ладью и Пешку» на обед и встречу с Тоддом. Потому что я обожаю эту игру и в один прекрасный день я побью этого сукинсына. Этого еще не случилось. Каждый раз, когда у меня есть потрясающий план и стратегия выигрыша, Тодд молча заставляет нас обоих помешать его реализации. Он постоянно думает на три или четыре шага впереди меня. А я не думаю о нем вообще. И поэтому проигрываю.

Тихое хмыканье, которое он издает каждый раз, когда побеждает меня – совершенно деморализующее хмыканье, это-едва-считается-за-игру хмыканье, напоминающее мне, насколько я плох в «Азуле» – всегда казалось мне глубоко снисходительным в стиле «всем насрать». Отчасти я его обожаю. Тодд проявляет терпение при том, как много времени у меня уходит на игру, как мне приходится вбивать для него команды, чтобы он подвинул элементы за меня, но он не делает из этого большого представления, и уж точно это не вызывает у него соблазна посочувствовать мне. Каждый день Тодда вызывают дюжины игроков, и хоть мои игры занимают в два раза больше времени, чем у остальных, он относится ко мне так же, как ко всем. Я ценю это.