Редкий случай

Новый эпизод мы назвали, как кино: “Всё, везде и сразу”. Потому что это идеальная метафора для того спектра чувств и эмоций, которые приходится переживать родителям детей с особенными потребностями. В их числе, к слову, не только всеобъемлющая любовь и принятие. Ну, вы знаете. И мы тоже. 

Поэтому в этом выпуске не корчим из себя просветлённых, а честно признаёмся, что нас бесит и чему мы очень сильно завидуем.

Зачем?

Чтобы, как говорят психологи, легализовать все эти переживания, ведь с тем, что названо по имени справляться намного проще.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов @pgrants #фондпрезидентскихгрантов

Теоретически все мы знаем, что мама имеет полное право не только любить и изо всех сил реабилитировать своего особенного ребенка, но и самореализоваться в любой другой, далекой от родительства сфере. Но на практике всё оказывается весьма не просто.

По данным исследований абсолютно большинство мам особенных детей - около 60% - вынуждены оставить свои профессиональные амбиции и посвятить себя уходу за ребенком.

Мы знаем, что у каждой мамы, выбравшей такой путь есть на то веские основания. Но всё-таки. Всё таки. Бывает так, что вескими они кажутся только на первый взгляд.

В новом эпизоде разбираемся, как сохранять и реализовывать свои амбиции и мечтать по-крупному несмотря на чувство вины и бесконечное "мам, ну мам".

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Мероприятие реализуется с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов @pgrants #фондпрезидентскихгрантов

Учёные считают: уровень хронического стресса у мам особенных детей сопоставим со стрессом военных в зоне боевых действий

Но снизить этот стресс, помочь избежать выгорания и привести к посттравматическому росту может... включённость в сообщество таких же родителей.

Поэтому в первом эпизоде нового сезона вместе с психологом Елизаветой Кузьминой говорим о том, как находить единомышленников и друзей в мире особого родительства.

Обсуждаем не только пресвятые родительские чаты, но и группы поддержки: как туда попасть и что получится на выходе?

"В сообществе наши персональные трудности не то чтобы уменьшаются. Они скорее становятся реального размера и на них уже проще смотреть, - уверена Лиза".

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Узнав о том, что у её третьей дочери Софии редкий генетический диагноз успешная предпринимательница в сфере недвижимости Анна Саркисян была уверена, что больше не будет счастлива в своей жизни ни единого дня. Она пережила тяжелый развод и клиническую смерть дочери, оказалась на самом дне суицидальной депрессии, но благодаря своей невероятной воле, стойкости и жизненной энергии смогла превозмочь все свои беды и стать счастливой.

На сегодняшний день Анна мама четверых детей, коуч и тренер личностного роста, а так же дипломированный психолог, который занимается работой с потенциалом человека. Мы поговорили с ней о том, как рождение особенного ребенка может дать толчок к развитию потенциала его матери, и почему в жизни у человека могут отнять всё, что угодно, но только не его выбор быть счастливым.

Анна Саркисян, официальный сайт: https://annasarkisyan.com/

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Аутизм считается одной из самых распространенных особенностей психического развития в мире и с лёгкостью опережает множество других диагнозов по количеству мифов, заблуждений и инсинуаций, созданных вокруг него.

Например, взрослого аутизма долгое время как будто не существовало. В медицинских карточках его заменяли другие, самые разнообразные диагнозы, но чаще всего - шизофрения.

При этом сам взрослый аутизм - был всегда.

Сегодня маятник общественного настроения качнулся в другую сторону. И мысль о том, что количество детей с аутизмом с каждым годом растет в геометрической прогрессии занимает умы многих.

Поговорить об этих и других мифах мы пригласили Марию Дёгтеву, ведущую методистку и программного директора площадок фонда "Антон тут рядом", который уже 13 лет оказывает поддержку семьям детей и взрослых с аутизмом.

Также в нашем эпизоде:

️ Как поп-культура помогает бороться со стигмой

️ Новый (старый) скандал вокруг клинических рекомендаций по аутизму

️ Почему в Петербурге получить диагноз аутизм по-прежнему непросто

А для финала выпуска мы припасли несколько историй удивительного успеха людей в спектре. Успеха, которого точно не удалось бы достичь при помощи галоперидола, но который становится вполне возможным, когда хотя бы самые близкие люди аутичного человека перестают жить в плену заблуждений.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

"Если мы с нашими особенными детьми не пропали 18 лет, то не пропадём и дальше", - в этом уверена постоянная слушательница и героиня нового выпуска "Редкого случая" Татьяна Иванова. Как у многих из нас у Тани основная профессия - мама. Но за плечами есть еще и юридическое образование. Этой весной оно пригодилось ей спустя много лет, когда её сыну Никите пришла пора проходить переосвидетельствование на комиссии МСЭ для получения взрослой группы инвалидности. О том Как Это Было Татьяна рассказывает в новом эпизоде.

В нем вы найдёте ответы на следующие вопросы:

1. За какой срок надо начинать готовиться к комиссии?

2. Зачем и стоит ли лишать ребенка дееспособности?

3. Если да, то после комиссии МСЭ или до? (Спойлер: до! До! Это очень важно)

4. Может ли родитель повлиять на решение МСЭ?

Мы много чего еще полезного обсудили с Таней, а в финале эпизода поболтали на самую любимую тему: как сохранять родительский ресурс, когда в твоей жизни так много особенных задач и обязательств? Тот, кто дослушает до конца узнает Танин секрет, где ей удаётся вполне легально и с пользой отдыхать от бесконечных "мам, мам, мам" и прочих радостей особенного родительства.

Что бы вы ответили соседу на лестничной клетке, если бы он сказал вам: "Чего смотришь? Иди *****".

Вероятно, вы бы нашлись, что ответить. А если бы и не нашлись, то, скорее всего, поняли, что проблема совсем не в вас, а в соседе.

Особенному подростку в таких ситуациях ориентироваться гораздо сложнее. И важно, чтобы у него было пространство, где всё случившееся можно обсудить не с родителями, а с другими подростками. И, конечно, с компетентными взрослыми, которые умеют модерировать беседу и отвечать не сложные вопросы ребят с особенностями развития. Стать таким местом могут коммуникативные группы. О том, что это такое и как в них проходит общение расспросили ведущую одной из таких групп, Ольгу Шамайко.

А еще Ольга основательница социального проекта профессиональной ориентация "Кем быть?» для подростков с особенностями, поэтому всю вторую половину этого эпизода мы посвятили больному для многих вопросу: как выбирать профессию, когда кажется, что выбор ограничен со всех сторон? Разговор вышел далёким и от трагизма, и от идеализма, и тех, кто дослушает его до конца ждёт прекрасный бонус: история про особенную актрису, которой удалось посвятить себя любимому делу несмотря на диплом повара.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

Я-то справляюсь.

Другим ещё хуже.

Наш диагноз не самый страшный.

Помимо этих фраз, особенная мама может придумать ещё 1000 и 1 отговорку, чтобы не пойти к психологу. Правда потом всё равно пойдет - всё-таки мы в XXI веке живем, - но уже в таком состоянии, которое гораздо сложнее "починить". Об этом свидетельствует многолетний опыт работы Маргариты Кудрявцевой, дипломированного клинического психолога. Маргарита консультирует особенные семьи, а также работает в инклюзивном центре и ведёт группы для мам детей с ОВЗ.

А ещё Маргарита друг благотворительного фонда "Синдром Вильямса". Но это не помешало нам задавать ей самые каверзные вопросы, которые мы только смогли придумать.

* Чем поможет психолог, раз он все равно не может "снять" диагноз ребенка?

* И специалистов, и психотерапевтических подходов сейчас хоть пруд пруди. Как выбрать того самого?

* Стоит ли платить большие деньги за сессию?

* А может быть подружка - все-таки лучше?

А еще в этой беседе вы найдете нетривиальный ответ на вопрос почему работа с психологом вам не помогает. Ловите тайм-коды, но лучше слушайте эпизод целиком.

ТАЙМ-КОДЫ

00:01:45 —Как маме особенного ребёнка понять, что пришла пора обратиться к психологу.

00:03:56 — Про эмоциональную мобилизацию, когда «Я ещё справляюсь. Бывает и хуже».

00:05:55 — Чаще к психологу обращаются когда «совсем уже всё». Не надо так.

00:08:11 — Как быть, если не можешь сформулировать запрос для психолога. Не ходить? (спойлер – нет)

00:10:46 — Ставим себя на место скептика. Чем поможет психолог, раз снять диагноз ребенка он не в состоянии.

00:14:10 — Как выбрать психолога, ведь их вокруг так много?

00:18:10 — Почему сложно дойти на психотерапию и почему работа с психологом «не помогает».

00:22:59 — «Психолог - это для одиноких. А у меня подружка есть». Почему эта установка не работает.

00:27:38 — Чем отличаются запросы мам малышей от запросов родителей взрослых особенных детей.

00:30:05 — Второй этап принятия диагноза. Особенный ребенок вырос, но так и не стал самостоятельным.

00:34:17 — про работу с молодыми особенными взрослыми. Почему им тоже нужен психолог.

00:38:59 — Не чиним других людей. С чем психолог точно не может помочь.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

На сегодняшний день в России трудоустроено не более 3% людей с ментальной инвалидностью. При этом общее число людей с психическими расстройствами составляет 4 млн человек.

Команда проекта "Простые вещи" уверена - каждый имеет право работать на оплачиваемой работе и жить нормальную жизнь, не оставаясь в изоляции. Каждый - вне зависимости от своего диагноза.

«Простые вещи» — это мастерские в Петербурге, где работают взрослые люди с ментальными особенностями. Под руководством ведущих мастеров они создают очень красивую керамическую посуду, текстиль, деревянные изделия, мебель, аксессуары, даже джемы и карамель.

Пиар-директор "Простых вещей" Аня Иванова расскажет в новом эпизоде о невероятных способностях особенных мастеров, о том, как создать инклюзивное кафе и преуспеть, и почему трудоустройство людей с ментальными особенностями нужно не только им и их семьям, но и всему обществу в целом.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce

“Нормальных нет” - этот девиз Института развития семейного устройства (ИРСУ), который занимается поддержкой приемных семей, безусловно откликается каждому из наших слушателей.

Потому что, и правда ведь, нет нормальных. Все мы в той или иной степени особенные. В новом эпизоде “Редкого случая” мы постарались перекинуть мостик от одной особенности к другой - между приемными родителями и родителями детей с ОВЗ. Оказалось, что у нас много общего.

В гости для такого серьезного разговора пригласили Марину Иванову, психолога, ведущую групп в Школе приемных родителей ИРСУ. А еще Марина сама приемная мама и бабушка. Эпизод будет интересен всем, кто хотя бы гипотетически примеряет на себя эти роли и всем, кто задумывается о том, как живут дети с особенностями развития в детских домах и есть ли у них шансы попасть в приемную семью.

ТАЙМ-КОДЫ

00:02:02 — Что общего между особенным и приемным родительством.

00:08:23 —Как общество реагирует на приемное родительство

00:09:50 — Про обязательный контакт с опекой

00:11:11 — Про контакты с биологическими родственниками

00:12:52 — Как устроена психологическая травма у приемных детей

00:14:30 — По каким причинам берут в семью приемных детей

00:15:54 — Мифы о приемном родительстве: травму детдомовского ребенка не изжить.

00:17:29 — Бывает посттравматический синдром, но бывает и рост. Вдохновляющие истории Льва Толстого и Стива Джобса.

00:20:04 — Есть дети с опытом сиротства, с которыми в целом справится любой взрослый. А есть наоборот.

00:21:20 — Как не выгорать, работая с приемными детьми и замещающими семьями

00:24:08 — Если вдруг особенно ребёнок попадает в детский дом, каковы его шансы найти приёмную семью

00:28:08 — Это филиал ада на Земле, детские учреждения по ночам.

00:32:42 — Поиск родственников для детей из интернат

00:34:30 — Иногда. Иногда люди становятся приёмными родителями для детей с особенностями. Делимся вдохновляющей историей.

00:36:57 — Как перестать жить в режиме спасения, если ты приемная или особенная мама. Как поддержать себя и своих близких.

Подписывайтесь на нас:

ТГ: https://t.me/redkijcase.

ВК: https://vk.ru/club229378502

ДЗЕН: https://dzen.ru/id/6984a18c9615f4292050df0f

Наш подкаст выходит при поддержке благотворительного фонда "Синдром Вильямса". А вы можете поддержать наш фонд, подписавшись на ежемесячные пожертвования. Любая сумма важна и пойдет на доброе дело: https://c.cloudpayments.ru/payments/923a8e174f58436a9509cdf0b7fa7fce