Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Декабрь 2000 года
Этот мука-виси-дос

Нам 5 лет

Однажды в воскресенье, в пасмурный дождливый день, в городе Алмере проводили 50-километровый марафон. Некоторые спортсмены затем отравлялись в Нью-Йорк, где им предстояло выступить в марафоне, посвященном борьбе с муковисцидозом. Я решила съездить в Алмере вместе с детьми. Мы думали не только поддержать бегунов, которые вышли на старт ради больных муковисцидозом. Мне хотелось, чтобы мои дети узнали что-нибудь новое об этой болезни, как с ней жить и как с ней бороться.

Малыш почти все проспал в коляске, как когда мы ходим с ним по магазинам. Дочери мероприятие понравилось. Она забавно хихикала, когда видела чью-нибудь обтянутую трико попу или ногу. Лукаса же особенно заинтересовали номера на груди спортсменов и то, что им нужно «уж-ж-жасно быстро бежать», чтобы победить. Вначале мы вместе с коляской почему-то оказались на линии старта. Спортсмены пересекли ее, мы помахали им вслед. И наступила тишина.

Мы сели в машину и поехали за бегунами. По пути мы увидели некоторых из них. Детей это не увлекло, они стали отвлекаться и баловаться. Дочь заявила, что хочет домой.

Лукас сказал, что желает посмотреть, как спортсмены будут финишировать. Мы приехали на финиш, спрятались под навесом и увидели, как заканчивают бег измотанные длинной дистанцией бегуны. Их намокшие футболки и впалые от усталости глаза произвели на Лукаса огромное впечатление. Со всех сторон ему протягивали пачки вафель, и он жадно ел, не заедая лакомство ферментами (я их забыла дома).

Каждому из спортсменов, завершившему гонку, дарили кружку, на которой было написано «50-километровый марафон в Алмере». Один из них, мужчина, также страдающий муковисцидозом, протянул Лукасу свою кружку и сказал: «Держи, малыш, я пробежал этот марафон для тебя». Добрый, замечательный человек. Правда, подумала я, вы действительно пробежали марафон за моего сыночка. И неожиданно прослезилась от вида этих двух товарищей по несчастью – одного, уже пережившего так много, и другого, который пока и не догадывается, что ждет его впереди.

Лукас шел обратно к машине, гордо неся свою новую кружку. Мы проходили мимо еще одного бегуна, который, чуть живой, медленно трусил по направлению к финишной черте. Он выбился из сил и чуть ли не падал. Лукас побежал с ним рядом, крича: «А я тоже могу бегать! Я бегаю быстрее тебя!» Уставший мужчина ничего ответил. Пересек финишную черту и в изнеможении наклонился вперед.

Через несколько недель Лукас увидел в утренних новостях передачу, где рассказывали о том, что один из бегунов, страдающих муковисцидозом, не смог отправиться в Нью-Йорк на марафон. «Он что, не поедет?» – с возмущением спросил он. Только я открыла рот, чтобы ответить, как он вдруг сказал: «Это все противный мука-виси-дос?» Я кивнула. «А-а-а-а-а», – протянул он с некоторым сомнением в голосе и снова сел на диван.

Я принесла нам попить – себе кофе, ему лимонад – и мы еще немного поболтали о том о сем.

Март 2001 года
О всяком разном

Нам 5 лет

Такого со мной еще не было – я села писать колонку, не имея ни малейшего представления, о чем она будет. Просто за последнее время не произошло ничего примечательного, о чем можно было бы написать целую статью. Поэтому я расскажу вам понемногу о всяком разном из недавнего прошлого – что вспомню. На днях я поехала куда-то с младшим сыном и дочерью, а Лукас остался дома. С каким облегчением я купила детям банан и кусок торта, ни на секунду не задумавшись о том, где наши гранулы. Какое замечательное чувство! Странно, что в тот момент я об этом подумала. Потому что обычно дать Лукасу гранулы совсем не трудно.

А еще дочь собралась писать о муковисцидозе. У нее есть такая большая тетрадь, и время от времени им задают сочинение, которое она в ней пишет. К тексту можно приложить иллюстрации. За каждое сочинение она получает оценку. Мы уже писали о собаках, лошадях и Бритни Спирс. А теперь, сказала дочь, она хочет рассказать о муковисцидозе. «Почему ты выбрала такую тему?» – спросила ее учительница. «Потому что у моего брата эта болезнь», – ответила она.

А еще я вспоминаю, как мы с Лукасом ездили на машине. Вдвоем – только он и я – почти целых два часа. Внезапно навалилась куча обязательных дел, мы взяли обе машины, и Лукас поехал со мной. Сперва был туман, потом морось, затем дождь. На дорогах – страшный гололед. А путь был длинным. О чем же мы говорили? О дворниках на ветровом стекле, тахометрах, противотуманных фарах, мигалках, сломанном светофоре на дороге. И еще, что удивительно, в течение весьма долгих отрезков пути мы просто молчали. Молчали и думали – каждый о своем. У меня было приятное, уютное чувство.

Сегодня утром Лукас понес в школу большую папку в пластиковом мешке. На ней мы написали «Кружок дневников». Каждый ребенок по очереди будет рисовать рисунок и объяснять родителям, о чем он. А те должны записать его рассказ рядом с рисунком. Очередь Лукаса наступит только завтра, но он так хочет что-нибудь написать, что учительница разрешила ему начать сегодня днем.

На рисунке он изобразил крещение Эммы. Это наша племянница. Ей два месяца, и она очень нравится Лукасу. Во время самой церемонии он вел себя не очень хорошо, но многое запомнил. На рисунке – величественный орган, ряды скамеек и человек, который держит на руках младенца. «Эмма громко плачет, – говорит он мне, а я записываю (кстати, не так уж громко она и плакала). – Но она очень милая».

Получилась не то чтобы очень полная история – так, о всяком разном, – но отдельные части вместе составляют единое целое. Потому что все в нашем мире взаимосвязано.

Июнь 2001 года
День в больнице

Нам 6 лет

Подходит время ежегодного осмотра, и хотя беспокоиться нам не о чем, дел выше крыши. Во-первых, мы едем в больницу днем. Значит, нужно брать отгул и искать кого-нибудь, кто посидел бы с детьми. Мы всегда стараемся, чтобы другим детям не было скучно. Дочь поедет к бабушке. Они пойдут в музей, а потом по магазинам. Младший сын останется дома с замечательной няней.

Мы берем с собой в больницу еду и напитки, ферменты и игрушки. С утра мы сдаем кровь. Много крови. Забор анализов длится вечность. Целая куча пробирок! Больше всего Лукас не любит сдавать кровь из пальца на содержание газов. Но вот самое худшее позади, и все снова возвращается на круги своя.

Мы замечаем, что Лукас теперь часто разговаривает с врачами, время от времени вставляет какие-то смешные комментарии, беседует самоуверенным тоном. Доктор – ЛОР – хочет посветить лампой ему в нос. Лукас говорит: «Эй, не ковыряйте мне в носу!»

Он сам относит рентгеновские снимки педиатру и спрашивает, можно ли ему на них тоже взглянуть. Врач разрешает. На снимке видны его сердце, легкие, ребра и ключицы. Ему интересно, потому что он хорошо знает эти части тела. Когда мы приходим к физиотерапевту, Лукас сообщает ему, что видел свои рентгеновские снимки. «Ну как? – спрашивает физиотерапевт. – Понравилось?» Лукас торжественно кивает головой и объявляет: «Ничего не сломано!»

День проходит относительно спокойно и весело, мы все время смеемся. Я немного загрустила, только когда мы вошли в отделение рентгенологии. Внезапно я вспомнила, как мы принесли его сюда вскоре после рождения и положили в узкую пластмассовую трубку, чтобы «сделать хороший снимок». Врачи даже сказали, что мне лучше подождать снаружи, хотя я была далека от истерического припадка. Совсем далека. Просто происходящее было мне отвратительно.

У Лукаса все хорошо. Можно сказать, даже очень. Я искренне рада и чувствую большое облегчение. Но радость преходяща. Кто знает, сколько еще это продлится? Мы всегда готовы к неожиданному и неизбежному – и такие чувства омрачают наше нынешнее настроение.

Я думаю о детях, которым гораздо хуже. Я думаю о детях, у которых не было ни единого шанса выжить.

Вечером мы собираемся дома все вместе. Рассказываем друг другу о том, как прошел наш день, и рассматриваем полученные утешительные подарки. Мы платим нашей няне, и она уходит. Наваливается усталость. Мы зажигаем камин, я кладу ноги на пуфик, наливаю себе бокал вина. Совершенно обычный день. Без особенностей? Без особенностей.

Смешная фраза в устах врача.

Сентябрь 2001 года
Каникулы

Нам 6 лет

Каникулы у Лукаса получились весьма насыщенными. Впервые в жизни он пописал на дерево и построил деревянный плот. А потом сам его раскрасил. Он побывал на ферме у дяди Дэвида и там катался на пони. Правда, приглашать его пришлось дважды. Вначале он испугался, но потом решил не отставать от брата с сестрой. Целыми днями Лукас бродил по пляжу со стеклянной банкой в руке. Нет-нет, совсем не для того, чтобы сплевывать туда мокроту. Он собирал гусениц – желто-черных полосатых гусениц, которые в больших количествах жили под кустами крестовника. Он хотел о них заботиться и вырастить красивых бабочек. «Смотри, мама, тут целое стадо!» – закричал он мне радостно, когда увидел сразу две гусеницы.

Уже почти четыре недели он думает о том, идти ли купаться в море. Изобретательно старается отвертеться. Сестренка, мол, говорит, что там медузы – причем такие отвратительные, вон как громко она кричит. Или в воде много водорослей. Или слишком холодно. Или настроения нет. Наконец, в последний день отпуска он решился, зашел в воду и внезапно понял, как весело прыгать по волнам на воздушном матрасе, как классно нырять, плавать и плескаться.

Лукас также побывал у бабушки, потом заезжал на день к тете Сюзи и дяде Ко, где помогал собирать свежие яйца в курятнике. Еще он косил траву, отмечал дни рождения брата и сестры. Ел блины и выпрашивал сладости.

Он внимательно изучал всю ту еду, которую ему давали. Просил чего-нибудь другого, перестал есть масло, разлюбил жареную картошку. Он вытянулся и немного похудел. А еще он часто кашлял.

Его кашель пока не беспокоит, чего не скажешь о нас. Мы сразу же принялись брызгать спреи и делать ингаляции. Стали внимательно следить за едой – как она приготовлена. Если его сестренке что-то не нравится, он тоже отказывается. Младший сын быстро смекнул, как можно легко повлиять на нас. Так, пожалуй, приготовишь разный обед для пятерых.

Мы потратили уйму времени на то, чтобы решить, насколько наша ситуация серьезна: вначале на посеве выявились колонии Pseudomonas, а затем они пропали. Раньше он не кашлял, а потом стал. Уменьшилось количество красных кровяных телец и нашлись какие-то нарушения в работе печени. Мы старались не слишком об беспокоиться. Нельзя же быть в отпуске и все время переживать.

А еще дети постоянно спорили между собой – брат с братом, брат с сестрой и все трое друг с другом. В общем, дел был много. Выпуск детских новостей заглушал шум компрессора, ложились спать все в разное время, ночью один ребенок кашлял, другой храпел.

Но, тем не менее, мы, конечно, отдохнули. Я прекрасно отоспалась. Хвала создателю за телевизионный канал мультиков! Хотя иногда шел дождик, чаще светило солнышко. Мы очень хорошо питались, хотя лишние калории не всем пошли на пользу. Отлично загорели. Повалялись на песке. Снова повстречали на пляже знакомого мороженщика с тележкой. За полчаса до его появления – чтобы не поссориться – дети решили, какое мороженое кто хочет. Приготовили наши ферменты, достали кошельки. Помнит ли Лукас, какое мороженое он тогда выбрал? Как всегда, к сожалению, замороженный фруктовый сок.

Декабрь 2001 года
Продолжительность жизни

Нам 6 лет

В воскресенье по телевизору показывали сюжет о муковисцидозе. Я хотела посмотреть его в мире и покое и поэтому объявила всей семье, собравшейся в гостиной, что пойду в спальню смотреть одну передачу. «Какую?» – спрашивает дочь. Объясняю, что о муковисцидозе. «Ты всегда смотришь передачи про это», – говорит она неопределенным тоном. То ли удивлена моим интересом к данной теме, то ли считает, что мне пора уняться.

Я иду наверх и замечаю про себя, что не позвала ее с собой. Почему я так поступила? Потому ли, что желаю дать ей свободу выбора или потому, что не хочу потом отвечать на неприятные, но необходимые вопросы?

Включаю телевизор и слышу, как она поднимается по лестнице. «Я с тобой посмотрю», – сообщает она. «Ну, тогда садись поудобнее», – предлагаю я, и мы садимся рядышком на большой кровати. Близко-близко друг к другу. Передача начинается.

Уже через несколько секунд некий серьезный господин говорит, что средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом составляет около 30 лет. Я слушаю и думаю, понимает ли она смысл фразы «продолжительность жизни». Если нет, как же мне ей объяснить? И когда поговорить с ней об этом – прямо сейчас или когда передача окончится и мы спустимся в гостиную? Как она отреагирует? Вопросы хаотично мечутся в моей голове, и ответов на них я не нахожу.

Серьезный господин еще не закончил свое выступление, а дочь уже вскочила и спросила, сердито и обеспокоенно: «Что, наш Лукас доживет только до 30 лет?!» Мне пришлось объяснять, что такое средняя продолжительность жизни. Что в данном случае означает цифра «30», а чего она не значит. О прошлом и настоящем, о том, что такое «относительное здоровье» и «относительное ухудшение» у больного муковисцидозом. О будущем и надежде. О хороших лекарствах и разных докторах.

Вот, казалось бы, бесконечная тема, но мой рассказ был недлинным. Пожалуй, он был даже слишком коротким. Мы снова возвращаемся к просмотру передачи.

По ее окончании я спрашиваю дочь, что она думает. Та пожимает плечами, как будто говоря «Откуда мне знать?» По всей видимости, сейчас она не хочет об этом беседовать, но, думаю я, к данной теме мы еще вернемся и совсем скоро. Я стараюсь, с одной стороны, дать ей время на то, чтобы подумать, а с другой, изобретаю способы поторопить ее начать разговор. А пока мне немного тревожно, потому что после передачи она стала задумчивее и серьезнее.

Мы спускаемся вниз и снова окунаемся в повседневные дела. Пока готовится обед, дети играют в конструктор, о чем-то спорят, потом убирают игрушки. Спрей, ингаляция, потом игра в лошадок (дочь запрягает обоих братьев в упряжку-скакалку). Обычный, ничем не примечательный день. Но, тем не менее, что-то изменилось. И эту тему мы еще обсудим. Даже без серьезного господина из телевизионной передачи.

Средняя продолжительность жизни – сложная для понимания концепция. Правильнее было бы говорить о среднем значении продолжительности. В западных странах для страдающих муковисцидозом оно составляет около 40 лет. Это значит, что половина ныне живущих больных проживет до 40 лет и более.