Декабрь 1999 года
Заплыв
Нам 4 года
Пришло время начинать учиться плавать. Но я решила подождать и поставила Лукаса в лист ожидания. Мы всегда брали его с собой в бассейн (за исключением аквапарка «Тропический рай»), но эти походы ему не особо нравились. В отличие от моей дочери, которая плавала вместе со мной еще когда я была ею беременна, а сама впервые побывала в бассейне в возрасте восьми недель.
Но мы, наконец, решились. Имя Лукаса внесено в лист ожидания, а я нервничаю, и вы, мои читатели, поймете, почему.
Тем, кто поставлен в список ожидания, полагается VIP-карта – они могут бесплатно ходить в бассейн, чтобы постепенно привыкнуть. Такая опция пришлась мне по душе.
Итак, мы собрались и с предвкушением удовольствия отправились в местный бассейн. На входе я удовлетворенно отметила надпись «Вода проверена на отсутствие бактерии Legionella». Обычно меня такие таблички не впечатляют, но в данном случае я искренне обрадовалась. Обрадовался и Лукас, который был уверен, что прямо сегодня, в субботу, ему выдадут Диплом Пловца.
Ах, как было бы хорошо, если бы в воде также отсутствовали Pseudomonas aeruginosa или, скажем, Burkholderia cepacia. И еще многие другие бактерии. Или чудесный грибок стопы, который можно запросто подцепить в бассейне. Люди, не раздумывая, бросаются навстречу бесчисленным колониям Aspergillus fumigatus.
Мы быстро выяснили, что Лукас совсем не боится воды. Вскоре он уже плавал, как рыба, поднимая большие волны и без конца играя на лесенках, горках и других водных аттракционах. После бассейна я постоянно следила, как он дышит, не кашляет ли, не задыхается ли. К счастью, ничего плохого не случилось.
Выйдя из бассейна, мы прошли мимо торгового автомата, в котором продавались батончики «Марс», «Сникерс» и «Натс». «Купи мне батончик!» – попросил Лукас. К сожалению, у меня не оказалось с собой мелких монеток, ведь мы пришли плавать бесплатно. Когда мы добрались до дома, я тут же дала ему конфету, чтобы он восполнил потраченную энергию.
Придя домой он болтал без конца. Ему понравилось плавать под водой, прыгать с доски и следить за спасателем, который на него «даже ни разу не посмотрел». Его рассказ выслушала жена нашего соседа, которая как раз зашла в гости. «Молодец, дорогой мой! Здорово!» – сказал она ему, и он, удовлетворенный, наконец замолчал.
А я подумала о том, что многое из наших приключений осталось недосказанным. Я никому не говорила о том, как волновалась о разных микробах, как боялась реакции Лукаса на влажность, как внимательно следила, чтобы он не слишком устал. Никто так и не услышал о том, как я гордилась своим маленьким сыном, таким сильным и таким обыкновенным мальчишкой с типичным мужским телосложением – широкими плечами и узкой талией.
Когда он играл в бассейне, никто не мог догадаться, что я переживала. Никто ведь и представить не мог, что этот первый поход в бассейн был для нас совсем не обычным. Мы просто исследовали границы того, что нам доступно – мне и ему.
Март 2000 года
Берендботье
Нам 4 года
Пришло время пройти проверку в Центре муковисцидоза. Я приехала с Лукасом, ожидая, что целый день мы будем ходить по врачам. К счастью, и детям, и взрослым там давали разные вкусные лакомства. «Ну что ж, сегодня день серьезных испытаний!» – радостно сообщает нам медсестра. Об этом я не знала и про себя подумала: «Наверное, надо было сказать мне заранее». «Иногда некоторые пациенты переносят свои осмотры», – добавляет она.
И выдает нам множество форм – на анализы крови и мочи, на рентген. Лукас готовится скучать. Мне с трудом удается уговорить его поиграть немного с игрушками, которые мы взяли с собой.
Мама еще одного мальчика угощает Лукаса калорийной конфетой. Лукас отказывается – вежливо, но твердо. «Мне это хорошо знакомо!» – весело говорит мама другого мальчика. Потом она заходит в кабинет, а ее сын просит меня проверить его домашнюю работу по топографии Нидерландов. Так проходит целый день, с небольшими перерывами на разговоры.
Пора идти сдавать кровь. Лукас пытается выиграть время и просит сперва сделать рентген. Я не соглашаюсь: рентген будет потом.
Мы приходим в лабораторию, и я шепчу ему на ушко секрет: пока мы тут, со всеми этими острыми иголками, мы будем петь песню. Он знает, о какой песне я говорю, потому что мы уже пели ее как-то раз. Когда медсестра подносит иглу к его руке, Лукас начинает петь, сперва несколько неуверенно, а затем очень старательно и точно: «Бер-ЕНДБОТЬЕ ВЫШЕЛ В МОРЕ…».
Медсестра немного удивлена, но потом понимает, почему мы вдруг запели. Игла вонзается в вену, а Лукас поет: «К острову на ЮЮЮЮЮГЕ!». Он поет громко, и все смеются. Внимательно следя за иглой, он продолжает сосредоточенно петь слово за словом. Иногда он путает слова и допевает только те из них, которые помнит: «Уплыл и не-е-е-е-е-е верну-у-у-у-улся!»
Медсестры подпевают. С каждым анализом повторяется то же самое. За стенкой тоже смеются, персонал из соседних кабинетов заглядывает к нам. К концу нашего приключения в коридоре песню поет целый хор. Наконец, все пробирки заполнены, медсестра вынимает иглу, и Лукас может успокоиться. Все собравшиеся щедро его хвалят. Медсестра забинтовывает руку и дарит картинку с самолетом. Я довольна и, надо сказать, даже немного горжусь им.
Чуть пошатываясь, мы идем на рентген. Это так скучно! После рентгена Лукасу снова предлагают картинку на выбор. Он хочет взять еще одну – с лошадками – для своей сестры, которая обожает лошадей. «Ну-у, – задумчиво говорит строгая медсестра, – мы разрешаем каждому брать только одну картинку!» Я злюсь – вы с ума сошли! Ребенок так хорошо поет, так храбро переносит все испытания, отлично себя ведет и даже не забывает о своей сестренке – нельзя ли дать ему целую кучу картинок?
На следующий день я выступаю на научной конференции с докладом «Совместная борьба с муковисцидозом».
Я искренне полагаю, что мы должны бороться с этой болезнью все вместе. Отстаивать каждый квадратный сантиметр. Результаты могут быть разными, но даже миллиметр может оказаться критически важным.
В 2005 году было принято решение отделить больных муковисцидозом от остальных пациентов во время госпитализации в связи с возможностью заражения Pseudomonas aeruginosa.
Июнь 2000 года
Пять лет
Нам 5 лет
Лукасу исполнилось пять лет, и мы решили отпраздновать это событие как следует! Сперва в школе, где мы обычно раздаем всем ученикам вафли. Я подумала, что конфеты слишком банальны, и спросила учительницу, какие лакомства можно принести с учетом того, что некоторые дети не едят продуктов с пищевыми красителями, не переносят глютен, сахар и так далее. Оказалось, что запретов много. Я была очень удивлена. Предложила испечь маленькие кексики и на каждом написать цифру «5» или имя «Лукас». А если надпись скроется под глазурью (или если глазури будет слишком много), ничего страшного – ведь читать они не умеют.
Но даже кексы принести не разрешили: один из учеников в классе был веганом, и он не стал бы есть тесто, потому что в нем не только яйца, но и молоко. Порой я радуюсь тому, что детям с муковисцидозом можно есть практически все (главное, чтобы удалось удержать и переварить съеденное). Мне показалось крайне нелогичным, что абсолютно здоровый человек должен придерживаться строгой веганской диеты. Ну что поделать.
Лукас отправился в школу с двумя большими корзинами вафель, потому что в его классе много учеников. Обычно дни рождения отмечают сразу же после начала уроков, поэтому я попала на праздник.
Лукаса поставили на стул возле учительского стола и надели ему на голову красивую корону. Он должен был рассказать, сколько лет ему исполнилось и какие подарки он получил от папы с мамой. Затем началось пение песен.
В нашем детстве нам пели «Многие лета», и на этом все заканчивалось, но теперь так просто было не отвертеться. Нам предложили на выбор множество песен, и Лукас мог выбрать пять из них, потому что ему исполнилось пять лет.
Песни называла не только учительница, сами дети могли поднять руку и предложить свой вариант. Решать, будем ли мы петь определенную песню, предстояло имениннику.
Первая песня, которую одобрил Лукас, была «Многие лета!». Он долго думал, но потом кивнул утвердительно, и дети запели. Я вторила им и на долю секунды вдруг вспомнила, как мы пели такие слова Лукасу в его первый день рождения и как трудно мне было тогда. Но отчаянье сменяется надеждой. «Гип-гип, ура!» – пела я, с гордостью глядя на сына. Он сиял.
Еще один мальчик поднял руку и предложил песню «Проживи ты сотню лет». Мне она была неизвестна. Лукас долго сомневался, задумчиво глядя в потолок, как будто принимая очень серьезное решение. «Нет, – сказал он после длинной паузы. – Мне эта песня не нравится!»
Сентябрь 2000 года
Противная болячка
Нам 5 лет
Приближаются каникулы, и дел очень много. Надо сходить в библиотеку, отнести кучу книг. Надо найти кого-нибудь, кто в наше отсутствие поухаживает за морской свинкой и пятью рыбками. Надо оплатить счета, написать письма, попросить соседей забирать почту и сдать за нас мусор, заказать лекарства в аптеке. Надо также съездить в Центр муковисцидоза на профосмотр.
Едем в больницу, и по пути я интересуюсь у Лукаса, о чем бы он хотел спросить доктора или рассказать ему. «Ну, – говорит он, сделав серьезное лицо маленького мудреца, – вопросов-то у меня много, но говорить не хочется». «Вот как? – удивленно тяну я. – А что ты хотел бы обсудить?»
«Ну, – продолжает он еще значительнее, – я хочу знать, это очень противная болячка или не очень».
Такой вопрос ставит меня в тупик, как пробка, в которую попал наш автомобиль. В последнее время мы часто говорим о том, что Лукас болен. Нередко всплывает и название болезни – муковисцидоз. Не так давно он беседовал с еще одним больным – мужчиной лет тридцати – и тот сказал, что муковисцидоз – противная болячка. И тут же добавил – этакий молодчина! – что очень хотел бы быть здоровым. На Лукаса его слова произвели большое впечатление. И теперь он желает побольше узнать об этом, но ему не хочется говорить. По его собственным словам. Может быть, ему трудно принять некоторые вещи? В таком случае действительно рассуждать о подобном неприятно. Я думаю.
Потом я предлагаю помощь. «Врача спрошу я, тогда тебе не придется говорить самому. А потом объясню тебе ответ». Мы заходим в кабинет.
Сначала доктор обсуждает стандартные моменты болезни Лукаса. А затем спрашивает, есть ли у нас какие-нибудь вопросы. «Ну, – начинаю я, – вообще-то у Лукаса есть вопрос, но сегодня он не хочет разговаривать, поэтому его задам я. Скажите, доктор, муковисцидоз – очень противная болячка или не очень?»
Лукас старательно притворяется, что ему не особо интересно. Выходит неумело – по его напряженной позе видно, как внимательно он слушает. Доктора вопрос совсем не удивляет. Он говорит: «Как ты себя чувствуешь? Ты можешь делать все, что хочешь? Есть все, что пожелаешь? Можешь быстро бегать и играть?» Лукас смотрит на меня смущенно и утвердительно кивает. «Тогда муковисцидоз – не такая уж противная болячка. Но нужно стараться не разболеться. Надо пить гранулы, расти, бегать и так далее». Врач замолкает. Молчим и мы.
Потом доктор говорит: «Хочешь, я тебе загадаю загадку? Что это?» И он рисует дерево, а по бокам ствола – два маленьких овала. «Дерево?» – спрашивает Лукас и робко глядит на меня. Я улыбаюсь. «А это что за кружочки?» – допытывается доктор. Лукас несколько раз смешно пожимает плечами.
«Это медведь, – продолжает доктор. – Он лезет на дерево. Только ты его не видишь: ты с этой стороны дерева, а он с той. Поэтому просто держись по ту сторону, с которой медведя не видно». Нас устраивает такое объяснение. Мы улыбаемся, благодарим доктора за осмотр и в хорошем настроении прощаемся. В машине я спрашиваю Лукаса, понравился ли ему ответ доктора. Я хотела знать, что он запомнил, какой урок вынес. «Ну так, ничего», – отвечает он, пожимая плечами. Как будто говорит: «А чего ты ожидала?»
«Так тебе понравился ответ?» – спрашиваю я снова. «Да, – говорит он. – Я на каникулы хочу!»
Ответ на важный вопрос получен. Открылся еще один маленький кусочек мозаики. Пока, думаю я, достаточно. Что еще ждать от пятилетнего малыша. Пусть это был ответ лишь на один вопрос, он наверняка часто обо всем задумывается. И поэтому не желает об этом говорить – пока, по крайней мере.
«Я тоже хочу на каникулы!» – говорю я ему. Моя голова проясняется. Впереди у нас три недели мира и покоя. Мы ничего не будем делать, ни о чем не будем думать, никуда не будем торопиться и обязательно будем здоровы.
Но прежде чем стряхнуть все тревожные мысли, я успеваю мысленно сказать: «Спасибо вам, дорогой доктор!»
Мы едем в отпуск.
Эта и ещё 2 книги за 34,99 zł