Июнь 1997 года
Сестренка хочет все знать
Нам 2 года
На улице моросит. Дети играют, а я занята домашней работой. Нужно погладить, пропылесосить, потом переложить новую порцию выстиранного белья в сушилку. День проходит ровно и спокойно. Уже вечером я вспоминаю, что не забрала из аптеки лекарства для Лукаса. А заказала очень много, полный пакет.
Идет дождь, и пакет тащить не хочется, хотя аптека и находится совсем недалеко. Поэтому мы лучше поедем. Надеваем плащи, ботинки и садимся в машину. Все как обычно.
Мы берем с собой дочь. Она часто ездит с нами по разным делам. И знает, что мы едем в аптеку, будем покупать лекарства. Для нее это нормально.
Иногда мы думаем: насколько она понимает, что Лукасу нужен специальный уход, особая забота? Мы спрашиваем себя: когда же она задаст нам вопросы? Когда мы давали Лукасу гранулы, когда ему приходилось делать ингаляции, время от времени она интересовалась, зачем это нужно. Обычно мы отвечали, что без ингаляций Лукас будет кашлять, а гранулы требуются, чтобы у него не болел животик. Тогда такие ответы ее вполне удовлетворили.
Мы будем рассказывать ей о болезни Лукаса в соответствии с ее возрастом. Дети часто сами подсказывают нам, достаточно ли им информации или они желают узнать что-то еще. И со временем дают знать, что хотели бы выяснить побольше.
Мы запускаем двигатель, пристегиваем ремни безопасности, и вдруг она задает нам все тот же вопрос: «Мамочка, а зачем Лукас пьет лекарство, принимает гранулы и делает ингаляции?» Я понимаю, что тот ответ, который я дала ей в три года, теперь ее не устраивает.
Нужно рассказать что-то еще. Я не хочу ничего от нее утаивать, но осторожно подбираю слова, такие, чтобы в свои шесть лет она меня поняла. Вы, наверное, можете предположить, что я ответила: «Лукас болеет. Но у него такая странная болезнь – по нему не видно, что он болен. У него нет температуры или сыпи, как была у тебя, когда ты болела ветрянкой. Помнишь, он кашлял, и у него болел животик? От этого мы его и лечим».
Ну вот. Теперь она знает, что Лукас болен.
«Поэтому ты иногда возишь его в больницу?» – спрашивает она. «Именно поэтому», – отвечаю я. «Это же неприятно», – говорит она, глядя на меня в зеркало заднего вида. «Да, ингаляции ему не очень нравятся, а к остальному он уже привык», – говорю я. В ответ – тишина.
А потом она заявляет: «Поехали скорее, купим ему много-много лекарства, чтобы у него не болел животик». Я киваю в ответ, нажимаю на газ, и мы едем в аптеку. Там мы забираем большой пакет лекарств.
Декабрь 1997 года
Гранулы и яблочный соус
Нам 2 года
Обычно мы регулярно покупаем Лукасу таблетки, порошки, настойки, капли и – не в последнюю очередь – гранулы с пищеварительными ферментами. Они не только очень важны для его здоровья; их прием позволяет избавить Лукаса и всех нас от большинства проблем.
Одно печенье для нас равняется одной капсуле гранул; пакет вафель – двум. Витамины он принимает за завтраком и обедом, спрей и ингаляции совмещены с просмотром мультсериала или, в исключительных случаях, передачи «Улица Сезам». Медицинское оборудование мы стерилизуем по воскресеньям. Каждый раз, когда мы едем за покупками, нужно не забыть про яблочный соус и овсяные хлопья, а также заскочить в аптеку. Иногда Лукас чувствует себя хорошо достаточно долго, но для этого всей семье требуется вовремя ложиться спать, вовремя делать работу по дому, вовремя уходить на работу и в школу и возвращаться домой в одно и то же время. Поэтому когда однажды летом, во время каникул, мы переехали в другой дом, поддерживать привычный режим оказалось затруднительно. Распорядок дня был нарушен.
Мы перестали начинать ежедневное лечение во время мультсериалов, потому что в связи с переездом (а также потому, что дети были на каникулах) позже ложились спать. Весь день мы клеили обои, красили стены и таскали разные вещи, и поэтому время от времени пропускали ингаляции, хотя и чувствовали себя немного виноватыми. А потом ночью он вдруг закашлял, и мы внезапно поняли, что очень провинились перед нашим ребенком.
Однажды мы оставили детей на весь день с няней. Подготовили все, что нужно: подгузники, мягкие игрушки, соску, запасную одежду и высококалорийную конфету, но забыли про гранулы. И уехали. Няня решила покормить Лукаса, ведь что такое голодный ребенок, не мне вам рассказывать. Лукас съел большую тарелку макарон, и, к счастью, все переварилось хорошо. Но вечером животы болели у всех нас – просто при мысли о том, что могло произойти с его животиком в тот день.
В другой раз мы пошли на пляж. Не преминули взять с собой гранулы и баночку яблочного соуса, упаковав все в пластиковый контейнер. Пришли и обнаружили, что не захватили ложку. Пришлось выкручиваться: мы макали палец в банку и давали Лукасу слизывать соус. Это отняло у нас много времени, но мы справились.
Однажды мы вынуждены были искать, во что бы положить гранулы, когда оказались во время обеда в зоопарке. Тогда мы забыли про соус. Мы пошли в буфет в надежде купить его там. Оказалось, его не продают. А взбитые сливки? Нет, только порошковые. И тут решение нашлось: нам предложили булочки с кремом. Мы купили шесть штук, выбрали из них ложкой крем и вмешали туда наши гранулы. Остальные посетители буфета следили за нами с нескрываемым интересом.
В другой раз мы оказались во время обеда в торговом центре, и там нам удалось-таки приобрести баночку яблочного соуса. Я так обрадовалась, что мне не придется прибегать к ухищрениям, что вывалила всю баночку гранул себе в кофе, перепутав их с сахарным песком. Зато яблочный пирог, который я ела в тот день, отлично переварился.
Однажды мы на неделю поехали к бабушке в Зеландию. Там мы постоянно гуляли на свежем воздухе, а Лукас много спал днем, и поэтому мы несколько раз забывали дать ему антибиотики. Помнится, мы решили тогда отказаться от их приема вообще. Врачи нам разрешили, но, тем не менее, это решение было шагом в неизвестность. Прошло несколько недель, и мы успокоились – с Лукасом все было в порядке.
Люди, страдающие от муковисцидоза, принимают пищеварительные ферменты с большинством продуктов питания.
Что бы ты ни ел, нужно добавить в еду гранулы.
Они продаются в капсулах, дети постарше могут глотать их целиком.
Март 1998 года
Я учусь у своих детей
Нам 2 года
В последнее время я много размышляю. Наверное, такое настроение навеял приближающийся третий день рождения Лукаса – до него осталось несколько недель. Мой мальчик уже не крохотный младенец. Он делает первые шаги в этом мире, проявляя любопытство и интерес ко всему, что видит. Его кругозор стремительно расширяется, потому что теперь он не сидит в манежике и выходит за пределы гостиной нашего дома.
Днем он ходит в детский сад. Играет с другими ребятами, а воспитательница его совершенно очаровала. Ночью во сне он поет песенки, которые выучил в саду.
Сейчас я могу спокойно отпускать его в садик, потому что знаю, что воспитательница не забудет дать ему ферменты с каждой едой.
Также он подружился с соседским мальчиком, ходит к нему в гости и иногда остается там на обед. У соседа в кладовой уже есть запас гранул для Лукаса. «Сколько ему дать?» – спрашивает он. «Две штуки», – отвечаю я и иду с дочкой домой. Я уверена, что Лукас в надежных руках, и что какое-то время он сможет спокойно обойтись и без меня.
Кроме муковисцидоза и проблем роста в нашей жизни много поводов для того, чтобы задуматься. Мы постоянно заняты получением разных разрешений, пишем жалобы в связи с невыплатой пенсии, подаем заявление на новую медицинскую страховку, пытаемся найти самый эффективный способ доставки лекарств вовремя.
Иногда мы сталкиваемся с неожиданными трудностями. Например, теперь мы используем спрей с большой дыхательной трубкой, а к нему подходят не все виды аэрозольных баллончиков. Одна моя коллега предложила услуги своего соседа – мастера на все руки. Он изготовил очень красивую трубку, которая подходит ко всем видам аэрозольных баллончиков.
Наша дочь счастлива и совершенно здорова. На ее примере мы видим, как растут и взрослеют здоровые дети. Наш веселый малыш Лукас болен муковисцидозом, и у него мы учимся переносить далеко не очевидные для всех остальных трудности. В обоих случаях мы идем путем проб и ошибок, но эти уроки одинаково ценны для нас. Не уверена, что в этой колонке мне удалось сказать что-то новое, но это потому, что, как я и говорила выше, теперь я много размышляю.
Июнь 1998 года
Ура-ура, день рождения!
Нам 3 года
Праздники и дни рождения – всегда повод для радостного предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.
Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.
За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.
Утром в день рождения Лукас не хотел просыпаться и вылезать из постели. Мы беспомощно посмотрели друг на друга и сказали: «Ну, а как же подарки?» Этих слов было достаточно, чтобы Лукас в одну секунду вскочил из кровати и побежал вниз. Весь день он праздновал, открывал многочисленные подарки – а температура упала. В детском саду дети спели ему песню, а он с удовольствием одарил всех изюмом в красивых коробочках. Вернувшись домой, он не лег днем спать, как обычно, потому что гости шли чередой, а подарков скопилась целая гора. Он ел вафли, торт и мороженое (не забывая про гранулы с ферментами), а про обед, по понятным причинам, и не вспомнил. Спать он пошел очень поздно и сразу же крепко уснул.
Посреди ночи он вдруг проснулся и стал жалобно плакать. Его щеки покраснели, сердце билось очень быстро, и мы испугались: снова запор, температура, завтра опять к врачу. Мы стали его расспрашивать, болит ли у него животик, потому что в первую очередь подумали именно об этом. Оказалось, что нет. «Что же у тебя болит?» – спросили мы у него обеспокоенно. «У меня день рождения!» – сердито закричал он и снова расплакался.
Вот вам и диагноз, решили мы: слишком много впечатлений. Мы положили его в кровать вместе с нами, и он успокоился. Следующий день был посвящен новым игрушкам. «Мне три года!» – говорил он всем и каждому и гордо поднимал вверх растопыренную ладошку – все пять пальцев.
Сентябрь 1998 года
Слышал звон, знаешь, где он?
Нам 3 года
Иногда, когда тебе три года, жизнь кажется совершенно непонятной. Но с каждым днем ты все лучше постигаешь, что говорят окружающие, особенно если речь идет о тебе. Впрочем, даже когда ты вроде бы знаешь все слова в отдельности, целая фраза часто не имеет никакого смысла. Иначе говоря, слышишь звон, да не знаешь, где он. Бывает, родители хвалят тебя или ругают. Бывает, они говорят с кем-то о твоей болезни. В три года ты начинаешь все лучше воспринимать людей. Слышишь, как взрослые рассуждают о дополнительных калориях, достаточном количестве жидкости, лекарствах, ферментах и росте. Также родители все больше и больше говорят с тобой, в частности и о том, что ты должен обязательно делать, если у тебя муковисцидоз. «Сколько же я еще буду болеть?» – думаешь ты.
«Ма-а-а-а-а-ама, дай мне мои гранулы!» – кричит Лукас с детской площадки во дворе. Он забегает в дом, с ног до головы в песке, на одной ноге ботинок, а другая – босая. «Мама Джерона угощает нас мороженым, мне же нужно гранулы выпить?» – громко кричит он от дверей. Я спрашиваю его: «Может, это замороженный сок?» Лукас не знает ответа. Я выхожу из дома и разговариваю с мамой Джерона. Она очень удивлена, что ребенок, прежде чем взять вкусное лакомство, собирается выпить какие-то гранулы.
Я говорю ей, что Лукас на диете, и что если он ест что-то с жиром, то ему необходимы гранулы. Лукас пока не совсем хорошо понимает, в каких продуктах жир содержится, а в каких – нет. Оказывается, мама Джерона предлагает ему именно замороженный сок, в котором нет жиров, и поэтому гранулы пить необязательно. Лукас смотрит на меня несколько подозрительно, но потом берет угощение и начинает его с удовольствием есть.
Вечером мы предлагаем ему стакан свежевыжатого апельсинового сока. Мы волнуемся, чтобы у него не забился кишечник, и даем ему как можно больше жидкостей, способствующих пищеварению. Он с негодованием отпихивает стакан.
«Там жир!» – заявляет он обиженно. Мы стараемся его уговорить, но что бы ни втолковывали, он требует стакан шоколадного молока.
«В нем же нет жиров!» – говорит он с милой улыбкой. Мы опять начинаем ему объяснять, где есть жиры, а где нет, даем гранулы, а затем – стакан горячего шоколада, который он с удовольствием пьет.
Одновременно он спрашивает, надо ли пить гранулы его сестре. Мы отвечаем, что нет. «А ты хочешь попробовать?» – интересуется Лукас, точно так же как мы, когда просим его отведать какое-то неизвестное блюдо. «А он? Ему понадобятся гранулы?» – допытывается он, показывая на мой большой живот. Я беременна, и Лукас знает это. «Нет, малышу не нужно будет пить гранулы, – говорим ему мы. – И папе, и маме. Сестренке и маленькому братику они тоже не требуются. Только тебе». «Почему?» – спрашивает он.
«Потому что если ты их не будешь пить, у тебя заболит животик. А у нас нет».
«А, – говорит он. – Вот почему». Задумывается на минутку и заключает: «Ну, это не объяснение. Если ты свалишься с лестницы, я же тоже свалюсь!».
Эта и ещё 2 книги за 34,99 zł