Из любви к тебе

– И что ты будешь делать? У папы попросишь?

– Мам!!! Я письма в несколько книжных напишу.

– Лучше «ВКонтакте» у себя напиши.

– Мам, давай я лучше в отделе фандрайзинга посоветуюсь.

Люблю его очень…

* * *

Всегда теряюсь, когда слышу вопрос: как дела? Ну, как всегда дела: зад в огне, всё бегом, ничего не успеваю, работаю круглосуточно, а в целом – всё окей.

На самом деле жизнь невероятно насыщенная и интересная, очень интенсивная, стресс – давно уже каждодневная норма, но ведь каждый выбирает по себе… Мне нравятся и скорость, и стресс, и объем работы, и быть на связи 24/7, и чувствовать себя полезной – мне все это дико нравится. И да, я иногда ною и плачу, и часто хочу, по-девочковому, чтобы меня обняли и пожалели, сказали бы, что я умница, что все получится или что я имею право все бросить и умотать в деревню.

И я иногда хочу, чтобы не советовали ничего, а просто тихо гладили бы по спине, а я бы всхлипывала и засыпала. Но я знаю, что с утра проснусь и снова буду уже ни фига не принцесса Фиона, а огр Фиона – могучая, страшная и зеленая.

С нетерпением и интересом я жду собственной старости, когда уже не будет этого темпа, когда можно будет только оглядываться назад, спокойно и без нервов оценивать произошедшее и с благодарностью вспоминать: какая невероятная была жизнь, как много было возможностей, какие были на пути люди, какие задачи, планы… Бог даст – оглядываясь назад, можно будет даже увидеть результат…

Сейчас спокойствие и мудрость, которые порой сопутствуют счастливой старости, для меня недосягаемы. А как же хочется… Я суечусь, я мчусь куда-то вечно, я не даю другим сделать полный вдох-выдох и снова принуждаю людей заныривать в глубину. Я часто слышу: береги себя, экономь силы. А зачем? Чтобы что?

Хоспис научил меня видеть, что люди уходят тогда, когда пора… И если нам смерть близкого кажется преждевременной, а в смерти ранней мы видим невероятную несправедливость, то, видимо, оттуда, сверху, обзор лучше, и им там хорошо видно, кого уже пора забирать…

Поэтому я и фигачу как могу, чтобы успеть… А силы на еще один день, а потом еще на один дают люди. Эта работа – помощь тем, кого нельзя вылечить – притягивает каких-то абсолютно гениальных людей. Это все медики, врачи и медсестры, те самые, которые с больными работают, вот ими-то я и «кормлюсь» – каждый день.

Приложилась и отпила от Люси Улицкой, с которой мне повезло провести половину дня и которая рассказывала мне про кривые разноцветные стеклышки, самые ценные свои драгоценности. Почерпнула от двух мам, чьи неизлечимо больные дети лежат в Паллиативном центре в Чертаново, и уж, казалось бы, ну у них-то откуда сила, да еще чтобы делиться, а тем не менее они могут напоить еще дюжину выдохшихся лошадей типа меня.

Брала силы у удивительной, очень скромной и при этом нереально сильной и умной Светы Чупшевой, генерального директора Агентства стратегических инициатив, которая при своей занятости еще как-то умудряется оставаться очень женственной, с такой особой северной русской красотой.

Встречи утром, встречи вечером, перед обходом, после беседы с растерянными родственниками; встречи после совещаний по закупкам и перед совещанием по стройке – все эти встречи выматывают, и все – дают силы. Люди потому что невероятные…

А значит, дела – прекрасно.

* * *

Я всегда не любила свой день рождения. Ругалась с мамой, что не хочу отмечать, просила, чтобы она не звала никого. Не знаю почему. Цветы и подарки обожала, конечно, и то, как мама всегда это обставляла: открываешь с утра глаза, а у кровати (как она успевала бесшумно все поставить?!), потрясающе упакованное, лежит именно то, самое долгожданное – кукла из «Лейпцига» с открывающимися глазами, колготки цвета фуксии, эластичные, как-ни-у-кого, джинсы-варёнки (божечки, нищее наше детство!), золотые тоненькие сережки-цепочки, билеты на «Лебединое озеро» в Большой, собрание сочинений Джеймса Хэрриота… И всегда букет тюльпанов с сиренью или пионы с сиренью. Всегда-всегда…

Потом, лет после девятнадцати, я поняла, что день рождения – это мамин день, и я стала отмечать его с родителями и дома: с вареной картошкой и селедкой и со спокойными и долгими разговорами про учебу-работу-мужа-книги-детство-войну-политику, и только так. В Новый год еще можно было уехать куда-то, но в день рождения обязательно к маме – она мне тюльпаны, а я ей – фрезии…

Потом родились свои дети, и то, что день рождения – праздник мамы, стало уж совершенно очевидным. Так что чего уж говорить, теперь, когда нет ни папы, ни мамы, отмечать день рождения совсем неохота. Начинается он всегда за неделю до плохим настроением, подведением итогов, самокопанием и самобичеванием. А утром в этот день теперь всегда слезы – мама не позвонит, папа не зайдет.

Я сегодня грущу, потому что наблюдаю в себе не самые лучшие перемены: я стала очень жесткой и резкой и не вижу возможности повернуть это вспять; я вижу, что ответственность делает меня слишком требовательной к другим и бескомпромиссной; я зачастую не готова выслушивать чьи-либо соображения или возражения, потому что точно знаю, что надо делать, и времени на вежливые разговоры и пошаговое убеждение просто нет. Переключаться на «маму и жену» становится все труднее, так как работа со мной 24/7, и я вижу, как трудно со мной всем дома, я чувствую, что многие близкие люди ужасаются этим переменам, но я не уверена, что нужно возвращать себя прежнюю, потому что вот такая жесткая мымра я точно более эффективна. Грустно.

* * *

После смерти мамы я стала совершенно особенным образом относиться к людям, которые проявляют заботу. Ведь когда уже никто не говорит тебе: «Ноги не промокли? Чаю хоть выпей перед выходом. А шарф взяла? Зонтик положи. Ты с ума сошла? Куда ты встаешь? Ты вся больная! Лежи, спи, никто там без тебя не умрет! Ты ела вообще сегодня?» – этого так не хватает…

Но мне повезло. У меня случились в жизни Люся Улицкая и Таня Друбич. И я точно вижу, что им не все равно: спала я или нет, и ела ли, и есть ли еще силы ползти…

Таня переживала, как я переношу разнообразные нападки и критику, и тревожилась, что я в результате своей работы или обрасту глухим панцирем, или сломаюсь. И она придумала взять у меня интервью. И взяла. Невероятно интересный и откровенный был разговор.

Когда я прочитала запись этой беседы, то сама удивилась, что мне еще нужна забота. Я ж танк. И какое же спасибо Тане за то, что она знает, верит и видит, что я все-таки еще тоже девочка и нуждаюсь в заботе. И шарф мне нужен, и варежки, и поесть тепленького.

Кто, интересно, победит в конце пути? Девочка или танк? Или просто танку тоже нужна забота? Я не знаю…

* * *

В день, когда фонду «Вера» исполнилось двенадцать лет и я произносила в офисе фонда слова благодарности всем сотрудникам и сама, кажется, впервые осознала, как силен фонд и насколько уже он от меня не зависит, – вот как раз тогда меня пригласили войти в Центральный штаб Общероссийского народного фронта (ОНФ). И я согласилась. С благодарностью.

Я смогу контролировать отсюда исполнение поручений президента, у меня будет выход на губернаторов, и это уникальная возможность влиять на качество последних месяцев, недель, дней, часов жизни многих и многих людей. Сначала в рамках телефонного ручного управления, а потом, как и в Москве, и в Поречье: вот увидите, все заработает. Иначе зачем моя бабушка по маме донская казачка?! И, предваряя ваши вопросы, пишу: мне не стыдно, мне не почетно, мне совершенно нормально.

Фонд «Вера», где я теперь только учредитель, идет дальше, фонд вне политики, он для каждого из нас, он продолжит делать так, чтобы никому из нас не было страшно.

Потому что жизнь никогда не заканчивается… даже в хосписе.

Такая теплая радость и ощущение заслуженной гордости от того, что и детский хоспис «Дом с маяком» уже построен и работает, и фонд «Вера» живет, и Поречье теперь со своим Домом милосердия кузнеца Лобова, и «Мастерская заботы» обучает персонал, и работает наша горячая линия для всей страны: 8 800 700 84 36, и есть портал «Про паллиатив», и все больше людей узнаю́т, что можно умирать по-другому…

И при этом такой зуд от того, сколько еще не сделано!

Много я еще хочу. Очень. Еще нет паллиативной помощи в селах, нет на Кавказе, лишены права на обезболивание и достойную смерть заключенные наших тюрем, нет паллиативной помощи для семей, где мама вынашивает ребенка с тяжелыми пороками развития… Мы знаем, что ее материнство неизбежно будет коротким, а без паллиативной помощи она не сможет сказать, что была хорошей мамой даже то короткое время, которое у них с малышом все же было.

Хочу, чтобы детей обезболивали не уколами, а сиропами и назальными спреями; я хочу, чтобы паллиативная помощь была и в психиатрических клиниках, и чтобы все медики, на всех этапах оказания помощи, и в реанимации, и в поликлинике понимали бы, что такое паллиативный подход… Хочу, чтобы стареть и умирать было бы грустно и обидно, но уж точно не больно и не стыдно.

Сделать то, чего я хочу, без поддержки государства невозможно. Очень нужна нам стратегия развития паллиативной помощи. Нужно менять законодательство, нужно иметь единые стандарты оказания помощи, нужно понять, как контролировать качество помощи в конце жизни. Очень хочу иметь рычаги, чтобы остановить произвол, творящийся в «черных хосписах» и в платных клиниках, для которых наш беспомощный пациент – самая сладкая добыча. Потому что бессловесный, зависимый, испуганный, потому что все равно умрет и претензий не будет…

И обязательно, обязательно, не только в Москве, Поречье, Самаре, а везде в хосписах пациенты будут говорить своим гостям, которые в любой хоспис смогут приходить с детьми и с собаками 24/7:

– Я сюда умирать ехал, а тут такая компания подобралась…

– Слушай, приходи, мы тут окрошку режем.

– А цветной маникюр видела? Это мне тут девочки-волонтеры сделали.

– Нет. Совсем мне не больно. И когда пластырь, а не уколы, – еще и не страшно.

– Да чтобы все вы так жили, как я тут умираю!

– У меня график здесь интенсивный, поэтому в следующий раз звоните перед приходом. Завтра ждем собак-волонтеров, а тридцатого числа Басков, говорят, приедет…

* * *

Я уже двое суток еду к северу Центральной России. По сторонам через забрызганные встречными фурами окна – бесконечные серые просторы, укрытые сырым грязноватым снегом, или серые леса с какими-то болезненно тонкими ветками и кривыми стволами, как стариковские артритные пальцы. Где-то вдруг вылезает труба заброшенного заводика, а где-то торчит кверху колоколенка, вроде свежевыкрашенная, беленькая, а ближе подъезжаешь – обманка, выкрашен верх, чтобы с дороги было видно, но в окнах нет стекол, а на ржавых воротах ржавый замок, от которого и ключ-то утерян неизвестно кем и когда.

Еду мимо указателей с такими незапоминающимися названиями, что находиться я, в общем-то, могу где угодно, в любой из многих и многих похожих одна на другую российских губерний. Тараканово, Рылово, Наумовское, Петровское, Шульгино…

Еду в психоневрологический интернат, в сельский дом престарелых, в больницу сестринского ухода… И везде меня встречает забор. За забором унылые серые постройки, похожие, скорее, на старые армейские казармы. Здесь лежат в одинаково застиранных полосатых пижамах или в выцветших байковых халатах коротко стриженные старики и старухи. Лежат даже те, кто может ходить, потому что ходить им некуда, ну и – а зачем…

Лежат они на низких металлических койках с продавленными пружинами, на матрасах, пропитанных мочой предыдущих лежальцев, под розово-серыми одеяльцами, выглядывающими из-под драных пододеяльников. Эта серо-розовая клетка уже сама по себе вызывает тоску и ощущение безысходности, и она всюду: стариковские одеяла в домах престарелых, одеяла у детдомовцев, больничные одеяла… А что? Удобно же. И немарко.

На тумбочках стоят металлические миски с железными ложками. А напротив тумбочки – ведро. Параша. Ага, прямо около тумбочки, которая все еще почему-то остается островком личного пространства: тут и расческа своя с поломанным зубцом, и блокнот с ручкой, где корявым полуслепым уже почерком выведено нетвердое «купи с пенсии моей сахару кускового», и тут же замызганная какая-то книжечка с кроссвордами.

Тапочек рядом с кроватями нет. Зачем? Куды им ходить-то? Гулять – только летом, поэтому верхней одежды тоже нет. Кресел инвалидных нет, потому что нет денег и потому что все равно пороги и ступеньки делают пятидесятиметровое расстояние до белого снега или зеленой травы непреодолимым.

Лежат они по пять-восемь человек в палатах. Кто-то несколько недель, потом переводят в другую какую-то больницу, в такую же на самом-то деле палату, с таким же двадцать лет не беленным потолком, а кто-то лежит несколько лет и несколько еще пролежит…

В связи с приездом нашей «проверки» по всему «дому» появляются возле раковин мыло и полотенца, а в сестринской аккуратно расставляются мыльницы, зубная паста и щетки. Все индивидуальные, то есть каждая подписана отдельным чьим-то именем: Федоров Иван Степанович. Правда, имена на мыльницах почему-то не совпадают с именами пациентов в палатах. И все мыльницы чистые, мыла не смыленные, зубные щетки – девственные. Никто ими ни разу пользовался, а зачем? Да и по зубам это тоже видно… точнее, по их отсутствию.

Я заезжаю в эти «дома» и вижу никому не нужных старух и стариков, многие эти старики вовсе и не стары, а так, лет шестьдесят… Но с виду совсем уже дряхлые. Взгляд потухший. Я боюсь думать эту мысль всерьез, но ведь они – это мы, понимаете?

Я присаживаюсь на скомканное серое белье, постеленное поверх рыжих унизительных роддомовских клеенок, глажу волосы, жму руки, обнимаю тощие немытые плечи… Я не хочу быть причастна к такой их смерти и старости. Я очень хочу это изменить. Но я не могу ни слова упрека сказать сестричкам, которые за копеечную зарплату целыми днями носятся с грязными памперсами и недоеденными склизкими кашами. По два человека – медсестра и санитарка – на пятьдесят забывших тепло и ласку стариков.

Я хожу от койки к койке в отделениях милосердия^[23] и вижу, что нет там ни одного сердца, которому были бы эти старики милыми.

Я уже двое суток не сплю и не ем. Я не хочу, чтобы мне стало стыдно за себя, и за свою жизнь, и за детей вот именно тогда, когда я буду старая и беспомощная и ничего уже не смогу, кроме как тихо злиться или благодарить и целовать чужие руки за то, что они прикоснулись ко мне.

Вот такая у этих тысяч и тысяч ненужных беспомощных стариков сегодня жизнь… на всю оставшуюся жизнь… на паллиативных и сестринских койках по всей стране. Среди бескрайних серых полей, в бесконечной нищете, под опекой уставших медсестер и привыкших ко всему родных.

Расчеловечивание и смерть наступают тут намного раньше, чем заканчивается жизнь.

И да, завтра мы едем дальше. Мы – это команда проекта «Регион заботы»^[24] из пятнадцати офигенных молодых ребят с живыми незашоренными мозгами, с уверенностью в том, что невозможное – возможно. Потому что, чтобы менять и помогать, – надо видеть и знать.

* * *

Совершенно замечательные люди работают в таких местах: в хосписах, в ПНИ^[25], в отделениях милосердия – просто их не обучали, им никто не показывал, как надо. Они счастливы любой помощи и осваивают знания с жадностью. Везде удивительные медсестры. Младший персонал – уставшие и выгоревшие ангелы с крыльями, которые они не могут расправить: тесно и нет сил. Проблемы – с руководителями учреждений.

Лично меня не задевают никакие выпады про сотрудничество с властями, и я продолжу это мегаважное и плодотворное сотрудничество, потому что именно благодаря ему во многих регионах мы будем с губернаторами обсуждать как менять ситуацию, и будем помогать этим изменениям, и да – я в них верю, иначе не вставала бы утром и не ехала бы дальше. Я тут, на этой земле и в этой стране хочу стареть и умирать, просто в других условиях, и всячески буду содействовать появлению этих других условий.

И да, мое отношение к властям и чиновникам меняется. Более того, мое отношение меняется ко всем, с кем я общаюсь, ведь при непосредственном общении глаза в глаза во всех начинаешь видеть людей, всех начинаешь понимать и прощать: люди такие и ведут себя вот так, потому что их так воспитывали, они так росли, они не видели других примеров. Прежде чем наказывать, надо показывать и обучать. Поэтому я продолжу ездить, показывать, обучать.

И главное, я убеждена: пока я верю в людей, во всех – в тех, с кем работаю, в тех, кто со мной в поездках, в тех, кто оплачивает эти поездки, и в тех, от кого зависят изменения, – пока я в них верю, все будет получаться.

Главное:

Верить.

Не спешить.

Работать.

Не расстраиваться.

Думать.

* * *

Регионы в нашей стране все очень разные. Только, как показывает работа в хосписе, все люди в них одинаковые, особенно когда им нужна паллиативная помощь. Главным преимуществом проекта «Регион заботы» стало то, что мы с командой и экспертами могли напрямую выходить на губернаторов, общаться, объяснять им то, что поняли уже многие тысячи людей, которые поддерживают фонд помощи хосписам «Вера».

Хоспис – это про каждого из нас. Хоспис – это дом. В хосписе не больно, не страшно и не одиноко. В хосписе – жизнь на всю оставшуюся жизнь. И те, в ком это откликается, – я сразу понимала – не будут отвергать помощь, а сами помогут в своих регионах все организовать. Те губернаторы, у кого это не вызывало отторжения, с интересом расспрашивали о том, что не получается, или начинали с первой встречи вспоминать, как уходили из жизни их близкие. Я понимала, что они действительно могут быть опорой и в их регионах можно что-то сдвинуть. К сожалению, я не сумела объездить все субъекты. И не все, с кем удалось поговорить, отнеслись со вниманием.

Но во многих все же, мне кажется, я нашла и понимание, и поддержку, и готовность к личному контакту, и главное – желание по-простому, по-человечески почувствовать, через что проходит вся семья, когда тяжело болеет и умирает близкий человек – взрослый или ребенок.

Я не могу работать с человеком, если я его не чувствую, если я ему не доверяю, если нет партнерства в отношениях. Это партнерство специальным образом нужно выстраивать. Крупные чиновники, как правило, люди очень закрытые, партнерство и близостьс ними мало реальны. Но как-то преодолевать барьеры необходимо.

Губернатор Глеб Сергеевич Никитин не только проникся нашей темой и даже поволонтерил в хосписе, но и задался целью именно в Нижегородской области начать капитальную реформу социальной сферы.

С начала 2020 года я регулярно езжу в Нижегородскую область как советник по социальной политике губернатора Глеба Никитина. Сейчас, конечно, пореже – дома в Москве дел с этим ковидом невпроворот, да и перемещаться по стране стало труднее. Но все же я поехала.

Очень непростая ситуация сложилась в Дивеевском монастыре^[26], где произошло массовое заражение COVID-19. Место это невероятное. Для многих людей по-настоящему святое. Порядки на территории монастыря не мирские, там даже дезинфекцию толком не провести. А монахини – в основном пожилые женщины с массой сопутствующих заболеваний. Заболевших очень много: все-таки, как бы нам всем этого ни хотелось, пасхальная неделя вирусу не помеха.

Многие монахини десятилетиями не покидали монастырских стен, для них обычный выход в мир – стресс. А выход в мир, где, оказывается, какая-то ковидная пандемия, где почему-то нельзя вместе молиться, трапезничать, а в пасхальную неделю нельзя похристосоваться, где люди ходят в масках, где въезд в Дивеево перекрыт бетонными блоками, а врачи в больнице похожи на космонавтов, – думаю, для них это просто конец света.

Одна из монахинь в приемном покое больницы жалобно так говорила: «Конечно, я понимаю, мы наказаны за свое легкомыслие, нам же велено было не проводить службу…»

Господи, как мне их всех жалко! Жалко этих растерянных старух с паспортами СССР, которые покорно брали серую больничную мясную котлету и деликатно откладывали в сторону: непостное; жалко бледных анемичных молодых девушек, которых уже сегодняшняя жизнь привела к монашеству, – они жутко неловко чувствовали себя, когда понимали, что под белым противочумным тайвеком^[27] может оказаться и мужчина… Но жальче всего мне тех монахинь, которые вместо спокойной кончины у себя в келье с молящимися рядом подругами умирают в белых кафельных стенах неприветливых провинциальных реанимаций, нагие, с трубкой во рту, без возможности проститься и простить…

Пишу слова благодарности губернатору Нижегородской области Глебу Сергеевичу Никитину, чья твердость помогла не допустить приезда в Дивеево на Пасху сотен паломников. Это на тысячи заболевших меньше. Владыке Георгию, который поддержал это решение и обратился к верующим с теплой и мудрой речью. Матушке Дамиане, которая пустила нас с губернатором и министром здравоохранения области в монастырскую лечебницу и не постеснялась честно и растерянно попросить о помощи. Спасибо всей нашей новенькой нижегородской команде «Региона заботы».

Как же хочется сохранить как можно больше жизней! Дивеевские монахини – как редкие птицы из Красной книги: если погибнут, уже не возродятся.

Я вернулась в Москву совершенно измотанная и тут же слегла с высоченной температурой. Вроде бы мы с командой соблюдали все необходимые меры предосторожности, не входили в красные зоны без полной защиты – но, как мы все уже знаем, этого может оказаться недостаточно. Симптомы и тесты подтвердили, что у меня ковид. К счастью, у моих друзей и помощников Глеба Грицука и Дмитрия Ганьшина, которые были со мной практически везде, тесты отрицательные. Муж и старший сын, встречавшие меня дома, тоже здоровы.

А я совсем расклеилась. Стресс, усталость и чертов этот вирус уложили-таки меня в Коммунарку^[28]. Так что теперь я изучаю ковидный госпиталь из положения лежа. Как и положено, чтобы узнать все в деталях.

Доктор Денис Проценко, ты организовал потрясающую службу, и команда у тебя – бомбическая. С вами не страшно! Большое спасибо врачам, работу которых я со вчерашнего вечера наблюдаю непосредственно из палаты.

* * *

Мы с командой поехали в наш любимый Понетаевский ПНИ в Нижегородской области. Там ковид, и работает уже третья смена сотрудников – есть болеющие и среди пациентов, и среди персонала. Но зато нет тяжелых. Я люблю бывать в Понетаевке – это совершенно другой мир, жители-инопланетяне. Добрые, наивные, словно деревенские в большом городе. Как рассказать им, и так всю жизнь живущим в запертой системе ПНИ, почему теперь они стали жить вдвойне взаперти? Мне один пациент говорит: «Вот раньше у нас вообще никаких прогулок не было. Ты приехала реформировать нас, и нас стали пускать гулять. А теперь опять не пускают. Перестали они тебя бояться. Про какой-то вирус говорят… Ты разберись там давай!»

Из-за пандемии их совсем перестали выпускать за пределы интерната, даже в магазин за шилом-мылом не пускают. До сих не понимаю, как этим людям объяснить про COVID-19, как до них просто и понятно донести, почему у них вдруг раз – и нет ни магазина, ни прогулок, ни почты? Они спрашивают только: «Почему нас перестали вывозить в магазин? Почему мы гулять перестали?»

А ведь хоть они и живут на всем готовом, для них все равно магазин и почта – жизненная необходимость. На почте – получить копеечную пенсию инвалидную, и в магазин – ватки-прокладки, сигареты, жидкость для снятия лака… Каждому какое-то свое, как говорят в Понетаевке, «мыльно-рыльное» нужно.

Короче говоря, люди в интернатах живут небогато, и понетаевцы всегда просят что-то им привезти в следующий раз. Важные, нужные и… совершенно невинные заказы.

Я записала кучу подробностей и сделала фотографии.

На одном фото девочка в очках мне говорит: «Я хочу поехать в другой ПНИ, меня тут все обижают, дразнят очкариком. Нюта, Нюта, отвези меня в другой ПНИ, пожалуйста». Очки у нее совершенно дурацкие, и так хочется красивые ей сделать, модные.

Несколько фотографий с тапочками: у них у всех тапочки жуткие. Можно же красивые купить, не такие разлапистые, чтобы впору и удобные. Сколько приличные тапки стоят, рублей двести? Но ведь зато по-человечески будет.

Мама мне всегда говорила, что все животные похожи на своих хозяев. Есть фотка: кошка и женщина – совсем одинаковые! Тут всегда нужен корм для кошек и туалеты. Кошек в палатах разрешают.

На следующей фотографии: мальчик молоденький попросил наушники. Простецкие, только чтобы никому не мешать и музыку слушать. Наушников надо очень много, они тут всем нужны. А вот еще один, с такими глазами огромными и грустными, как у Шрека. Говорит, что хочет плеер. Вы давно себе плеер покупали? Уже никому они не нужны. А тут очень нужны mp3-плееры.

Бабуся на последней фотке все время, когда не спит, куда-то идет. К тому же она слепая, поэтому ударяется и падает. Идет, идет, упирается в стену, в кровать, спотыкается о тумбочку. Ее все время ловят, поднимают, относят на место. Она говорит: «Я хочу конфетку. Дайте сладенького». Я нашла у себя какую-то в кармане, развернула – в одной руке осталась обертка, а в другой – конфета. И она стала тянуться к обертке, на звук, слепая потому что. А у меня слезы встали в горле. Она хватает эту обертку и говорит: «Дай мне, дай мне конфетку, сладенького хочу». И главное, я дала ей конфетку, и бабуся сразу изменилась как-то. Спрашиваю: «Вкусно?» Она говорит: «Еще бы! Это же шоколад и суфле!» Соображает!

* * *

В Ростовской области я была впервые в жизни. Подсолнухи. Сколько глаз видит. Никогда раньше никакой другой пейзаж меня не завораживал так, как эти желто-голубые небесно-цветочные поля. И беспричинные слезы вечерами. Потому что отсюда, с Дона, с хутора Лихой родом моя бабушка, мамина мама – Мария Корнеевна. Отсюда ее песни, под которые я засыпала в детстве, уткнувшись в ее толстые больные колени. Отсюда ее рассказы про дореволюционное детство; про первую ее любовь и про раннее замужество; про отца, который объявил голодовку и сгинул в Луганской тюрьме, и бабушка плакала каждый раз, когда в песне доходила до слов «и никто не узнает, где могилка моя»; про то, как топили печь кизяками – коровьим сухим навозом; про прохладные сизые глиняные полы в белых мазанках; про цветущие мальвы, высокие и густые, за которыми старшей сестре не видны были Марусины грешные молодые поцелуи с будущим мужем; про перезрелые сливы, которые, отяжелев от дождя, падали на пыльную красную глинистую дорогу, а потом под жарким донским солнцем сливы застывали в мелкой пыли и торчали оттуда, словно синие камушки. Отсюда бабушкина и мамина любовь к фильму «Тихий Дон», и не дай бог кто-то помешает его смотреть по телевизору. Аксинья и Наталья, бабские их судьбы, вызывали неизменные слезы, а Гришка обеих завораживал.

Я ездила в Ростовской области по больницам, смотрела на разных сильных и упрямых старух в отделениях сестринского ухода и думала: а могла ли бабушка прожить другую жизнь? Могла ли я сейчас приехать сюда к ней, а не к чужим этим заброшенным старикам? Бабушка прожила большую часть своей жизни в Литве, а умерла в Москве, дома, на руках у моей мамы, намытая накануне, с накрученными на пиво волосами, после вечера с большим застольем, где было полно гостей, а она была главной, во главе стола, командиршей.

Сегодняшняя министр здравоохранения в Ростовской области – совершеннейшая актриса Быстрицкая. Очень красивая, спокойная, достойная. Ее авторитет в регионе абсолютно непререкаем. И такой взгляд у нее, что сразу видно: лучше с этой казачкой не спорить. Она из тех, кому не важно, себе ли строить, другим ли, главное – честно, добротно, чтобы не стыдно было оглянуться назад.

Я очень рада, что именно тут, где мои корни, нашелся маленький сельский хоспис, пропитанный заботой и милосердием, которым, как известно, бедность не помеха. Слобода Советка. Чудесное гостеприимное теплое место. Навсегда запомню и обязательно еще раз приеду. Советка названа так не во времена Советского Союза, а много раньше – тут кто-то из наших императоров, говорят, проводил военный совет. Ну и прижилось.

А медсестры тут какие красивые! С густыми черными косами и с живыми глазами. С ними ни болеть, ни помирать не страшно. С ними и унывать грешно.

* * *

В Уфе решили построить детский хоспис. Для меня это радость, мое трудное счастье. Объявил об этом губернатор Радий Фаритович Хабиров. Сказал, что будет сам курировать проект, что считает правильным строить не только на госденьги, но и на пожертвования граждан, и даже призвал бизнесменов региона делать пожертвования.

Господи, чего только не понеслось вслед за этим… На днях уже прочитала, что всех врачей в республике принуждают пожертвовать из зарплаты и что сейчас грянет бунт. Потом читаю опровержение от министра. Не принуждали, но про проект рассказали. Столько времени и сил уходит на агрессивный лай, а можно было бы тратить их на работу…

А тем временем я каждый день на связи с теми, кто так давно мечтает о хосписе в Уфе. Для своего тяжелобольного ребенка или, раз свой не дожил до появления в республике хосписа, то хотя бы для тех детей, кто пусть и тяжело болен, но еще живет. Для тех, чья жизнь может и должна быть наполнена не болью и мамиными слезами, а детством и радостью, сколько бы ни оставалось впереди.

Я в переписке с курирующим вице-губернатором. Мы консультируемся и по выбору места для строительства, и по количеству коек, и по этажности, и по подготовке персонала, но главное – Уфа вникает в ошибки, которые были сделаны всеми нами, кто уже прошел определенный путь. Это очень здоровый, рациональный и мудрый подход. Мы переправили в Уфу проекты хосписов в Москве, Питере и Казани. Чиновники, которые отвечают за процесс и за результат, договорились с нами о методической поддержке и уже смотались в Казань.

Я искренне считаю, что казанский хоспис самый лучший. В отличие от остальных, это не реконструированное здание, что само по себе уже накладывает массу всяких ограничений, а построенное с нуля с учетом всех необходимых требований. Тут все пронизано любовью к пациенту. И это при невероятном профессионализме медиков и соответствии всем мировым стандартам. Хоспис в Казани, который не я одна считаю эталоном, тоже с первых же дней, еще с идеи и котлована, поддерживался руководством Татарстана. Да, и в Казани тоже, как и сейчас в Уфе, множество людей жертвовали на его строительство из своей зарплаты. Только сейчас, спустя годы, это воспринимается не как манипуляция, а как совершенно иной уровень осознанности. Многие и многие из тех, кто тогда жертвовал деньги, впоследствии побывали в хосписе и узнали его изнутри. Кто-то как волонтер, кто-то как сотрудник, а кто-то, увы, и как близкий родственник пациента. И слава богу, сегодня казанский детский хоспис, как и наш московский «Дом с маяком» и как детский хоспис в Питере, живет и на деньги благотворителей, и на госсредства. Мечтаю, что и в Уфе совсем скоро будет так же.