Перед уходом мне советуют привязать Юлину ручку к кровати, чтобы малышка дергаясь, не повредила вену иглой. Я не стану этого делать. Юля устала и явно не собирается буйствовать.
10 августа 2016
Юля чувствует себя лучше, она не засыпает сразу после кормления. Я держу кроху на руках и ловлю на себе ее взгляд. В этих почти прозрачных глазах нет ни страха, ни интереса к жизни. Это особенные инопланетные глаза, такие только у моей дочери. В них скрыта душа человека, заскочившего в этот мир на минутку. Взгляд скользит по моим волосам, коже, пробирается в мои мысли и фантазии. Я думаю о том, почему я молчу, почему не рассказываю о Юлиной судьбе миру. Я никогда не прятала свою дочь от любопытных прохожих и дарила ее образ каждому, кто хотел к нему прикоснуться. Счастье любит тишину – какая чушь! О том, что я стала мамой, знали все. Я распахивала душу и впускала в нее людей без разбора, не боясь осуждения, зависти и сглазов. А потом диагноз и вот, мы как будто перестали существовать. Это другая сторона жизни – смерть. Она совсем близко, она пугает, о ней не принято говорить. Я чувствую, что предаю Юлю. Уйти в себя, и больше не показывать ее миру – значит признать, что такой она ему не нужна.
Я беру телефон и, преодолевая сомнения, выкладываю пост в инстаграм. На меня обрушивается шквал телефонных звонков – друзья и знакомые спрашивают, нужна ли нам помощь и пытаются поддержать. Я понимаю, что поступила правильно и друзей выбираю тоже правильных.
***
Я стараюсь не выходить в коридор. Заведующая не рекомендовала покидать палату лишний раз, чтобы не подцепить от шмыгающих детей какую-нибудь заразу – любой вирус добьет мою дочь. Честно говоря, устраивать вылазки и не хочется. За 3 последующих года я так и не научусь смотреть на изувеченных детей без слез. Здесь, в стационаре плакать нельзя, но я все равно плачу…
Сегодня, проходя от поста медсестры до своей палаты, мой взгляд, обычно направленный исключительно на белую дверь с цифрой 6, остановился на ползущем на руках мальчике. Ему лет 10 или около того. Он хорошо говорит и явно понимает все, что происходит вокруг, он просто не может ходить.
За секунду память отбрасывает меня в глубокое детство. Я в нашей квартире на Октябрьской раскладываю вокруг себя разноцветные открытки. Моя мама собирала их много лет, путешествуя по Советскому Союзу. Это память о стране, которой не,т и одно из моих любимых развлечений.
– Мам, а это что? – тычу пальцем в очередную карточку. Я ещё слишком мала, чтобы прочесть текст на ее обороте.
– Это Брест. Солдат, ползущий за водой.
Я всматриваюсь в открытку. На ней сильный мужчина, опираясь на пулемет, с вытянутой далеко вперёд рукой ползет к реке. В руке каска. Он хочет наполнить ее водой, чтобы выжить. Мне 5 лет, я плохо понимаю, что такое война, ещё хуже, что такое смертельная жажда, но мне становится не по себе.
«Ну, куда собрался?» – голос матери ползущего явно не за водой мальчишки стирает пелену детских воспоминаний. Я вбегаю в палату и набираю мамин номер – она знает про брестского солдата, она меня поймет. «Мам, мама! – кричу я, захлебываясь слезами, – мам, почему так?! Это же не война! У него никогда не будет других ног! У него не будет другой жизни, чтобы ходить!»
Мама молчит. Она не знает почему. Почему в мире, где нет войны, безымянный мальчик ползет в игровую комнату на локтях, как солдат, подорвавшийся на мине.
«Он бежал по дорожке, и ему перерезало ножки…» – будь ты проклят, Чуковский. Я больше никогда не смогу прочесть своему ребенку сказку про Айболита.
***
От дурных мыслей спасает очередное направление в отделение функциональной диагностики. Сегодня Юле необходимо сделать еще одно ЭКГ – если диагноз СМА все-таки верен, мне придется отслеживать угасание своей дочери на длинных ломаных кардиограммах.
Подземелье снова распахнуло для нас свои объятия. Я начинаю побаиваться подвальной прохлады после 30 градусной жары в палате и закутываю Юлю в теплое махровое полотенце. В диагностическом отделении, как всегда, светло и уютно – коридоры переполнены жизнерадостными юными пациентами. Я аккуратно обхожу бегающих между ног девчонок и сажусь напротив кабинета. Время идет, очередь не двигается, да я никуда и не спешу. Рядом со мной сидит упитанный мальчик и что-то показывает своему другу в медицинской карте.
– А это что? – спрашивает у него любопытный и совсем неупитанный товарищ.
– Это у меня сестра была, но она умерла.
– Как умерла? Почему?
– У нее порок сердца был. Оно просто остановилось, но это еще до моего рождения было.
Я поворачиваю голову и с ужасом смотрю на двенадцатилетнего мальчишку, запросто рассуждающего о смерти. Вот она – жизнь после: новые дети, новые судьбы. Когда-нибудь Юля станет той, что «умерла до моего рождения», станет скупой записью в медицинской карте. Ее будут читать без слез и содроганий и только очень любопытные товарищи. Я отворачиваюсь от мальчиков, сильнее прижимая к себе махровый сверток: «Просто твоя мама плохо ее держала, я свою ни за что не отпущу».
Кардиограмма не показывает ничего катастрофического. 124 удара в минуту и сглаженный зубец Т – фигня, которую может спровоцировать все что угодно от алкоголизма до испуга, и даже богатая углеводами пища.
***
«Нет, нет, не надо! Мне больно, больно!» – адский душераздирающий крик проносится по коридору, и отделение неврологии погружается в тишину. Взрослая и, в общем-то, не трусливая я вжалась в стену и боюсь пошевелиться. Медленно встав с кровати и приоткрыв дверь, сквозь щелку я вижу, как из процедурного кабинета кто-то вывозит на инвалидном кресле девушку подростка. Худая, но очень красивая девочка плачет. По замотанной руке я понимаю – ей промывали катетер. Если он не забился, процедура это абсолютно безболезненная, но у меня не остается сомнений в искренности услышанного. «Это она – хрустальная балерина – моя подросшая Юлька. Такая хрупкая и ранимая. Ее нервы обнажены настолько, что страх причиняет ей физическую боль. Я вижу эту девочку не в первый раз и почему-то, в своей голове я называю ее Ириной. Своим волчьим взглядом, Ира кусает меня, я хочу опуститься на пол и заплакать, положив голову ей на колени, но совсем не хочу ее пугать. Я закрываю дверь и возвращаюсь на кровать.
Отделение неврологии – тысячи судеб в минуту, чужое горе, ранящее сильнее своего. Я больше не могу впитывать печаль, я чувствую головную боль и озноб. Градусник показывает температуру 37,5. Все, приехали. Спасая свою дочь от внешних бациллоносителей, я сама стала источником заразы.
– Скажите, пожалуйста, что мне делать? У меня температура, я, кажется, заболела – обращаюсь я к дежурной медсестре, протягивая градусник.
– А от нас Вы что хотите, девушка? Это детская больница, мы взрослых не лечим! – женщина в белом халате смотрит на меня, как на идиотку и бесстыжую бабу, желающую на халяву получить медицинскую помощь.
– У меня ребенок тяжелый, я же могу его заразить, – отчаянно пытаясь справиться со своим недоумением, я едва подбираю слова.
– Маску наденьте.
– А где ее взять?
– В медицинском ларьке.
– Да где этот ларек-то?
– На входе.
Меня с детства бесят люди, отвечающие урывками, которые к тому же приходится вытягивать клещами. Я поворачиваюсь и ухожу обратно в палату, не скрывая презрения к этой малоприятной особе.
Вечером муж привезет мне маски, противовирусные препараты и успокоительные.
– Дежурный врач пришел, может Вас посмотреть, если согласиться, конечно – презренная особа сообщает мне радостную новость.
– Спасибо, не надо – отвечу я ей, тяжело дыша через медицинскую повязку,– обо мне уже позаботились…
11августа 2016
– Ну, как дела, совсем плохо да? – спрашивает на ходу Береснева Елена Евгеньевна.
– Доброе утро,– отвечаю я, давая понять, что для начала, неплохо было бы поздороваться,– почему плохо? Сосет чуть лучше.
– Да, ну давайте взвесим ее.
Заведующая берет Юлю на руки и несет в кабинет напротив. Там она укладывает ее на весы и, поджимая кривые тонкие губы, произносит:
– Так дело не пойдет, вес падает, будете кормить ее через зонд.
– Кто я?!
– Да, Вы. Это не сложно, Вам покажут.
– Нет, я не буду! – я быстро беру дочь на руки и, не дожидаясь реакции врача, возвращаюсь в палату.
Какой еще к черту зонд?! Вы что хотите, чтобы я лишила Юлю возможности глотать самостоятельно раньше, чем это сделает болезнь? Не позволю. Последнее слово все равно останется за мной.
Елена Евгеньевна другого мнения. Сообразив, что без поддержки ей не обойтись, Береснева присылает к нам педиатра.
***
Молодая эффектная девушка в приталенном халате хмурится, перебирая Юлины ручки и ножки.
– Ну, Вы же диагноз свой знаете? – равнодушно спрашивает она.
– А у нас нет еще никакого диагноза, у нас еще даже кровь не отбирали! – я отказываюсь ставить крест на своем ребенке.
– Ну, тут же все и так видно, Вы же понимаете, что анализ только формальность?
– Что значит формальность?! – я поднимаю на врача голос, – Вы хотите сказать, что нет никакой надежды?!
– Это СМА процентов на 90. Я таких детей, знаете, сколько видела?!
– И что, никто из них не выжил?– моя злость мгновенно угасает, эти слова я произношу шепотом, боясь услышать ответ.
Тут девушка-педиатр впервые за все время нашего разговора понимает циничность своего тона и молча, опуская глаза, мотает головой из стороны в сторону, мол, нет, никто.
– Готовьтесь, – произносит она напоследок и уходит.
– А как можно подготовиться к смерти своего ребенка? – спрашиваю я уже в пустоту…
Мне никто не ответит. Ни в это раз, ни в последующие. Я буду задавать этот вопрос снова и снова, заглядывая безумными глазами в души всех, кто приходил нас навестить и просто случайно встреченных в коридорах больницы совсем незнакомых людей.
«Смотрите, какая она красивая, – протягивая вперед руки, обращаюсь я к мамочке из соседней палаты, – ну разве скажешь, что она скоро умрет?» Улыбка умиления на лице женщины сменяется удивлением и сочувствием: «Да, ну что ты такое говоришь?»
Я говорю о смерти – странном противоестественном начале пути моей дочери. Я больше ее не боюсь, ведь это так глупо. Дети не умирали бы, будь это страшная старуха в черном плаще. Смерть, определенно, выглядит иначе. Когда она придет, мне будет горько, грустно, но не страшно. А пока, моя девочка, я проживу с тобой твою жизнь всю, до последней капли…
***
Я больше не боюсь Юлиного ухода, но я боюсь его пропустить. Страх, что сердце моей дочери остановится глубокой ночью, лишает меня сна. В мой мозг намертво впивается дикая мысль о том, что если мне удастся услышать последний вздох своей малышки, я стану самым счастливым человеком на земле. Все, что мне сейчас нужно – знать, что ты ничего не упустил, что время просто закончилось. Я перестаю спать и часами стою около Юлиной кроватки. Дыхание моей крохи поверхностное и неровное, она постоянно всхлипывает. Иногда я беру секундомер и высчитываю количество вдохов и выдохов в минуту, я хочу убедиться, что Юле хватает кислорода.
Очень скоро синяки под глазами и слухи о моем сумасшествии дают медсестрам понять, что в палате №6 в помощи нуждается не только ребенок. По ночам ко мне начинают приходить дежурные и насильно укладывают меня в постель.
– Я не могу лечь, она вздыхает. Слышите? – я тычу пальцем с сопящего ребенка и, на всякий случай, хватаюсь за решетку детской кровати.
Все они так вздыхают, это ничего не значит. Не умрет она этой ночью – убаюкивающим голосом произносит медсестра в розовом костюмчике.
Ее слова потоком анестезии разливаются по моим венам, я моментально засыпаю.
12 августа 2016
УЗИ шейного отдела позвоночника – очередная процедура «для галочки». Такие исследования на предмет обнаружения «неизвестно чего» отбрасывают меня то в отрицание, то в стадию торга. Я снова отправляюсь в отделение функциональной диагностики, тайком надеясь, что ультразвуковое исследование ШОП выявит у Юли какую-нибудь патологию. Я очень хочу найти объяснение ужасного состояния моей дочери где-то на поверхности. Пусть это будет что-то, от чего спасет редкое лекарство, сложная операция, трансплантация органа.
Я размышляю об этом, когда меня чуть не сбивает с ног девушка в цветастом халате, она бежит в сторону лифта, прижимая к своей груди такой же цветастый кулек. За ней бежит женщина в белом и громким без тени волнения голосом командует: «Быстрее! В лицо ей дуй!»
Я не знаю, зачем младенцу дуть в лицо, но понимаю – во время УЗИ ребенок перестал дышать. Сейчас жизнь малышки в руках ее матери, кто знает, быть может, Юлин последний вздох тоже будет таким пугающим и сбивающим с толку, быть может ее мирному уходу из моих фантазий не суждено будет сбыться. Я подхожу к кабинету, и меня почти сразу проводят внутрь.
Медсестра берет из моих рук карточку. Я знаю, первое, на что здесь обращают внимание – диагноз маленького пациента. Я с вызовом смотрю врачу в глаза, но не могу поймать ее взгляд. Она прячет его и этим причиняет мне боль.