Народ и Родина. Медицина, наука и образование в России

Дмитрий Титов – хирург Новосибирска, заслуженный хирург России! Дмитрий Титов был известным новосибирским врачом – к нему выстраивались очереди родителей с больными детьми. При этом он оставался простым и человечным – и если с родителями бывали трудности в общении, то с детьми хирург-уролог моментально ладил. Свою работу он проводил более 15 лет и помог тысячам детей. Он мог бы и далее продолжать своё благородное дело, но на 38 году жизни его сердце остановилось.. После смерти Дмитрия Титова посмертно признали лучшим врачом Новосибирска и всей Родины!

В 2018 году всю Россию охватило горе – умер славный врач-онколог Андрей Павленко, оказавший медицинскую помощь многим соотечественникам в борьбе с онкологическими заболеваниями! Вся страна тогда увидела его предсмертную запись с обращением к россиянам, вылившееся в народное чувство утраты медицинского гения. Павленко страдал раком желудка, но даже несмотря на это, он продолжал вести лечение людей, страдающих такой же болезнью. Павленко был врачом-онкологом, оперирующим хирургом и руководителем онкологического центра Клиники высоких медицинских технологий имени Н. И. Пирогова Санкт-Петербургского университета. Активно выступал за изменения в отечественной онкологии, в частности, в системе обучения врачей. Создал проект «Школа практической онкологии». Собирал деньги в рамках Cancer Fund (Фонд Андрея Павленко), вёл колонку на портале «Такие дела», а также видеоблог. 1 января 2020 года Павленко опубликовал на своей странице в сети Facebook заявление о том, что заболевание, к сожалению, окончательно победить не удалось, и он готовится к завершению своего жизненного пути. Деятель отечественной медицины и лечений онкологии скончался 5 января 2020 года на 42-м году жизни. В посмертном обращении он объявил об учреждении порталом «Такие дела» гранта имени Андрея Павленко, направленного на содержание его семьи и финансирование медиапроектов (в пропорции 50:50), призванных увеличить информированность пациентов об онкологических заболеваниях и облегчить их жизнь. Сам Павленко внёс большой вклад в лечение онкологии в нашей стране, лично помог делом, советами и научными статьями многим людям в нашем государстве.

В начале 2020 года стало известно о смерти 93-летней хирурга-колопроктолога Аллы Ильиничны Лёвушкиной. Известна она была тем, что она в течение 67 лет своей жизни провела около 10 тысяч операций! Несмотря на самоотверженный труд, никаких званий у Аллы Ильиничны не было. Только в 2014 году, когда о чудо-докторе уже вовсю трубили в СМИ, ей вручили премию «Призвание» в номинации «За верность профессии». Алла Лёвушкина была старейшим в России практикующим хирургом, закончив работу в больнице в 2018 году в возрасте 91 года.

В апреле 2021 года стало известно на всю страну о подвиге восьмерых врачей из Благовещенска. И их подвиг заключался в том, что они во время сильного пожара больницы, не бросиоись бежать из здания, а продолжили оперировать пациента и спасли ему жизнь! Врачи проводили операцию на сердце, которую нельзя было прерывать. В итоге врачи довели дело до конца, эвакуировали пожилого пациента и сами выбрались из горящего здания. Врачи, которые не бросили пациента и провели сложную операцию в экстремальных условиях, стали народными героями. И этими героями являются Александр Филиппов – сердечно-сосудистый хирург, Валентин Филатов – сердечно-сосудистый, Виктор Никитин – заведующий ОАР анестезиолог-реаниматолог, Георгий Кондартов – перфузолог, Станислав Фукс – анестезиолог, Анжелика Хорсак – операционная медсестра, Елена Андреевская – медсестра-анестезист и Ирина Александровна – санитарка. Этим врачам, которые провели операцию аортокоронарного шунтирования во время пожара в кардиохирургическом центре Благовещенска, а также сотрудникам МЧС, что эвакуировали людей и ликвидировали пожар, вручили благодарственные письма от жителей Амурской области. Все эти врачи, а также ещё трое из медперсонала больницы – главный врач больницы Александр Коротких, сосудистый хирург Алексей Домке и санитарка Ирина Хангану, были удостоены медалей «Доблесть и отвага».

И это всего малый список всех героев Нашего Времени. Таких врачей и медицинских деятелей много по всей стране, и о их подвигах знает, хоть и не каждый житель Родины, но даже небольшая группа людей в разных окраинах нашего Отечества. О многих не говорится в СМИ, а в Интернете хоть и есть обрывочные и одноразовые упоминания, но их упоминается также мало. И об этих героях в будущем возможно мало кто узнает и будет помнить. Вот поэтому это ещё одна цель написания этой книги и темы – чтобы помнили и знали, что в наше время жили такие замечательные соотечественники! Сделав, так сказать, небольшой книжный архив памяти.

Граждане Отчизны и их вклад в развитие здравоохранения!

«Край родной долготерпенья, край ты русского народа!».

Фёдор Иванович Тютчев (1803–1873) – известный русский лирик и поэт-мыслитель.

Не только врачи и профессиональные медицинские деятели вложили свой вклад в отечественную медицину и в лечение наших сограждан – сами граждане России в истории нашего времени внесли существенный вклад! Такие люди создавали целые волонтёрские и общественные движения на поддержку медицины, сами лично проводили медицинскую помощь согражданам, обучали самих сограждан медицинскому делу, лечили и спасали наших детей, ухаживали за слабыми людьми, помогали людям с ограниченными возможностями, и есть те, кто поборол свои тяжёлые болезни и научил других бороться также! Далее будут приведены имена жителей современной России, кто был замечен обществом в благих свершениях по данной теме.

Директор благотворительного фонда из Санкт-Петербурга – Елена Бежанова, занимается оказанием помощи детям, пострадавшим от тяжёлых ожогов и травм, имеющим тяжёлые и трудноизлечимые заболевания! Созданный при её содействии «Благотворительный фонд «Спасение» начал свою деятельность в 2001 году. Фонд назвали так потому, что ситуация в больницах на тот момент была очень сложной, поэтому помощь нередко должна была быть экстренной, речь действительно шла о спасении жизни. В тот период не хватало элементарных медикаментов (в том числе антибиотиков), повязок, бинтов, медицинского инструментария и оборудования. Первоначально персонал фонда работали только с острыми травмами и ожогами, лечение которых дорогостоящее и длительное. Закупались медикаменты, не прилипающие к ранам повязки, инструментарий, оборудование и тому подобное. Детям оплачивали также санаторное лечение. Работали со многими ожоговыми центрами на территории России, которым требовалась помощь (Черноземье, Урал, Сибирь). То есть помогали детям, которые попадали в сложные критические ситуации на всей территории России. Спустя время медики фонда начали помогать детям протезироваться, особенно если ребёнок терял вследствие травмы обе руки или обе ноги. Далее фонд внедрил у себя и кардиологию. В общем фонд, созданный и функционирующий при гениальной женщине Елене Бежановой продолжает жить дальше и оказывать помощь детям Родины.

Предприниматель из города Бавлы республики Татарстан – Марат Ильясов, став инвалидом после ДТП, на своём примере доказал, что полный паралич тела – это не приговор! Для помощи больным он создал и открыл реабилитационный комплекс «Я могу всё!», который помогает людям с ограниченными возможностями вернуться к полноценной жизни. Человек смог излечиться сам и помог многим другим. Он обучился медицинскому делу, смог заключить договорённости о финансировании своего центра, а также наладил контакты с предпринимателями о выпуске необходимого оборудования для реабилитации! «В 2012 году один врач мне сказал: «У тебя практика уже большая, нужно поступать учиться на медицинский, научиться теории». Раз мне сказал, второй. Через некоторое время он опять спросил, поступил ли я. Говорю, что нет ещё. А когда в очередной раз задал тот же вопрос, то я ответил: «Всё, понял. Поступаю!». И на следующий год поступил в Казанский государственный медицинский университет. В прошлом году закончил его с отличием. То есть теория появилась! А ещё попалась, на моё счастье, (я учился и продолжаю учиться у умных людей) декан факультета, которая рекомендовала мне выпускать свои статьи. Вот так у меня родилась идея создать свой реабилитационный центр… Узнал, что можно участвовать со своим проектом для получения финансирования, получить грант и помогать уже массово. Этот проект я сначала оформил в виде статьи, потом для его реализации были использованы средства из Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества в номинации «Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан» (2018 года) в размере 500 тысяч рублей, гранта ПАО «Татнефть» в рамках реализации социально значимых проектов в номинации «Спорт» в размере 850 тысяч рублей (2017 год) и других. И вот, 9 мая этого года спортивно-реабилитационный комплекс «Я могу всё» был торжественно открыт! Для размещения центра муниципалитет города выделил помещение площадью 300 квадратных метров. На реабилитацию приезжают как татарстанцы, так и жители соседних регионов. Я стал также вести переговоры с заводами-изготовителями тренажёров. Первая партия из пяти была изготовлена, она уже в нашем центре. Вторая (из десяти новых тренажёров) на подходе, и мы скоро поедем на тестирование. Сейчас у меня уже 15 авторских специализированных тренажёров реабилитации инвалидов и собственный комплекс упражнений (на суше и в воде). Я не ожидал, что они окажутся настолько эффективными. Вот некоторые говорят, что основные результаты после травм и реабилитаций появляются только в первые три года. Я считаю, что это не так – у меня вот почти уже 13 лет. То есть нельзя никогда отчаиваться! А после занятий на этих тренажёрах за два месяца результат улучшился»⁷².

Токарь из Казани – Рустем Хабибрахманов, стал лучшим донором России 2019 года, сдаёт кровь с 19 лет и даже сейчас, будучи пенсионером, продолжает помогать людям: за свою жизнь сдал почти 46 литров! Этим донорством почётный донор занимается с 90-х годов! Уже тогда был почётным гражданином страны, сдавая кровь почти в каждые два месяца – и ему уже тогда оказывалась поддержка в виде выплат пособий, лечения в санатории, и вообще был, и является, достоянием российского народа!

Наиля Галеева, химик-технолог из Москвы – основала фонд «Мелодия Жизни», помогает слабослышащим и глухим людям, пользователям кохлеарных имплантатов! Благодаря помощи этого фонда, было собрано большие суммы средств для того чтобы проводить операции для восстановления слуха людям, а также на приобретение слуховых приборов.

Врач, и ещё также священник из Санкт-Петербурга – Анатолий Курковский, вот уже на протяжении 20 лет оказывает медицинскую помощь бездомным людям! Он заведующий здравпунктом при больнице имени Боткина и через него прошли лечение сотни граждан, получили духовную и моральную поддержку многие.

А вот совсем юный гражданин страны – школьница из Москвы, Екатерина Копыльцова, ведёт блог в Instagram, где пытается изменить к лучшему отношение к инвалидам в обществе! Эта девочка начала вести свой блог с 15 лет, и она же является воспитанницей в Свято-Софийском социальном доме. «Мне хотелось рассказывать о своей жизни, о каких-то интересных случаях, показать на своём примере, что инвалиды – такие же люди, как и все. Я хочу изменить в обществе отношение к людям с ограниченными возможностями. Чтобы над ними никто не смеялся и не издевался, из-за того, что они в чём-то не похожи на остальных, здоровых людей. Мои публикации активно лайкают и комментируют. Мне очень приятно, что есть отклик. Я стараюсь отвечать на все вопросы, общаться с подписчиками. Я считаю, неважно, в каком теле ты живёшь, гораздо важнее твоя сила духа. Я, например, очень позитивный человек. Много работаю над собой, никогда не жалуюсь. Благодаря коррекционным занятиям с двигательным терапевтом я научилась сама слезать с коляски и залезать на неё. Могу ползать по-пластунски и даже научилась жонглировать». После публикаций в социальной сети появилось много подписчиков на её блог, поддерживающие её, а сама юная Екатерина объединила людей вокруг общей проблемы жизни народа.

Юрист из Воронежа – Марина Булгакова, будучи многодетной матерью, создала Благотворительный фонд помощи детям с редкими заболеваниями и неуточнёнными диагнозами под названием «Стеша». Зарегистрирован фонд в 2018 году. Название фонд получил в честь младшей дочери – Стефани. « В 5 месяцев стало понятно, что у малышки двигательные нарушения, и началась наша сложная борьба за её жизнь, из трёх лет своей маленькой жизни дочка половину провела в больничных палатах». Именно при борьбе за здоровье маленькой Стефани у семьи появилась идея создать этот фонд, чтобы помогать другим гражданам в подобном случае. «Именно в тот больничный период я поняла, что, пройдя сложный путь со Стешей (Стефани), познакомившись с большим количеством врачей в Воронеже, Москве и даже за границей, умея находить общий язык с родителями больных детей, я могу создать благотворительный фонд, с помощью которого мы могли бы официально помогать семьям. Если фонд имени нашей Стеши поможет хотя бы одному ребёнку, значит, мы не зря всё затеяли». Многим семьям помог их фонд, и более того, сам фонд получил позитивную поддержку от представителей нашего отечественного спорта: «Недавно у нас появился амбассадор – это известный человек, который представляет бренд в позитивном свете. Наш амбассадор – это двукратный серебряный призёр Олимпийских игр 2012 года в Лондоне по спортивной гимнастике, двукратная чемпионка мира и чемпионка Европы, заслуженный мастер спорта Виктория Комова. Вика родом из Воронежа и продолжает жить в нашем городе. Она очень прониклась идеей помогать больным детям. Призналась, что ей всегда хотелось заниматься благотворительностью». Благодаря такой поддержке было привлечено существенной помощи «Стеше» со всего мира, благодаря чему фонд окреп и помог сотням детишкам.

Студент, музыкант и спортсмен из Ставрополя – Матвей Коваленко, совершил невообразимое – будучи с детства инвалидом по зрению, в 19 лет открыл секцию велотуризма и велоспорта для незрячих и слабовидящих детей! В самом начале для реализации такого проекта юноше помогали всем миром и всем народом – нашли волонтёров и учителей для оказания помощи обучению, далее и средства на приобретение велоаппаратов, специальные для инвалидов и незрячих. «Через полгода я принял участие в молодёжном форуме «Машук», где выиграл грант в 200 тысяч рублей на развитие проекта! На эти деньги мы закупили специальное оборудование для ребят с нарушениями зрения. Спустя два месяца в том же Парке Победы мы провели первую презентацию нашей секции. Многие тогда попробовали свои силы на велосипеде-тандеме под руководством опытных тренеров, провели эстафеты и игры. Психолог краевой психиатрической больницы провела с ребятами тренинг по развитию коммуникативных навыков, а мой куратор показала серию упражнений на снятие эмоционального напряжения. Знаете, я так рад, что проект заработал, потому что ребята с нарушениями зрения летом смогут мчаться по велодорожкам в паре с тренером, а зимой – заниматься на тренажёрах. Таким и должно быть отношение к людям с ограниченными возможностями по здоровью в нашей стране, мы идём к этому, пусть не так быстро, но идём». И это движение идёт, развиваясь из года в год.

Консультант СПИД-центра из Воронежа – Наталья Коржова, возглавляет инициативное движение «Ты не один», которое безвозмездно помогает людям с ВИЧ принять болезнь и научиться жить полноценной жизнью. В 2009 году в Воронеже появилось инициативное движение «Ты не один». Зародилось на кухне обычной квартиры: «Именно там небольшая группа ВИЧ-положительных, которых познакомили врачи центра профилактики и борьбы со СПИДом, пили вместе чай и мечтали о том, чтобы как можно скорее ВИЧ перестал шагать по планете. А те, кого он затронул, смогли продолжить нормальную жизнь, сохранить отношения в браке или, если ещё не создали семью, обрести любовь, родить здоровых детей. Основоположником движения стала Анна Круглова, я же подхватила и продолжила это дело, когда у Ани в течение трёх лет родилось трое деток». Это движение вскоре поддержали и региональные врачи Воронежа, проведя консультации и обучив движенцев их правильному делу. Первые результаты движения оказались такими успешными, что в 2018 году движение стало лауреатом премии общественно-государственного признания «Добронежец». Её организовал ресурсный центр поддержки некоммерческих организаций «Воронежский Дом НКО» при поддержке правительства Воронежской области. Каждый год лауреатами в 30 номинациях становятся коммерческие и некоммерческие организации региона, а также органы власти, СМИ, представители местных сообществ и активные жители региона – и вот в 2018 награду «Доброволец» получает именно движение «Ты не один»!

Студент из Нижнекамска – Динар Дихтяренко, будучи инвалидом детства, страдающим артрогрипозом и передвигающимся на коляске, руководит танцевальной группой и своим примером мотивирует других не сдаваться! «Но моя жизнь резко изменилась после того, как в 2015 году двоюродная сестра познакомила меня с корейскими танцами. В общем я просто «заболел» этими танцами». Он основал группу, где проходят танцы юноши, тем самым мотивируя танцами смысл жизни. «Это всё было мной организовано не только для людей с ограниченными возможностями здоровья, но и для всех нижнекамцев. Я хотел стать примером позитивного и активного отношения к собственной судьбе. В итоге проект был поддержан мэрией города и сейчас работает на краудфандинговой основе. А центр «Рубаха», где тренируется наша команда, был организован для искоренения любых физических и психологических барьеров и создания новых возможностей для самореализации людей с ОВЗ. С этой целью под него уже выделено трёхэтажное здание бывшего перинатального центра общей площадью 3000 м2». О добром деле этого человека узнали многие люди нашего народа, и благодаря также проекту «Гордость России», о нём узнали тысячи, и многие наши граждане оказывали ему различную помощь!

А вот общественный деятель из Таганрога – Сергей Бурлаков, пошёл дальше. Не имея рук и ног он стал чемпионом мира по пара-каратэ, вошёл в состав Общественной палаты России, защищает интересы инвалидов в России и на международном уровне, первым на планете пробежал марафон на протезах, обогнав 12 тысяч здоровых бегунов! Сегодня этот человек на государственном уровне оказывает содействие и помощь инвалидам в стране, продвигает новые идеи и отстаивает интересы всех инвалидов!

Скрипач из Москвы – Вильям Хайло, смог победить свою тяжёлую болезнь и помогает при помощи музыкальных выступлений детям с онкологией! Родившись в Севастополе и переехав в Москву для обучению музыке, он стал членом госпитальной школы «УчимЗнаем». Там же родился проект «Музыка на здоровье». «Результатом стал первый сольный концерт талантливой старшеклассницы Лизы Петуховой, которая записала диск со звёздами российской эстрады прямо в стенах детской больницы, в радиостудии школы «УчимЗнаем». При поддержке директора школы, профессора Сергея Шарикова, этот проект стал развиваться. Организаторами проекта являются режиссёр, певец Сергей Мудров, технический директор Дмитрий Козей. Я с радостью принял участие в этом проекте. Над проектом «Вильям – с любовью к музыке» мы работали несколько месяцев. В какой-то момент я понял, что полностью здоров и полон сил для новых свершений. Результатом стал фильм и компакт-диск с профессиональными записями музыкальных произведений в моём исполнении. В проекте также принимали участие вокальные бренды, оркестр Министерства обороны. Нашлось очень много отзывчивых людей, которые согласились принять участие в проекте. Огромное им спасибо. Основная цель проекта «Музыка на здоровье» – подарить детям надежду и мечту. Мы погружаем детей в прекрасный мир музыки. Научно доказано, что музыка положительно воздействует на человеческий организм. Тем более музыка, которая подарена детям со всей любовью». Таким образом, проект и музыкальные произведения поддержали многие общественные и государственные деятели, организации, общественность – и благодаря им всем, музыкальные композиции проекта «Музыка на здоровье» и самого Вильяма стали признаны лучшими, а сами песни являются общественно-полезными не только для страдающих онкологией, но и для всех неравнодушных людей нашего Отечества!

Предприниматель из Архангельска – Ирина Белозерова, реализует проект по созданию шерстяных вещей для недоношенных детей! Сама идея создания этого проекта по пошиву одежды сразу стала актуальной. Спустя года на проект Ирины Белозеровой обратили внимание – он попал на конкурс социальных проектов, проводимый ежегодно Фондом «Навстречу переменам». «Мы получили огромный заряд, поддержку и средства на реализацию нашей идеи. Часть денег мы потратим на получение всей необходимой документации, а остальное – на научные исследования, тестирование, и, конечно, на закупку оборудования и материалов».

20-летняя студентка из Москвы – Тая Дюрягина, в качестве волонтёра работает в «Фонде борьбы с лейкемией», помогает детям из детских домов! История эта является уникальной, по той причине что она является одним из юных волонтёров, принимающая участие в этом патриотическом деле. При ней было выхожено много детей, принеся большой вклад во весь «Фонд борьбы с лейкемией».

А вот режиссёр из Москвы – Михаил Комлев, также возродил нечто хорошее – занимается благотворительными проектами, снимает фильмы на остросоциальные темы и бесплатно привлекает звёзд для съемок! «На протяжении многих лет я занимаюсь благотворительностью, снимая социальные ролики и социальные клипы. Сейчас перешёл на художественные фильмы». В прошлом году Михаил создал Фонд социального кино: «Наш фонд будет заниматься глобальными социальными проблемами и снимать фильмы про детей с особенностями развития, про детей-сирот, про людей, которые болеют раком, лечатся от ВИЧ. Мы будем поднимать вопросы, которые касаются миллионов людей на нашей планете». В 2018 году он и его коллеги получили первую награду за ролик со стихами «Жди меня, и я вернусь». Привлекал к дальнейшим съёмкам фильмов таких известных людей нашего времени как Эвелину Бледанс, Ирину Хакамаду, Марка Тишмана, и Марину Хлебникову, Наталью Гулькину, и многих других – это люди со всемирной известностью, которые также внесли поддержку!

Инструктор по дайвингу из Москвы – Дмитрий Князев, открыл свой проект и помогает людям с инвалидностью, создавая им условия для возможности расширить границы своего мира через дайвинг в Египте! Его проект Open Water Challenge («испытание открытой водой») стартовал в 2015 году. Он адресован тем, кто передвигается на инвалидной коляске, но мечтает свободно парить в подводной невесомости. «Это не просто благотворительный проект, в котором бесплатно обучают дайвингу. Главное в другом: вместе с партнёрами мы создаём истории, которые ломают стереотипы о человеке с инвалидностью. Творим примеры того, как преодолевать барьеры, как добиться желанной цели, как реализовать мечту». Египет подошёл как нельзя лучше – именно в эту страну многие наши граждане приезжают на отдых, и здесь сезон длиться 10 месяцев. Таким образом, Дмитрий Князев несёт свою благодарную службу на дальних рубежах Родины, помогая нашим соотечественникам!

Валерий Евстигнеев из Омска – создал фонд «Радуга», который более 20 лет помогает тяжелобольным детям и их семьям! Основав фонд в России и филиал в Германии, на протяжении 20 лет помог тысячам детей – как отечественной, так и зарубежной медициной.

Радиоведущая из Воронежа – Анна Гурская, ведёт полезный для общества блог о воспитании «киберсына», в котором помогает матерям детей с инвалидностью: учит их как изначально принять особенного малыша, не стесняться его и как бороться за права ребёнка-инвалида! Она рассказывает и показывает всем это на примере своего маленького сына, который родился без одной руки. «О том, что мой сын родился без кисти руки, я узнала после родов. Ни одно УЗИ, а я делала 3D-исследование, не показало никаких отклонений от нормы. Беременность протекала идеально. Я отлично себя чувствовала, ребёнок был долгожданным, ведь родила первенца Лёву в 29 лет. Помню, как Лёва заплакал, врачи сказали, что по шкале Апгар ребёнок на 8–9 баллов, и тут они вдруг за ширмой начали шушукаться. Спросили, не говорили ли мне ничего такого на УЗИ. Я начала переживать. И тут мне приносят сына со словами: «Вы не переживайте, но у вашего ребёнка нет левой ручки». Но она не сломилась, а решила внести поддержку всем матерям, у которых случается такая же проблема. Она начала вести свой блог в социальных сетях, рассказывая, что это не самая главная потеря для матери. А далее у Анны зародилась идея проекта «Киберсын» благодаря тому, что её сыну предоставили кибернетическую руку, и далее она стала рассказывать людям о том, как жить с таким приспособлением. Это один из примеров того, что у матерей в России есть материнское чувство ко всем детям!

А юриста из Москвы – Снежану Митину, можно назвать одним из «реформатором» здравоохранения в России. Являясь матерью ребёнка с серьёзным заболеванием – болезнью Хантера, она защищает права детей и взрослых с таким же диагнозом! Проблемой для общества является то, что эта болезнь фактически неизлечима. Не ожидая рокового дня Снежана и поддерживающие её люди начали искать решение из выхода в такой ситуации, тем самым их поиск истины вышел на общественно-важный проект: «Я не могла принять болезнь Павлика, мне казалось, что всё равно нужно что-то делать! Поэтому вокруг меня сложился целый новый социум. Семья помогала мне разыскивать информацию о синдроме Хантера – по ночам мы переводили научные статьи на французском, английском, немецком, а потом обращались к переводчикам, к врачам, чтобы те разъясняли медицинскую терминологию, к психологам, чтобы они помогли нам сформулировать определения в форме эвфемизмов. Например, физиологическое описание руки больного звучит как «когтистая лапа» – ужасно обидно, правда? Мы подумали, что нужно заменять такие жесткие понятия на более мягкие, чтобы не ранить мам, потому что от этих формулировок зависит то, как дальше семья будет относиться к малышу». И вскоре лекарство появилось в США, спустя время в Европе, и далее в России – и появилось оно за счёт запросов самих людей, кого затронула эта проблема. Но проблемой оказалось то, что лекарство оказалось очень дорогим – в сумме 1 миллиона рублей, и это на один приём капельницей. Группа Снежаны поставила себе новую задачу – путём законов и судами добиваться прав, чтобы отечественная медицина делала всё возможное для оказания лечения больных болезнью Хантера. Кроме этого, они собирали список всех больных по стране, дабы знать кому следует оказать помощь. И вот о самой помощи :«Мы помогаем детям и взрослым со всеми типами мукополисахаридоза – например, проводим фотовыставки, чтобы рассказать о жизни людей с этим заболеванием, участвуем в издании «Редкого журнала», который рассказывает о пациентах с редкими заболеваниями, проводим круглые столы, где обсуждаем проблемы лечения в регионах, добиваемся закупок расходных материалов для лечения, привлекаем спонсоров для покупки медицинского оборудования – например, инфузоматов. Ещё мы дружим со АНО «Скорая клоунская помощь» – с клоунами, которые устраивают тяжёлым деткам праздники и приносят немного счастья в их семьи, потому что нужно использовать каждый день для того, чтобы быть счастливым, время – очень ценный ресурс». Группа медицинских активистов в руководстве со Снежаной Митиной создали организацию под названием «Хантер-синдром», который продолжает борьбу с самой болезнью и помогает согражданам нашей страны!

Юлия Ромейко из Москвы, проявила инициативу в том, что она создала на Камчатке благотворительный фонд «Спаси жизнь», который помогает детям с онкологическими заболеваниями! Сама эта женщина родом с Дальнего Востока, но на реализацию своего благородного проекта ездила в Москву. «Более масштабная работа началась с момента создания фонда «Спаси жизнь». Его появлению способствовало знакомство с Сашей Землянским, мальчиком, который заболел онкологическим заболеванием. Тогда, не имея опыта, думала, что его нужно обязательно отправить на лечение за границу. Но, пообщавшись с профессором Светланой Владимировной Саакян, узнала, что у нас в стране есть всё для лечения детей, и она готова спасти ребёнка». Далее фонд, помимо лечебного центра, расширился до жилищной инфраструктуры, куда стали приезжать люди со всех уголков Дальнего Востока – тем самым была ликвидирована проблема семей ехать куда-то в даль для лечения своих детей!

Маркетолог из Москвы – Ирина Васильева, совместно с командой единомышленников создала движение «Ты ему нужен» в помощь детям, страдающим гидроцефалией! «Наше движение «Ты ему нужен» возникло спонтанно. Пару лет назад несколько волонтёров, в том числе и я, увидели в федеральной базе данных детей-сирот фото малыша с огромной головой, начали искать информацию, погружаться в эту тему и поняли – в нашей стране с помощью детям с гидроцефалией всё печально!». Команда волонтёров занялась сбором информации об этой болезни, искали методы лечения и создавали список тех, кому нужно лечение. Проанализировав базу данных, было обнаружено большое количество больных детей из 62 регионов России, после чего команда волонтёров написали письма во все больницы и инстанции: «Всего получилось порядка 300 писем. Результат не заставил себя ждать. Да, были и отписки с мест, но стали проводиться прокурорские проверки и создаваться медкомиссии. Одним из результатов работы стало появление должности главного детского нейрохурурга в Минздраве. Им стал врач Сергей Горелышев. Ему поставили задачу проанализировать ситуацию и обозначить проблему на уровне страны». Таким образом команда волонтёров Ирины добилась привлечения внимания отечественной медицины к проблеме детей, что больны данным видом болезни!

Студент из Ачинска Красноярского края – Алексей Фёдоров, вместе с другими волонтёрами-медиками помогает обустраивать фельдшерско-акушерские пункты и вести приём пациентов в сёлах и деревнях! Вот как основалось это движение и изначальное развитие волонтёрства на селе: «В конце второго курса к нам в техникум пришло предложение открыть местный штаб волонтёров-медиков в Ачинске. Пришло от регионального штаба из Красноярска, где это движение уже началось. И открытие местных штабов в городах, где есть медицинские учебные заведения, было главной задачей. Мы стали заниматься всем, чем возможно. Но в основном у нас в движении четыре направления. Первое из них – санитарно-профилактическое просвещение населения (всевозможные акции по профилактике заболеваний). Это были первые волонтёрские акции в нашем городе, первые выходы в школы, работа с детьми. Второе – профориентация школьников в медицину, то есть привлечение. Также помощь младшему и среднему медперсоналу в больницах. И ещё одно направление – медицинское сопровождение спортивных и массовых мероприятий». Волонтёры также несут свою службу и в дни народных праздников: «9 мая «Бессмертный полк» сопровождали и там очень пригодились, потому что скорая помощь стояла в одном месте, а мы шли непосредственно с людьми и визуально оценивали ситуацию. В этом году было два случая, когда наша помощь реально пригодилась, когда люди теряли сознание!». Это волонтёрское движение медиков с участием Алексея Федорова, стало частью всероссийской акции «#ДоброВСело» – это когда волонтёры-медики по всей стране отправляются в сёла и деревни и они, как земские доктора прошлого, оказывают лечение граждан сельской местности нашей страны.