Czytaj książkę: «Ser posithivo»

PRÓLOGO

Este libro nace a raíz de una reflexión sobre temas de contingencia nacional, en estrecha relación con la pandemia reconocida mundialmente como retrovirus o virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)¹. Sin embargo, desde que se dio a conocer en los medios la noticia del primer caso de coronavirus (SARS-CoV-2) en Chile, comenzaron a establecerse una serie de protocolos que modificaron de manera radical nuestra forma de desenvolvernos. Alteraciones profundas que generaron cambios en nuestro estilo de vida e impactaron de manera significativa las actividades usuales de nuestra sociedad en todas sus dimensiones, llegando incluso a afectar los recursos destinados a hacer frente al VIH.

A nivel mundial, el coronavirus no solo exigió a los gobiernos generar respuestas inmediatas, sino también a sus autoridades de salud el desarrollo de políticas sanitarias necesarias y efectivas para hacer frente a la pandemia. Como consecuencia, no solo vimos reducida nuestra libre circulación, sino que tuvimos que aprender a vivir insertos dentro de una nueva realidad, con políticas sanitarias estrictas y restrictivas. Además de las consecuencias negativas, debido al impacto social y económico, se produjo una elevada tasa de mortalidad que golpeó duramente a un país que no estaba preparado para hacer frente a una crisis sanitaria de esta envergadura, que hasta ahora no ha dejado indiferente a nadie.

Pero ¿qué pasó con el tema del VIH en Chile y con la atención a las personas que viven con el virus?, ¿qué sucedió con esa pandemia que ha causado la muerte de aproximadamente 36 millones de personas a nivel mundial?

Desde que la pandemia apareció un 3 de marzo de 2020 en nuestro país, provocó una inminente desviación de recursos humanos, físicos y económicos del sistema de salud hacia la atención de los pacientes con covid-19. Entonces, nos preguntamos: ¿el VIH ha sido eclipsado por la aparición del coronavirus?

Por lo menos, así lo dejó de manifiesto Gracia Violeta Ross, presidenta de la Red Boliviana de Personas que viven con el VIH, en un informe de ONUSIDA, donde explica que no se estaban cumpliendo los protocolos establecidos por la Organización Mundial respecto al tema.

“Aquellos de nosotros que sobrevivimos al VIH y luchamos por la vida y el acceso al tratamiento y la atención, no podemos permitirnos perder las ganancias que nos demandaron tanto esfuerzo para obtenerlas. En algunos países latinoamericanos estamos viendo cómo los recursos, medicamentos, personal de salud y materiales para el VIH se están trasladando a la lucha contra la COVID-19”.²

A pesar de vivir en pleno siglo XXI y estar avanzando lentamente en temas referentes a la inclusión o a temáticas relacionadas con personas lesbianas, gais, transexuales, bisexuales, intersexuales, queer (LGTBIQ+), todavía como sociedad no le damos la importancia que merece el tema del VIH, en especial, a las estrategias de prevención, diagnóstico o en materia de educación sexual, para prevenir infecciones de transmisión sexual. Parece que aún vivimos en una sociedad conservadora y bajo un contexto donde la Iglesia católica todavía tiene bastante injerencia en los asuntos del Estado. Situación que podría explicar por qué las campañas o spot publicitarios destinados a prevenir el aumento en el número de personas viviendo con VIH (PVVIH) han sido históricamente catalogadas como desafortunadas en cuanto a su propósito, a su lenguaje y por su mensaje inadecuado. Incluso, expertos en materia de salud han catalogado estos informativos como inapropiados y carentes de contenido útil, debido a la falta de asesoramiento de organismos técnicos o sociedades civiles que tienen que ver con el tema. La mayoría no han sido campañas de prevención, no educan ni fomentan prácticas de autocuidado, niegan la diversidad sexual e invisibilizan a la población foco (HSH³, homosexuales, personas transgéneros o trabajadores/as sexuales).

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Pero ¿nos acordamos cuándo y cuál fue la última campaña publicitaria que vimos por televisión?, ¿cuándo fue la última vez que escuchamos hablar sobre VIH o que indetectable es igual a intransmisible? Y es que, a pesar de ser un virus que ha estado presente desde la década de 1980, sigue siendo un tema tabú, mal visto, pecaminoso, algo sucio, prejuicioso y, en especial, estigmatizador para las personas que viven con el virus.

Por lo mismo, parece ser necesario volver a recordar que, en 1981 en Estados Unidos, principalmente en New York y San Francisco (ciudades reconocidas por ser los epicentros de la vida gay), comenzaban a aparecer los primeros casos de una enfermedad transmisible, de origen desconocido, sin tratamiento disponible y que generaba la muerte en los pacientes que la padecían. Aunque la narrativa discrepa respecto al lugar o a quién fue el paciente 0, algunos autores señalan que un joven afroamericano de 16 años habría fallecido por una neumonía en el año 1968, luego de presentar diversos síntomas asociados a la enfermedad. Otros aseguran que en el año 1959, en la zona del Congo Belga, había indicios que certificaban que el VIH ya existía. Una enfermedad que en su tiempo fue denominada por los científicos como síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida)⁶ y que, por su letalidad, fue considerada como la gran pandemia del siglo XX.

Según cifras de ONUSIDA, al realizar este libro, alrededor de 79,3 millones de personas han contraído la infección por el VIH desde sus inicios y cerca de 36,3 millones han fallecido a causa de enfermedades relacionadas con el sida⁷.

Lumi Rodríguez, encargada de la Unidad de Prevención y Control del VIH/sida e ITS, Seremi Región Metropolitana, indica:

“Las campañas publicitarias para la prevención del VIH han sido todo un tema. La Ley del Sida dice que la sociedad civil debe jugar un rol fundamental, siendo incorporada desde la discusión de su contenido, pasando por los estereotipos, las imágenes, hasta llegar al resultado final. Sin embargo, esa participación ha sido compleja. Debido a esto, el MINSAL ha recibido críticas constantes desde las organizaciones. Pero las campañas se definen desde el nivel central y bajan por los medios de comunicación, informativos, entre otros. Nosotros como Seremi no tenemos ninguna incidencia ni en los contenidos ni en la difusión de estas. Lo que nosotros hacemos como región es bajar esa campaña y generar instancias (por lo menos en la Región Metropolitana) con la sociedad civil y darle una cobertura local”.

Covid-19 y VIH en Chile

Chile no ha estado ajeno a esta realidad. Según el reporte mundial sobre el VIH realizado el 2019 por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA), este asegura que en el país cerca de 71 mil personas viven con VIH, lo que implicaría un aumento de 4 mil personas más respecto al reporte de 2017 (67 mil personas viviendo con VIH).⁸ Expertos analizan que para el año 2022 estas cifras podrían aumentar en forma considerable, debido a la desviación de los recursos humanos, físicos y económicos del sistema de salud hacia la atención de pacientes covid-19.

Pese a que ONUSIDA entregó las directrices a través del Monitoreo Global del Sida 2021, solicitando a los países entregar información respecto al progreso realizado para alcanzar los objetivos 90-90-90⁹, eliminar los nuevos casos de infección por VIH en niños, garantizar el acceso a los programas combinados de prevención al menos en el 90 %, en especial a mujeres jóvenes y población foco (HSH, homosexuales, persona transgénero, trabajador/a sexual, personas privadas de libertad, personas que se inyectan drogas) antes de 2020, entre otros puntos¹⁰; Unaids Data informó que tras la realización de una actualización del estado del VIH en el mundo, 14 países de América Latina, incluido Chile, habían entregado la información requerida a destiempo, generando incertidumbre en cuanto a la situación actual del país, ya que solo se estaría trabajando con estimaciones. Asimismo, el informe de Onusida (2020) sostiene que Chile ha alcanzado solo el primer pilar del Plan Internacional (90 % de las PVVIH conocen su estado serológico). En cambio, cerca de 10 mil personas saben su diagnóstico, pero se encontrarían sin TAR y solo el 62 % se encontraría indetectables (8.500 personas).

“Hay que tener una visión bastante autocrítica respecto al tema. Hay que reconocer que el covid-19 nos sorprendió a todos, obligándonos a cambiar varias miradas, con la finalidad de poder contener la pandemia. Efectivamente, varias patologías, no solo VIH, sino también el Programa de Salud Cardiovascular, el Programa de Cáncer, cirugías, entre otras, se vieron pospuestas. Por lo tanto, la red de salud se vio presionada y en un minuto sobrepasada abordando el tema. Esto no es nada nuevo, lo reconoció en su momento el Colegio Médico y, posteriormente, el MINSAL. Sin embargo, los equipos de salud siguieron trabajando, al menos conteniendo lo básico en materia de VIH. Pero en lo relacionado con los controles, estos se espaciaron; una medida que también tomaron los infectólogos, como una forma de proteger a sus pacientes, teniendo en cuenta que no existía evidencia de cómo la pandemia podría afectar a las PVVIH. Las organizaciones de la sociedad civil acá jugaron un rol fundamental, en especial, con la terapia multi-mes. Estas exigieron que el tratamiento durante la pandemia fuese entregado para un rango de dos o tres meses y no mes a mes, como se entregaba”. (Lumi Rodríguez, encargada de la Unidad de Prevención y Control del VIH/sida e ITS, Seremi Región Metropolitana).

Asimismo, la profesional asegura que:

“Como Seremi recibimos algunos reclamos de parte de usuarios, debido a que el test rápido no estaba disponible en todo los Cesfam (Centros Comunitarios de Salud Familiar) o por la falta de atención de consultas en torno al tema. Solo se podía acceder a centros vacunatorios, pero en materia de covid-19. Asimismo, la realización de exámenes bajó. Solo en la Región Metropolitana, se registró una disminución del 23 % de pesquisas, una cifra bastante importante. Ahora bien, en otras regiones se mantuvieron algunas estrategias, principalmente en materia de prevención (testeo), donde seguimos trabajando directamente con organizaciones que tienen intervención directa con población foco. Hay que considerar que estas tienen una llegada distinta en materia de salud, ya sea a través de las actividades que realizan o por medio de sus redes sociales. ONUSIDA es enfático en señalar que estas poblaciones son de difícil acceso, por lo que hay que buscar otras estrategias para poder acceder a ellas”.

Elayne Leyton, presidenta de la Agrupación Regional de Personas Viviendo con VIH, Amigos y Familiares (ArpeVIH), de Antofagasta sostiene:

“Cuando apareció el primer caso de una persona con covid en Chile, se pusieron todos los recursos ahí. En todas partes están escritos los protocolos de cómo cuidarse, de uso de la mascarilla, del alcohol gel y de distanciamiento social. ¿Y qué pasó cuando apareció el VIH? Hasta ahora han muerto más de 36 millones de personas en el mundo. Esto también es una pandemia y la gente se sigue muriendo. Las campañas del Gobierno no son efectivas para nada y cuando se hacen, una a las mil, son pésimas. En 2020 se estaba trabajando en el Plan Internacional 90/90/90, pero debido a la pandemia no se realizó nada. Solo estamos enfocados en el covid, covid, covid, lo que no es malo, pero no olvidemos lo otro. Durante el 2020 los fallecidos por covid-19 han superado los 16 mil casos, mientras que, en el mismo periodo, no existen registros de muertes por VIH. En Chile tenemos dos pandemias que transitan paralelamente y las dos matan. En especial, cuando existen personas que aún no saben que tienen VIH y pasan a etapa sida y fallecen. El virus está cada vez más agresivo”.

Según el análisis realizado por Corporación Miles¹¹, basado en el estudio titulado Monitoreo latinoamericano a las medidas de salud sexual y reproductiva durante la pandemia del covid-19 , minuta temática sobre la situación en Chile, cuando la cifra de PVVIH alcanzaba los 238 casos durante el primer período 2020, el estado chileno decretó Estado de Catástrofe en todo el territorio nacional. A pesar de que dicha medida se estableció para hacer frente a la pandemia, disminuir el número de pacientes contagiados por covid-19 y velar por la salud de los chilenos (estrategia sanitaria respaldada por el Plan Paso a Paso¹²), la consultora identificó un aumento significativo en la demanda de consejería en salud sexual y reproductiva (SSRR). La imposibilidad de acceder a los canales tradicionales de información y atención trajo consigo el posicionamiento no solo de la corporación, sino también de las organizaciones de la sociedad civil, tanto en la entrega de una orientación especializada, como en la entrega de atención primaria, realización del proceso de test rápido y análisis de seguimiento, entre otros. Incluso los Reportes Estadísticos Mensuales (rem), revisados para la ejecución del estudio, evidenciaron una disminución de 46 % en test realizados entre enero y junio 2020 y un aumento de un 22,2 % en el número de personas sin TAR, esto comparado con el año anterior¹³.

Por otra parte, el estudio realizado por la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile y que se enmarca en el trabajo del proyecto CoV-IMPACT-C ¿Cuál ha sido el impacto de la pandemia en el acceso a prestaciones vinculadas a los cuidados de VIH/SIDA en Chile?, entregó información relevante, dejando de manifiesto el impacto del covid-19 en el sistema sanitario chileno, en especial en el acceso a servicios de salud vinculados al diagnóstico y atención de PVVIH. Según datos entregados después del 15 de marzo de 2020, los test de ELISA presentaron una disminución en su realización. En este sentido, durante la pandemia se habrían dejado de realizar alrededor de 27.451 pruebas de diagnóstico de VIH, lo que representa una baja del 50 % respecto de 2019. Asimismo, entre el 15 de marzo y 30 de agosto de 2020, en promedio, se realizaron 1143,8 test de ELISA menos por semana, representando una caída de 15,5 % semanal. Por último, se evidenció una disminución del 46 % en las pesquisas de PVVIH en los primeros meses de pandemia (comparado con la misma fecha de 2019). Cerca del 80 % de las personas que se hicieron el examen presentaron problemas, ya sea por la falta de recursos o porque este no se encontraba disponible; además, hubo una reducción en la dispensación de métodos anticonceptivos¹⁴.

Andrés Soto, médico internista e infectólogo de la Unidad de Infectología del Hospital del Salvador y académico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, evidencia lo siguiente:

“La verdad es que no teníamos una cifra oficial de parte del departamento de epidemiología del Ministerio de Salud o del ISP, respecto a cuántas personas se diagnosticaron con VIH durante el 2020. Sin embargo, un informe del ISP confirma que durante el 2020 se realizaron 2274 diagnósticos menos respecto a lo reportado durante el año 2019. No se han realizado campañas diagnósticas para mejorar o mantener los índices de pesquisa. Nuestra visión desde la infectología es que existe un estancamiento respecto al abordaje de mantener el tratamiento o de invitar a la gente a que se realice el examen. El VIH está completamente desatendido en la pandemia, completamente desatendido. Trabajo en el Hospital del Salvador y no tengo psicólogo para que vea a mis pacientes. Pero el Estado no solo está al debe ahora en pandemia, sino que ha estado al debe desde mucho antes, sobre todo en lo que respecta a prevención y a una mayor disponibilidad de test diagnósticos en toda la red de salud. Probablemente, van a existir muchas personas con VIH que no van a estar diagnosticadas, porque el acceso al examen ha disminuido mucho, sobre todo en el sistema público, porque en el sistema privado te puedes hacer el examen sin problema”.

Sin embargo, lo que mantiene preocupados a los especialistas en VIH es que en Chile existe una prevalencia que se mantiene en aumento desde el año 2015, sobre todo en los adolescentes entre 15 y 19 años, teniendo en consideración que durante el periodo 2009- 2013 se había presentado un aumento del 74,1 %.

Ante el aumento de PVVIH en población adolescente, Elayne Leyton asegura:

“El problema radica, principalmente, porque en Chile no tenemos educación sexual, porque no hay información, porque no se habla del VIH. Esporádicamente aparece algo en televisión. Las campañas del Gobierno no son efectivas para nada y cuando se hace una a las mil, son pésimas. Si niños y niñas tuviesen educación sexual en los colegios, aprenderían a quererse, a respetar su cuerpo. Se evitarían los embarazos adolescentes, la violencia en el pololeo y habría una disminución de las enfermedades de transmisión sexual y el VIH, que es el tema que nos convoca. No digo que con esto se erradicaría el tema, pero bajarían considerablemente los índices”.

Opinión similar a la del doctor Andrés Soto, quien plantea:

“El Estado de Chile está muy al debe con el tema del VIH, en especial en su fase previa, la cual tiene relación con la educación sexual. Se han frenado en reiteradas oportunidades las modificaciones al proyecto de Ley de Educación Sexual Integral, es decir, abordar estos temas desde una educación temprana hasta que sales del colegio. He visto que en muchos de mis pacientes existe ignorancia en torno al tema sexual y a las infecciones de transmisión sexual. Hay mucho mito, falta de cultura y de conocimiento en la población general. En tratamiento es donde menos problemas existe porque este está asegurado por el GES”.

Por su parte, Lumi Rodríguez, encargada de la Unidad de Prevención y Control del VIH/sida e ITS, Seremi Región Metropolitana, comparte dicha reflexión asegurando:

“Está completamente demostrado que no puedes abordar una epidemia como es el VIH solo desde el área de salud. Para abordar una epidemia como el VIH, debes hacerlo pensando en los determinantes sociales. En este sentido, significa que la política pública sea incorporada en los otros ministerios. La educación sexual es fundamental en términos de prevención combinada y en términos de VIH/sida. Hablamos de una educación sexual transversal en nuestros colegios y desde las etapas más tempranas de nuestros jóvenes. Creo que estamos al debe y hay que ser súper autocríticos en ese punto. Nosotros como Seremi tenemos el CRIAPS (Centro Regional de Prevención), donde hacemos talleres en universidades, institutos y establecimientos de educación media. Sin embargo, uno espera que las políticas se inserten dentro de las aulas como una malla transversal, pero nos hemos topado con una discusión bizantina en nuestro país, donde existen posturas que son extremas y que han sido la piedra de tope para ir avanzando en estas materias. Si bien existe la Ley de Libertad de Educación, se debe plantear la idea de realizar educación sexual obligatoria, ya que es la única manera que tenemos para abordar una epidemia como el VIH y controlarla. La educación, en este sentido, es un actor principal en esta materia que la hemos tenido bastante ausente”.