Un camino compartido

2 Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto.

3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002.

Capítulo 3

Un pastor intenta hacer un milagro de sanidad en una persona con discapacidad para caminar.

¿De dónde partimos?

Pasado y presente de la persona con discapacidad en nuestra sociedad

Cuando planeamos una caminata, nos ayuda bastante el saber de dónde partiremos y entender en qué condición empezaremos. Los que corren en una maratón deben preparase y asegurarse de que están en forma para poder correr. Es igual para nosotros: si vamos a aprender a caminar en compañía de la persona con discapacidad, debemos evaluar nuestro pasado como sociedad, y el pasado de la persona con discapacidad.

Cada persona tiene su historia, así como cada nación o pueblo la suya. Se trata de un estudio complejo y hace falta mucha investigación; sin embargo, un intento, aun mínimo, nos ayudará a entender nuestra realidad, y también la preparación que debemos tener para esta caminata.

Si es importante tomar en cuenta la historia, también lo es saber algo del presente. Porque nadie vive en estado de aislamiento, todos somos producto de nuestro entorno. Las creencias y leyendas de la sociedad mayormente tienen alguna base en la realidad, pero, de igual manera, pueden representar nuestros propios miedos.

Entonces, las respuestas que encontramos en el pasado y en el presente, pueden cambiar nuestra estrategia para la aventura, y si no investigamos, es posible que volvamos a cometer los mismos errores de ayer. Todo lo que encontremos nos ayudará a tomar decisiones, como cuando partimos a algún sitio y decidimos qué llevar con nosotros. Basaremos nuestras decisiones en la experiencia, en el pasado y en las condiciones actuales.

¿Qué llevamos en nuestro equipaje?

Llega el momento de tomar decisiones sobre qué cosas vamos a incluir en nuestras “mochilas” de viaje. Antes de emprender un viaje, nos preguntamos qué debemos llevar. Podemos incluir algunas herramientas útiles que nos ayuden a encontrar la ruta y provisiones para el viaje. También, ciertos artículos para emergencias o situaciones imprevistas. En nuestra caminata con la persona con discapacidad, es indispensable que llevemos la verdad histórica y social y, sobre todo, la bíblica. Servirá para guiarnos, darnos energía y consolarnos cuando encontremos problemas o accidentes.

Parece que muchas personas con discapacidad llevan cierto bagaje extra. En parte son las mismas historias personales y también los mitos acerca de la discapacidad. Estos mitos son impuestos por la sociedad, y hasta por la iglesia, inconscientemente. Veremos más sobre este tema en el capítulo 4. Debemos evaluar nuestras creencias en función de si tienen o no tienen base verídica. Como el viaje puede ser un poco largo y posiblemente duro, no debemos llevar más de lo necesario. Recordemos que siempre tenemos que incluir la verdad en nuestras mochilas.

Escuchemos las palabras de Jesús dirigidas a los judíos que habían creído en él: “Si se mantienen fieles a mis enseñanzas, serán realmente mis discípulos; y conocerán la verdad y la verdad los hará libres” (Jn 8.31,32).

El apóstol Pablo habla de la verdad como elemento importante del amor de Dios, en contraposición a la maldad: “El amor no se deleita en la maldad sino que se regocija con la verdad” (1Co 13.6).

Todo lo demás es como una carga pesada que no necesitamos. El Peregrino mencionado en el capítulo 1, dejó su carga de pecados en la cruz. Pero la carga del que estoy hablando son los mitos alrededor de la discapacidad. Ellos son, simplemente, parte de nuestra cultura, y existen, mayormente, por falta de una educación al respeto. Nadie quiere criticar a la iglesia por algo de lo que no es responsable. Las ideas que tenemos acerca de las personas con discapacidad son construcciones sociales de nuestros antepasados, cuando no podían entender la manera en que nuestros cuerpos funcionan, y no tenían ciencia para obtener respuestas. En cambio, hoy tenemos mucha información científica acerca del ser humano.

Aun así, encontramos muchas historias como la relatada por Sergio, un padre:

Soy agente de ventas y regularmente visito zonas alejadas de la capital. En una de mis visitas a un pequeño pueblo, conocí a una humilde familia en la que había un joven autista, Marcos. Esto me impactó, porque yo también tengo un hijo autista. Este muchacho de 20 años aproximadamente, no asistía a ninguna escuela, tampoco fue estimulado para integrarse en actividades de la vida diaria.

Su mamá se encargaba del aseo y de su alimentación; lo sentaba en el corredor de la casa y ahí pasaba la mayor parte del tiempo. Yo los visitaba ocasionalmente cuando me encontraba en ese pueblo; pero un día llegué y me enteré de que su madre había fallecido. Después de eso, nadie más supo qué hacer con Marcos. Para mi sorpresa, él también murió poco tiempo después. Algunos vecinos dicen que murió de hambre, porque las personas que se encargaron de cuidarlo, no sabían qué él no pedía los alimentos, sólo los recibía cuando su mamá se los daba. Ellos suponían que si Marcos tenía hambre, iba a buscar o a pedir el alimento.

Esta historia personal nos cuenta cuán fácil es ignorar la verdad. No podemos imaginar con facilidad las vidas diarias de las personas con discapacidad. Parecía que sólo la mamá sabía cómo vivía su hijo. Los demás nunca entendieron la manera de vivir de Marcos. No pudieron pasar la barrera y, por ello, a pesar de que él tenía las mismas necesidades de comer y beber que todos, no lo atendieron y asumieron que todo estaba bien. La falta de comunicación e integración en la vida familiar fueron, literalmente, fatales para Marcos.

Como lo explicamos en el capítulo 2, el lenguaje que usamos, las actitudes que tenemos, todo influye en la vida, así como en nuestro pensamiento y el de los niños y las niñas, desde su infancia hasta la edad adulta. Crecemos con estos valores y difícilmente los cambiamos. Sólo el poder de la palabra de Dios puede quitarnos las creencias dañinas.

La prehistoria de la discapacidad

Tenemos poca información de la prehistoria. Sólo sabemos que algunas tribus que hasta hoy mantienen sus tradiciones antiguas, muestran escaso cuidado por las personas con discapacidad. Era normal en muchas de estas culturas matar o dejar morir a un bebé con una discapacidad obvia. Se dice que esto continúa hasta hoy en algunos lugares de América Latina, aunque no existen evidencias concretas. En parte, esta práctica tenía su lógica. En los grupos de hombres y mujeres que no tenían casas fijas ni se dedicaban a la agricultura y se desplazaban de lugar en lugar, un bebé con una discapacidad que imposibilitaba su capacidad para caminar, era visto como un estorbo para cuando el próximo bebé naciera, pues tendrían que cargar a este y también al niño con discapacidad. Por ello, los bebés con discapacidad tenían poca posibilidad de sobrevivir. Los antropólogos piensen que se creía que estos bebés no tenían alma, razón por la cual no era tabú matarlos.

Con el desarrollo de las sociedades agrícolas, los grupos humanos consiguieron estabilidad, construyeron casas y pueblos, entraron en contacto con otros grupos y desarrollaron un comercio. En este nuevo contexto, ya no mataban a estos bebés como antes. Muchas personas con discapacidad fueron integrándose a las comunidades agrícolas, trabajaban con animales o en cosechas o en artesanía, dependiendo de su discapacidad. La inclusión social de estas personas en comunidades rurales era más fácil en la medida en que no dependían tanto de sus habilidades para la movilización o la casería. Muchos trabajos eran rutinarios y el estilo de vida era lento y sin complicaciones.

La discapacidad en la antigüedad

Los investigadores han encontrado evidencias de que en la antigüedad la idea acerca de las personas con discapacidad respondía a los sistemas de creencias espirituales. Por ejemplo, los egipcios (desde 2500 años a. C.), cuya sociedad estaba controlada por una clase de sacerdotes, consideraban que las personas con discapacidad nacían como resultado de la influencia de espíritus malignos.

Durante la civilización de los babilonios (1700 a 1560 a. C.), la persona con discapacidad era considerada como producto de un castigo de los dioses o de una posesión demoníaca. Practicaron el arte de la adivinación observando los neonatos. Si un bebé nacía con discapacidad evidente (aunque pequeña, como un dedo más en cada pie), era señal de que el mundo sufriría algún desastre. Entonces empezaron a relacionar la discapacidad con algún mal.

Los griegos rendían culto al cuerpo humano perfecto y, no obstante su fama de haber buscado una sociedad civilizada con derechos para sus miembros y dignidad para el individuo, practicaban el infanticidio sin ningún tipo de censura. Los derechos de su civilización eran limitados a los varones y la cultura de perfección física y mental no permitió la discapacidad. Los romanos adoptaron muchos aspectos de la cultura griega, incluso su actitud frente a la discapacidad y exhibían en sus espectáculos a las personas con discapacidad, poniéndolas como objeto de burla. Se dice que en Esparta, la ciudad griega, los bebés con discapacidad eran expuestos a la intemperie y, si lograban sobrevivir, eran aceptados. En la India también hubo prácticas semejantes, como la de arrojar al río a los bebés con defectos físicos.

Parece que algo similar sucedió en todas partes del mundo. Sin embargo, en este contexto sociohistórico de infanticidio, crueldad y discriminación, encontramos en la Biblia prácticas totalmente diferentes.

Es importante ver que en el Antiguo Testamento la persona con discapacidad formaba parte de la sociedad. Hubo ciertas prohibiciones contra malas prácticas hacia ellas y algunos ejemplos importantes de cómo Dios escogió una persona con discapacidad para hacer su voluntad. En el Nuevo Testamento se ve un cambio de paradigma, cuando Jesús empezó a romper barreras en la cultura judía y defendió a las personas extranjeras, las viudas, los niños y las niñas, y las personas pobres o con algún tipo de discapacidad. En los próximos capítulos, veremos mucho más de la óptica de Dios acerca de la persona con discapacidad.

Por otro lado, en contraste, existieron algunas culturas que vieron en la discapacidad algo místico o mágico. En ciertos lugares de África y México, por ejemplo, hay comunidades que todavía mantienen estas creencias y reverencian a las personas con discapacidad. Especialmente a las que tienen discapacidad cognitiva, creyendo que sus intentos de hablar son una forma de comunicarse directamente con los dioses.

La iglesia como agente de cambio y de amparo

Iglesia primitiva

En la iglesia primitiva, podemos ver cómo la nueva comunidad de cristianos empezó a enseñar la importancia del servicio, mostrando compasión y amor hacia las personas marginadas de la sociedad. Era una expresión de su devoción a Cristo y poco a poco la persona con discapacidad volvió a ser un símbolo de Cristo. Los creyentes ensuciaron sus manos cuidando a personas enfermas o con discapacidad (y no había diferenciación en aquel entonces), en nombre de Cristo, como un privilegio. En todo esto, se veía una transformación en la actitud; por consiguiente, la discapacidad ya no era considerada como castigo de Dios, sino como una oportunidad para demostrar la “santidad” del creyente. Aunque no era siempre tan radical, en lo general, y comparado con otras culturas de la misma época, representó un cambio muy positivo.

Formación de hospitales

Los cristianos empezaron a dar refugio a las personas con discapacidad. Con la fundación de las órdenes religiosas, creció también el número de hospitales como parte de sus grandes monasterios. Los más marginados, quizás personas con lepra y con discapacidades severas, encontraron atención básica y consuelo espiritual.

Los historiadores también nos cuentan que durante la Edad Media, se aprovecharon de las personas débiles o con discapacidad para hacerlas trabajar en las cortes reales de Europa como bufones. Sin embargo, no todas tenían la misma historia; su destino dependía de factores como su familia, si vivía en el campo o en una ciudad, y del tipo y grado de discapacidad.

Disolución de monasterios y hospitales

Con la Reforma en Europa muchos de los monasterios fueron destruidos y las personas que pasaban sus días enclaustradas, tanto los monjes como las monjas y los habitantes de los hospitales, tuvieron que salir al mundo y buscar otros refugios. Pasaron tiempos muy difíciles en vista de que muchos no tenían familia y no había otros lugares de refugio. Poco a poco, varios filántropos, viendo la necesidad, empezaron a fundar hogares dedicados a personas desamparadas.

La Revolución Industrial y las instituciones grandes

Con la Revolución Industrial, todo cambió en Europa y hubo una migración hacia las grandes ciudades. En vez de vivir en pequeñas comunidades trabajando en el campo, con animales o con la siembra, familias enteras se mudaron a las ciudades para buscar trabajo y nuevas oportunidades de educación o atención médica. Entonces, muchas familias se dieron cuenta de que era más fácil acomodar a sus hijos o hijas con discapacidad en una sociedad rural y sencilla, que en la complejidad de los grandes centros industriales. Las fábricas eran lugares peligrosos para cualquier persona que no pudiera moverse bien o que tenía una limitación visual o de oído. Por tanto, las personas con discapacidad, en su mayoría, se encontraron excluidas del trabajo. Esta situación generó la necesidad de lugares para las personas pobres que no podían trabajar ni quedarse solas cuando los demás salían a sus centros de trabajo. Se tuvo que buscar más espacios en los pocos refugios para personas con discapacidad.

Estos lugares se convirtieron en grandes instituciones que normalmente quedaban lejos de las zonas de residencia, lo cual fue promoviendo la exclusión más que la inclusión. Se dice que las razones fueron buenas porque se pensó en la salud de sus internos y en los beneficios de vivir en el campo, con aire fresco y con la naturaleza. Sin embargo, a pesar de la buena motivación, el resultado fue dañino para las personas con discapacidad porque pusieron distancia entre ellas y sus familias y la comunidad en general. Con la distancia y la exclusión social, crecieron la discriminación y el temor, lo cual ocurre hasta hoy en muchos lugares. La marginación de personas con discapacidad es todavía muy evidente en América Latina y muchas otras partes del mundo.

La exclusión y la falta de integración de las personas con discapacidad en nuestras comunidades, ocasiona, con frecuencia, incomprensión, una cultura de discriminación, y un crecimiento del poder de los mitos y los miedos basados en la ignorancia. Además, las instituciones grandes, estatales o privadas, son lugares idóneos para quienes pretenden aprovecharse de sus clientes y abusan de los que no pueden defenderse.

En América Latina, hemos repetido los errores de los europeos, pues, tratando de ser más “modernos”, hemos dejado atrás “viejos” modelos de inclusión de las culturas rurales. Así, abrazando las “novedades” de las instituciones grandes, complejas, costosas e impersonales, la dimensión humana queda ausente. Y con la ausencia de lo humano, se ve a personas viviendo como animales, olvidadas, marginadas y sin esperanza.

Nuevos modelos

Felizmente, en muchas partes del mundo estas instituciones ya están cerrando sus puertas y los directores de los programas sociales van dándose cuenta de que un estilo de hogar pequeño y mucho más “familiar” mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad. No obstante, hay cierta resistencia hacia este nuevo estilo, especialmente en los barrios de clase media o alta, donde algunos argumentan que estos hogares no deben ubicarse ahí porque afectan su estilo de vida y el valor de sus casas. Sin embargo, así se elimina el miedo, que es la barrera más difícil de romper.

Derechos humanos

En los años 80 del siglo xx, nació un nuevo movimiento social impulsado por un grupo de personas con discapacidad. Su lema, “Nada de nosotros sin nosotros”, es lo que debe guiarnos y motivarnos a la acción. Esta es la razón de que este libro haya sido escrito en consulta con diferentes personas con discapacidad y sus familias. Sin escuchar sus voces, no tenemos autoridad para opinar sobre sus vidas.

A raíz de este movimiento, empezaron a cambiar muchas prácticas y políticas acerca de esta población. Ahora contamos con una convención internacional sobre los derechos humanos de personas con discapacidad. La convención entró en vigor el 3 de mayo de 2008 y casi todos los países latinoamericanos la han firmado y ratificado. Su propósito es asegurar el goce pleno y en condición de igualdad de todos los derechos humanos de todas las personas con discapacidad. Como todo cambio, el proceso no ha sido muy rápido, pues, aunque la mayoría de los países de América Latina han firmado esta convención y además tienen leyes nacionales para apoyar el proceso, su puesta en práctica ha sido decepcionante para muchos4.

Modelos de discapacidad

Finalmente, debemos investigar nuestros conceptos alrededor de la discapacidad, los cuales responden a “modelos” o “paradigmas”, que son maneras de entender los conceptos y sirven como lentes a través de los cuales podemos ver el mundo de la discapacidad. Hay diferentes modelos de discapacidad:

Modelo tradicional

En la antigüedad, no había investigaciones científicas para explicar las varias discapacidades, por lo cual era normal inventar razones, casi como mitos. Este paradigma tradicional se basó en la poca información y su efecto fue muy negativo en la población de personas con discapacidad. Se relacionó discapacidad con pecado o con castigo de los dioses o de Dios. En este paradigma, no hay lugar para la diversidad ni para una estimación positiva de estas personas. Son calificadas y estigmatizadas como “víctimas” o, incluso, como “culpables” de su discapacidad. Resultó en discriminación o en lástima.

Desgraciadamente, en algunas iglesias hoy se escuchan nuevas “versiones” de este paradigma. En el próximo capítulo analizaremos este modelo para entender por qué es nocivo e inadecuado. Tal vez existe por falta de educación, y no por malicia, por lo cual es tiempo de reclamar a las instituciones de educación teológica y de preparación pastoral, que incluyan el tema de la discapacidad en sus programas de estudios básicos. Si los pastores y líderes de iglesias recibieran mejor formación acerca de la discapacidad, se podría evitar la tristeza y el daño que el modelo tradicional puede producir en las personas.

El modelo médico

Cuando las investigaciones científicas empezaron a descubrir las funciones del cuerpo humano y también sus desperfectos, las viejas creencias cambiaron. Así, en vez de ver la discapacidad en relación estrictamente con lo espiritual, se dieron cuenta de que tenía que ver con el estado de salud del individuo y, posiblemente, de sus padres. Las personas que estudiaron medicina, obviamente tenían mucho más información científica del tema que las mismas personas con discapacidad o sus familias. La gran mayoría de personas con discapacidad no sabían por qué habían nacido así. La información sobre diferentes condiciones y estudios genéticos estuvieron muy lejos de su alcance. Años atrás, era normal tener mucho respeto por cualquier persona con estudios universitarios, y los profesionales de salud podían ordenar sin dar razones ni explicaciones, por lo cual, en algunas ocasiones, aprovecharon de sus conocimientos para tener cierto poder sobre sus pacientes. Estos tenían que obedecer a los médicos, quienes les ofrecían muy pocas oportunidades para conversar o pedir explicaciones en un lenguaje comprensible. En este modelo, la persona con discapacidad es vista como paciente, y el profesional como experto, quien ve un “cuerpo que no es normal”.

En este enfoque, la discapacidad se entiende sólo como una deficiencia del cuerpo. Lo importante es el diagnóstico médico, el tratamiento de la condición y cierto control de la persona con discapacidad. Así, ésta tiene que vivir como le dice el médico, comer lo que le indica, recibir terapias y seguir el horario con diferentes actividades de acuerdo con la opinión médica. Como el médico siempre busca la curación, la persona con discapacidad necesita ser rehabilitada y, si es posible, curada, por lo menos parcialmente. Pero, la aceptación de la persona tal como es, con sus limitaciones, no es una opción para el mundo médico.

El modelo social

Según este, el problema se encuentra en la sociedad, la cual tiende a discapacitar a las personas por falta de igualdad de oportunidad y accesibilidad a lo más básico. En vez de buscar remedios individualmente, lo principal es defender los derechos humanos de todos. El control debe estar en manos de las personas con discapacidad, quienes cada vez más están organizándose con mayor fuerza en campañas por los cambios sociales. Producto de este modelo, son las leyes y convenciones en favor de las personas con discapacidad.

Diferencias entre los modelos

El modelo tradicional no tiene muchos factores en su favor. Generalmente, lastima a las personas con discapacidad y genera una cultura de discriminación. Si se entiende que alguien está condenado a vivir a medias, bajo la censura de Dios, se piensa que el deber cristiano es darle limosna. Pero esta práctica no ayuda en el largo plazo y sólo crea un ambiente de paternalismo.

Los modelos más modernos, el médico y el social, tienen algo de verdad, pero, para muchos, el problema es que se los opone, como si fueran dos extremos. Como explica Roy McCloughry (ver diagrama siguiente), en el paradigma médico, el énfasis se pone en la normalización de la persona para que pueda ser incluida, mientras que en el social, se incide en la inclusión en un contexto de diversidad. Asimismo, en el paradigma médico, la persona se ve muy pasiva, pues deja que los profesionales arreglen todo; en cambio, el paradigma social promueve que la misma persona sea responsable de su propia vida. Este cambio, de una posición controlada a una de autocontrol, es lo que recogen muchas políticas hoy. Las leyes nacionales, los reglamentos internacionales y la nueva Convención por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, obedecen al paradigma social.

Diferencias entre dos modelos de discapacidad

Aunque reconocemos que ha aportado bastante, en la mayoría de los casos el nuevo modelo social no explica todo. Pone mucho más peso en el efecto y la responsabilidad social, y poco en la experiencia de limitación o, incluso, sufrimiento de la persona. Hay situaciones en las que, debido a los cambios en la sociedad, la persona con discapacidad no se ve tan discriminada y excluida; pero, en otras situaciones, sigue igual. Un caso típico es el de la persona con discapacidad cognitiva, pues, aun cuando tratemos de eliminar todo tipo de obstáculo para que participe, es muy poca la posibilidad de que pueda vivir independientemente o estudiar en la universidad y obtener un buen salario. Este grupo de personas son marginadas incluso por las demás personas con discapacidad. Muchas veces son despreciadas porque no pueden alzar sus voces o aportar algo en una discusión política. Por ello, creo que se debe ver la realidad de cada caso particular. Es un hecho que algunas personas vivirán con un dolor crónico y ningún cambio en la sociedad podrá aliviar esa situación.

Por este motivo, necesitamos otro modelo. Propongo un modelo basado en principios bíblicos que veremos en los siguientes capítulos. Es un paso más, pero uno muy importante; sin este, nunca realizaremos juntos la caminata.

Ejercicio de reflexión

La iglesia está en la obligación de obedecer las leyes e implementarlas; no obstante, he escuchado a muchos miembros de las iglesias resistirse a esto. Olvidan que estas leyes son también leyes de Dios, porque él apoya a la persona con discapacidad.

▶ ¿Si la ley ampara a la persona con discapacidad, es suficiente realizar los cambios requeridos simplemente porque ella nos obliga? ¿O se debe actuar en ese sentido principalmente por obedecer a Dios y por amor a él?

▶ ¿Sabe si su país es signatario de la Convención de Derechos Humanos para Personas con Discapacidad? ¿Cuáles son las leyes nacionales que apoyan a las personas con discapacidad?

▶ ¿En su barrio o ciudad existen instituciones para personas con discapacidad? Organice una visita para ver cómo viven. Quizás se pueda ofrecer como voluntario; muchos lugares necesitan ayuda.

4 Para ver un mapa de los países que han firmado y ratificado la convención, ingrese a <www.un.org/disabilities/documents/maps/enablemap.jpg>