Ты не одна. Дневник мамы недоношенного ребёнка

– Пока молозиво не сменилось на зрелое молоко, можно есть всё. Вы какой день кормите? – отвечаю я, стараясь не выражать никаких эмоций.

– Только начала.

– Тогда можно. Вот когда дома уже будете, тогда аллергенные продукты надо ограничивать.

– Спасибо!

Я вышла из столовой и пока преодолевала путь до палаты длиной в двадцать пять метров, во мне происходило нечто.

Я никогда не смогу кормить своих детей! А ведь я знаю, какая это огромная радость – грудное вскармливание – и для мамы, и для малыша! От этих мыслей на смену опустошению опять пришла боль.

Но я всё-таки снова выпила достинекс. По инструкции его надо было пить двое суток. Сегодня – последний раз.

На обходе заведующая молниеносно влетела в палату:

– Ты почему не сказала про то, что у тебя болит рука?! Нет, это ж надо, про всякую ерунду какую-то она спросила: про АЛТ, ACT, а вот про то, что действительно важно, она не спросила! – она переживала за меня, как обычно переживает моя мама. Поэтому мне было даже приятно, что за нашей палатой наблюдает такой неравнодушный человек.

– Я надеялась, что эта боль пройдёт сама. А от чего она?

– Возможно, это тромбофлебит. Более точно на этот вопрос может ответить сосудистый хирург. У всех разные вены и реакция на катетер, то есть инородное тело, тоже разная.

После того, как врач посмотрела грудь моей соседки, она подошла ко мне.

– Не надо трогать! – запротестовала я, зная, какую ужасную боль причиняют врачи при осмотре груди, когда она вся переполнена.

– Покажите хотя бы.

Я спустила ночную рубашку.

– Ооой, – на лице её появилась гримаса сочувствия, – достинекс продолжаем пить. Ограничиваем количество потребляемой жидкости до минимума. Не сцеживаемся по возможности.

Продолжая принимать достинекс, я превышала его дозу. Но деваться было некуда, лактацию надо было подавить. Сейчас я уже знаю, что не стоило этого делать. Этот гормональный препарат действует постепенно и постоянно, примерно в течение месяца. Но тогда подсказать мне это было некому.

Чтобы снять воспаление в венах, мне делали перевязки с магнезией. Узнав о моей беде, процедурная медсестра принесла мне мази: гепариновую и Вишневского. Их надо было чередовать после перевязок. Эта добрая женщина больше всех мне помогла в наложении компрессов, хоть это и не входило в её обязанности. Весь комплекс процедур постепенно снял боль и покраснение. Уплотнения в локтевом сгибе ещё очень долго не проходили. Только месяца через три исчезли.

При обходе нас предупредили, что нам будут делать УЗИ. Я понадеялась, что это означает, что меня скоро выпишут, но куда там. Выписывать хотели мою соседку: ведь ребёнок лежал без мамы в Филатовской больнице. Меня же хотели подержать как можно дольше: мои дети лежали в здешней реанимации.

Интересно, что врач из женской консультации отказалась выписывать родовой сертификат, хотя по срокам беременности двойней они должны были это сделать. Видимо, совесть человеку не позволила заработать. Ведь именно по родовому сертификату женская консультация могла получить деньги за ведение беременности. А тут врач сама приняла решение не выписывать сертификат. Взамен она выписала справку, подтверждающую, что я не получала его. Если родовой сертификат не выписывает женская консультация, то это делает роддом, и абсолютно никаких трудностей у меня не возникло в его оформлении. Сама заведующая и выписала его.

На УЗИ нас позвали до обеда. Надо сказать, я была очень удивлена, что УЗИ решили мне сделать задолго до предполагаемой выписки. Когда я шла его делать, то по предыдущим родам уже знала, что сейчас полость матки обязательно будет расширена больше, чем надо. Ничего хорошего от этого ждать не стоило: банальные действия врачей на плохое УЗИ – чистка.

Итак, кабинет УЗИ. Мы с Леной в очереди последние. Я краем глаза подглядываю, кто делает УЗИ. Вижу «Гошу». Ну, всё пропало. Невольно я вспомнила предыдущие роды: аналогичная ситуация. Там также в первый раз делал УЗИ врач, который меня почему-то недолюбливал.

К этому моменту (6 декабря) я уже смогла хорошо проанализировать все действия и слова этого доктора и сама была весьма недоброжелательно настроена по отношению к нему. Это, конечно, нехорошо, но ничего с собой я поделать не могла. Оставалось только стиснуть зубы и молчать, чтобы не сказать что-нибудь, чего не следовало.

– Входите побыстрее, – командовала медсестра. – Стелите пелёнку и ложитесь.

Я встряхнула пелёнку и постелила её на кушетку.

– Фамилия? – спросила медсестра.

– Зорина, – ответил врач.

Конечно, УЗИ показало расширенную полость матки. Так и не сказав ни слова, я вышла из кабинета.

– У вас плохое УЗИ, – сообщила мне медсестра в палате, – завтра будут делать снова.

Конечно, все мои переживания были сосредоточены на детях. О себе я особо не думала, поэтому результаты УЗИ меня не беспокоили.

В реанимации меня ждала одна хорошая новость: Анну экстубировали (прекращение ИВЛ, вынули трубку из трахеи). Сегодня 4 сутки жизни. Теперь Анна подключена к неинвазивной ИВЛ, СРАР – Continuous Positive Airway Pressure. Этот аппарат делал за неё только выдох, просто немного помогал дышать.

У обеих девочек была послеродовая желтуха, и поэтому они лежали под УФ-лампами. Причём, у Марии показатели билирубина были намного выше, поэтому её облучали сразу с двух сторон.

В тот день мне не сказали, но сейчас в выписке я вижу, что именно в тот день у Анны отмечена клиника НЭК (некротизирующий энтероколит). Наверное, глядя на меня, врачи просто боялись сказать нечто, что могло меня повергнуть в ещё большую печаль.

Конечно, у недоношенных детей, также, как и у доношенных, происходит физиологическая потеря веса. Теперь Анна весила 990 грамм, Мария и того меньше – 950. Судороги у малышки продолжаются.

При каждом посещении с родителями разговаривала заведующая отделением. Я опять услышала про открытый артериальный проток (ОАП) 3,5 мм, он не закрывался. В связи с этим врачи хотели дать лекарство, которое должно было повлиять на закрытие протока. Но кровь малышки никак не приходила в норму, а это являлось противопоказанием для лекарства. Врачи пытались переливаниями добиться необходимых показателей. Я сбилась со счёту, сколько раз делали переливания крови.

С рождения у Анны была лейкопения (пониженное количество лейкоцитов), анемия (пониженный гемоглобин 94 г/л).

Перспективы были не радужными: если врачам удастся добиться необходимых показателей для лекарства, то они дают лекарство, которое может и не помочь, и тогда единственный выход – это операция по закрытию ОАП, клипирование. В дальнейшие подробности пока что меня посвящать не стали.

Теперь каждый раз, возвращаясь в палату, я только и делала, что читала интернет. Сложно сказать, что это мне давало: пользу или вред. Но моя тревога за детей не давала мне покоя, мне хотелось всё контролировать. Моя жизнь показала мне, что хороших врачей очень мало. И я надеялась, что, обладая хоть какими-то знаниями, я смогу влиять на ход событий.

Несмотря на то что мои знания в медицине были весьма ограничены, оказалось, что теоретически разобраться в любой медицинской теме, в современном мире не так сложно. Моё образование инженера по медицинскому оборудованию мне помогло. Базовые знания преподаватели медицинских вузов нам всё-таки дали неплохие, как оказалось. Я была бы рада, если бы мои знания мне не пригодились. Тогда я была бы более счастливым человеком. Но жизнь иногда поворачивается так, как совсем не ожидаешь.

Когда врачи мне сообщали какой-то диагноз у детей, я сначала искала информацию в интернете по этому вопросу, и только потом, если ещё был смысл, звонила знакомым уточнить то, что не поняла.

Вскоре я поняла, что лучше всего о патологиях пишут врачи, например, на врачебных форумах или в статьях. И, как оказалось, при желании можно даже диссертацию найти на интересующую тему. Было бы желание.

Не подумайте, что я понимала всё, что читала. Конечно, нет. Но понимать, что происходит с моими детьми, мне было жизненно необходимо.

Теперь настало время описать с медицинской точки зрения те патологии, с которыми мне пришлось столкнуться в связи с недоношенностью детей. Но поскольку я не врач, я постараюсь описать эти проблемы простым языком. Я вижу смысл в этом описании, поскольку у всех недоношенных детей схожие проблемы. Начну с тех, которые уже в реанимации представляли угрозу жизни девочек.

Открытый артериальный проток (ОАП)

Открытым артериальным протоком (ОАП) называют врождённый порок, при котором существует постоянный канал, соединяющий два крупных сосуда, выходящих из сердца: аорту и лёгочную артерию. Этот канал является неотъемлемой частью кровообращения плода во время внутриутробного развития, но вскоре после рождения он зарастает.

Именно через этот канал у плода происходит сброс крови от лёгочной артерии в аорту.

В норме «после рождения, после перевязки пуповины и первого вдоха, происходит падение давления в легочных сосудах и увеличение системного сосудистого сопротивления, в результате чего меняется направление тока крови по протоку на обратное – слева направо – из аорты в ЛА. При этом ОАП, под действием ряда факторов, спазмируется, но его немедленного закрытия не происходит. У большинства новорождённых артериальный проток функционирует в течение 12–72 часов с преимущественно лево-правым сбросом, но гемодинамического значения это не имеет. Целый ряд механизмов, к которым в том числе относятся утолщение интимы и спазмирование сосуда, приводят к функциональному его закрытию. В дальнейшем в связи с прекращением тока крови по протоку закрываются сосуды, кровоснабжающие мышечную стенку. Прекращение кровоснабжения (ишемия) приводит к гибели клеток (апоптозу) гладкомышечной оболочки сосуда. Процесс анатомического закрытия и превращения протока в артериальную связку занимает несколько месяцев».

В зависимости от степени недоношенности, длительности функционирования протока, ОАП в одних случаях может рассматриваться как вариант нормы, в других как патологическое состояние. Причиной ОАП у недоношенного ребёнка является незрелость сердечно-сосудистой системы.

В случае нашей Анны ОАП (4 мм) являлся гемодинамически значимым функционирующим артериальным протоком (ГЗФАП), в таком случае шунтирование крови происходит слева направо (из аорты в лёгочную артерию). Это означает, что проток может привести к увеличению давления в лёгочной артерии и перегрузке сердца. В таком случае необходимо проток закрыть. Как нам объяснили врачи, сначала они попробуют дать лекарство, которое, возможно, закроет ОАП (индометацин или ибупрофен). Если же лекарство не поможет, то Анну переведут в детскую больницу для операции.

У недоношенных новорождённых часто наблюдается нарушение механизмов закрытия ОАП. «После рождения на фоне изменившейся гемодинамической ситуации ток крови по протоку может остановиться, однако, вследствие незрелости, не происходит глубокой ишемии мышечной стенки протока и его анатомического закрытия. В результате возникает вероятность возобновления функционирования ОАП». Это приводит к переполнению сосудов лёгких и обеднению кровотока в большом круге кровообращения.

Дальше я даже писать не буду, чтобы не пугать, поскольку тут, как в сказке, чем дальше, тем страшнее.

Последнее из грустного, что следует отметить: ОАП является фактором риска развития БЛД, НЭК и ретинопатии недоношенных.

Хорошая же новость состоит в том, что во многих уголках нашей страны хирурги умеют делать операцию «клипирования» по закрытию ОАП (в Москве – это Филатовская и Боткинская больницы). Операция открытая, под общим наркозом, но не самая сложная (не происходит остановки и вскрытия сердца или сосудов). Кроме того, операции по закрытию ОАП во всём мире выполняются аж с 1938 года, что говорит о большом опыте врачей. Врач всего лишь пережимает клипсой проток.

Внутрижелудочковые кровоизлияния (ВЖК)

Это патология, при которой мелкие сосуды лопаются и кровоточат в желудочке мозга новорождённого ребёнка. Желудочки – это полости в головном мозге, которые заполнены ликвором (спинномозговая жидкость).

Я не знаю ни одного недоношенного ребёнка (рождённого до 30 недели), чтобы у него не было ВЖК.

Причиной внутрижелудочкового кровоизлияния у новорождённых обычно бывает гипоксия или травма.

Травматическое происхождение эпидурального, субдурального или субарахноидального кровоизлияния особенно вероятно при несоответствии размера головки размерам таза матери, длительном периоде изгнания, стремительных родах, тазовом предлежании, акушерских операциях.

К кровоизлияниям предрасполагает наличие у недоношенных в этой богато васкуляризованной области незрелых сосудов, не имеющих достаточной опоры в тканях.

Диагноз внутрижелудочкового кровоизлияния ставят на основании анамнеза, клинической картины, данных черезродничкового УЗИ.

По данным УЗИ различают три степени тяжести внутрижелудочковых кровоизлияний у недоношенных: I – субэпендимарное кровоизлияние в пределах зародышевого матрикса или занимающее менее ю% объёма желудочка (35 % случаев), II – кровоизлияние в желудочек, занимающее 10–50 % его объёма (40 % случаев) и III – кровоизлияние в желудочек, занимающее более 50 % его объёма. Также бывает ещё IV степень, которая соответствует III + паренхиматозное кровоизлияние.

У нашей первой девочки было ВЖК1 степени, у второй, пережившей стремительные роды, ВЖК 3 степени. Прогноз для неё врачи давали неутешительный: или смерть, или ДЦП.

После того, как врачи его озвучили, я проплакала в трубку Андрею не помню сколько времени. А он мужественно утешал меня. Я помню, рисовала в уме бесперспективную картину своего вечного домашнего заключения рядом с ребёнком-инвалидом. На что мой муж заявил, что если меня это так страшит, то он уволится, и будет сидеть с детьми дома сам. А я могу работать, если для меня это легче. Я до сих пор думаю: «Какой же Андрей молодец!» Но тогда его слова мне облегчения почему-то не приносили.

Может быть, потому, что я понимала, что мама должна быть рядом с детьми, несмотря ни на что: несмотря на боль, страдания, женскую слабость. Может быть, потому, что мне было жалко Андрея. Вот так взять и засадить мужика дома – нельзя так, это неправильно.

Как раз на этом этапе наших испытаний нам попался сайт детского нейрохирурга Галимовой. Женщина – нейрохирург!

Она замечательно описала последствия ВЖК, именно это нас и интересовало.

«Прогноз и отдаленные результаты после внутрижелудочковых кровоизлияний – это наиболее часто задаваемые вопросы родителями таких пациентов. Предположить исход данного заболевания всегда сложно, поскольку окончательный результат будет зависеть как от тяжести кровоизлияния, так и от степени зрелости ребёнка и наличия сопутствующей патологии головного мозга, как перивентрикулярный геморрагический инфаркт, перивентрикулярная лейкомаляция, гипоксически-ишемические повреждения, постгеморрагическая гидроцефалия, кисты, шунтирующих операций. Отдаленные результаты и результаты терапии в течение первого года жизни так же будут отличаться: в течение первого года жизни, пока к ребёнку нет серьёзных требований относительно его психомоторного развития, родители в основном удовлетворены им, но в дальнейшем, когда неврологический дефицит становится более выраженным с задержкой развития, наблюдается изменение отношения родителей в корне.

Согласно данным литературы, серьёзные неврологические нарушения отмечаются в 5 % случаев при кровоизлияниях у новорождённых первой степени, в 15 % – при второй степени, у 35 % детей, перенесших внутрижелудочковое кровоизлияние третьей степени, при четвёртой степени у 90 % пациентов регистрируются грубые неврологические выпадения.

Прогноз в зависимости от степени кровоизлияния

При анализе отдаленных результатов уровень неврологического дефицита у детей данной группы зависит от наличия очага перивентрикулярного геморрагического инфаркта в анамнезе заболевания согласно многочисленным исследованиям. Так при первой и второй степенях нарушения психомоторного развития регистрируются у 5-15 % детей, в то время как, при третьей степени – у 35 %, при четвёртой степени с выраженным перивентрикулярным поражением у 90 % пациентов будет выявляться грубое отставание в развитии. Степень неврологических нарушений коррелирует с распространенностью данного очага, менее выраженные выпадения неврологического статуса наблюдаются при геморрагическом очаге, локализующемся в пределах одной доли, особенно при вовлечении только лобной. При повреждении белого вещества височной и затылочной долей наблюдается низкий уровень интеллекта и спастические парапарезы, судорожный синдром. Если патологический процесс захватывает одновременно лобно-височно-затылочную области, уровень летальности достигает 81 % в данной группе пациентов».

Эта статья давала нам какое-то время надежду, что и с 3 степенью ВЖК может быть всё не так плохо, как представили врачи.

Киста головного мозга

Врач, нейрохирург, срочно направил на госпитализацию ребёнка для операции по удалению кисты. Всё готово, пора ложиться. И тут маме пришла в голову светлая мысль проконсультироваться с другими врачами. Отправили МРТ трём хорошим нейрохирургам России: Крюкову (Питер), Кушель (Москва, Бурденко) и Черебило. И они все трое высказались против операции. «Правда, они все трое по-разному трактуют МРТ. Кто-то видит соединение с желудочком этой кисты, кто-то хочет провести чуть позже дополнительное обследование и убедиться, что соединение есть, а также высокое ли в ней давление (если да, то только тогда думать об операции и какой она должна быть). Также все трое написали, что вреда от операции сейчас может быть больше, а если есть соединение, то киста сразу же образуется вновь, возможно, больших размеров».

Вот список хороших нейрохирургов, к которым в сложной ситуации стоит обратиться за консультацией:

1. Крюков Евгений Юрьевич (Санкт-Петербург)

e.krukov@mail.ru

2. Зиненко (Москва)

3. Иова А.С. (Санкт-Петербург)

4. Кушель (Москва, Бурденко) Yury@kuszel.ru

Для справки: Питер по нейрохирургии тесно сотрудничает с Израилем и США.

Перемены

7 декабря

Я твердо верю в жизнь после смерти. Но я уже не так уверена насчет жизни до смерти.

Эйлис Эллис

На утреннем обходе заведующая сообщила, что мою соседку выписывают завтра. Мне стало немного обидно: почему её после кесарева сечения выписывают раньше, чем меня после родов естественным путём? Должно быть наоборот! Мне хотелось домой, к мужу и детям, выспаться и хоть чуть-чуть прийти в себя.

– Куда тебе торопиться? У тебя ведь дети здесь лежат! – приводила разумные доводы заведующая.

– Но у меня и дома двое детей, – я не понимала смысла моих страданий около кювезов. До сих пор я не могла даже прикоснуться к малышкам. Я всего лишь стояла то около одного кювеза, то около другого, молилась и страдала. Повлиять как-то на действия врачей я не могла. Они не спрашивали моего согласия на что-либо. Бумага, подписанная мною, давала им право на любые манипуляции.

– Посмотрим, – это означало, примерно следующее: «Мать, знай своё место».

Осмотрев меня, врач сказала, что достинекс надо ещё пить. Я подумала про себя, что, пожалуй, мне надоело, что моя голова болит, и больше пить лекарство не буду. Но врачу, конечно, нельзя так сказать, поэтому я просто промолчала.

– Сегодня вам сделают повторное УЗИ.

– А у вас один врач делает УЗИ? – я так надеялась услышать: «Нет».

– Та врач, которая всегда делает УЗИ, сейчас в отпуске. А заменяет её один и тот же врач.

«Ну, всё опять плохо», – подумала я.

Столовая. За столом я сидела обычно одна.

– У вас не занято?

– Нет.

Женщина села со мной за один стол.

– Разве можно есть при кормлении грудью лимон? – спросила она.

– Можно, – я вообще ела всё, что давали.

– Я пока не кормлю своих детей. Просто сцеживаю молоко и замораживаю. Они у меня в реанимации пока лежат. А когда можно будет их кормить, я буду им своё молоко давать. Докармливать всё равно лучше своим молоком, чем смесью. Лучше всё молоко сохранять, ведь у меня двое детей, и хватать молока им сначала не будет. Вот тут-то я буду размораживать свои запасы и докармливать.

Она говорила эту речь с некоторыми паузами, вероятно, ожидая моих комментариев. Ноя ела и молча слушала.

Представьте себе, что вы долго думали, как решить некоторую проблему (кормить или не кормить ребёнка грудью). Вы думали, думали, взвешивали все за и против. Приняли решение, которое уже нельзя отменить. (Ну нельзя после достинекса кормить грудью!) И тут вдруг абсолютно посторонний человек, который видит вас впервые, рассказывает вам о том, что он-то решил эту совсем проблему по-другому.

Теперь ещё учтите, что в моей голове был туман. Я не хотела ни с кем общаться, ничего вообще не хотела, даже жить не хотела. И тут эта женщина как будто постучалась в закрытую дверь моего разума. Причём она не ждала, что я её открою. Она просто говорила в закрытую дверь, даже не зная, слышат ли её с другой стороны.

Я вспомнила, что вчера медсестра на посту рассказывала мне про женщину, которая родила близнецов на 32 неделе. «Вы ещё ничего, держитесь, хоть у вас родились и на 28 неделе. А вот она убивается, бедняжка!» – рассказывала мне она.

Это была определённо та самая женщина. Насколько по-разному люди переживают горе: я, которая даже не сделала попытки сохранить молоко, и она, замораживающая молоко впрок, ещё даже не выйдя из больницы.

Перед тем, как уйти в реанимацию, медсестра предупредила, что скоро нас пригласят на УЗИ. Не дождавшись приглашения, я сказала соседке, что иду в реанимацию, и спокойно ушла.

Только я надела специальный халат для реанимации и обработала руки дезинфицирующим средством, как вдруг в реанимацию зашла постовая медсестра и сказала:

– Идите на УЗИ. Врач ждёт.

«Даже здесь нашли. Нигде не скрыться», – подумала я.

– Я не пойду. Сейчас время приёма в реанимации. Я позже приду.

– Но врач не будет вас ждать.

– Очень хорошо. Завтра сделаю УЗИ. Меня всё равно завтра не выписывают.

Медсестра хоть и не ожидала такого ответа, но спокойно ушла.

В реанимации меня ждали новости: у Марии стала расти голова, как последствие ВЖК появилась гидроцефалия. Излившаяся в полости желудочков мозга кровь сформировала тромбы, которые нарушили нормальную циркуляцию цереброспинальной жидкости.

Цереброспинальная (спинномозговая) жидкость, или по-другому ликвор, – основная питательная среда, непрерывно циркулирующая в центральной нервной системе, омывающая её образования и обеспечивающая нормальное функционирование головного и спинного мозга.

Основными функциями ликвора являются:

• защитная;

• питательная;

• поддержка водно-электролитного баланса в ЦНС;

• сохранение нормального обмена веществ нервной системы;

• поддержание внутричерепного давления в пределах нормы.

Через каждые шесть часов происходит её обновление. Ликвор образуется в желудочках мозга за счёт сосудистых сплетений, а отток его происходит либо путём обратного всасывания в артерии, либо за счёт поглащения венозной системой крови. В результате нарушений одного из этих механизмов и возникает патологическое накопление ЦСЖ в головном мозге.

Врачи из реанимации вызвали врача-нейрохирурга из ближайшей специализированной больницы, чтобы он оценил, насколько срочно надо делать операцию.

Гидроцефалии я не ожидала. И мне не хотелось переводить ребёнка в другую больницу, ведь это была та самая, где уже умер один наш ребёнок. И, несмотря на то, что мы с мужем не суеверны, хотели перевода в Тушинскую.

У второй девочки врачам удалось добиться необходимых параметров крови, и они начали давать лекарство для закрытия ОАП.

Краем уха я услышала, как заведующая ругает какого-то врача за ошибку. Ошибка была не простая, грозила увольнением. Врач должна была писать объяснительную. Чуть позже я увидела эту объяснительную: врач совершила какую-то оплошность в родзале, когда принимали двойню. Что эта ошибка значила для новорождённых, я не успела прочитать: сотрудник, проходивший мимо, увидела, что я читаю, и быстренько перевернула лист. Число я успела рассмотреть – 29 ноября. «Слава Богу, что мы родились второго и с другими врачами», – подумала я.

Почти всю эту неделю дежурила в реанимации исполняющая обязанности заведующей. Это была женщина примерно моих лет. На долгие разговоры ни у неё, ни у заведующей не было времени. Тем не менее, в тот день она подошла ко мне повторно и сказала:

– Возьмите уже, наконец, себя в руки! Мы видели и более тяжёлых детей.

– И что с ними? Они живы? – не подумайте, что я плакала, нет. Но человек с опытом работы в реанимации мог понять, что творится у меня на душе.

– Да, живы, конечно. Они приходят к нам, когда приезжают на реабилитацию к нам в центр.

– Сложно надеяться на положительный исход, когда не прошло года со смерти предыдущего ребёнка, – я вкратце ей рассказала о смерти Гавриила. Она с интересом меня выслушала. И я наконец-то решила спросить о второй девочке. Мне её было особенно жалко. Но я всё как-то боялась задать интересующий меня вопрос, а теперь решилась:

– А когда переведут вторую девочку с ИВЛ на сипап?

– Когда будет выполнен ряд условий: не будет судорог, она будет хотя бы наполовину дышать сама.

– У неё всё ещё есть судороги? – я обратила внимание, что Мария уже так не дёргается, как раньше.

– Нет, сейчас нет.

– Она не справляется с дыханием?

– Дышит она почти что сама.

Тут врача срочно позвали, и разговор был окончен.

Скоро и мне подошло время возвращаться в палату. Рука моя очень сильно болела, но постоянные перевязки облегчали мне жизнь.

Какое счастье, когда появляется надежда на положительный исход! Начинаешь возвращаться к жизни. Я решила посмотреть в интернете про восстановление лактации после достинекса. Все сайты выдавали примерно одно и то же:

«Что нужно знать о достинексе.

Стоит отметить, что восстановление кормления грудью после приёма малейшей дозы достинекса считается невозможным. В организме происходят необратимые процессы, предотвратить которые не представляется возможным даже после отмены препаратов. Поэтому принимайте решение о прекращении грудного вскармливания обдуманно, исключив спонтанные умозаключения».

«Вдруг всё-таки можно?» – подумала я. Но тут мои размышления прервала вошедшая врач, которую я видела впервые.

– Кто из вас Зорина? – спросила совсем молодая женщина.

Я отозвалась.

– Мне необходимо ваше согласие на выполнение генетического анализа – кариотипирование с аберрациями. Сегодня мы взяли у ваших детей кровь на этот анализ, но исследование не имеем права проводить без вашего согласия, – она протянула мне бумагу, которую я должна была подписать.

Кажется, мой вид после этих слов изменился.

– Девушка… – начала я.

– Я – не девушка, – перебила она, – я – врач.

– Я считаю, что на данный момент бессмысленно делать этот анализ, и не буду подписывать согласие, – закончила я, не до конца понимая, почему врач так болезненно отреагировала на моё обращение.

– Ваше право. Кровь будет храниться у нас в холодильнике в течение года. Когда вы решите дать своё согласие на то, чтобы мы провели исследование, придете и подпишите бумаги, – она написала на бумажке телефон и номер кабинета, и вышла за дверь.

Меня, конечно, разозлил факт того, что у таких ослабленных, больных детей без моего разрешения берут кровь «просто так». При анемии и множественных переливаниях врачи лишают столь драгоценной крови малышек для какого-то абсолютно второстепенного анализа. Но зато спросили согласие на исследование! Какие молодцы! Генетику всю равно не изменить. А делать анализ имеет смысл только взрослому ребёнку. Даже Лизе и Ване мы решили до совершеннолетия не делать этот анализ. Самое плохое, что может их ожидать, это то, что они могут быть носителями робертсоновской транслокации, и это может повлиять на потомство. Но кто знает, как сложится судьба наших детей? Может, кто-нибудь из них решит посвятить свою жизнь монашеству, и тогда вообще можно забыть о генетике.

Конечно, это врачебная работа, их долг. Интересно, каким человеком становишься, когда работаешь в такой системе?

Поворчав ещё немного про себя, я вернулась к исследованию вопроса о возобновления грудного вскармливания.

Есть такие специалисты, называются консультанты по грудному вскармливанию (ГВ). Я пользовалась их услугами впервые, когда родилась Лиза. К сожалению, она совсем не сосала. Я не знаю, что именно явилось причиной, но моя старшая доченька лизала всё, что ей предлагалось сосать. Это было большой трудностью для меня, совсем неопытной мамы. В роддоме мне еле-еле удалось научить её сосать из бутылки. Как только мы вышли из роддома, я сразу по совету акушерки вызвала на дом консультанта. Она долго с нами возилась, но ей удалось заставить Лизу один раз пососать грудь. После этого я уже сама постепенно справилась с трудностью: полностью перевела Лизу с бутылки на грудь.

Хорошие консультанты по ГВ умеют многое, а ещё они консультируют по телефону. Не всегда эти консультации информативны, но, тем не менее, я нашла телефон горячей линии по ГВ (кажется, это был сайт Центра Традиционного Акушерства) и позвонила.

Женщина-консультант поинтересовалась, какую дозу достинекса я приняла. Услышав про три таблетки, она сказала: «Скорее всего, наладить ГВ не получится. Вот если бы доза была меньше, тогда бы регулярным сцеживанием можно было постараться сохранить молоко до воссоединения с малышками».

Вечером в реанимации я встретила свою свекровь, которая привезла памперсы для девочек. Она разговаривала с врачами: её обступили почти все свободные врачи и слушали, открыв рот. Она говорила им про то, что мама должна быть с детьми, что им обязательно нужна мама, что надо детей кормить грудным молоком, а не смесью. Свекровь не знала подробностей ни про меня, ни про детей. Почему-то муж ей ничего не рассказывал, а у меня не было сил.

Когда она ушла, врачи рассказали про визит нейрохирурга. Окружность головы не была такой большой, чтобы ребёнка переводить в больницу для операции. Но настраиваться на нейрохирургическое вмешательство было необходимо. Операция называлась по-простому – шунтирование. «Вентрикулоперитонеальное шунтирование (ВПШ) – золотой стандарт в лечении постгеморрагической гидроцефалии у недоношенных детей, обеспечивающий постоянство контроля внутричерепного давления. Однако успех лечения зависит от многих причин. Прежде всего, необходим невысокий уровень белка в ликворе, отсутствие бактериальной инфекции на момент операции». («Внутрижелудочковые кровоизлияния, постгеморрагическая гидроцефалия у новорождённых детей. Принципы оказания медицинской помощи». Методические рекомендации под редакцией Володина Н.Н., Горелышева С.К., Попова В.Е., стр. 14).