"Я рыдала, когда объявили диагноз ДЦП. Никто же не собирается рожать инвалидов, все хотят родить здоровых детей"

Героиня выпуска – Ира, мама мальчика с ДЦП, автор:ка блога с лозунгом “Инклюзия начинается дома” и ведущая подкаста “Герой своей жизни”.

Ира не знала ничего об особом материнстве до тех пор, пока это не коснулось её лично. Беременность протекала нормально, но на 30-й неделе внезапно начались роды. Сначала Ира подумала, что это тренировочные схватки.

“Я живу в большом городе, я была уверена, что врачи и все достижения медицины справятся, - вспоминает Ира. - Но продлить беременность они смогли только на сутки. За это время они успели ввести ребенку препарат для раскрытия легких. Но в тот момент я не понимала, что уже рожаю, со мной никто не говорил. Ко мне в палату просто зашел заведующий отделением и сказал: “Вашу беременность мы не сохраним”, - и ушел”.

После родов сына сразу забрали в реанимацию. Ира увидела его только на следующий день.

“Это страшное состояние, - вспоминает она. - Ты в четырехместной палате, и все лежат с детьми, а ты лежишь одна, и малыш где-то в другом месте. А вчера ты вообще не собиралась лежать тут”.

В первые сутки у ребенка произошло кровоизлияние, и никто не знал, как он с этим справится. Из роддома его увезли в больницу, а Иру выписали. Единственное, что её спасало в это время, – это осознанная деятельность. Например, покупка молокососа и задача - любой ценой сохранить молоко.

Тем временем, состояние малыша ухудшалось. Нужна была консультация нейрохирурга, но в штате его не было, он приезжал по графику, а вне расписания его звать отказывались. Когда врач приехал, он сказал, что ребенку нужна операция, и малыша перевели в больницу на другой конец города, где он пробыл ещё неделю.

Через два месяца после родов Иру с ребенком выписали домой. Врачи предупредили о риске ДЦП, но никакой четкой “дорожной карты” не дали, а в 9 месяцев всё-таки поставили диагноз: детский церебральный паралич.

Мы поговорили с Ирой о том, как она осваивалась в особом материнстве и как на особенного внука отреагировала её мама, которая всю жизнь работала гинекологом. Также Ира рассказала, как решилась родить ещё раз и что изменилось в семье после рождения физически здорового ребенка. А ещё мы обсудили, почему ребёнок с ДЦП живёт в жестких рамках и почему ему важно найти дело, которое не будет частью реабилитации.

_________________________

Наши выпуски о родителях особенных детей с ДЦП и ребятах, живущих с этим диагнозом: 

Саша Полякова и её родители, которые относились к ней как к обычному ребенку, несмотря на ДЦП 

Лена Сидорова и её "торопыжки", один из которых с ДЦП 

Миша Перекалин и родители, которые делали всё, чтобы он чувствовал себя счастливым, живя с ДЦП

Андрей Алексутин и дочка с ДЦП, которую он всеми силами старается поставить на ноги 

Света Павликова и родители, которые обеспечили дочке с ДЦП активное детство 

Таня Виноградова и двойняшки с ДЦП 

Соня Адищева и двойняшки, один из которых родился с ДЦП

_________________________

Подкаст Иры "Герой своей жизни"

Блог Иры “Особенное чудо| инклюзия начинается дома"

Наш телеграм-канал