Основной контент книги Сезон 5. Выпуск 4. Зачем нужны регистры орфанных пациентов? Опыт НКО.

Podcast

Czas trwania odcinka 43 min.

2024 rok

Сезон 5. Выпуск 4. Зачем нужны регистры орфанных пациентов? Опыт НКО.

autor

0,0

O podcaście

Регистр – это организованная система сбора информации о пациентах с конкретными заболеваниями, которые находятся в определенном клиническом состоянии, получили лечение и поставлены на учет в системе здравоохранения.

С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями – в новом выпуске подкаста «На генном уровне».

Своим опытом поделились представители фондов «Дети–бабочки» и «Гордей». Первый оказывает помощь детям и взрослых с редкими заболеваниями кожи (буллезный эпидермолиз, ихтиоз), второй – развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна.

Гости выпуска:

Ольга Ивановна Гремякова – учредитель благотворительного фонда "Гордей"

https://dmd-russia.ru/nasha-komanda/

Анастасия Александровна Зонина - директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда "Дети-бабочки"

https://deti-bela.ru/

Темы эпизода:

1. Как появилась идея собрать информацию по генодерматозам и создать регистр? Сколько времени занял этот процесс? 03:11 - 07:21

2. Кто вносит данные пациентов в регистр? 07:23 - 08:12

3. На основе каких параметров формируется регистр пациентов благотворительного фонда «Дети-бабочки» и какую информацию он включает? 08:13 - 10:38

4. Сколько пациентов с буллезным эпидермолизом входит в регистр по генодерматозам? 10:49 - 11:15

5. Что дает наблюдение пациентов в таком регистре? 11:17 - 14:30

6. Об основных пользователях регистра и результатах работы 14:31 – 19:01