Nie przywitam się z państwem na ulicyTekst

Z serii: Poza serią
0
Recenzje
Przeczytaj fragment
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa

Maria Reimann
Nie przywitam się z państwem na ulicy
Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności


Książka, którą nabyłeś, jest dziełem twórcy i wydawcy. Prosimy, abyś przestrzegał praw, jakie im przysługują. Jej zawartość możesz udostępnić nieodpłatnie osobom bliskim lub osobiście znanym. Ale nie publikuj jej w internecie. Jeśli cytujesz jej fragmenty, nie zmieniaj ich treści i koniecznie zaznacz, czyje to dzieło. A kopiując ją, rób to jedynie na użytek osobisty.


Ilustracja na okładce Luka Rayski

Projekt typograficzny Robert Oleś / d2d.pl

Copyright © by Maria Reimann, 2019

Redakcja Sandra Trela

Recenzja naukowa dr hab. Dorota Hall

Korekta d2d.pl

Redakcja techniczna Robert Oleś / d2d.pl

Skład Agnieszka Frysztak / d2d.pl

Publikacja dofinansowana przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego ze środków na badania statutowe Wydziału Historycznego Uniwersytetu Warszawskiego

Publikacja dofinansowana w ramach programu Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego pod nazwą »Narodowy Program Rozwoju Humanistyki« w latach 2016–2019.


Skład wersji elektronicznej d2d.pl

ISBN 978-83-8049-932-4

Spis treści

Strona tytułowa

Strona redakcyjna

Dedykacja

Motto

Początek

Punkty wspólne

Dzieci

Dziewczyny

Samodzielność

Pies przewodnik

Zwyczajne, wyjątkowe

Rozmowa z pisarką

Inne cierpienia

Niepłodność

Kobiece sukienki, kobiece twarze

Milczenie

Naprawianie

Biologia totalna

Rodzice

Dawanie sobie rady

Gra kartą „Ślepiec” i inne zabawy

To, co ukryte, i to, co odnalezione

Patrzenie w bok

Podziękowania

Bibliografia

Przypisy

Kolofon

Dla mamy, taty i Franka

Człowiek wie o czymś za mało i to coś nie istnieje, człowiek wie o czymś za dużo i to coś też nie istnieje. Pisanie jest wyciąganiem tego, co istnieje, z cienia tego, co wiemy.

Karl Ove Knausgård

Pozwól o Panie

[…] żebym rozumiał innych ludzi inne języki inne cierpienia

Zbigniew Herbert

Dokument chroniony elektronicznym znakiem wodnym

This ebook was bought on LitRes

Początek

Na dworzec odprowadza mnie tata. Pracuje niedaleko i chociaż poradziłabym sobie bez niego, to wiem, że lubi mi pomagać. I ja też to lubię. Nie denerwuję się, nie muszę nikogo o nic pytać, rozmawiam z tatą.

Jest połowa stycznia 2017 roku. Jadę przeprowadzić swój pierwszy wywiad z kobietą, która ma zespół Turnera.

Pani Agata[1], z którą jestem umówiona, zadzwoniła do mnie pod koniec grudnia. O tym, że prowadzę badania na temat doświadczenia życia z zespołem Turnera, dowiedziała się w stowarzyszeniu pacjentów. Mówię, że odezwę się na początku stycznia, ale pani Agata dzwoni pierwsza. Zależy jej na tym spotkaniu. Przez telefon wydaje mi się pogodna i energiczna. Jestem podekscytowana. W pociągu zastanawiam się, jak będzie, czy uda mi się nawiązać dobry kontakt z panią Agatą, o czym będziemy rozmawiać. Napięcie zwiększa fakt, że spotykamy się w miejscu, w którym nigdy wcześniej nie byłam. Poruszanie się po obcych miastach jest dla mnie zawsze stresujące i trudne. Kiedy powiedziałam pani Agacie, że jestem osobą niedowidzącą, zaproponowała, że poczeka na mnie pod ratuszem, bo nie jest łatwo znaleźć budynek, w którym mieszka.

Kiedy mówię: „jestem osobą niedowidzącą”, mówię bardzo wiele różnych rzeczy. Pani Agacie mówię: „czy mogłaby mi pani pomóc? Trudno mi będzie trafić pod wskazany adres”, ale też: „żyję z niepełnosprawnością, być może łatwiej będzie mi zrozumieć pani doświadczenie życia z chorobą przewlekłą”. Sąsiadom mówię: „przykro mi, nie przywitam się z państwem, kiedy spotkamy się przypadkowo na ulicy”, ludziom, z którymi jestem na szkoleniach, warsztatach, spotkaniach, mówię: „proszę zrozumieć, nie odwzajemnię uśmiechu osoby będącej dalej niż metr ode mnie”. „Jestem osobą niedowidzącą” znaczy: „nie chcę cię oszukiwać, zmagam się z poważnym problemem” na pierwszej randce, ale też: „daj mi święty spokój”, kiedy ktoś obcy zwraca mi uwagę, że trzymam zbyt blisko oczu książkę czy dokument, który mam podpisać. Wszystkim nowo poznanym osobom staram się to powiedzieć bardzo szybko. Zaczynam od tego wystąpienia publiczne: „jestem osobą niedowidzącą, nie widzę teraz żadnego z państwa, mówię o tym, bo będzie mi łatwiej, jeżeli będziecie o tym wiedzieć”.

Pani Agata czeka pod ratuszem. Zaskakuje mnie, jak bardzo jest niska, ma sto trzydzieści parę centymetrów wzrostu. Wita się ze mną serdecznie, uściskiem, jakbyśmy znały się od dawna. Zaprasza do mieszkania, dwudziestometrowej kawalerki, gdzie mieszka z pieskiem i dwoma kotami. Pani Agata ma pięćdziesiąt lat, wykształcenie filologiczne i poważne kłopoty ze zdrowiem będące wynikiem zespołu Turnera: problemy z sercem, kośćmi, niedosłyszy. Wielokrotnie doświadczyła dyskryminacji ze względu na wzrost, zdarzyło jej się nawet usłyszeć od potencjalnego pracodawcy: „gdybym wiedział, że pani taka mała, to wcale bym nie dzwonił”. Pracuje fizycznie, zdecydowanie ponad siły, bo od wielu lat nie udało jej się znaleźć nic lepszego. Udziela się politycznie i społecznie, jest aktywna, walczy nie tylko o rentę inwalidzką dla siebie, lecz także o uznanie zespołu Turnera za umiarkowany stopień niepełnosprawności. Nasza rozmowa jest dla mnie trudna. Sytuacja pani Agaty, jej problemy ze zdrowiem, dyskryminacja i niesprawiedliwość, których doświadczyła, to, w jak trudnej sytuacji ekonomicznej się znajduje, zupełnie mnie przytłaczają. Nagle moje przekonanie sprzed kilku godzin, że łączy nas wspólnota doświadczeń, staje się śmieszne. Pani Agata wydaje mi się strasznie biedna i dzielna, a świat wokół niej potwornie niesprawiedliwy.

„Nie jesteśmy tu po to, żeby być dla was inspiracją!”, mówi w wykładzie wygłoszonym dla TED Stella Young[2], pisarka i aktywistka, która przez wrodzoną łamliwość kości od dziecka poruszała się na wózku. Podczas swojej prezentacji Young opowiada, że kiedy była dziewczynką, członkowie lokalnych władz chcieli uhonorować ją nagrodą „za specjalne osiągnięcia”. Rodzice Young powiedzieli wtedy: „świetnie, tylko że ona nie osiągnęła nic specjalnego”. Young śmieje się, a kilka minut później mówi: „chcę żyć w świecie, gdzie oczekiwania od osób z niepełnosprawnością nie są tak niskie, by gratulować nam, że wstaliśmy z łóżka i wiemy, jak się nazywamy”. Young opisuje zjawisko, które nazywa inspirational porn, polegające na użyciu obrazów i historii osób niepełnosprawnych jako źródła inspiracji dla ludzi, którzy nie żyją z niepełnosprawnością. Jak zauważa Magdalena Zdrodowska:

Kategoria porno ujawnia eksploatacyjny charakter pozornie pozytywnego przekazu. Niepełnosprawni zostają wystawieni na widok i wykorzystani do wywołania emocji, których beneficjentami są wyłącznie sprawni widzowie. Stają się obiektem inspiracji, tak jak aktorzy porno są obiektem pożądania – w obydwu przypadkach podmiotowością obdarzeni są oglądający. Dzięki inspirational porn ich problemy mają zyskać nową wymowę: mogło być gorzej[3].

 

Zespół Turnera (ZT) to wrodzona kondycja genetyczna, która występuje tylko u kobiet. Jedna na dwa, dwa i pół tysiąca dziewczynek rodzi się z zespołem Turnera. Jego wystąpienie nie jest zależne od czynników środowiskowych, takich jak wiek matki albo jakość opieki w ciąży. Szacuje się, że w Polsce żyje około dziesięciu tysięcy kobiet z ZT[4]. Zespół Turnera ma wiele objawów, z których u konkretnej osoby zwykle występuje tylko część z nich. To między innymi: niski wzrost, niepłodność lub bezpłodność, zespół wad wrodzonych w budowie powłok ciała i wady niektórych narządów wewnętrznych[5]. Są lekarze, według których zespołu Turnera nie należy nazywać chorobą, ponieważ pewne objawy, jak na przykład ładne, mocne włosy czy łatwość w uczeniu się języków obcych, nie są symptomami żadnej choroby. Dlatego należy mówić o „kondycji genetycznej”, z którą mogą się łączyć choroby wymagające leczenia: niski wzrost leczy się hormonem wzrostu, brak dojrzewania płciowego podawaniem estrogenów. Niektórych objawów, między innymi bezpłodności albo niedosłuchu, nie da się wyleczyć. Zespół Turnera nie jest też uznany za niepełnosprawność, choć są kobiety z orzeczeniami o niepełnosprawności ze względu na wynikające z ZT schorzenia, jak na przykład wady serca. W 2018 roku grupa kobiet wystosowała apel do władz, w którym domaga się uznania ZT za niepełnosprawność.

Schorowane kobiety z zespołem Turnera powinny otrzymywać rentę, niepełnosprawność umiarkowaną. Jest to choroba genetyczna, która powoduje duże problemy zdrowotne. Kobietom z zespołem Turnera powinno się zapewnić więc opiekę ze strony państwa. Inną opcją jest też stworzenie sieci państwowych miejsc pracy dla takich kobiet jak my.

Dlaczego to jest ważne?

Kobiety z zespołem Turnera powinny mieć opiekę ze strony państwa. Jest to choroba genetyczna, która powoduje duże problemy zdrowotne: problemy z sercem, osteoporozę, niedosłuch, problemy ze wzrokiem, często towarzyszy temu cukrzyca, problemy z tarczycą. 99 procent kobiet z tą chorobą cierpi na bezpłodność. Musimy leczyć się hormonalnie. Jesteśmy więc zagrożone rakiem. Większość z nas cierpi na depresję. Kobiety z zespołem Turnera nieleczone hormonem wzrostu osiągają wzrost przeciętnie 140 cm. A z takim wzrostem szukać pracy na wolnym rynku to tragedia, bo pracodawcy nie chcą tak niskich kobiet. Równocześnie ze strony państwa nie mają żadnej pomocy. Gdy kobieta ma urodzić córeczkę z zespołem Turnera, ma prawo do aborcji, a gdy dorośniemy, ZUS i komisje o niepełnosprawności nas uzdrawiają.

Jest to działanie polityczne, mające na celu przede wszystkim wywalczenie praw na rynku pracy i rent inwalidzkich dla tych kobiet, którym zespół Turnera w znacznym stopniu uniemożliwia podjęcie pracy. Myślę jednak, że wiele dziewcząt i kobiet z ZT, z którymi przez ostatnie trzy lata rozmawiałam, nie uważa się za osoby niepełnosprawne.

W 1976 roku brytyjski Związek Niepełnosprawnych Fizycznie przeciwko Segregacji (Union of the Physically Impaired Against Segregation) ogłosił manifest wprowadzający rozróżnienie na niesprawność (impairment) i niepełnosprawność (disability). Niesprawność (uszkodzenie) to biologiczny fakt związany z funkcjonowaniem lub brakiem narządu, niepełnosprawność z kolei to ograniczenie wynikające ze sposobu funkcjonowania społeczeństwa, polegającego na dyskryminacji i wykluczaniu osób, których ciała odbiegają od wyznaczonej przez społeczeństwo normy zdrowia. Rozróżnienie to przyjęła w 1980 roku WHO. Niepełnosprawność wynika więc nie tylko z kondycji ciała, ale i ze sposobu, w jaki na odmienność czy niesprawność ciała reagują inni. Niepełnosprawność jest także doświadczeniem, opowieścią o sobie. W tej książce chciałabym się przyjrzeć opowieściom swoich rozmówczyń i swojej własnej opowieści i spróbować zrozumieć, kiedy i jak powstaje niepełnosprawność. Czy urodziłam się niepełnosprawna? Czy stałam się niepełnosprawna, kiedy jako szesnastolatka stanęłam przed komisją lekarską ZUS i dostałam orzeczenie o „całkowitej niezdolności do pracy” ze względu na uszkodzenie narządu wzroku? Czy jestem niepełnosprawna, chociaż pracuję, wychowuję dziecko, jeżdżę na rowerze, podróżuję? A może tylko bywam niepełnosprawna, kiedy nie mogę prowadzić auta, nie widzę świateł po drugiej stronie ulicy albo napisów w kinie? Napisałam, że wiele dziewcząt i kobiet z ZT, z którymi przez ostatnie trzy lata rozmawiałam, nie uważa się za osoby niepełnosprawne, ale czy ja sama definiuję się jako osoba niepełnosprawna? Niedowidząca – tak, ale czy niepełnosprawna? Chociaż mam orzeczenie i prawo do renty inwalidzkiej, niepełnosprawność nie stanowi części mojej tożsamości – a może stanowi ją tylko czasami. Kiedy czuję, że jestem czegoś pozbawiona, że jest mi trudno. Podobnie jak niektórym moim rozmówczyniom zdarza mi się też czasem używać niepełnosprawności jako narzędzia. Państwowe licea miały obowiązek przyjęcia mnie bez egzaminów na podstawie opinii z poradni psychologicznej. W szkole miałam prawo do wydłużonego czasu ważnych egzaminów. Teraz zamierzam użyć swojego doświadczenia niepełnosprawności do napisania tej książki.

„Misja nauk humanistycznych polega na mnożeniu opowieści o ludzkim doświadczeniu i na interpretowaniu ich na różne sposoby”, pisze Michał Paweł Markowski[6]. Etnografia jest w tym sensie projektem głęboko humanistycznym, podobnie jak autoetnografia, będąca próbą takiego użycia własnego doświadczenia, dzięki któremu można powiedzieć coś nie tylko o sobie samej, ale i o świecie. „Badając konkretne życie, mam nadzieję zrozumieć drogę życia”, pisze jedna z najważniejszych badaczek w nurcie autoetnografii Carolyn Ellis[7]. Przez cały czas trwania badań pracowałam również na własnym doświadczeniu. Używałam go, żeby zbudować relację i poczucie porozumienia z moimi rozmówczyniami, prowadząc wywiady, opowiadałam o swoich doświadczeniach, szukałam tego, co w naszych historiach podobne, i tego, co różne. Mówienie i słuchanie o chorobie i niepełnosprawności nie jest łatwe. W tym sensie autoetnografia jest też wyborem etycznym, próbą odkrycia tego, co trudne nie tylko dla rozmówczyń, lecz także dla siebie samej, w nadziei, że dzięki temu kawałek ludzkiego doświadczenia stanie się bardziej zrozumiały. Celem opowieści autoetnograficznej nie jest jednak przekazanie twardej, pewnej wiedzy ani objaśnianie świata. Jest nim raczej wywołanie u osoby, która czyta, przeżycia, emocji, dzięki którym będzie mogła coś poczuć, przeczuć, i dzięki temu lepiej zrozumieć.

Wracam z rozmowy z panią Agatą z poczuciem porażki. Tak bardzo przejęłam się jej trudną sytuacją, że przestałam widzieć, kim jest. Straciłam odwagę zadawania pytań, bo bałam się, że mogę ją czymś zranić. Pozwoliłam sobie uznać, że jest „biedna” i „dzielna”. Nie lubię, kiedy ktoś tak o mnie myśli. Stella Young i wiele innych aktywistek i aktywistów żyjących z niepełnosprawnością również głośno przeciwstawiają się takiemu myśleniu. A jednak przez kilka godzin nie uniknęłam patrzenia na panią Agatę w ten sposób. Bo ma sto trzydzieści sześć centymetrów wzrostu? Bo niedosłyszy? Bo spotkało ją w życiu wiele niesprawiedliwości ze strony innych ludzi? Być może. Myślę, że nie ma nic złego we współczuciu. Nie mam pretensji do osób, które współczują mi, że moje życie jest trudniejsze przez to, że bardzo źle widzę. W moim współczuciu też nie byłoby nic złego, gdyby nie zasłoniło mi ono pani Agaty. Sądzę, że im lepiej będziemy się nawzajem rozumieć, tym łatwiej nam będzie współodczuwać mądrze i bez lęku. I w znacznej mierze dlatego piszę tę książkę.

Punkty wspólne

Arthur Frank w słynnej książce The Wounded Storyteller dzieli narracje o chorobie na trzy typy: narracje przywrócenia (narratives of restitution), mówiące o walce, by przywrócić sprawność ciała, narracje chaosu (narratives of chaos), mówiące o poczuciu nieszczęścia i o tym, że życie nigdy nie będzie lepsze, i narracje dążenia (narratives of quest), mówiące o potrzebie wykorzystania własnego doświadczenia, żeby pomóc innym. Ta typologia, pisze Frank, jest oczywiście uproszczeniem, rzeczywista opowieść o chorobie jest bardzo złożona i zwykle zawiera w sobie elementy wszystkich trzech narracji. Frank twierdzi jednak, że dzięki typizacji łatwiej jest uważnie przyglądać się poszczególnym opowieściom. „Słuchanie [opowieści o chorobie] jest trudne – pisze Frank – ponieważ w opowieści splatają się i mieszają ze sobą różne wątki. Celem stworzenia typów narracji jest wyodrębnienie poszczególnych wątków”[8].

Przez ostatnie trzy lata wysłuchałam kilkudziesięciu opowieści nastolatek i kobiet o życiu z zespołem Turnera[9]. Trzy razy byłam na organizowanych dla dziewczynek i nastolatek z ZT wyjazdach letnich, gdzie rozmawiałam też z wychowawczyniami i rodzicami. Poznałam również historie osób z ZT, ich matek i lekarzy opowiedziane moim koleżankom z Interdyscyplinarnego Zespołu Badań nad Dzieciństwem. Kiedy myślę o tych historiach, a także o swojej własnej opowieści o życiu z wrodzoną niepełnosprawnością, widzę wątki tak splątane i pomieszane, że ogarnia mnie poczucie bezradności. Na ile w ogóle można wobec takiej różnorodności losów i historii mówić o jednym „doświadczeniu życia z zespołem Turnera”? Na ile uprawniona jest próba przyglądania mu się przez pryzmat własnego, tak przecież różnego, doświadczenia? Czy życie z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością jest rzeczywiście różne od „zdrowego” życia? A może wyostrza tylko niektóre aspekty doświadczenia będącego udziałem większości ludzi?

Odnajduję w naszych opowieściach elementy narracji, o których pisze Frank. Elementy narracji przywrócenia w silnej wierze w to, że „medycyna idzie do przodu” i być może niepłodne dziś dziewczynki i nastolatki za kilka lat będą mogły mieć biologiczne dzieci, a ja będę prowadzić samochód. Narracje chaosu, kiedy mowa o poczuciu bezradności, o słabości, o niesprawiedliwości. Narracje dążenia, silnie obecne szczególnie u tych kobiet z ZT, które zaangażowały się w jakiś rodzaj działalności społecznej czy politycznej mającej na celu poprawienie sytuacji innych kobiet, ale też w motywacji części moich rozmówczyń do spotkania ze mną – w nadziei, że jeżeli o zespole Turnera będzie się więcej mówić, poprawi się sytuacja kobiet z ZT. Z własnego doświadczenia wiem, jak bardzo sposób rozumienia niepełnosprawności może zależeć od dnia i nastroju, jak łatwo z poczucia siły i przekonania, że przecież żyje się zupełnie normalnie, przejść nagle w jakiś rodzaj trudnego do ukojenia żalu, poczucia niesprawiedliwości.

O ile, jak pisze Frank, cytując jedną ze swoich rozmówczyń, choroba nagła wymaga od chorującej osoby „stworzenia nowej mapy”, dzięki której będzie mogła się poruszać w świecie, o tyle choroba wrodzona wydaje mi się raczej czymś, do czego dorasta się powoli i co od początku stanowi element mapy. Mapę jako pierwsi oglądają rodzice. To oni są coraz bardziej świadomi inności, zagrożeń, odpowiedzialności i ograniczeń. To oni zaczynają się bać. Z punktu widzenia dziecka wszystko jest jeszcze „normalnie” po prostu tak, jak jest. Z czasem dziewczynka odkrywa fragmenty mapy mówiące o jej inności. Może ktoś będzie jej dokuczał, że jest najniższa w klasie, może będzie pytała, dlaczego musi codziennie brać zastrzyki i jeździć do Centrum Zdrowia Dziecka, może nie dostanie miesiączki albo okaże się, że nawet z pierwszej ławki nie widzi, co jest napisane na tablicy. Powoli rodzice przestają być jedynymi właścicielami mapy i dziewczynka zaczyna się jej przyglądać. Podobnie jak inne dzieci – one przecież też poznają swoje mapy, odrywają się od rodziców, uczą się, kim są i czym różnią się od innych. A jednak w historii o życiu z chorobą przewlekłą czy niepełnosprawnością pewne elementy doświadczenia są wyraźniejsze niż w opowieści o „zdrowym” życiu. Tak jakby mapa zawierała miejsca, do których trzeba będzie dotrzeć, specyficzne pytania i niepewności.

Małgorzata Melchior w artykule Złożona tożsamość jednostki – na przykładzie osób słabowidzących twierdzi, że osoby słabowidzące mają tożsamość złożoną – przynależą jednocześnie do świata widzących i niewidzących. Osoba słabowidząca nie jest niewidoma, chociaż ma na przykład prawo należeć do Polskiego Związku Osób Niewidomych. Nie jest też zupełnie zdrowa. Podobnie można spojrzeć na zespół Turnera, co do którego kontrowersje zaczynają się już na poziomie nazwy. Czy jest chorobą? Zarówno lekarze, jak i rodzice dziewczynek z ZT niechętnie go w ten sposób określają. Nie ma też między samymi osobami z ZT zgody co do tego, czy jest niepełnosprawnością. Czym zatem jest? I kim jest osoba z zespołem Turnera, skoro nie jest ani niepełnosprawna, ani chora, a jednak nie jest też zdrowa?

 

W moich rozmowach z kobietami powraca też trudna do uchwycenia kategoria „dzielności” rozumianej jako niepoddawanie się przeciwnościom, przekraczanie własnych ograniczeń, „dawanie sobie rady”. Mój tata czasami, kiedy z jakiegoś powodu jest ze mnie bardzo dumny, mówi: „i pamiętaj, że startujesz z handicapem”. Nie mam mu tego za złe, przeciwnie, chyba też tak uważam, ale przecież nie strzeliłam celnie z łuku, tylko napisałam dobrze maturę z polskiego. Startowałam z handicapem czy przeciwnie – mam łatwość pisania? Czy nie mieli racji rodzice Stelli Young, twierdząc, że nie osiągnęła niczego wyjątkowego? Czy mamy prawo, ja i Stella, przenosić swoje historie sukcesu na osoby, które były być może mniej uprzywilejowane albo miały mniej szczęścia i czują się swoją chorobą czy niepełnosprawnością bardziej obciążone? Mówić im: „nie domagaj się podziwu za to, że wstałaś z łóżka”?

„Gdy jedna osoba odnajduje swój głos, wielu ludzi zaczyna mówić przez jej opowieść”, zauważa Frank[10]. Ta książka jest próbą takiego odnalezienia głosu. Jest opowieścią niespójną, urywaną i niepewną, co oddaje moje doświadczenie życia z niepełnosprawnością.

Бесплатный фрагмент закончился. Хотите читать дальше?