Прочла ознакомительный фрагмент. Впечатление неоднозначное. Автором собрано много разной информации по проблеме рака – и это хорошо. Однако информация не систематизирована, всё свалено в кучу. И сама информация вызывает много вопросов.
Так, например, зачем пространно рассуждать о причинах рака, если всё сводится к одной единственной фразе: никто не знает причины рака. Ничего не дали мне, рядовому гражданину, истории болезни Улицкой, Вайкуле, Горбачевой. Эти дамы лечились в элитных заграничных клиниках, недоступных большинству россиян. Так зачем дразнить рядового читателя? И уж совсем неуместной показалась мне восторженная оценка политической деятельности Горбачева, человека, который угробил страну и вместе с ней отечественную медицину. Есть еще история болезни более-менее рядовой, хотя и не совсем рядовой, женщины по имени Женя. История эта дается кусочками, что меня раздражает. Не знаю, как будет дальше, но ничего полезного из этой истории в довольно большом ознакомительном фрагменте я не извлекла.
Для подтверждения тех или иных мыслей автор приводит цитаты из интервью с авторитетными онкологами. Опять вроде бы хорошо. Но надо бы тщательнее подбирать кандидатов на звание авторитетного онколога. С одним из них я имела несчастье познакомиться. Я попала к нему на предварительную консультацию при поступлении в больницу. Едва взглянув в выписку из поликлиники, он начал на меня орать, кричал долго, с чувством, и не дав мне слова сказать в оправдание, отфутболил. Причиной его гнева стало подозрение – кстати, совершенно неверное, – что я бегаю по больницам в поисках «второго мнения», и тем мешаю врачам работать. И вот этот самый врач в книге рассуждает о важности получения «второго мнения» и о том, что больной «не должен бояться произнести лишнее слово, побеспокоить доктора». Ну, как это?
А теперь о «правилах ведения боя», ради которых, как я понимаю, и задумана эта книга. Очень нужны такие правила людям. Однако то, что здесь предлагается, опять-таки не для простых граждан. Простым гражданам бесполезны рекомендации по выбору лечебного учреждения и врача. Кто даст нам выбирать? Автор, наверное, не знает, что каждый гражданин приписан в соответствии с местом жительства к определенному онкологу в определенной поликлинике, а поликлиника приписана к определенной больнице, а в больнице его помещают на первое свободное место, которое приписано к определенному врачу. Где здесь выбор?
Смешно было также читать рекомендацию обсудить с врачом план лечения. Автору известно, что на каждого больного в поликлинике отводится всего 12 минут? Максимум 12, если никто и ничто не отвлечет врача во время приема. И когда тут обсуждать планы? Что касается больничных врачей, тут как повезет. Большинство врачей использует командный способ общения с больным: я сказал – ты выполняй. Мало кто нисходит до объяснений и обсуждений.
Среди правил ведения боя есть в книге совет копить деньги, так как бесплатная медицина на деле не совсем бесплатная. Например, может не оказаться положенных больному бесплатных дорогих лекарств, и тогда ему придется покупать их за свой счет. Так что совет – правильный. Если только он исходит от рядового человека, а не от журналиста. У журналистов есть возможность поднять эту тему в сми и предложить, например, простое, лежащее на поверхности решение – возвращать деньги за купленное лекарство. А заодно наказывать рублем чиновников, по чьей вине лекарство не было вовремя закуплено.
В общем, задумка книги хорошая, а исполнение, с моей точки зрения, – не очень.
Не разделяю восторга других рецензий касательно этой книги. Да книга вовсе не плохая, и как журналист Катя проделала феерический объем работы, книга получилась насыщенной, калорийной, но уж больно пугающей. Да да, именно пугающей, тут люди пишут мол их это «вдохновило жить», не отрицаю, кого-то эта книга может вдохновить, кому то она даст волшебного «пинка под зад», но мне она не зашла. Возможно потому что я сам онкобольной, и не по наслышке знаю о всех сложностях.
В моём положении я отчаянно нуждаюсь в ком-то кто скажет «всё будет хорошо», в сказке с хепи-эндом, в хороших новостях гласящих что через пол года рак будет окончательно побежден… Но не в ужасных историях товарищей по несчастью, которые один за другим ушли на тот свет. И так-то трудно с этой болезнью воевать, а тут еще десяток примеров тех кто «не смог». Может быть для здорового человека истории из этой книги, являются поводом задуматься о жизни и о ценностях. Возможно для здорового человека пример такой отчаянной борьбы за жизнь, может стать отрезвляющим фактором, тем самым пинком который заставит оглянутся, и оценить свою жизнь свежим взглядом. Но не для больного. Я как больной вижу другое – я вижу людей в том же положении что и я сам, которые отчаянно боролись, и не смогли. Что это говорит обо мне? Что я так же могу коньки отбросить даже если буду упорно воевать за свою жизнь? Это не просто де-мотивирует, это убивает. Книгу я так и не дочитал, слишком уж она для меня тяжёлая, и если она и вызывает во мне эмоции, то совсем не те которые мне сейчас нужны.
Но всё же, абстрагируясь от эмоций и переживаний, я считаю что книга в глобальном плане очень хорошая. В мире идет настоящая эпидемия рака, им уже болеют миллионы, а всё внимание СМИ приковано к очередному коронавирусу… Очень правильно что эта тема начала подниматься в обществе, и что ей начали уделять внимание не только врачи и учёные, но теперь еще и журналисты. Так что несмотря на личную «аллергию» я всё же считаю книгу ценной, и рекомендую ее здоровым людям к прочтению.
Прочла всю книгу, лёжа в больнице. Непростая для восприятия. Особенно тяжело, когда хочешь жить, а пенсия лишь 11 000 рублей и никакой поддержки ниоткуда. Эту бы книгу почитать чиновникам! Но, увы… Есть полезная информация, но всё свалено в кучу. Для себя поняла, что есть время завершить дела земные. Лучший пример – Андрей Павленко (отслеживала его борьбу в интернете).
Я сама уже долго борюсь с болезнью (это не рак), и сама столкнулась с системой и страхом, апатией и бессилием перед лицом недуга и равнодушия врачей. Мой близкий человек также умер от рака, прожив три года после того как обещали месяц. Многое из этой книги мне действительно помогло, читаю с трепетом, потому что понимаю, что главный акцент сделан на достойную борьбу в которой возможно и не удастся выйграть. Спасибо Екатерине за попытку объяснять многие вещи доступным языком и за погружение в тему. Дорожной карты от книги не ждала, скорее опыта разных людей,чтобы почувствовать,что я не одна. Ещё было важным услышать, что все ищут причины и ответы,но не нужно себя винить, что жил как-то неправильно,потому что все факторы учесть просто невозможно, а если попытаешься это уже психиатрия. Важным было услышать и выдохнуть от того, что многие люди проходят через мысли о суициде и крайние точки бесссилия, через страх выхода на улицу и возвращения к делам, чувствуют себя беспомощными и разбитыми как и я. Но всё же находят за что зацепиться, чтобы бороться в новом дне, как и я.
Здоровым людям читать стоит, если выдержат, и смогут вынести идею о ранней диагностике. Болеющим тоже стоит, но на определённом этапе принятия, на котором уже возможно оказывать сопротивление и нет необходимости отвлекать себя от невыносимого диагноза.
Даже если мы не сможем победить, то нас запомнят по тому как мы боролись. Спасибо автору за книгу от всей души
Очень эмоциональная и довольно подробная книга о раке. К сожалению, обещанной структурированной дорожной карты как-то не получилось: то есть какие-то пункты, то истории-эссе-интервью (важные и хорошие) безо всякой системы, а среди них, как бы между прочим, «после химии бывает сухость во рту». Почти ничего нет про лучевую терапию, очень мало – про детские раки (и типы раков вообще). Понятно, про все не напишешь, но дать ссылки на соответствующие книги (даже на английском) – было бы очень славно.
Потрясающая книга! Для тех, кто близко столкнулся со словом «онкология» можно сказать настольная. Прочла ознакомительный фрагмент на одном дыхании, купила книгу и продолжаю чтение. Спасибо Катерине, за то, что такая важная тема не замалчивается, а грамотно освещается со всех сторон!
Книга интересна для ознакомительного прочтения, но не более того. Как человек, который сильно близко с этим столкнулся и не раз, могу сказать, большая часть – красивое «как должно быть» и как, к сожалению, у нас не будет никогда. По крайней мере, ни в этой жизни". Хотя, Катерина, постоянно упирает на то, что раньше было еще хуже). И медицина в РФ в социальном плане сделала гигантские шаги за последние 20 лет. Не знаю…ощущение, что мы каменном веке, просто перешли из одной стадии в другую.
Тоже «забавным» показалось «трепетное» высказывание врача из известной красногорской больницы о правах пациента, хотя в жизни он один из одиозных многих, кто вытирает о них ноги. Вообще, заметила интересную особенность, – те врачи, которые активно «топят» публично о правах пациента, необходимости эмпатии у врача, втором мнении и прочем, в реальной жизни меньше всего этими декларациями руководствуются, а , зачастую, их полностью игнорируют и ненавидят.
Честно скажу, что мне было эмоционально тяжело. Второе издание книги #победитьрак Катерины Гордеевой. В процессе чтения я делала перерыв на 3 недели и, честно признаюсь, не думала, что вернусь к ней. Тема книги выбивает почву из-под ног у любого человека, столкнувшимся с подобным диагнозом или с простым походом к онкологу. Я могу судить по себе, так как в голове полный сумбур и множество риторических вопросов. Но книгу стоит прочитать, чтобы (не дай Бог) если Вас или Ваших близких это коснулось - быть во все оружии.
Основные мысли️: -Перепроверка диагноза у нескольких врачей; -Эмоциональный настрой колоссально важен в лечении и нельзя стесняться обращаться к онкопсихологам и -Для каждого вида онкологии есть принятый протокол лечения и современные препараты, но это стоит денег. Они реально нужны, так медицина не все таки не бесплатна ️; -Не стоит отказываться от льготных лекарств и забирать их живыми деньгами - их может не хватить, т.к. лекарства дорогостоящие; -Онкология не заразна - это поломка гена. -Если есть генетическая предрасположенность в семье - нужно тщательно следить за этим фактором; -Благотворительные фоны не отправляют сразу на лечение за границу, так как нужно доказать, что заболевание нельзя вылечить в России или Вам отказали в лечении. Пока идёт процесс переговоров с иностранными врачами, можно запустить болезнь, поэтому необходимо начинать лечение в любом случае; -Лечение за границей славится хорошим уходом ( у нас не так ️) ; -Асбест - входит в группу канцерогенов вызывающих онкологические заболевания. Он запрещён в США, у нас в России есть целый город с таким названием и производством строительных материалов из данного вида минералов ( там не рай ); -Экспериментальное лечение может подарить многие годы жизни. Иногда стоит рисковать, если нечего терять; -Постараться бросить курить и ограничить алкоголь; -Даже если Вы на ЗОЖе- это не гарантия того, что у Вас не произойдёт поломка гена
ВАЖНО ️
Когда человека вылечат, то нужно жить своей обычной жизнью: летать на самолётах, ездить на море, ходить в кино. Лечат, чтобы жить дальше, а не чтобы жить с мыслью вернётся болезнь или нет. Даже если она вернётся, то возможно ее ещё раз вылечить и если не в России, так зарубежом. И я советую прочитать историю судьи Рут Бейдер Гинсбург. Очень много бюрократии - это не гуд. В книге очень крутые врачи и ученые со всего мира рассказывают обо всем и здорово, что они у нас есть и именно они двигают медицину вперёд. Мне было очень страшно, честно, но я не жалею, что прочитала.
Раз в год Катерина Гордеева пишет книгу, которая ныряет в меня целиком и по итогу меняет меня. Меняет в лучшую сторону.
В прошлом году это было «Время колоть лёд», сейчас - «Победить рак».
Я смотрела фильм Катерины с этим же названием и думала, что нового ничего не открою. Но это не так.
В книжке собраны живые истории Раисы и Михаила Горбачевой, Жанны Фриске и Дмитрия Шепелева, 16-летнего Лёши Разуева, врачей Михаила Ласкова и Капитолины Мелковой, автора бестселлера «Анти-Рак» Давида Серван-Шрайбера и моей обожаемой Людмилы Улицкой. Несколько раз я плакала от нежности и сочувствия к этим людям, чаще - светло улыбалась их дорогам, мужеству и открытости.
В книге история раковых болезней, способы их предотвращения и лечения, рассказ про помощь больным, интервью людей, которые сами прошли или проходят через рак, - переплетаются с цитатами из реального дневника пациентки Евгении Паниной. Фильм «Победить рак» заканчивается её победой над раком, но ближе к концу книжки я прочитала, что рак к ней вернулся. Моё сердце защемило, но книжка, как и жизнь - не закончились. Это не спойлер, это моя личная радость, потому что слова Евгении, написанные в самые жуткие моменты получения диагноза, отчаяния, химий и трансплантации, сделали её совсем реальной и очень родной.
Очень понравилось, что в конце каждой главы даны рекомендации - как вести себя в больнице, какие скрининги делать, как говорить с врачом. Это убирает страх и упрощает действия - ты следуешь написанному чек-листу. Ты понимаешь, что его проходили до тебя. И ты не один.
Самой важной стала глава про хосписы - потому что она очень про людей и то, как важно людям сохранить достоинство в конце жизни. А сделать это без обезболивания нельзя.
По итогу книги я не боюсь рака, я к нему готова. Или нет - боюсь, но не так, и готова больше, чем раньше. И так победим.
Я была бы рада, если б появилась такая же книжка про ВИЧ - ещё одну болезнь, про которую мало, что знаем, и которой очень боимся.
P.S. На днях не стало одного из героев книги Андрея Павленко. Он, его жена Анна и вся его семья сделали очень много для того, чтобы именно мне было не так страшно. Спасибо им за это.
Книга потрясающая, многогранная, со многих сторон раскрывающая эту сложную тему. Автор проделала колоссальную работу. Низкий ей поклон за этот труд, такой жизненно необходимый. Читая эту книгу, читатель вместе с автором погружается в объемное изучение данной темы. Считаю, что не все готовы к ее прочтению. Рядовой обыватель, столкнувшийся с раком, взяв эту книгу, возможно будет ждать в ней готовых быстрых решений в победе над болезнью и напутствий в духе "все будет хорошо". Книга не даст моментальных ответов, но даст очень мощный фундамент самой проблематики рака и понимание, в каком направлении следует идти. Победа над раком - это сложная, большая и многогранная работа болеющего и членов его семьи. Нет универсального рецепта, как победить. Слишком много неизвестных. Больному предстоит самому отыскать и проложить свой путь. И нет гарантии победы. Это необходимо тоже осозновать. Человек старается уходить темы рака, а когда болезнь застает его врасплох, оказывается морально не готов к этому. Настолько не готов, что тратится очень много драгоценного времени на осознание факта болезни и реальности, которая пришла в его жизнь. На борьбу с отчаянием. Книга позволяет каждому из нас заранее изучить данную тему, чтобы быть готовым, когда болезнь постучит в нашу дверь, не предаваясь отчаянию и унынию оперативно включиться в борьбу.
Recenzje książki «Правила ведения боя. #победитьрак», 12 recenzje