Czytaj książkę: «Не такие, как все. Книга для родителей, ожидающих ребенка с особенностями развития», strona 2
✔ Предварительно узнайте телефоны горячих линий Министерства здравоохранения, местного департамента, чтобы не искать их в состоянии тревоги и стресса, ведь возможно Вам будет необходимо туда обратиться.
✔ Если в лечении или операционном вмешательстве нуждается ваш близкий родственник и ему будет необходимо послеоперационное длительное выхаживание, заранее уточните, на какой основе будете пребывать в лечебном учреждении Вы, либо иное сопровождающее лицо.
✔ Сроки лечения уточняйте в лечебном учреждении, либо у лечащего врача. Отталкиваясь от опыта других пациентов, Вы помимо стресса можете оказаться, например, в ситуации, когда снята квартира для родственников в городе, где находится медицинское учреждение на более короткий срок, чем это необходимо, а продлить аренду не представится возможности.
✔ Старайтесь сравнивать сегодняшнее состояние пациента с его состоянием вчера, а не с тем насколько быстро по сравнению с ним выздоравливают соседи по палате, либо наоборот. Примите лечение болезни, и если Вас что-то смущает, с вопросами лучше обращайтесь к лечащему врачу и медицинскому персоналу.
✔ На сайтах медицинских учреждениях отсутствует информация о бытовых условиях для пациентов и сопровождающих, однако быт – это важный пункт для более комфортного пребывания в подобном месте. Поэтому, по возможности, найдите пациентов такого учреждения и уточните данную информацию у них.
✔ Многие родители особых детей ведут блоги и всегда рады поделиться информацией и помочь. Но не стоит забывать, что нравится или удобно одному может вызвать недоумение у другого.
По оценкам Всемирной организации здравоохранения, примерно у 1 из 33 новорожденных имеются врожденные пороки развития, 3,2 миллиона детей имеют те или иные формы инвалидности, обусловленные наличием этих пороков.
Существуют пороки, которые определяются не сразу, а только стечением времени, но и в этом случае необходимы врачебные консультации, наблюдение врача-специалиста, а также возможно и операции.
Операции жизненно необходимые для детей с пороками развития, выполняющиеся в федеральных центрах, являются дорогостоящими. Однако существует форма государственной поддержки людям, нуждающимся в особом лечении. Многие виды лечения в Российской Федерации входят в перечень заболеваний, при которых можно претендовать на высокотехнологичную медицинскую помощь за счет государства, утвержденный приказом Минздрава РФ от 29.12.2014 № 930н. Таким образом, выделяются квоты на лечение в таких учреждениях. В статье 34 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» описывается процесс оформления квот.
* нормативно правовой акт актуален на момент публикации книги.
В больнице с ребенком
Все мы радуемся информации в СМИ или иных новостных порталах о спасении жизни ребенку. Здесь освещается и профессионализм врачей, и героизм маленького пациента. Но мне кажется, незаслуженно умалчивается роль мамы. Я считаю, мужество этих девушек и женщин достойно признания. Именно поэтому я решила написать нижеследующие слова поддержки и рекомендации.
Страшно слышать название диагноза ребенка, видеть его больным, в реанимации после операции, искать значение врачебных терминов, давать пояснения о ходе болезни родственникам и близким, когда сама находишься в непонимании или неприятии ситуации.
Вот она, обратная сторона медали, сопровождения ребенка в больнице: стрессы, перегрузки, недосып, постоянный страх.
А надо быть сильной, не для себя, для ребенка. Ради него и его жизни маме нельзя сдать и сдаться.
Но где брать силы эмоциональные и физические в режиме стационара? И как не потерять остатки этих сил?
Во-первых, не забывайте, Вы не одна. Как вы опора для ребенка, так пусть и он станет для Вас здесь той путеводной звездой, какой являетесь вы для него до момента выписки.
Во-вторых, как бы тяжело с ребенком не было, помните, что для него Вы любимая мама, назло он ничего не делает и когда он раскидывает игрушки по всей палате, капризничает, визжит и убегает, то делает это от безысходности. Не срывайтесь на нем. Ему и так страшно в больничных стенах, а тут ещё и злое лицо или крик самого дорогого человека – мамы. Лучше объединитесь с малышом, встаньте с ним на одну сторону против больничных тягот и диагнозов.
В-третьих, вот ситуация, все давно спят, а Ваш ребенок громко плачет, капризничает, будит других детей и взрослых. Здесь хочу призвать Вас перестать испытывать чувство вины, что вы плохая мама и не можете управиться ребенком, а также смотрите пункт второй, ему просто плохо, это не назло. Он не специально.
В-четвёртых, не играйте с близкими людьми роль Терминатора. Вы имеете право на слабость и страх, Вы имеете право говорить им о своей усталости. С кем, как не с ними Вы можете выговориться.
В-пятых, каждый случай протекает индивидуально, каждый переносит болезнь по-своему, поэтому перестаньте сравнивать ход течения выздоровления вашего ребенка, количество дней нахождения в реанимации и другое, с другими детьми. Конечно, тяжело, когда у соседки малыша перевели из реанимации на третьи сутки, а Ваш, там находится уже вторую неделю и никаких подвижек к переводу так и нет. Но Ваша общая цель нахождения в лечебном учреждении: пройти все необходимые процедуры и выписаться. А значит, для ребенка так в данный момент лучше.
В заключение хочу сказать, что сейчас существует много чатов и групп поддержки мам в социальных сетях, и это может стать для самой мамы и членов семьи ребенка дополнительной эмоциональной поддержкой. Многие мамы сообщают об операциях другим участникам группы и получают слова дополнительной поддержки. В этой же группе у участников можно получить важную информацию об условиях пребывания в том или ином лечебном учреждении.
Также часто многие мамы часто задают вопросы о ходе болезни, выздоровления, лекарственных препаратах, просят расшифровать УЗИ, а также ищут мам детей с похожими диагнозами и консультируются с ними, полагаю, что все же лучше задавать такие вопросы, записавшись на прием к врачу-специалисту, ведь каждый случай и диагноз индивидуален и двух одинаковых не бывает.
В ожидании госпитализации
Всю гамму чувств родителей и близких родственников в ситуации ожидания госпитализации словами передать не возможно. Здесь и страх, и боль, и новое ожидание неизвестности.
Это ожидание может превратиться в продолжительную пытку для всех близких.
Но что, если попытаться изменить свое отношение к этому ожиданию и самому факту необходимости врачебного вмешательства?
Да, будет операция, и она необходима для здоровья вашего ребенка.
Да, вам необходимо также находиться в больнице, все время, а срок этого пребывания, по понятным причинам, не может быть известен.
Но тут уже от Вас и Вашего отношения к данной ситуации зависит то, как пройдет время до назначенной врачами даты госпитализации, операции и далее. Превратить это время в пытку или найти и создать в этом ожидании что-то созидательное. Лично я для себя выбираю второе, и поэтому хочу предложить ряд вариантов для реализации.
Если предложенные мною варианты Вам по каким-то причинам не подходят, я уверена, что Вы создадите свои, которые подойдут Вам, Вашему малышу, Вашим близким.
Во-первых, продумайте максимально комфортные условия для себя во время нахождения в лечебном учреждении в качестве сопровождающего. От вас вашего настроя будет зависеть состояние и здоровье выздоравливающего и приходящего в себя после операции ребенка. А это значит, чтобы ожидание даты госпитализации перестало быть тяжёлым испытанием, Вы можете как раз и думать и предусматривать, что для вышеуказанного комфорта вам необходимо.
Во-вторых, если вы сопровождаете не младенца, а ребенка постарше, можно организовать своеобразную игру «Ожидания дня госпитализации», выбирать игрушки, составить список мультфильмов, которые будете смотреть вместе, сказки на ночь, которые будете прослушивать или читать, можно выбрать и купить недорогую утешительную игрушку, которая будет с вами в именно больнице, специальную больничную пижаму для скорого выздоровления и прочее.
В-третьих, составьте для себя список необходимых вещей и предметов, которые будут вас поддерживать, список фильмов, сериалов, книг на время пребывания.
Заранее продумайте свой больничный гардероб, необходимые мелочи. Пребывание в больнице может оказаться очень длительным, и если эта самая больница находится в другом регионе лучше заранее предусмотреть возможные потребности. Составление таких списков и обдумывание деталей уведет Ваши мысли в более продуктивную, созидательную область.
Ресурсы в минуты отчаяния
«Нет ничего постоянного в этом мире, даже если это неприятности».
Жизнь прекрасна, несмотря на это радостные моменты в ней сменяются трудностями и препятствиями, болью и разочарованиями, и наоборот. Разбитое сердце, тяжёлая болезнь близкого человека или своя, потеря постоянного заработка, предательство друга, болезнь ребенка… И вот волны отчаяния начинают накатывать, одна за одной, унося равновесие, краски жизни, точки опоры и почву из-под ног.
В эти мгновенья опускаются руки, кажется, что помощи ждать не от куда. Конечно, в такие периоды незаменима помощь специалиста, а если нет возможности к таковому обратиться, как быть тогда?
В одной из прочитанных книг мне понравилось выражение «правильное отношение к ударам судьбы». Для каждого человека такое правильное отношение своё. Но мой ответ на вопрос, как справиться с ударом судьбы? – искать ресурс в внутри себя. Да, это сложно и те, кто в данную минуту находятся в тяжёлой ситуации, могут парировать, что на словах все просто. Соглашусь, делать и действовать всегда сложнее. Иногда кажется, что проще предаться отчаянию, виня себя или всех и вся, предаться унынию. Что бы у Вас не произошло, это уже случилось. Сейчас сложно переключить мысли, вся ваша энергия уходит в ту ситуацию, в которой вы оказались. Но кто главный? Мысли и отчаяние или Вы? Неизвестность, страх, боль – ничто не длится вечно. Поэтому я предлагаю, какой бы сложной не была Ваша ситуация, стать для себя тем самым Мюнхаузеном, который вытащит себя за косичку из болота отчаяния.
Ресурсные занятия и техники, которые могут Вас вдохновить на создание своих.
1. Хобби. Тяжёлые мысли не позволяют долго концентрировать внимание, поэтому лучше занять себя вязанием, рисованием, вышиванием, моделированием или другим, не требующим осмысления информации действием.
2. Спорт. Он позволит погасить негативную энергию, отвлечет от мыслей. Также занятие физическими упражнениями стимулирует выработку эндорфинов!
3. Ведение дневника, либо описание своих негативных мыслей и страхов на бумаге, с возможным последующим уничтожением этих записей. Особенно актуально, когда нет возможности выговориться.
4. Медитации. Если из-за сильных негативных эмоций Вам сложно войти в состояние спокойствия и гармонии, сейчас есть множество ресурсов с записями медитаций на любой вкус. Медитации помогут обретать равновесие заново.
