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3. Discapacidad, marginación y desarrollo socioafectivo
Cualquier persona, con independencia de su hecho individual y circunstancial, se hace en el transcurso de su vida, en adecuación a su contexto y medio sociocultural, siendo, cualquier individuo, susceptible de cambio y progreso en su desarrollo, optimizándose sus capacidades y ejercitándose en habilidades con relación a su medio. En esta visión evolutiva, se incluye tanto la “norma-lidad” (entendida a nivel funcional y social, no solamente estadística), como la “diferencia” de la persona con trastorno, ya que ambas forman parte de la condición y diversidad humanas.
Desde un marco de desarrollo, contemplados tanto los factores personales como los contextuales, el individuo evoluciona con relación a sí mismo en su estructura, capacidades y funcionamiento y, si es cierto que personas con discapacidad pueden presentar deficiencias y sus habilidades ser de menor entidad, no es menos cierto que son expresión de un desarrollo personal, en el que cualquier avance será significativo, siendo propio de esa persona, de su historia y su contexto. En este sentido, la discapacidad es una realidad humana que se ha percibido de manera diferente en distintos periodos históricos y civilizaciones.
La muerte, el abandono, socorro, asistencia, rehabilitación, ocultamiento,... son las diversas caras que ha mostrado la discapacidad en tiempos pasados. A través de la historia y de la evolución de las ideas, la discapacidad ha sido la asignatura pendiente de la sociedad, en demanda de mayor inclusión y visibilidad. De este modo, se incluye en la vida pública y social por medio del avance de las ciencias y la tecnología. En un cambio de ideología sostenido por la valorización del hombre como miembro de un sistema social se han superado las barreras de la ignorancia y el ocultamiento en respeto a la dignidad de la persona.
La visión que se le da a la discapacidad a lo largo del siglo XX está relacionada con una condición o función que se considera deteriorada respecto del estándar general de un individuo o de su grupo. El término, de uso frecuente, se refiere al funcionamiento individual, incluyendo la discapacidad física, la discapacidad sensorial, la discapacidad cognitiva, la discapacidad intelectual, la enfermedad mental y varios tipos de enfermedad crónica
Por el contrario, la visión basada en los derechos humanos o modelos sociales introduce el estudio de la interacción entre una persona con discapacidad y su ambiente, principalmente, el papel de una sociedad en definir, causar o mantener la discapacidad dentro de esa sociedad, incluyendo actitudes o unas normas de accesibilidad que favorecen a una mayoría en detrimento de una minoría. También se dice que una persona tiene una discapacidad si, física o mentalmente, tiene una función intelectual básica limitada respecto de la media o anulada por completo.
El término discapacidad fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace 10 años. Existen otros términos, quizás más comunes, como incapacidad, minusválido, inválido pero estos pueden dar a entender que las personas con discapacidad son personas ‘sin habilidad’, ‘de menor valor’ o ‘sin valor’. En comparación con estas acepciones, la discapacidad tiene que ver con la disminución de una capacidad en algún área específica, por lo que el uso de este término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad. Sin embargo, se hace necesario diferenciar los conceptos de deficiencia y de discapacidad.
Sabía que...
En los 60, los zurdos se consideraban personas con anomalías. En las escuelas se les obligaba a escribir con la mano derecha y se les castigaba si no lo hacían. Ya en los 80, se aceptó esta cualidad simplemente como una diferencia, una característica física.
Por un lado, deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. O bien, es una alteración anatómica o funcional que afecta a un individuo en la actividad de sus órganos.
Por su parte, discapacidad es la consecuencia de una deficiencia sobre las actividades físicas, intelectuales, afectivo-emocionales y sociales, o también se la puede definir como toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. En ese sentido, la discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una actividad rutinaria ‘normal’, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad representa, por tanto, la objetivación de una deficiencia y, en cuanto tal, refleja alteraciones en el ámbito individual.
Recuerde
En algunos ámbitos, ‘discapacitado’, ‘ciego’, ‘sordo’, etc., son términos despectivos por etiquetar a la persona. Es mejor decir “personas con discapacidad”, “personas invidentes”, “personas con sordera”, “personas con movilidad reducida”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la discapacidad como:
La pérdida de la capacidad funcional secundaria, con déficit en un órgano o función, y que trae como consecuencia una minusvalía en el funcionamiento intelectual y en la capacidad para afrontar las demandas cotidianas del entorno social.
Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, OMS. 1980.
Las consecuencias de la discapacidad dependen de la forma y profundidad con que alteran la adaptación del individuo al medio. La discapacidad puede ser definitiva o recuperable (en tanto susceptible de mejorar en ciertos aspectos) o, en fin, compensable (mediante el uso de prótesis u otros recursos).
Ejemplo de discapacidad compensable.
Por ello, es importante analizar el grado de la discapacidad (leve, mode-rada, severa o muy severa, en relación cuantitativa con la disminución o alteración funcional), su evolución (progresiva, estacionaria o regresiva) y si es congénita o adquirida, puesto que las consecuencias en uno u otro caso han de ser diferente, como lo serán también las reacciones psicológicas del individuo y su entorno familiar.
Se dice que una persona tiene una discapacidad si física o mentalmente tiene una función básica limitada respecto de la media o anulada por completo. La evolución de la consideración social de los discapacitados ha ido mejorando en cuanto a su adaptación y, sobre todo, a su percepción. Desde principios de la década de los 80 se han desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas apreciaciones al término. Por ejemplo, se distingue entre un discapacitado (cuya habilidad es objetivamente menor que la de la media) y una persona con capacidades distintas de las normales, que, aunque por ello solo no representa ninguna ventaja o inconveniente, a menudo es considerado un problema debido a la actitud de la sociedad o el hecho de que los estándares están basados en las características medias o normales.
Este cambio de actitud ha posibilitado cambios en la comprensión de determinadas características físicas que antes eran consideradas como discapacidades. En la década de los 60, por ejemplo, los zurdos eran vistos como personas con anomalías. En las escuelas del mundo occidental, los niños y niñas zurdos eran obligados a escribir con la mano derecha y eran castigados si no lo hacían. Más tarde, en los años 80, se aceptó esta cualidad simplemente como una diferencia, una característica física. Si determinadas herramientas como tijeras o sacacorchos se crean solo para diestros, una persona zurda se sentirá como un discapacitado: será incapaz de realizar ciertas acciones y deberá ser ayudado por otras personas, perdiendo su autonomía.
Así pues, en la sociedad actual se cuida mucho la adaptación del entorno a las personas con discapacidades para evitar su exclusión social.
Lingüísticamente, en algunos ámbitos, términos como discapacitados, ciego, sordos, etc., se consideran despectivos, debido a que de esta manera se puede estar etiquetando a la persona. En dichos casos es preferible usar las formas ‘personas con discapacidad’, ‘personas invidentes’, ‘personas con sordera’, ‘personas con movilidad reducida’.
3.1. Las clasificaciones de la discapacidad
Es muy importante contar con la mayor cantidad de información posible acerca del niño o la niña para darle una respuesta y una atención educativa específica, individualizada y adecuada a sus posibilidades, y no solo a sus limitaciones.
Para comprender y analizar en detalle la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), se ha de empezar por efectuar un breve repaso a las aportaciones y contenidos de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) como punto de partida de la nueva CIF.
La CIF se puso en marcha por primera vez en los años 60 y en 1980 la publicó la OMS como instrumento para la clasificación de las consecuencias de las enfermedades y sus repercusiones en la vida de individuo. Este instrumento, traducido a más de 14 idiomas y cuya versión española fue publicada en 1983 por el Instituto Nacional de Servicios Sociales tenía por objeto ofrecer un marco conceptual para la información relativa a las consecuencias a largo plazo de las enfermedades, los traumatismos y otros trastornos.
Como ya hemos apreciado a principio de este bloque, la CIDDM introdujo los términos de deficiencia, discapacidad y minusvalía. Así, la interacción de todos estos conceptos quedó reflejada en el modelo teórico adoptado, que incorporó un esquema lineal de discapacidad (el cual se reproduce un poco más adelante) que, en cierta medida, replicaba el modelo clínico de enfermedad, estableciendo una secuencia que iba desde el trastorno a la minusvalía pasando por la discapacidad a la deficiencia.
A nivel conceptual, el empleo de la CIDDM modificó la manera de considerar las discapacidades, a las personas discapacitadas, y el papel que desempeñaba el entorno físico y social en el proceso discapacitante. También modificó las reacciones en las orientaciones de la política social, la planificación y la gestión tanto a nivel de gobierno como de organizaciones. Sin embargo, a lo largo de más de dos décadas de utilización, se identificaron en la CIDDM una serie de limitaciones y críticas que propiciaron un proceso para su revisión, con la primera apareció la CIDDM-2, para concluir la posterior creación de la CIF. Los principios esenciales sobre los que se fundamentaban dichos procesos estaban dirigidos a posibilitar que con la nueva clasificación fuese posible:
1 Aplicar el modelo biopsicosocial de discapacidad.
2 Introducir el concepto de universalidad de la discapacidad.
3 Crear un instrumento que enfatizase los elementos positivos de la persona y no los aspectos estigmatizantes.
4 Establecer un lenguaje común, aplicable transculturalmente, para describir de manera fiable y replicable los estados funcionales de salud de las personas.
Lo primero que puede llamar la atención cuando nos aproximamos a la nueva clasificación es su título, un nuevo título para una clasificación sin duda novedosa. La CIF pretende reflejar la situación real del funcionamiento humano en la que la actividad y la discapacidad se ven como consecuencia de la interacción entre la condición de salud de la persona y su entorno físico y social. Siguiendo este sistema surgen clasificaciones propias para cada trastorno, las cuales describiremos más adelante. A continuación, se muestra el tratamiento de cada grupo en el siguiente orden:
1 Discapacidad psíquica.
2 Discapacidades sensoriales: auditiva, visual y sordoceguera.
3 Discapacidad física.
4 Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).
5 Trastornos de conducta.
6 Sobredotación intelectual.
Discapacidad psíquica
Se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes.
Recuerde
Debemos distinguir los conceptos de discapacidad y deficiencia, entendiendo la primera como toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
Discapacidades sensoriales: auditiva, visual y sordoceguera
Las discapacidades sensoriales son todas aquellas que afectan a alguno de los sentidos.
Dentro de la categoría de la discapacidad sensorial, encontramos la discapacidad visual, la discapacidad auditiva y la discapacidad por sordoceguera:
1 La discapacidad auditiva es la carencia, disminución o deficiencia de la capacidad auditiva. Existen tres tipos de discapacidad auditiva: pérdida auditiva conductiva, pérdida auditiva sensorial y pérdida auditiva mixta.
2 La discapacidad visual es la carencia, deficiencia o disminución de la visión. Para muchas personas la palabra ciego significa carencia total de la visión, sin embargo, la discapacidad visual se divide en ceguera total o amaurosis y ceguera legal.
3 En cuanto a la sordoceguera es una combinación de la deficiencia visual y la deficiencia auditiva. Para comunicarse, estas personas lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma, escritura en mayúsculas en su mano, Braille.
Discapacidad física
La discapacidad física se puede definir como una desventaja, resultante de una imposibilidad que limita o impide el desempeño motor de la persona afectada.
Las causas de la discapacidad física muchas veces están relacionadas con problemas durante la gestación, a la condición de prematuro del bebé o a dificultades en el momento del nacimiento. También pueden ser causadas por una lesión medular como consecuencia de accidentes (zambullido acuático o accidentes de tráfico, por ejemplo) o problemas del organismo (derrame cerebral, por ejemplo).
Trastorno Generalizado del Desarrollo
El T.G.D. es una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas.
Dentro del Trastorno Generalizado del Desarrollo encontramos:
1 Trastorno de Rett.
2 Trastorno de Asperger.
3 Trastorno de Tourette.
4 Trastorno desintegrativo infantil.
5 Autismo.
Sabía que...
Mozart padeció el síndrome de Tourette, un trastorno nervioso que causa inquietud y comportamientos compulsivos y obsesivos que se manifiestan por la incapacidad para comportarse adecuadamente en sociedad.
Trastornos de conducta
El trastorno de conducta es una alteración del comportamiento, que a veces es diagnosticada en la infancia, caracterizada por un comportamiento antisocial que viola los derechos de otras personas, y las normas y reglas adecuadas para la edad.
Sobredotación intelectual
Son personas con una capacidad intelectual por encima de la media. Asimismo, superdotado es el término usado para designar a aquellas personas que poseen esta característica.
El superdotado posee tres conjuntos básicos de características, estrechamente relacionadas, y con igual intensidad cada una de ellas:
1 Una capacidad intelectual superior a la media. La identificación con alta inteligencia convergente, entendida como la competencia para hallar la mejor solución entre el conjunto de posibles soluciones a un problema o situación.
2 Altos niveles de creatividad. Es lo que conocemos como inteligencia divergente, o capacidad de encontrar el mayor número de soluciones posibles para afrontar un problema o solución.
3 Un alto grado de dedicación a la tarea. Persisten en el logro de las metas.
Sabía que...
La Asociación MENSA calcula que el 2 % de la población española es superdotada.
Ejercicio práctico
Existen diferentes tipos de discapacidades, a qué tipo pertenecen los siguientes casos:
1. Una persona que padece esquizofrenia.
2. Un niño que presenta esclerosis múltiple.
3. Una niña autista.
SOLUCIÓN
1 Una persona que padece esquizofrenia. Discapacidad psíquica.
2 Un niño que presenta esclerosis múltiple. Discapacidad física.
3 Una niña autista. Trastorno Generalizado del Desarrollo.
3.2. La marginación
La marginación social es la separación de una persona de la sociedad a la que pertenece, por imposición o voluntariamente. Supone la pérdida de derechos, beneficios, oportunidades,... Sus causas pueden ser variadas (afectivas, económicas, sociales, etc.).
La marginación provoca la inadaptación y la exclusión. Una persona es marginada porque la rechaza la sociedad. La marginación a veces acompaña a la pobreza o estados carenciales, otras veces a las enfermedades mal vistas, razas diferentes, o costumbres sexuales, discapacidades, deficiencias o minusvalías.
También afecta a los niños y niñas, hijos e hijas de familias marginadas, incidiendo en su desarrollo social y afectivo, y produciendo diferentes trastornos de conducta.
Recuerde
Cuanto mayor sea el número de cosas que el niño o la niña ha visto y oído, mayor será su interés en ver y oír más cosas. Mientras mayor sea la variedad de situaciones que el niño o la niña ha enfrentado en la realidad, más grande será su capacidad para afrontar nuevas situaciones.
Pero, ¿cómo afecta la discapacidad al desarrollo socioafectivo? La discapacidad afecta a la vida familiar, y por tanto, a las relaciones entre sus miembros. Será muy importante cómo afronte la familia esta discapacidad.
La marginación se puede producir debido a diferentes factores, así también, puede ser el resultado indirecto de procesos de desarrollo, ya sea por el hecho de seguir ciertos ideales de una comunidad, por una precaria situación económica, o bien, en algunos casos, se produce cuando la sociedad responde a los intereses de un grupo minoritario que ejerce el poder. La privación o dificultad para la satisfacción de ciertas necesidades secundarias e incluso algunas de las necesidades básicas (tales como disponibilidad de servicios como agua potable, desagüe y electricidad) es una característica común en todos los grados y tipos de marginación.
A pesar de que hay mucha documentación sobre este tema, es difícil encontrar una definición sobre el concepto de marginación, la más sencilla es la que recoge el diccionario de la UNESCO. Según este, la marginación se refiere a:
[...] La no-participación activa ni pasiva en la sociedad, sin organización comunitaria y sin recibir servicios y bienes sociales.
Sin embargo, esta definición no aporta nada acerca de cuáles son las características más significativas de este concepto. Para esto quizás resultan más útiles las definiciones de Bautista (1985) y de González Duro (1974). El primero define la marginación como “un fenómeno a través del cual se mantiene a personas y grupos al margen de la vida social por poseer unas características normativas diferentes a las de los grupos sociales que definen la normalidad, características orgánicas o de comportamiento que no se adecuan a las normas y valores de la comunidad”. Se enfatiza por tanto el papel excluyente de la sociedad para con aquéllos que consideran fuera la normalidad.
González Duro, en cambio atribuye al individuo la causa de la marginación por considerar que es él mismo el que se separa del grupo por su conducta: las personas que han transgredido las normas sociales son consideradas por los demás como personas diferentes, se les califica de marginados sociales y se les presenta como alguien intrínsecamente diferente a los demás.
Nota
Toda persona inadaptada es marginada, pero no al contrario.
Por tanto, e independientemente del motivo que sea, se considera marginal a todo aquel que se encuentra fuera de la normalidad de un grupo, pero para ello la marginación exige la referencia a un grupo concreto cuyas características e incidencia social sean esenciales para la definición de personas marginadas, esto genera una situación en la que la persona o grupo se encuentra al margen de su propia decisión y sus intereses.
En resumen, podemos concluir que la marginalidad se refiere a pautas de comportamientos sociales, económicos y culturales históricamente determinadas en un contexto. Podemos considerarla como un conjunto de procesos que, en las condiciones materiales, sitúan a los individuos o grupos sociales en situación de inferioridad, o limitación de acceso a los recursos habituales de la sociedad, acompañados de racionalizaciones ideológicas que mantengan la compatibilidad con la estructura económico-social y su código cultural dominante. Esto conlleva a que la marginación se caracterice por una posición socioeconómica débil, por segregación y discriminación.
Una vez expuesto el concepto de marginación, se hace necesario centrar las causas que la produce. Por lo general, los autores coinciden en que esta tiene un carácter estructural, por lo que es necesaria una estrategia política para luchar contra ella.
No hay duda de que el paro, la baja cualificación profesional, la incultura, la mala salud, la disminución física o psíquica, la realización de actividades laborales poco valoradas o marginales, etc., son varias de las causas principales que conducen a la pobreza. Sin embargo, no hay que olvidar que la causa real y última de la pobreza está en el mismo centro de un sistema social basado en un concepto utilitarista de la persona y en una filosofía de la desigualdad justificada y manipulada a favor de aquéllos que se encuentran en los estratos más altos de la sociedad.
