Czytaj książkę: «Необычный ребёнок. Принять и выжить»

От автора.

Сыну поставили диагноз в 2 года 3 месяца, 18 декабря 2001 года он попал в реанимацию, мне через месяц исполнилось всего 24 года…

Жизнь «до» я практически не помню уже, только обрывки лиц, дел, слов, фраз, мероприятий. А вот «после» помню очень хорошо и отчетливо. Такой урок не забывается и не проходит даром. Я отлично помню свои ощущения жизни «на вздохе» и отчетливо помню свой страх «расслабиться», «выдохнуть». Казалось, что, если я отпущу руку с пульса, перестану все контролировать, то потеряю своего единственного (на тот момент) ребенка. Я жила в постоянной борьбе за его жизнь много-много-много долгих лет. Дикий животный страх потерять своего ребенка не отпускал меня ни на минуту. Несколько раз я думала, что потеряла его навсегда. Я выла под дверями реанимации и молилась. Просила молиться всех своих друзей, знакомых и всех неравнодушных людей. Я кричала дома, катаясь по полу, грызла угол скомканного пододеяльника до дыр, и просила, просила, просила спасти моего мальчика. «Отче наш» давно и быстро был вызубрен наизусть, но я постоянно сбивалась в разных местах, когда молилась, просила, требовала, угрожала кому-то там, наверху.

Это происходило все не так красиво, как в кино, не так эстетично. Я просто бормотала слова, которые приходили мне на ум, не сильно разбираясь в их смысле и значении. Постоянно сбиваясь, начиная сначала, продолжая с другого места. Со стороны я выглядела, как сумасшедшая или умалишенная. Но, ни один человек не сказал мне ни разу плохого слова, не обругал, не обозвал. Все помогали, поддерживали. Каждый, как мог, по мере своих сил.

Я благодарна каждому, кого встречала на нашем пути. Плохих людей было мало, я их практически и не помню уже. Хороших и добросердечных было больше. Еще больше было нас, таких бесконечно уставших, измотанных, выдохшихся мам особенных детей. Детей с разными диагнозами, с разной степенью мобильности, с разной степенью сохранности интеллекта. У каждой мамы был свой ад. Жизненный, материальный, моральный, физический… Но все мы имели один приговор без суда и следствия – мама ребенка-инвалида. Это стало нашей общей фамилией на всю жизнь. Поэтому в своей книге, я буду обращаться к вам на «ты». Потому что прошла свой ад, потому что понимаю, потому что так будет проще.

Пройдя жизнь со своим необычным ребенком, хочу выдать каждой маме медаль «За мужество быть мамой особенного ребенка». И премии давать, и награждать ценными подарками, и вообще поддерживать. Поддерживать не перед праздниками, а постоянно, регулярно. Чтобы эти мамы не сломались от боли, одиночества и безысходности в своем персональном жизненном аду.

Ваша Берегиня.

Глава 1. Диагноз.

С этого начинается жизнь «после». Хоть ты не осознаёшь и не понимаешь ещё что это, насколько будет тяжело, что нужно делать и как с этим жить. Но одно ты понимаешь уже ясно – как раньше уже не будет. Жизнь не станет прежней, жизнь изменилась и изменилась навсегда. Принять это бывает очень сложно и, порой, на это уходят месяцы, у кого-то годы.

Сначала я много плакала. В больнице, потом дома. Слезы сами лились, я не могла с собой ничего поделать. Мне было очень жаль своего ребенка и себя. Я не понимала за что мне такое наказание? Я не понимала, чем я заслужила такое наказание? А малыш где и когда успел нагрешить? Эти и похожие вопросы постоянно крутились в моей голове, как надоевшая жвачка из мыслей, чувств, боли, непонимания и не принятия. Поэтому первый год жизни с диагнозом я помню плохо, все как в тумане – контроль состояния, прием лекарств, бесконечные консультации врачей, многочисленные анализы, оформление инвалидности (тот еще квест!).

Диагноз – это всегда страшно и не понятно. Это выворачивает всю тебя наружу, ты хочешь снять с себя кожу, чтобы перестать ощущать на себе этот липкий страх диагноза. Ты хочешь отдать свою жизнь, чтобы спасти своего ребенка и облегчить его страдания. Но ничего этого ты сделать не можешь, поэтому тихонько воешь ночью в углу на кухне за холодильником, чтобы не разбудить и не напугать свою кровиночку. И в один из дней ты понимаешь, что никто не сможет вылечить его. Нет, не так. НИКТО И НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ ВЫЛЕЧИТЬ ТВОЕГО РЕБЕНКА. Тебе придется всю оставшуюся жизнь жить с этим диагнозом. Придется перестраивать вашу прежнюю жизнь к жизни с этим диагнозом. Это осознание приходит к каждой маме. Рано или поздно.

Ко мне осознание пришло в первый год болезни Максима, а вот надежда на излечение от заболевания не покидала очень долго, несколько лет. Я измучила ВСЕХ врачей (я, думаю, что они до сих пор меня поэтому и помнят). Каждому я задавала один единственный вопрос: «Какие есть в мире способы лечения этого заболевания?» Задавала с регулярной периодичностью и особой страстью. Также я искала всевозможные альтернативные способы лечения. НО! Здесь главное, не отменять медикаментозную терапию и прием лекарств, действовать параллельно, а не вопреки!

Я своего ребенка таскала по бабкам, экстрасенсам, гадалкам, травникам, знахарям и прочим целителям (прости, сынок, я очень хотела тебе помочь!). Я изучила и пропоила ребенку много всяких БАДов. Какие-то помогали на время облегчить состояние, какие-то совсем не помогали (спасибо, что не ухудшали состояние), какие-то до сих пор сын пропивает курсами. Все очень индивидуально, каждому свое подбирать надо. Остановилась я на травах. Пить их надо длительно, но это натуральные препараты, причем травки даже растут на даче некоторые, а некоторые можно самому собрать в ближайшем лесу. И меня немного отпустило по поводу полного излечения от болезни. Я пришла к выводу, что БУДЕМ ЖИТЬ С ТЕМ, ЧТО ЕСТЬ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ. И облегчать течение заболевания всеми доступными средствами.

Самый главный момент – жить. Жить каждым днем, сегодня. Потому что завтра может не быть, потому что завтра мой ребенок может попасть в реанимацию и не выжить, потому что у нас есть только сегодня и надо им наслаждаться. У меня на это осознание ушло где-то года 3 – 4 после установленного диагноза.

Все это время я боялась куда-либо далеко и надолго выезжать из дома, у меня всегда был заряжен телефон (я за этим пристально следила) на случай вызова скорой, я боялась оставить с кем-то ребенка на время (и даже, если он оставался с бабушками, то я всегда была доступна 24/7), мы всегда носили с собой лекарства и прибор для измерений (к основным лекарствам я еще носила аптечку на все случаи жизни). Я не могла его отпустить из своего поля зрения ни на шаг. Это походило на паранойю. Меня спасла путевка в санаторий.

Мне позвонили из соцзащиты и предложили путевку на Кавказ попить минеральную воду и пройти курс санаторно-курортного лечения. Правда, с двумя перелетами и ожиданием посадки в Москве. Но зато бесплатно. Я принимала решение долго и мучительно. Меня сковывал страх. А вдруг, а как, а что я буду делать, а я справлюсь, а если плохо станет ребенку? И еще миллион вопросов и сомнений. Последнюю точку, качнувшую маятник в пользу поездки, стали слова моей мамы: «Ты же не в пустыню летишь. Везде есть люди, везде есть врачи. Помогут, если что. В санатории вы такие не первые и не последние. Там знают, что с такими детьми делать и как, он специализируется на помощи людям с таким, как у вас диагнозом. Заодно на других посмотришь, как они с этим живут.» И я поехала, вернее мы полетели.

Дорогу Максим перенес прекрасно. В санатории действительно круглосуточно были врачи, которые следили за самочувствием пациентов до и после процедур. Питание было хорошим, вода минеральная еще лучше. Общее состояние сына улучшилось и мое, кстати, тоже. Я впервые увидела детей с такими же диагнозами, познакомилась с их родителями и поняла, что жизнь после постановки диагноза не останавливается и не замирает. Она продолжается!

С диагнозом можно жить и жить ничуть не хуже других, обычных людей. Можно ездить в санатории и путешествия. Можно ходить в гости и приглашать гостей к себе. Можно ездить в лес за грибами и можно ездить на поля собирать ягоду. Можно ездить на дачу к бабушке с дедушкой и можно ездить в деревню к родственникам. Все можно. Да, с аптечкой жизненно необходимых лекарств. Да, есть какие-то определенные ограничения по образу жизни и постоянному приему лекарств. Но, ездить можно и нужно. И тогда я приняла для себя очень важное решение. РЕШЕНИЕ ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ С НЕОБЫЧНЫМ РЕБЕНКОМ.

Никто из нас не знает насколько он пришел на эту землю, на какой срок. Вот и я не знала сколько мой ребенок проживет с этим диагнозом – год, пять, десять, всю жизнь? Одни врачи прогнозы не давали, другие давали только пессимистичные. И я приняла решение показать своему сыну, что мир существует и за пределами нашей квартиры. Что мир интересен и разнообразен. Что он полон людей с разными диагнозами. Что люди находят в себе силы жить и радоваться каждому дню. Потому что никто не знает, когда жизнь может закончиться (даже здоровые люди) и поэтому надо жить здесь и сейчас. В моменте. Конечно, строить планы на будущее, мечтать, желать, стремиться.

Когда я пришла к этим умозаключениям, мой сын жил с диагнозом уже лет пять. Не скажу, что сразу стало легче, проще, веселее. Нет, не стало. Это произошло не сразу и не вдруг. Жизнь не изменилась в лучшую сторону моментально, просто она стала другая, осознанная что ли. Стала интереснее, она наполнилась событиями, мы начали общаться с разными семьями. Вот с этого момента мы начали просто жить со своим диагнозом, а не бороться с ним.

В заключении этой главы хочу сказать вот что. Страх за жизнь своего ребенка у женщины намного сильнее инстинкта самосохранения. И, после постановки диагноза, каждая мама бросается в этот омут с головой. Забывая об усталости, забывая поесть, забывая поспать, забывая о своем здоровье. Рано или поздно все это догонит и ударит там, где ты меньше всего этого ожидаешь. Меня хорошо встряхнуло, где-то на 3 – 4 году жизни с диагнозом ребенка. Я сама попала в больницу в очень плохом состоянии, потому что затянула свою болезнь. Еле успела сообразить вызвать скорую и постучать соседке перед тем, как в обморок упала. Скорая увезла меня в больницу вместе с ребенком, потому что нельзя было оставить маленького ребенка одного дома. Уже с поста медсестры в больнице позвонила свекрови, чтобы она забрала Максима и объяснила ей ситуацию. Мой организм дал сбой, он уложил меня на больничную койку, чтобы я «отдохнула». Так себе отдых, я вам скажу. Три дня я просто лежала и спала. Еще ела и приходила в себя. После улучшения состояния и выписки домой, я поняла одну простую вещь – если я и дальше так буду продолжать жить, то я быстрее покину этот мир нежели мой ребенок. И тогда что он будет делать? Кому он нужен? Кто о нем позаботиться? Это отрезвило и заставило посмотреть на свою жизнь и свои действия с другой стороны. Я перестала жить в режиме «нон-стоп», я делала себе «разгрузочные» дни (когда целый день старалась не думать о проблемах), я начала искать себе интересные занятия. Поэтому хочу предупредить каждую маму, что после постановки диагноза ребенку, жизненно важно в самом начале не «загнать» себя. Находить способы для пополнения запасов своей энергии. Находить время для своего отдыха, находить время для своего хобби. В общем, находить время для себя. Чтобы расслабиться и «выдохнуть». Это очень-очень-очень важно! А иногда это просто необходимо.