Czytaj książkę: «Быть волонтером»

«Странная штука жизнь. Не экономьте себя. Отдавайте себя. Не жалейте себя. И берегите тех, кто рядом, хоть это и самое трудное – беречь именно тех, кто близко… Даже если кажется, что у них, у близких, всё хорошо и им ничего от вас не нужно.

Потому что сроков никто не знает и потому что мы все очень друг другу нужны. Уже сейчас. Не только на хосписной койке, но и до нее. Ведь койка эта может и не случиться, а значит, времени долюбить и доцеловать может просто не быть…»

Нюта Федермессер

ИМЕНА ПАЦИЕНТОВ В ТЕКСТАХ ИЗМЕНЕНЫ

Благодарим за помощь в работе над книгой: Марию Богуш, Викторию Гладун, Инну Зеленскую, Ирину Мачавариани, Елену Мещерякову, Анастасию Минибаеву, Елену Сазонову, Ольгу Эбич

Составитель Ирина Левитанская

Фотографии на первой стороне обложки и в тексте Надежды Фетисовой Фотография на четвертой стороне обложки Виктории Гладун

© Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

© Издание на русском языке, оформление. ООО «Издательство АЗБУКА», 2025 КоЛибри^®

Заповеди хосписа

Мы не можем победить страх смерти.

Но мы можем сделать не страшными последние дни жизни.

• Паллиативная помощь¹ – это исключительное право человека на то, чтобы провести последние дни своей жизни без боли и унижения, в окружении близких.

• Хоспис² – это дом, в котором человек проводит последние дни своей жизни, чтобы не было страшно, больно и одиноко.

1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый проживает свою жизнь. Сроков ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека, для пациента имеет огромный смысл.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Принимай от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.

11. Незапланированный визит не менее ценен, чем визит по графику. Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки… позвони.

12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку.

14. Репутация хосписа – это твоя репутация.

15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Приносить жизнь всюду

К нам, в волонтерскую службу Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», обращаются люди, желающие помогать, быть полезными. Система отбора у нас довольно строгая, она занимает время, но мы искренне рады каждому кандидату. И если человек все же становится нашим волонтером, он попадает в команду единомышленников и друзей, в круг людей, которые точно знают, что их дни проходят не зря.

Часто волонтеры «вырастают» в сотрудников фонда – как и я сам когда-то, но и тогда мы продолжаем волонтерить. И даже если потом кто-то уходит работать в другую организацию или сферу, то почти всегда остается в нашей волонтерской базе и участвует в жизни фонда – в меру своих сил и возможностей.

Потому что волонтерство затягивает. Потому что сегодня осмысленность каждого дня – это невероятная редкость.

Все авторы этой книги – волонтеры фонда «Вера».

За эти годы я видел много волонтеров, абсолютно разных и абсолютно прекрасных в этом разнообразии. Общительных и замкнутых; энергичных, шумных и – тихих; веселых, зажигательных и – грустных; деятельных, целеустремленных и – созерцательных; самоуверенных, смелых и – сомневающихся в себе и во всем вокруг. Совсем юных, легкомысленных и – зрелых и мудрых. Семейных и одиноких. Тех, кто вырастил детей, и только готовящихся стать родителями. Людей самых разных профессий и увлечений.

Все разные, но все едины в одном: для волонтера помощь ближнему не подвиг, не порыв, не достижение, а норма. Обычный способ жить эту жизнь.

Быть волонтером – значит быть живым, значит добровольно и бескорыстно отдавать свои время и силы другим, при этом не теряя, а обретая и узнавая себя. Волонтерство дает нам всем шанс приносить Жизнь всюду, где бы ты ни был, даже туда, где, кажется, властвует смерть.

Но зайдите в хоспис, где помогают волонтеры, и порой жизни в нем больше, чем в окружающем мире.

Валерий Першуков,

руководитель Службы привлечения и обучения волонтеров

Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

*** Нюта Федермессер

Волонтеры в благотворительной сфере и особенно в паллиативной помощи – самые главные люди. Люди, чьими руками создается пресловутый индивидуальный подход и решается такое количество межведомственных проблем, о которых чаще всего комплексно никто не задумывается.

С волонтерами нет ничего невозможного. Волонтеры хосписов – это ухоженные клумбы на территории, чай и печенье в «чайных уголках», собаки-терапевты³ в палатах, вышедшие на прогулку в сад пациенты и их близкие, которых угощают мороженым и шашлыками.

Волонтеры устраивают дни красоты⁴ пациентам и персоналу, работающему сутками у постели тяжелобольного человека. Они делают хоспис домом – регулярно, бесплатно, по зову сердца, после работы выбирают помогать, отменяя огромное количество других возможных собственных дел. Они глаза, уши, руки пациентов…

Волонтеры были с нами во все времена с 1994 года. Вместе мы пережили даже ковид – время для хосписов особенно тяжелое, потому что многое из того, что составляет качество жизни, в ковид казалось невозможным.

Без волонтеров ничего бы не получилось. У волонтеров не бывает усталости, мотор не глохнет и силы не кончаются. Волонтеры никогда не утрачивают свежести взгляда, поэтому с ними изменения неизбежны. Вообще, сами волонтеры – уже изменения. Они приходят – и из хосписа исчезает больничная тоска; они помогают видеть за диагнозом человека, его судьбу, семью, историю.

Волонтеры ничего не боятся и совершенно не стигматизированы. Никакая болезнь не мешает пациентам хосписа вместе с волонтерами заниматься керамикой, играть вечерами в лото, участвовать в постановке спектаклей, отмечать юбилеи и самостоятельно покупать внукам новогодние подарки.

Оказалось, что с волонтерами наши пациенты могут съездить на футбольный матч, отправиться на прогулку на лодочке по прудам Царицынского парка, подняться в воздух на вертолете, найти потерянную пятьдесят лет назад первую любовь, дописать книгу, доделать дома ремонт…

Волонтеры – это космос. Никаких слов благодарности не будет для них достаточно. Мы очень стараемся заботиться о них так же, как они – о пациентах. И защищать волонтеров, защищать и отстаивать их права важно и нужно не меньше, чем права медиков и самих пациентов.

*** Руфина Кирилина

Про фонд помощи хосписам «Вера» я узнала, наверное, прямо в год его регистрации, в 2006 году. Почти десять лет я ездила на работу мимо плаката фонда «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

Почему-то эти слова тронули меня до самой глубины души, и я помогала как могла, пока работала: в основном материально и чем-то нужным; но ждала, ждала того часа, когда смогу делать больше лично.

Вышла я на пенсию в 2015-м, и как раз в том году был организован Центр паллиативной помощи (ЦПП) на базе 11-й Городской больницы в Марьиной роще. А еще через год Нюта Федермессер, учредитель Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», была назначена руководителем Центра и опубликовала в соцсетях первый пост о помощи и нуждах. И стало совершенно очевидно, что вот оно – поле моей долгожданной деятельности.

Сначала это были мои разовые приходы с какими-то хозяйственными покупками и прочим. Постепенно ЦПП наполнялся смыслом, сотрудниками фонда и волонтерами. И к концу года я уже приходила в статусе волонтера фонда «Вера».

У нас в фонде «Вера» есть собственный язык – выражения, обозначающие разные понятия и события. Они не очень ясны сторонним людям, но мы сразу понимаем, о чем речь. Например, «сейчастьем» мы называем состояние счастья в моменте (а еще так называется одна из акций фонда), а «теплая кружка» – это сбор разных вкусностей к чаю для пациентов хосписов. Еще есть «корзина памяти» – набор подарков для родителей, потерявших детей.

Выражение «тележка радости» тоже одно из тех, что часто звучат у нас, особенно из уст волонтеров и координаторов (то есть сотрудников фонда «Вера», которые занимаются организацией немедицинской помощи в хосписах). «Тележка радости» – это в прямом смысле сервировочная тележка на колесиках: с чаем, кофе, соками, сладостями, бутербродами и всякими другими вкусными штуками, а также милыми мелочами и сувенирами, которую возят по палатам хосписа наши волонтеры. Пациенты и их гости могут брать что угодно совершенно бесплатно и даже делать заказы на следующий раз.

Кто придумал «тележки радости», доподлинно не известно, но у нас традиция прижилась, более того, стала способом творческого самовыражения наших волонтеров – на радость пациентам и медицинским сотрудникам хосписов, ведь темы «тележек» мы придумываем сами!

Координатор предложила мне подумать о проведении «тележки радости»; я подошла к этой идее со всей ответственностью и начала приходить с маленькими радостями во все отделения Центра паллиативной помощи.

И понеслось! Оказалось, что среди волонтеров много умельцев готовить вкусно и разнообразно. И 2017–2019 годы были самыми обильными на тематические «тележки радости». Столько всяких придумок, нарядов, музыкальных номеров и привлеченных помощников!

После ковида мы, волонтеры, вернулись в Центр паллиативной помощи на День всех влюбленных 14 февраля 2021 года.

Только к осени 2022-го мы возобновили традицию «тележек радости» в полном объеме. И теперь каждый четверг наша «тележка» отправляется в отделения и продолжает дарить радость, изумлять цветом, запахом и хорошим настроением!

*** Ирина Зенина

В первый раз мысли о волонтерстве посетили меня в 2018 году, во время чемпионата мира по футболу. Очень хотелось быть причастной к грандиозному событию, но подвело слабое знание иностранного языка. Праздник спорта закончился, а «галочка» в голове осталась. На протяжении всего ковидно-карантинного 2020-го много и часто показывали людей, безвозмездно и от чистого сердца помогающих пенсионерам, многодетным семьям, больницам. Казалось бы, самое время влиться в ряды добровольцев, но останавливали непреодолимые на тот момент внутренние сомнения: «Получится ли у меня?»

2021-й ознаменовался в моей жизни очередным увольнением по собственному желанию с очередной работы, а потребность в общении осталась, как и потребность помогать. Размышляя, где именно мои знания и опыт могли бы принести максимальную пользу, я пришла к выводу, что это должна быть работа с людьми. И выбрала фонд помощи хосписам «Вера». Но из-за карантина волонтеров туда временно не набирали…

Начался долгий период ожидания, с теми же сомнениями, страхами, неуверенностью в собственных силах. Наконец ковидные ограничения были сняты, а вместе с этим пришла уверенность в том, что я смогу, и заявка была подана.

Теперь я волонтер в хосписе. Почему именно в хосписе? Возможно, этот выбор произошел интуитивно, а возможно, глубоко внутри есть какая-то нереализованная потребность. Как выглядит онкологический больной, как он себя ощущает, как может реагировать на окружающих и внимание к себе, знаю из личного опыта. К сожалению, шестнадцать лет назад паллиативная помощь не была так развита, как сейчас, и приходилось нелегко. Теперь же помочь и пациентам, и их семьям готовы профессионалы – не только медики, но и психологи.

Что же такое хоспис? Многие представляют это медицинское учреждение чем-то мрачным, унылым, наполненным безысходностью. Поверьте, это не так. Хоспис не похож и на типичную больницу. Здесь много дневного света. Нет специфического запаха лекарств. В каждой палате предусмотрен выход на улицу. Внутри уютно от зелени комнатных растений, снаружи радует взгляд ухоженная территория. Для торжественных мероприятий есть большой красивый холл, где могут разместиться специальные кровати и кресла-каталки, а для удобства посетителей и персонала стоит комфортная мягкая мебель.

Особенным местом хоспис делают пациенты. Да, они неизлечимо больны и знают об этом. Многие из них, в силу осложнений, почти ни на что не реагируют. Но они слышат, а значит, с ними можно и нужно разговаривать. А как рады общению пациенты, способные вести диалог!

В первый же приход в качестве волонтера мне довелось помочь вывезти на прогулку даму. Она была так счастлива, рассматривая голубое небо, жмурясь от яркого солнца и вдыхая свежий весенний воздух, что, раздухарившись, поведала множество интересных историй. И неизвестно, кто был счастливее: она, проводящая день за днем в больничной палате, или мы, те, кто помог ей почувствовать себя обычным человеком.

Врачи, медсестры, санитары, которые работают в хосписах, – особая каста. Каста людей с большим сердцем и великой душой. Я искренне ими восхищаюсь! Конечно же, все они разные и по характеру, и по темпераменту, но объединяют их профессионализм, любовь к своему делу и главное – уважительное и внимательное отношение к непростым пациентам. И это еще одна причина, по которой мне хочется сюда приходить.

А теперь о тех, кто помогает создавать в хосписе домашнюю атмосферу, – о волонтерах. Сказать, что они необыкновенные люди, – не сказать ничего! Каждый из них приносит сюда и дарит частицу своей души, своего сердца, своей заботы, тепла, внимания. Кто-то помогает по хозяйству; кто-то наводит желающим красоту; кто-то устраивает феерические шоу; кто-то просто разговаривает с пациентами или читает им книги. Для волонтеров нет каких-то конкретных обязательств: к чему лежит душа и способствуют личные навыки, в том и помогаешь. И времени на посещение отводишь сам столько, сколько считаешь возможным и посильным для себя.

С особым нетерпением здесь ждут в гости четвероногих друзей, собак и кошек, ведь не секрет, что общение с животными – одна из самых эффективных терапий для человека.

Быть волонтером в хосписе непросто. Но, освоив все тонкости и нюансы этого вида помощи, ты становишься здесь своим, и тебе всегда рады и те, кто лечит, и те, кто нуждается в уходе и внимании. А наградой служат искренняя благодарность и неподдельное счастье в их глазах.

*** Надежда Прасолова

У каждого свой путь в волонтерство, я попытаюсь рассказать о моем… Пятнадцать лет назад в силу определенных обстоятельств я была вынуждена отменить собственную свадьбу. Сначала было облегчение от принятого решения, потом начало «накрывать» и стало плохо и тоскливо. В какой-то момент моя подруга не выдержала всего этого и, резко отчитав меня, сказала фразу, которая изменила многое в моей жизни: «Здоровая баба сидит, хлюпает… Иди уже к тем, кому плохо по-настоящему».

Это был волшебный пинок, который не дал мне выйти в окно. Поблизости находилась одна волонтерская организация, при церкви. После собеседования и испытательного срока первым местом моей помощи стал один из московских Домов малютки.

При этом все волонтерство сводилось к тому, что ты ходишь кругами по двору, катая коляску, при условии, что нет дождя, ветра, нет «родительского дня» (дня, когда могут прийти потенциальные усыновители). Естественно, мне хотелось чего-то более деятельного, и я перешла в инфекционное отделение детской больницы, к отказникам.

Это был совсем другой мир. На первом этаже лежали здоровые отказники (возраст всех отказников варьировался от нескольких месяцев до шестнадцати лет), на третьем – с небольшими отклонениями в развитии, а на пятом – дети с тяжелыми поражениями, которые никогда не встанут на ноги, не смогут сами есть, никогда не заговорят.

Мы, волонтеры, не только кормили детей, но и приводили их в порядок (так называемая общая гигиена), а если оставалось время, то играли, читали или вместе раскрашивали. К сожалению, детей было столько, что не всегда удавалось с кем-то из них поиграть или поговорить.

Это было место, где все понимаешь про безусловную любовь, когда смотришь на малыша в синяках, которые наставили родители, а он или она все равно ждет и зовет маму с папой. Это было место, где все понимаешь про отчаяние, когда старшая сестра лет шести говорит младшей лет четырех, что никогда их не вернут домой и мама не придет, потому что она пьющая.

Видишь бабушку, которая в ожидании получения опеки стоит у окна и смотрит часами, как спит внук или внучка. Видишь подростковые бунты, когда девочка назло родителям решила уйти из дома и сделать все, чтобы ее поместили в детский дом. Это была одна из самых душераздирающих историй…

Через некоторое время я не только получила колоссальные навыки общения и обращения с детьми (от смены памперса до кормления через разные виды зондов; от разговоров по душам до успокоения очень нервных и истеричных детей), я начала видеть в каждом из них личность.

Помню, когда я впервые поднялась на этаж к самым тяжелым, первые мысли были: «Ужас», «Я не смогу к ним прикоснуться», «Неужели и у меня может родиться такой ребенок?», но потом поняла, что внутри каждого из них живет дитя с разумной искрой, которое все чувствует, знает и понимает, и ему нужно, чтобы с ним говорили, гладили, рассказывали о том, что происходит вокруг.

Конечно, они умирали – тихо, как будто кто-то задул свечу, и тогда было невыносимо грустно, но в следующую субботу почти всегда кто-то занимал место ушедшего. И конечно, когда видишь жестокость взрослых, твой мир перестает быть прежним. Но были истории и со счастливым концом, когда несколько наших волонтеров усыновили и удочерили своих подопечных.

Потом случился ковид, и инфекционное отделение закрыли для волонтеров, а само направление внутри нашей организации перестало быть актуальным… Когда ты столько лет волонтеришь, любой простой воспринимается тяжело. В 2022 году я начала поиск деятельности, куда я смогу направить свою энергию, и все сложилось таким образом, что я оказалась на ознакомительной встрече для будущих волонтеров Фонда помощи хосписам «Вера».

Уже около трех лет я прихожу в хоспис «Куркино». Во-первых, нам, волонтерам, повезло с координатором. Мира – человек невероятной доброты, спокойствия и мудрости. Она помнит все и обо всех, понимает, когда ты пишешь ей: «Нет сил, не могу» или «У меня поменялись планы». Она поймет, поддержит и направит. Во-вторых, наша волонтерская команда – люди отзывчивые и готовые помочь, подхватить «знамя, выпадающее из рук». В-третьих, персонал, который всегда идет на контакт и подскажет, как лучше.

И, конечно, пациенты и их родные – это самые главные люди. На их примере видишь разные формы любви (безусловной, тревожной, резкой, суровой), видишь, как люди боятся или переживают. Видишь, как они выходят из палаты больного близкого, тихонько плачут, а потом берут себя в руки и возвращаются.

Очень радостно слышать от пациентов и их родных, что у нас в хосписе все хорошо: по-человечески, по-домашнему. В последнее время я очень много общаюсь с близкими пациентов и понимаю, что волонтеры необходимы не только для тяжелобольных, но и для их родственников: помочь, подсказать, направить или даже просто налить чаю, подержать за руку и выслушать.

Хоспис во многом изменил меня. В хосписе ты стараешься контролировать многие вещи (например, свои эмоции: уместны ли они сейчас), вплоть до темпа передвижения в его стенах. Начинаешь осознавать, что мелочей не бывает, и уже не сможешь уйти домой, не налив обещанную чашку чаю или не угостив помидоркой требовательную пациентку. Не можешь забыть, не имеешь права…

Начинаешь понимать, что в каких-то ситуациях не ты – «плохой человек», а просто есть люди, которым настолько больно, что они не могут по-другому, не причиняя боли.

Ты начинаешь видеть шире и понимать тоньше и глубже…

*** Мира Тристан

Сегодня в отделении все разговоры крутились вокруг домашних питомцев. Я узнала, у кого дома живет собака, у кого кошка, а то и две. Поделились друг с другом рассказами о том, какие же все-таки умные животные, как их любят и как любят они и как скучают. На какое-то время каждый, вспоминая о своем друге, мысленно возвращался домой. Радовался и плакал.

А все потому, что в гостях сегодня был мой пес-волонтер Каспер. Его всегда ждут, ему всегда рады. Он полежал, походил, побегал. Лежать ему понравилось больше всего. Вообще, по характеру и темпераменту он идеальный терапевт-волонтер-витамин.

Екатерина Николаевна сделала с ним совместное фото (обязательно распечатаю ей на память). В одной из палат Каспер собрал вокруг себя всех женщин и купался в положительных эмоциях. Доктор пришел на обход и вышел: понял, что конкурировать с этим лекарем невозможно.

В другой палате мне сказали: «Позавчера у нас был день селедки. Он был незабываемым. А сегодня самый лучший день! Спасибо!» – и показывали на телефоне фото своих любимцев.

Зоя Павловна, когда я вошла с моим рыжим мохнатым чудом, обрадовалась так, что встревоженные медсестры прибежали в палату, думая, что кто-то плачет. Светлана Васильевна не говорит, но, взяв на руки Каспера, произнесла по слогам: «Хо-ро-ший». И не хотела его отдавать, вернула только после того, как я объяснила, что нужно и других пациентов порадовать.

У нас лежит молодой человек, Сергей, он приехал издалека. С ним круглосуточно мама. Сергей не видит, но хорошо чувствует. Погладив Каспера, сказал, что тот похож на барашка. Каспер очень уютно устроился у него в ногах, Сергей гладит его – и улыбается. Для мамы это радость. И мы договорились, что завтра все вместе пойдем на концерт: к нам приезжает джаз-банд. А еще Сергей попросил приготовить им с мамой жареной картошки на обед. Чтобы совсем по-домашнему.

А вообще, знаете, просто посидеть рядом, просто послушать рассказы о чем-либо – это так важно! Каждый человек нуждается в тепле и во внимании. Сегодня мы с Каспером это и делали.

Он лежал, а я слушала.

*** Анна Самойлова

Утром торопилась к дежурному врачу по коридору, оглядывая таблички на палатах. Искала Марину Петровну, которая вчера то и дело забывала дышать, – фамилия на месте, значит, пережила ночь.

Резануло на бегу, что только трое остались в пятой палате, но сразу не сообразила. А дежурный врач на мой вопрос – какие новости? – ответила со вздохом: под утро умер В.П.

Ох. Ему ведь и правда вчера стало резко хуже, температура высокая, одышка, кислород. Но у нас мероприятие началось, я отвлеклась. Потом Марине Петровне хуже стало, на нее внимание переключилось. И все равно, как это я могла с В.П. не побыть? Не только не побыть, но забыть о нем к концу дня совершенно?

Был у него выдающийся носом профиль. А глаза очень темные – блестящие черные крупные бусины. И что-то в них было беззащитное, как у плюшевого щенка, и при этом ничуть не жалобное. Беззащитность с достоинством, незабываемое выражение глаз. Когда не рисуется человек, и с вызовом не смотрит, и не просит у тебя ничего, а просто спокойно предъявляет себя как есть.

Такой он был, с глобальным принятием любой ситуации.

Как чувствую себя? Ноги часто болят, дышать бывает трудно, но это дело обычное, а так все штатно, все нормально. Поел вот, кино смотрю. На концерт? Отлично. Мороженого? А давайте. Картошки жареной? Еще лучше.

С медсестрами и врачами он тоже был приятным во всех отношениях. Единственное – не улыбался никогда.

В личных беседах В.П. смотрел на меня очень коротко – и быстро переводил взгляд на дерево за окном. Как бы показывая: я здесь, говорю с тобой, расскажу, о чем спросишь, но вообще-то я сам по себе, если что. Ты здесь – прекрасно; уйдешь – я тоже не возражаю.

Рядом с ним я поневоле задавалась вопросом: когда же он построил эту башню внутреннего одиночества и поселился в ней? Может быть, еще в глубоком детстве; может, когда овдовел; а может, уже когда заболел и слег?

И тем ярче были те микроскопические моменты, когда он из этой башни выглядывал буквально на секунду. Сверкнет заинтересованно черными бусинами из-под приподнятых бровей – и прячется снова. Казалось, может, и доверится когда-нибудь. Но не случилось.

Из близких была у него только дочь примерно моего возраста. Про дочку он всем говорил: я ей велел не приезжать сюда, разговора по телефону вполне достаточно. Работает она много, говорил, должность руководящая, устает. Ну что толку ей мотаться в Бутово, все равно приезжает поздно, когда спать пора ложиться. Не хочу я этого, говорил.

Я слушала его и не могла понять: забота это отцовская или он так подстраховывает себя от чувства брошенности? Я сам, мол, решил, потому что ждать и бояться, что не навестит, не приедет – невыносимо. Никто ведь в хосписе никогда эту дочку не видел, она и правда не приезжала; к врачу тоже ни разу не приходила, и даже дозвониться до нее было трудно. Новость о смерти отца она восприняла более чем сдержанно.

Мы, координаторы и волонтеры, встречаемся с пациентом на очень коротком отрезке его жизненного пути. Мы не можем узнать его хорошенько как человека; не можем быть уверенными в правдивости его рассказов; в верности своих интерпретаций. В общем, не знаю я, что были у В.П. за отношения в семье, была ли там какая-то драма, почему он остался один, переживал ли об этом. Только очень хочется надеяться, что хотя бы крошечный кусочек его личности я разглядела верно. Просто потому, что любому человеку важно быть видимым хоть кем-то.

В ту ночь он пугал соседей по палате тяжелым дыханием. Конечно, врач и медсестры помогали ему как могли: сбивали жар, обезболивали, давали кислород. И, конечно, хорошо, что он был в хосписе: о том, как он умирал бы иначе, думать совсем не хочется. И жаль, что так и не успел наступить для него рассвет.

С утра мы с дежурным врачом, сестрами и волонтерами о нем повздыхали. И отправились дальше работать. Но почему-то было мне необходимо записать о нем, хотя и не выдал человек ни цитаты примечательной, ни истории захватывающей не рассказал.

А мне все-таки хочется не забыть: жил вот такой В.П. И были у него очень темные блестящие глаза и выдающийся носом профиль.

*** Анна Половцева

«Ой, а к нам в хоспис на днях приходили лошади…» – пытаюсь рассказать я своим друзьям при встрече в кафе и замечаю неловкое молчание и отведенные в сторону глаза. А потом кто-то резко меняет тему…

Я волонтер детского хосписа уже примерно полтора года. И заметила, что люди избегают темы смерти и хосписов. Особенно если этот хоспис детский…

И желание рассказать друзьям о том, как много жизни в хосписах: собаки, лошади, трубы, арфы, спектакли, клоуны, мыльница в виде головы Дарта Вейдера⁵, в конце концов, – натыкается на непробиваемое: «Давай не будем о таких тяжелых вещах».

«Почему тяжелых? – настырно спрашиваю я. – Когда вы последний раз гладили лошадь? А клоун к вам когда приходил? А хор? Вы давно слушали живой хор: так, чтобы рядом с вами и специально для вас?!»

Я пришла волонтерить из-за кризиса среднего возраста. Не сказать, что у меня скучная работа, от которой я изнываю. Я делаю движки для настольных игр. Но мне в какой-то момент показалось, что чего-то в моей жизни не хватает. И я отправилась к психологу. А та задала мне вопрос: чем ты хотела бы заняться, но давно откладываешь?

– Я хотела бы пойти волонтерить в хоспис. Уже двадцать два года хочу, но не иду!

– Почему ты двадцать два года не идешь туда, куда хочешь пойти?

– Нуууу… Мне кажется, вдруг надо будет приходить чаще? А я не смогу, и мне скажут, что я мало делаю и редко прихожу?

– А как часто надо приходить?

– Я не знаю.

– Может, сходишь и узнаешь?

Так я пришла на первые две встречи, и оказалось, что не обязательно «жить» в хосписе, чтобы быть волонтером. Можно приходить по силам. И вид помощи можно выбирать по силам. Кто-то общается с пациентами, а кто-то вообще не видит их, потому что он автоволонтер.

Потом пришла на тренинг для новичков и получила ответы на свои вопросы тридцатилетней давности о том, что происходило с моей бабушкой. Она умирала дома от деменции, я ухаживала за ней, будучи ребенком. Тогда мне некому было задать вопросы: почему ее личность менялась, почему она отказывалась от еды, все ли я делала правильно. Миллион вопросов и чувство вины…

А тут вдруг пришло облегчение. Удивительно, как желание помочь привело к тому, что с плеч свалилась огромная тяжесть вины. Сейчас для меня хоспис – это больше про жизнь. Про то, чтобы помочь придумать, как покрасить волосы девочке-подростку, которая хотела фиолетовые пряди, но мама не разрешает. Про то, как прятаться за шторой, на которой нарисованы совы, и говорить как будто бы за них, разными голосами, и слышать смех девочки, которая боится посторонних людей и только изредка улыбается.

Про то, как наряжать нижние ветки елок новогодними шарами на улице так, чтобы эти шарики лежачий ребенок смог повесить сам!

*** Александра Арест

Сейчас моей маме исполнилось бы пятьдесят девять. Недавно мне попался пост в соцсетях: женщина написала, как в одном из московских хосписов уходила ее мама. И я рыдала над каждым словом.

Потому что десять лет назад не знала о фонде помощи хосписам «Вера». И моя мама уходила в бесчеловечных условиях.

У мамы была опухоль – сложная, неоперабельная, но в августе мама была в стабильной ремиссии, и мы всей семьей уехали на море. Именно там ремиссия закончилась. Мы экстренно вернулись в Москву, и маму госпитализировали в районную больницу. Приходить туда разрешалось строго по часам и пропускам, не более одного посетителя на пациента – очень «разумные» правила. Мне хотелось тогда, чтобы мама главврача попала в эту больницу, а его не пустили бы к ней, потому что не положено.

Ни о каком комфорте речи не шло. Положить противопролежневые матрасы для неходячих? Побойтесь бога, вот вам клеенка, вот один памперс на день – и пусть ходит под себя. Относиться к пациентам с уважением? Зачем, мы просто будем называть их «вы, с крайней кровати» и проводить интимные процедуры на глазах у всех. Вершиной этого ужаса было отношение врачей. Вы знаете, каково это – видеть своего самого близкого человека, кричащего от боли? Кричащего! И слышать от врача: «На мне все отделение, пусть потерпит, через час загляну».

Так прошел мамин последний месяц. И тогда мне казалось, что в России все обречены умирать вот так. И я ненавидела себя за то, что не смогла увезти маму за границу, чтобы она так не умирала.

Уже после ее смерти я пошла волонтером в Первый московский хоспис. И увидела, что не обязательно умирать так, как моя мама. Что врачи могут обращаться по имени, а медсестры уважать личное пространство – до самого конца. Что можно подобрать схемы обезболивания, чтобы крики мамы не звенели вечность в твоих ушах. Что можно приходить в любое время, приносить черешню и чебуреки, можно оставаться ночевать, можно выходить гулять – с человеком, уже даже не встающим, можно кутать в его домашний плед. И последние моменты могут быть пронизаны не болью и ужасом, а милосердием и достоинством.

В моей истории я не смогу изменить уже ничего. Но есть тысячи других. Фонд «Вера» эти истории меняет. Поддержите их, пожалуйста. Так вы поддержите и меня, и память человека, которого я любила больше всего на свете.

*** Анастасия Лаврентьева

Я пришла в волонтерство от избытка сил. Было много энергии, было время, и хотелось направить их в какое-то правильное место, не расплескать в пустоту. Хотелось делать что-то для людей. Я начала искать волонтерские программы, и хотя у меня был личный опыт потери – мама умерла от рака груди, – на тот момент прошло уже два или три года, я не выбирала сознательно именно паллиативную помощь. Просто искала, куда могу присоединиться, что находится недалеко от дома, будет понятно и комфортно.

Так я увидела предложение о волонтерстве в фонде «Вера». Пришла на первую встречу, потом на вторую – уже для выбора конкретного хосписа. И, скользя глазами по списку, увидела знакомое название: хоспис в Ростокино.

Накануне маминой смерти я звонила туда. Мы только что вернулись домой из больницы, и заведующий отделением дал мне номер выездной службы хосписа. Я позвонила. Врач говорил со мной так, как за все девять месяцев маминой болезни не говорил никто. Он задавал какие-то простые, но очень точные вопросы. А в конце спросил: «А как вы?»

Я растерялась. Никто за все это время не спрашивал, как я. Я и сама себе этого вопроса не задавала – казалось, что это не важно.

Врач и медсестра должны были приехать утром. Но мама умерла ночью. Мы так и не познакомились, но этот голос в телефоне, эта встреча, которой не случилось, остались со мной.

Когда я увидела название хосписа в списке, все стало очевидным. Да, он был ближе всех к дому. Но не только поэтому я выбрала его.

Помню, как дрожали ноги, когда заходила внутрь. Помню, как познакомилась с координатором Викой. Она рассказала, что волонтеры сначала занимаются бытовыми делами, помогают по хозяйству, а уже потом могут общаться с пациентами и их близкими.

И вот я стала волонтером в хосписе «Ростокино», выполняла всякие простые задачи, следовала правилам и не планировала торопиться, но… В один из дней я делала уборку в «чайном уголке» (это такое место в хосписе, где любой человек может выпить чаю или кофе, съесть что-то вкусное и просто посидеть в тишине или поговорить о чем-то), и из палаты напротив вышла женщина.

Она представилась, рассказала, что в палате находится ее муж, она живет с ним и всегда рядом, но сейчас ей надо срочно отлучиться. Попросила меня посидеть с ним тридцать-сорок минут. Я немного растерялась, но подумала, что рядом врачи и медсестры, все будет в порядке, и согласилась.

Мы зашли в палату, она нас представила друг другу и предупредила, что муж не может говорить, так как у него стоит трахеостомическая трубка⁶, но он в сознании, все слышит, понимает и чувствует.

Она ушла. А мы остались. И я сразу начала «наводить суету» и задавать миллион вопросов: вам не жарко? вам не холодно? Может быть, окно открыть? Может быть, подушку поправить? Все, что приходило в голову. Он слушал, посмеивался и мотал головой на все, давая понять, что ничего не нужно. Наконец мой поток иссяк и я замолчала.

Это была неловкая пауза, я не знала, что делать дальше, вся сжалась и, кажется, даже перестала дышать. Сидела в тишине, а он просто смотрел на меня добрыми глазами – и в них было столько поддержки! В этот момент я осознала всю странность ситуации: я пришла сюда, чтобы помогать, а на самом деле он, человек, которому я должна помогать, поддерживал меня в сложный для меня момент.

Я начала дышать, успокаиваться, расслабляться. Оставшиеся сорок минут мы сидели молча и смотрели друг на друга. Ничего не происходило, никто ничего не говорил. И в этом молчании не было уже никакой неловкости.

Это была одна из самых удивительных встреч в моей жизни. Я никогда не забуду этого человека, который показал мне, что самое важное в волонтерстве (сейчас мне кажется, что и во всей жизни) – настоящая встреча. Встреча человека с человеком, когда не важен пол, возраст, болезнь или физические особенности. Важно только одно: видите ли вы друг друга.

С тех пор хоспис стал для меня местом, где можно не стесняться глубины, где существует возможность увидеть другого и быть увиденным в ответ; где самое простое действие может стать очень глубоким переживанием момента жизни, будь то прогулка в саду, чаепитие или просто совместное пребывание в палате в тишине.

Оглядываясь назад, не могу не отметить, что, хотя я искренне шла отдавать и делиться, получила я в разы больше. Видимо, как-то так работают законы мироздания (и волонтерства).

*** Нюта Федермессер

Мне важно, чтобы все сотрудники и волонтеры фонда «Вера» понимали свою точку силы: это помощь каждому, кто находится в зоне нашего ви́дения. Давайте заниматься тем, в чем мы сильны. Давайте заниматься конкретным человеком. Слышать, чувствовать, исполнять волю. Сохранять личность и человеческое достоинство в каждом, кто не может сам поесть, помыться, перевернуться, вытереть себе попу.

Недавно в один из московских хосписов приезжала группа «Толо́ка». Они изучают, восстанавливают и исполняют редкие русские народные песни, которые собирают в своих экспедициях. Так вот у нас есть очень тяжелая пациентка – М. Ей тридцать восемь лет; видимо у нее было масштабное кровоизлияние, она много времени провела в реанимации. У нее стоит трахеостомическая трубка, руки и ноги в спастике, болевой синдром.

Когда ее переводили в хоспис, врачи говорили: «Очень короткий жизненный прогноз» и «Она невосприимчива к эмоциональным раздражителям». Во время концерта я спросила у мамы этой женщины, какие песни любит ее дочь или, может, мама поет ей что-то… Мама ответила, что поет дочери колыбельные, как маленькой.

После концерта парень из «Толо́ки», Ярослав, сел на табуретик около кровати М. и минут семь пел длинную старинную колыбельную, совсем не похожую на те, что мы с вами привыкли петь своим детям. Он потом рассказал, что слышал эту колыбельную от семидесятилетнего жителя деревеньки под Архангельском.

Я стояла рядом, смотрела на М. Она искала Ярослава не только глазами, но и голову и все тело пыталась развернуть так, чтобы стать ближе к звукам его голоса. Мы все были просто потрясены, стали двигать ее кровать поближе. Взгляд у М. был совершенно осознанный. Она смотрела на Ярослава, она слышала, она слушала, она пропускала через себя эти звуки – ровные, медленные, спокойные, как дыхание спящего человека. Мы все затихли. Замерли. Ярослав пел с закрытыми глазами, а мама М. смотрела на нее и плакала.

Ярослав все пел. А когда допел, ушел в другую комнату, сел и минут десять не мог встать. Говорит: «Нюта, я, кажется, отдал ей все. Все, что у меня было».

Я убеждена, что это не уйдет из хосписов никогда.

*** Валерий Першуков

Оля – бухгалтер. А бухгалтер тоже хочет быть волонтером. Пришла она впервые осенью, ближе к зиме, около семи вечера. Сказала, что хочет помогать в хосписе, но сможет делать это только в будни и после работы. Координатор тяжело вздохнул.

Зимой и к вечеру жизнь в хосписе замирает: кто-то из пациентов уже спит, кто-то смотрит телевизор, кто-то читает перед сном. Оля мужественно приходила по вечерам в течение месяца-двух, а потом призналась, что не уверена, будет ли приходить и дальше.

– Я бы и рада ходить, но по вечерам дел мало и мне каждый раз неудобно, что я сваливаюсь на голову координатору, когда тот устал после беспокойного дня и должен идти домой, а я прошу его найти мне хоть какую работу и задерживаю. Мне бы что-то понятное и стабильное.

– Тогда нам придется это придумать, – почесал в затылке координатор и пригласил волонтера Олю присесть за стол. Через час все было придумано.

На следующей неделе, в понедельник, ровно в 19:00 Оля и примкнувшие к ней волонтеры организовали игру в лото: сначала чаепитие с волонтерскими угощениями, затем сама игра командами с призами победителям, потом старые песни о главном под аккомпанемент гитары.

И так каждый понедельник! Вот уже почти семь лет с перерывом на ковидный карантин Оля и компания проводят лото для пациентов! Поначалу приходили всего несколько человек, потом желающих прибавилось. Через пару месяцев пришлось купить в холл большой круглый стол специально для вечерних посиделок.

– Представляешь, – хвалится мне Иван Иванович, встретив в коридоре отделения, – вчера в лото пять раз мы выиграли: вот смотри, сколько призов заграбастал! Сейчас приедет внук, похвастаюсь перед ним, неудачником!

И смеется.

– Смотрите, увижу, что играете на деньги, накажу, – поддерживаю я игру.

– Не, ну мы же опытные люди, никто не увидит, – подмигивает он мне единственным глазом.

*** Мария Новосадова

Уже четыре года я волонтер детского паллиативного отделения при Морозовской больнице. За этот период, к сожалению, многие дети ушли, но многих и выписали домой. Даже, я бы сказала, второй вариант лично я наблюдаю чаще: как только начинаю регулярно навещать какого-то ребенка, привязываюсь к нему, его вскоре выписывают!

Поразмыслив над этим, я пришла к выводу, что это хороший знак. Получается, моя любовь помогает детям почувствовать себя лучше и у них появляется желание жить дальше.

Но также я заметила, что и дети со временем начинают различать меня среди других посетителей и привязываются ко мне в ответ. Как у детей особенных, у них, как мне кажется, есть какое-то шестое чувство, которое подсказывает, что мы видимся в последний раз.

Около года я навещала чудесную малышку Марину, гуляла с ней, играла, даже носила украшать новогоднюю елку. При каждом прощании девочка довольно спокойно расставалась со мной, но однажды, когда я вернула ее в палату, расплакалась и протянула ко мне маленькие ручки. Это меня очень тронуло. И, как оказалось, это была наша последняя с ней встреча: вскоре ее выписали домой.

Успела я подружиться и с Тоней. Она девочка чувствительная и эмоциональная, но и я тоже чувствительная, и, кажется, она разглядела во мне родственную душу, мы сдружились. Я ей читала книжки, а она с ними потом играла и пыталась сама перелистывать страницы. А в последний раз, когда я навещала Тоню, она показалась мне грустной и подавленной, играть совсем не хотела. Через несколько дней ее выписали обратно в детский дом.

Был еще мальчик, Мурад, с которым мы тоже общались не один месяц и который любил со мной гулять и слушать, как я ему читаю сказки. Я читала с выражением, и он смеялся над моим голосом, понимая, что в обычной жизни я так не говорю. Однажды он не захотел, чтобы я ему читала, все мычал и протягивал ко мне скрученные болезнью ручки, как будто просил, чтобы я его погладила или обняла. Как оказалось, его выписывали в детский дом, и больше мы с ним не виделись. Там его и не стало.

Возможно, насчет шестого чувства у таких детей всего лишь мои домыслы, но я верю в это и знаю, что каждую встречу с ними нужно ценить, как последнюю.

*** Александра Лаврова

В конце марта солнце в Москве было почти летнее, яркое, и я ехала по Третьему транспортному кольцу, шарила вслепую рукой в бардачке – искала, не валяются ли там какие-то забытые в прошлом году солнечные очки.

Очки не нашлись, но скоро свои дала мне одна из коллег, которых через несколько минут я забрала у метро «Динамо»; мы впятером уселись в машину – с кофе, плюшками и орешками – и поехали в хоспис «Куркино». Нас ждала координатор Мира: мы договорились заранее, что приедем в гости компанией сотрудников фонда, чтобы смыть с окон новогодние росписи с оленями и снежинками, на месте которых потом волонтеры-художники нарисуют что-то новое – весеннее.

У нас в фонде «Вера» есть правило: раз в месяц каждый сотрудник может потратить один рабочий день на волонтерство. Думаю, это очень правильно, потому что в хосписе всегда так здорово видно, ради чего мы работаем. А еще, конечно, мало что сравнится с удовольствием от того, как ты приехал, с кем-то поговорил, кому-то улыбнулся, кому-то подушку поправил, по пути оставил коробку зефира на посту медсестер, а потом пил чай с другими волонтерами и координатором Мирой, выбирая пакетик из большой коробки с разными вкусами – есть такие, знаете, подарочные наборы.

В одной из палат, где я мыла окна, лежит Ольга Витальевна, ей восемьдесят восемь лет, она плохо видит и слышит. Меня предупредили, что говорить надо громко и четко.

– Ольга Витальевна, я сейчас буду мыть окно. Не помешаю?

– Хорошо, хорошо, открывай! Весна! – отвечает Ольга Витальевна.

– Мы вас сейчас укроем пледом, но, если будет холодно, скажите, хорошо?

– Нормально будет! А принесешь потом чаю, дочка?

Я сразу иду за чаем: мы же живем «без потом»; встречаю волонтера Иру, она говорит, что сделает, потому что знает, где чашка-непроливайка для Ольги Витальевны, и что как раз чайник уже немного остыл, чтобы пациентка не обожглась.

Мы входим вместе, Ира поит чаем Ольгу Витальевну, я смываю с окна снеговика, нарисованного белым маркером. Про себя думаю, что я как Гринч, который похитил Рождество⁷. Но что-то новое придет на место смытого с окна новогоднего настроения.

Мне пора уходить, Ольга Витальевна задремала, и я не хочу ее будить. Но она открывает глаза и вдруг говорит то ли мне, а то ли просто так:

– Мне теперь видно весну. Хорошо!

Думаю, если попытаться куда-то встроить волонтерство в своей жизни, попробовать присвоить ему некую категорию, то волонтерство – это моя религия. Не буду лукавить: конечно, сейчас я далеко не каждый месяц выезжаю в хоспис волонтером. Когда приходишь на работу в НКО, волонтерства в жизни всегда становится меньше, потому что в жизни нужен баланс и не могут быть все-все-все интересы в одной плоскости, иначе выгоришь. Но волонтерство все еще, конечно, важная часть моей жизни.

Я много лет была волонтером в домах престарелых – вместе с фондом «Старость в радость». Мы с друзьями и коллегами из банка, где я работала, собирали подарки к праздникам, колесили с концертами по Подмосковью.

А еще я была «внучкой по переписке» одной бабушки – она жила в доме престарелых в Тверской области, и я отправила очередную пачку открыток разным бабушкам на 8 Марта (адреса дали в фонде), а она взяла и написала письмо в ответ. И мы стали переписываться. Я отправляла ей фотографии и посылки с диабетическими сладостями (у нее был диабет), однажды на Новый год приехала проведать ее, у меня есть одна дурацкая фотография с ней: кто-то наспех щелкнул нас на фоне ковра, но я ее люблю, фотографию эту.

На память о нашей дружбе у меня осталась большая пачка писем – штук сто, наверное. Обычно такие пачки писем показывают в фильмах, когда вскрывается какой-то семейный секрет – и тут кто-то находит какую-то такую переписку. В нашей переписке таких откровений нет – просто тихие будни, что-то вроде дневника.

Весной 2022 года ее не стало, она ушла тихо, во сне, мы в последний год созванивались часто (она купила кнопочный телефон, потому что ей хотелось со мной говорить, и прислала номер), говорили за неделю до ее смерти, она звонила поздравить меня с 9 Мая.

Уверена, что жизнь человека длится в памяти других, и рада, что вместе с моими родными и очень любимыми бабушками и авантюристом-дедушкой – всеми теми, кого уже нет, но о ком я помню, – в моем сердце есть еще память о моей «бабушке». Теперь и вы знаете о ней, а она говорила, что у нее никого нет.

Моя история волонтерства разная – с разными фондами и с разными правилами. Где-то возможно личное сближение и контакт один на один, а где-то нет. Я всегда к этим правилам внимательна, их придумали совсем не случайно. И так как волонтерство – это большая часть моей жизни, то иногда оно расцветает в совсем уж неожиданных ситуациях.

Когда я работала в банке, нам написала одна пожилая женщина из Иркутска, которую, если говорить в общем, все бесило. Она ничего не просила, просто написала, что Москва – город-государство, а регионы живут очень плохо и бедно. Мы переписываемся уже семь лет, и, как вы догадываетесь, история этой женщины тоже бесконечная, но я расскажу ее как-нибудь в другой раз, если будет интересно.

Думаю, что все мои истории – о том, что любовь никогда не перестаёт⁸. Что в волонтерстве есть место и чудесам, и тихим будням.

Думаю, что каждый из нас добавляет в мир любви, а только это и дает надежду, что этот мир можно если не починить, то хотя бы попытаться. Ведь если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Так и с миром: будем и дальше пробовать ему помочь – все вместе.

*** Дмитрий Левочский

Пациентки хосписа часто сватают за меня и других мужчин-волонтеров своих дочерей и внучек. В полушутку как бы, но по тревоге в глазах видно, что тема важная.

– Есть у меня дочка… Только после развода. Ох, Дима, какая дева! – Оксана Петровна цокает языком, закатывает глаза мечтательно, но все равно тревожно на меня поглядывает: как я там? Обратил внимание на проплывающее мимо счастье?

– Завтра она придет, я вас познакомлю. Оля. Оленька. Тебе какие девушки больше нравятся?

– Всякие нравятся, Оксана Петровна.

– Ну, она тебе точно понравится. Умная, красивая, а готовит как…

Мы с волонтерами-мужчинами часто слышим подобные разговоры. Есть в этом что-то от панического желания передать своего ребенка в поезд, уходящий из ада войны. Такие сцены в фильмах часто видел: «Я все равно умру, возьмите ребенка. Спасите его, пожалуйста, возьмите с собой».

Полина Григорьевна одна из немногих, кто не вел таких разговоров. Не отпуская от себя дочь, в самом деле очень красивую темноволосую женщину, она долго, пристально и подозрительно меня разглядывала. Вот лежит в кровати: руки и ноги не работают, лицо худое, глаза впавшие, а все равно ведь порвет за свою Тоню – это ощущается почти физически.

Опасаясь ее гнева, я на Тоню даже не смотрю. Глаза опускаю, говорю тихо и вежливо, за что любезно допускаюсь покормить Полину Григорьевну тортиком с глотком шампанского – Восьмое марта тогда отмечали.

Вскоре ей, к сожалению, стало намного хуже. Болеет она энцефалопатией, бедный мозг страдает и разрушается. Вначале были довольно мирные галлюцинации, которые переросли в настоящую манию преследования. Я совершенно ничего не мог сделать, волонтеры тоже опустили руки: Полина Григорьевна никого не хотела видеть рядом, не разрешала даже с ней здороваться. В ее палате росли фантастические деревья, за которыми прятались злобные уроды с внешностью всех встречавшихся в ее жизни людей. На небе-потолке сияли ледяные лампочки, которые она размораживала своим криком, – она пронзительно кричала, иногда часами, совершенно не поддаваясь препаратам, уговорам и ласковым словам.

Вчера шел мимо ее палаты и снова услышал крик: Полина Григорьевна кричала «Оля!». Громко и непрерывно, бессчетное количество раз подряд. Не выдержал, зашел в палату. Из сбивчивого рассказа понял следующее: своим криком она поддерживает реальность вокруг себя. Если перестанет кричать «Оля», станет темно и страшно. Пока кричит – светло. Если кричать «Зоя», можно дышать, если «Наташа», не хочется пить.

Подобно кариатиде, она держала реальность на своем слабом крике. Замолчит – мир рухнет на нее, реальность кончится, темно станет. Оля, Наташа, Зоя, разумеется, плоды ее воображения. Хотел посидеть с ней немного, успокоить, подержать за руку, но Полина Григорьевна меня выгнала, продолжив кричать, поддерживая свет в палате и во всей вселенной.

Выхожу из палаты и вижу Тоню, ее дочь. Она осунулась, уголки губ опущены. Красивые глаза темны. От нее пахнет горем, печалью какой-то невыносимой. Знаю, что она не уйдет из палаты, даже если часами придется слушать крики, даже если будут выгонять. Будет с мамой среди невидимого леса и рушащейся реальности.

– Хотите, я вас обниму? – говорю вдруг. Обнимаемся, она уходит в палату. Крики смолкают. Вечер, спать скоро. Так не хватает сна – долгого, непрерывного. Спокойного и пьянящего, как синее небо в апреле.

*** Лена Штайнметц

Лилию Давыдовну выписывают домой послезавтра, а сегодня у нее прощальная игра в лото.

– Давай споем ее любимую песню «Белым снегом», – предложила мне волонтер Наташа.

Я согласилась. Скорее, на автомате: давай? – давай!

Мы спели. Это было по окончании игры, кто-то уже уехал к себе в палату, кто-то собирался уезжать. Мелодия, под которую мы пели, была медленной и лиричной.

Сказать, что Лилия Давыдовна была рада, – слишком просто. Она была тронута, подпевала, глаза блестели. Когда мы проводили ее в комнату, благодарила за вечер и радость, что мы подарили ей. Сказала те самые прекрасные слова, которые наши волонтеры так часто слышат.

Лишь по пути домой, сидя в автобусе и вспоминая события вечера, я вдруг осознала, что главным человеком сегодня для меня стала именно Наташа. Ведь это она предложила спеть для Лилии Давыдовны ее любимую песню на прощание!

Подумать о чувствах человека, постараться сделать ему приятное – это так сильно! И так перекликается с фразой, которая мне вчера встретилась: «Маленькие приятности делают нашу жизнь светлой».

Дорогие мои волонтеры, давайте не прерывать эту цепочку и делать приятности как можно чаще! Обнимаю каждого из вас сердцем…

*** Надежда Бабкина

Я по образованию специалист в области финансов, бакалавр экономики нефтяного и газового комплекса. Работала в банковской сфере, а потом ушла с работы и неожиданно для себя заинтересовалась кулинарией – ходила на курсы известных шеф-поваров и увлеклась выпечкой хлеба. Друзья пригласили меня в группу в одной из соцсетей, «Маньяки-хлебопеки», которая объединяла любителей и профессионалов и где мы делились опытом, связанным с хлебопечением и разными видами выпечки. Было невероятно интересно – раньше я ничего этого не умела!

С 2014 года я стала автоволонтером фонда «Вера»: на моей большой машине возила всякие нужности. Как-то перед праздником – просьба фонда в соцсетях: «Нужны цветы в хосписы к 8 Марта!» Решила позвонить в хоспис «Дегунино»: я про него знала, недалеко от него мои дети учились в начальной школе. Спрашиваю координатора хосписа, сколько нужно цветов. Оказалось, на шестьдесят пять человек. Задача сложная. «Слушай, – говорю, – я увлекаюсь кулинарией. А давай попробуем организовать вместо цветов чаепитие для всех: и для пациентов, и для персонала!» Таня, мой первый координатор, сразу зацепилась за эту идею. Это выглядело совершенно нестандартным решением и могло стать настоящим воплощением праздника.

Результат превзошел все наши с Таней ожидания! Группа хлебопеков на мою инициативу откликнулась в полном составе! Кондитеры – профессиональные, полупрофессиональные и просто любители кулинарии – пекли печенье, пироги, безе, делали паштеты, салаты, компоты и даже хумус! К ним присоединились мои друзья, реальные и виртуальные, и их друзья и подписчики. А дальше я по всей Москве ездила сама, собирала готовые вкусности и отвозила в хоспис. А уж как рады были все в хосписе!

Так появились те самые знаменитые праздничные чаепития во всех хосписах Москвы, которые начались именно в хосписе «Дегунино» в марте 2016 года. Самое главное – они были для всех: и для пациентов, и для их родных, и для медперсонала, то есть служили таким объединяющим фактором. Ведь очень важно не забывать про этих людей – тех, кто работает «в поле». Медсестры, младший персонал, врачи… Они вкалывают. Мы работаем и для них тоже.

Потом мы познакомились с Олей, тогда тоже волонтером, и она предложила устроить такое же чаепитие в огромном Центре паллиативной помощи, а это уже совсем иной масштаб! И снова на мой призыв откликнулись друзья, а машина снова наполнилась ароматами выпечки, ведь я ее собирала от Некрасовки до Динамо и от Измайлова до Чертанова.

Я сама в тот раз испекла маленькие тыквенные кексы, и мы с Олей пошли с «тележкой радости» по отделениям ЦПП. Помню одного очень мрачного мужчину, которому Оля предлагала и то и се, а он отвечал: не буду, не хочу, не надо… Мы уже отчаялись его угостить, и тут Оля говорит:

– А еще у нас кексик есть, тыквенный!

Минутная пауза.

– Кексик? Кексик буду.

Мы оставили ему два кексика, и он сразу начал улыбаться – ему прямо вот полегчало! А главное, он начал есть, а до этого почти ничего не ел!

Потом Оля стала координатором в хосписе «Царицыно», и мы начали и в этот хоспис привозить наши угощения, а со временем и в другие хосписы. Я в соцсетях бросала клич, мои друзья на дому пекли, я на своей машине развозила.

Благодаря моей кулинарной наставнице и подруге Алёне я познакомилась с огромным количеством единомышленников, а мы, хлебопеки, постепенно начали печь достаточно профессионально. В итоге родился проект: благотворительный запёк.

Мы проводим запёки в холодное время года: начинаем с дня рождения фонда «Вера» в ноябре, дальше Новый год, потом Масленица и Пасха – четыре праздника, во время которых волонтеры-хлебопеки помогают организовывать теперь уже традиционные общие чаепития в хосписах.

Нас теперь много – в Москве есть две прекрасные кулинарные студии, где мы собираемся для запёков. Мои друзья познакомили меня с компаниями, которые бесплатно предоставляют нам для этого помещения с отличным профессиональным оборудованием: у нас полный технологический цикл вплоть до расфасовки и раздачи автоволонтерам для развоза.

Сотрудникам этих компаний приходится работать во время наших запёков в «нечеловеческих» условиях: одновременно трудятся почти двадцать человек волонтеров-хлебопеков! Весь офис пропитывается ароматами выпечки, а с учетом того, что мы открываем окна, чтобы остудить нашу продукцию, то и весь двор. Часто в окна заглядывают люди с просьбой купить нашу выпечку. Но когда узнаю́т, что это на благотворительные цели, понимающе улыбаются и желают нам удачи!

Подготовка каждого запёка занимает практически месяц: мне надо со всеми созвониться, со всеми договориться, все просчитать. Кроме того, я сама себе сммщик: это несколько социальных сетей, в которых в течение запёка, до и после него я обязательно пишу слова благодарности всем участникам, всем компаниям, которые нам помогают с продуктами, с помещением.

Волонтеры-хлебопеки – это компания друзей. К нам приходят новые люди, которые не умели готовить, но очень быстро учатся работать с тестом. Мы печем для хосписов, которым помогает фонд «Вера», для двух детских паллиативных отделений в больницах. После того как Нюта Федермессер стала работать с ПНИ⁹, мы «взяли под опеку» один такой интернат. И еще Свято-Софийский социальный детский дом. А этой весной впервые пекли для фонда «Созидание». Полторы тысячи человек сегодня – наши потребители.

Сейчас мы добились полной оптимизации процесса. Наш костяк, наверное, человек тридцать. А дальше считайте людей, делающих репосты; людей, делающих репосты репостов; людей, присылающих деньги. Порядка ста человек во время каждого запёка приносят шарлотки, блины, рождественские кексы или куличи для пациентов, персонала и родственников пациентов: пекут сами на дому или покупают. Я очень благодарна ребятам, владельцам пекарен, которые передают свою дорогую продукцию для нашего проекта бесплатно. Круг волонтеров-хлебопеков все время расширяется. Думаю, у каждого есть своя история с болью. И когда мы помогаем другим, мы компенсируем свою боль…

Недавно я читала студентам «Шанинки»¹⁰ лекцию по фандрайзингу. Когда готовилась, изучила гору литературы, нашла много интересных материалов. И получается, что все эти девять лет дело, которым я занималась и занимаюсь, я интуитивно выстраивала абсолютно правильно. «Как это работает?» – спрашивали меня студенты. Я говорю: «Смотри, у тебя сто подписчиков, ты делаешь пост, он чем-то кого-то цепляет, а у него тысяча подписчиков, среди которых есть кто-то, у кого пять тысяч подписчиков». Я не знаю, как у меня это получалось, но я текстами цепляла людей. И они примыкали к нашей благотворительной истории.

А после той первой и пока единственной моей лекции в нашей компании волонтеров появились трое студентов, которые уже третий запёк со мной – прямо копают от забора и до заката, что называется. И таскают, и посуду моют, и пекут, и формуют, и куличи красят!

*** Мира Тристан

Я пришла в Центр паллиативной помощи сначала волонтером. И помню недоуменную реакцию персонала на то, что, имея основную работу, я прихожу в свой выходной день в стационар мыть полы. Позже, уже став координатором хосписа, я видела, что медикам поначалу было сложно понять: зачем все эти люди, волонтеры, приходят – только путаются под ногами и мешают.

Но все меняется. Так приятно получать благодарность от сотрудников хосписа за помощь волонтеров! Мне вдруг пришла в голову мысль (надеюсь, это никого не обидит): это как в старом мультфильме «Слоненок» – у слоненка вместо носа появился хобот, он сокрушался по этому поводу и не сразу понял, что с помощью хобота может сделать гораздо больше.

Уже больше года с нами волонтер Сергей – иначе как наш ангел-хранитель его не назовешь. Он с нами каждый день, мы к этому так привыкли, и вдруг перед Новым годом Сергея нет! Один день, два. Забеспокоились. Оказалось, в его квартире случился потоп и на какое-то время Сергей ушел в вынужденный «отпуск». Когда он к нам вернулся с новогодними подарками каждому, спрашиваю:

– Как вы без нас? Мы-то без вас плохо. Скучали. Вас очень не хватает.

А Сергей отвечает:

– А я без вас, как у Леонида Филатова: «Утром мажу бутерброд – сразу мысль: а как народ?»¹¹ Очень к вам хотел. И рад, что наконец вернулся.

Только ангел-хранитель может быть рядом так, что тебе кажется, будто все делается само собой, но стоит ему отойти – и понимаешь, откуда помощь пришла.

Еще у нас есть удивительные волонтеры Алёна и Полина. Они довели нашу библиотеку до ума и регулярно ее упорядочивают. Пациентка Нина Степановна очень любит смотреть альбомы с репродукциями и вообще интересуется искусством. Я рассказала о ней Алёне и предложила познакомиться с Н.С., ведь умом понимать, кому ты помогаешь, хорошо, но чувственно, зримо – гораздо лучше. Они познакомились. Общие интересы, общие темы. Теперь у Н.С. в жизни появилось много приятных, познавательных и увлекательных часов.

Волонтеры Ольга и Лена приходят раз в неделю, в семь вечера, после работы. Сразу торопятся к пациентам, соскучились по своим. Ольгу на днях медсестры встретили так, что она светилась от радости и ее желание приходить снова и снова только укрепилось.

Хорошей традицией становится, что волонтеры в свой день рождения приходят к нам. И не праздновать, а помогать и провести этот день с пациентами. Вчера Полина, наша совсем юная помощница, в свой день рождения была в хосписе до позднего вечера. Волонтеры такие классные штуки делали, называются мо́били – их подвешивают к потолку, и они радуют яркими красками и легким движением тех пациентов, которые прикованы к постели.

Мастер Женя приезжает стричь и красить брови, да еще и угощать сладостями ручной работы – поднимать боевой дух, так сказать. Ах, как же меняется выражение лица у дам после того, как Женя сделает им коррекцию и окраску бровей! Выхожу из палаты на время процесса, а возвращаюсь, когда работа закончена, и каждая смотрит с ожиданием: заметит? что скажет? И улыбка, и кокетство.

Тут ребята пришли с гуслями и флейтой. Здорово пели. Решили вернуться к нам с новой программой и новыми инструментами. Новые волонтеры на днях знакомились со стационаром и пациентами и всех угощали кексами, которые нам испекли и привезли школьники.

Казалось бы, в Москве есть масса мест, где можно провести выходные с семьей, с друзьями. А эти люди в свое свободное время приходят в хосписы к неизлечимо больным людям. Для того чтобы у пациентов был досуг; для того чтобы погулять с ними, почитать им, помочь, поддержать, порадовать.

*** Оксана Луткова

«Волонтерство» – новое удивительное слово, которое я впервые услышала в самом начале десятых. Услышала от подруги – жизнерадостной, порывистой коллеги Гали, которая всегда и всем людям стремилась помочь. Она писала докторскую диссертацию и постоянно твердила, что, как только у нее освободится время, мы вместе поедем в Зимбабве волонтерами, помогать детям. Я не знала, почему именно Зимбабве… И даже не спросила ни разу. Мне нравилась сама идея: помогать кому-то вместе с Галей. Галя написала и защитила диссертацию. И почти сразу заболела.

Сменилась вводная в наших планах: мы поедем помогать, как только Галя поправится. А потом оказалось, что это рак. А еще позже, что неоперабельный. Галя два года боролась за жизнь, прожила намного дольше прогнозов, но все же не победившая дух болезнь победила ее тело.

Я на несколько лет осталась одна с мыслями о волонтерстве. Почему-то не складывалось: и времени объективно не хватало, и не получалось найти место применения своим намерениям. Но однажды я поняла, что настал день действий: выросла и переехала в другой город моя дочь, реализованы глобальные карьерные планы. И я наконец могу сделать что-то хорошее для тех, кто в этом нуждается, – за себя и за Галю.

У меня не было на примете никакого волонтерского проекта. Решила, что обращусь в то место, информацию о котором найду в первую очередь. Оказался фонд «Вера». Невозможно считать это случайностью, учитывая причину, по которой я потеряла подругу! Заполнила анкету на сайте фонда. И тут началась пандемия. От заявки до приглашения на собеседование прошло больше года. Еще какое-то время ушло на ожидание личного собеседования и сбор медицинских документов. Но прошло и это.

И вот я волонтер! Как верующий человек я всегда имела потребность делиться жизнью с теми, кому тяжело. Как говорит священник Андрей Ткачёв, «нужно отдавать… это и есть настоящая радость… это наш ответ обществу потребления…», и еще он сравнивает существование человека, который ни о ком не заботится, кроме себя, с Мертвым морем, чьи воды не попадают в реки, а потому вода в нем непригодна для жизни.

Теперь у меня есть дополнительная возможность делиться жизненным теплом. И это не отдельные моменты, а еженедельная светлая радость – каждый раз, когда я выхожу из хосписа после проведенного там времени. Радость от того, что «отдала», и радость от того, что реализую за себя и за подругу нашу общую мечту.

Суть волонтерства в хосписе – в посильной помощи людям, которые там находятся. Им очень нужны медики-специалисты, но, как и каждому человеку в мире, им нужны друзья – участливые спокойные люди, которые будут общаться с ними не как с пациентами, а именно как с друзьями: слушать и рассказывать, сопровождать на прогулках, устраивать праздники… Одним словом, волонтеры – те, кто готов быть рядом и разделить с нуждающимся «жизнь на всю оставшуюся жизнь», как это звучит в девизе фонда «Вера».

Суть волонтерства также в высвобождении рук врачей, которые помогают пациентам в преодолении проявлений болезни. Организовывая мероприятия для персонала, мы поднимаем медикам настроение, мы их этим благодарим и, возможно, делаем их труд чуть легче.

Кроме реализации давней мечты, волонтерство дало мне драгоценное осознание того, как много вокруг людей неравнодушных, желающих поделиться теплом с нуждающимися. Они вокруг нас и внешне никак не отличаются, над ними нет нимба или особенного блеска в глазах. Но они существуют! Приходят, чтобы безвозмездно поделиться своим временем, настроением, силами и навыками. Это осознание позволило мне переосмыслить жизнь как таковую, мое место в ней, некоторые ценности.

А еще я сделала личное открытие для себя по поводу благотворительных фондов. Раньше я считала, что за словом «фонд» стоит некий «владелец заводов, газет, пароходов», который из гуманитарных, корыстных или гордых побуждений отдает малую часть своих сверхприбылей на что-то благородное. А сейчас увидела, что фонд – это не только и не столько меценаты; фонд – это и есть мы: с миру по нитке, с просьбами к неравнодушным…

Я не смогла бы всего этого почувствовать и понять вне волонтерской команды фонда «Вера». И благодарна за то, что меня приняли в общее дело. Я смогла реализовать мечту не только за себя. Спасибо.

*** Мартин Даниленко

В Первом московском детском хосписе, где я волонтер уже почти год, есть мальчик, пусть будет Ваня. Ваня родился недоношенным, в пять месяцев выглядит на два и пока что питается через трубку в носу за неимением сосательного рефлекса. Однако, помимо этого, Ваня ощущает себя и развивается очень даже неплохо.

Не знаю, как Ваня воспринимает меня, но я воспринимаю его очень хорошо: Ваня стал одной из моих первых «остановок», когда я только захожу в хоспис и прохожусь по этажам. Вместе с маленькими, как сам малыш, играми и прогулками «на ручках» мы оба полюбили смотреть в окно. Комната хосписа довольно предсказуема, особенно потолок, а во дворе очень яркий снег, ходит персонал, иногда проезжают машины и даже пробегает кот – все это Ваня стремится проконтролировать в силу своих возможностей.

Хочу поделиться с вами историей, греющей мне душу так же, как и сам факт существования очень хорошего, теплого и серьезного Вани. На мой двадцать первый день рождения одна подружка подарила мне плюшевого барашка, который благополучно и поселился у меня дома. Спустя полгода, разбирая старые вещи, я обнаружил ровно такого же барашка – может, сам покупал раньше или тоже кто-то подарил. Второй барашек после путешествия в химчистку приехал в хоспис сначала на автобусе, а потом на метро и сейчас принадлежит Ване.

Часто игрушки и книжки ходят по палатам, но я убедился, что все запомнили: этот барашек теперь – личная вещь Вани. Так что один барашек лежит в кресле у меня дома, а второй – у Вани в коляске. Надеюсь, вместе с этим барашком Ваня проведет еще много ночей, сон малыша будет спокойным и приснится ему что-то очень хорошее: например, вид из окна, где ходят люди и кот, или что-то яркое и вкусное.

*** Нюта Федермессер

Моя бабушка родилась в 1911 году. Много лет ездила с чемоданчиком между Вильнюсом, где жила, и Москвой, где жили мои родители и мы с сестрой, и говорила: «Это чемоданчик с моим похоронным». Чемоданчик стоял у нас за шкафом в комнате, когда она была в Москве. Мое самое большое желание в детстве было дождаться, когда бабушка уснет, но так, чтобы я еще не спала, залезть в этот чемоданчик и узнать: что там?

Наконец я открыла его тайком. Там была одежда, которую на нее надо было надеть. Бабушка одевалась очень скромно, но там лежал потрясающий сарафан – клетчатый, черно-белый, очень красивый. Мне было странно: почему она его не носит? И еще одна непонятная деталь: сарафан был разрезан сзади ножницами.

Когда я стала работать в хосписе, я поняла: это степень заботы о близких. Бабушка прожила тяжелую жизнь и понимала, что одеть умершего довольно трудно, поэтому разрезала свое лучшее платье – она это сделала для своих детей.

Мы не должны бояться задавать вопросы и давать ответы. Если вам говорят: «Слушай, если я ум-ру…», ответ: «Да ты меня переживешь!» – конечно, хорош, но все остаются недовольны. Этот не сказал, чего хотел, – вы не узнали того, что нужно знать.

Честное обсуждение и подготовка дают возможность не испытывать чувства вины и оставаться самими собой. Это позволяет открыто говорить о своих желаниях. Правильно расставить приоритеты и определить важное можно только тогда, когда знаешь дедлайн. Если знаешь дату отъезда, успеешь сделать то, что нужно. Знаешь дату экзамена, успеешь подготовиться. Если знаешь свой диагноз и сколько осталось времени – три месяца или три года, – скорее всего, правильно расставишь приоритеты.

Можно откровенно сказать, чего хочется перед смертью: кто-то хочет селедки, кто-то покурить. Недавно один пациент с рассеянным склерозом захотел встретиться с женщиной.

Желания бывают трогательными и простыми. Например, в одном из московских хосписов кто-то написал на бумажке желание прикоснуться к Цискаридзе. Представьте себе женщину, умирающую, понимающую, что она уже плохо выглядит: бледная, с трубками. Но она хочет прикоснуться к Цискаридзе.

Через два дня он пришел к ней с букетом роз, сидел у ее кровати и беседовал. Состояние ее было довольно стабильно, и мы думали, что у нее еще есть недели две. Ее все фотографировали, она прихорашивалась перед его приходом, даже искупалась, что тяжелобольному человеку сделать трудно. Но на следующее утро она умерла. Неожиданно для всех. Возможно, человек чувствует, когда прожил то, что хотел.

В Первом московском хосписе долго жила женщина, и было непонятно, почему она так мучается и не уходит, где берет силы. У нее был сын в Грузии, но проблемы с документами не позволяли ему приехать. Мы писали консулам и привлекали правозащитников, но безуспешно. Наконец через несколько месяцев усилий я обратилась к Софико Шеварднадзе, которая помогла решить вопрос. Сын приехал, и все думали, что это будет последний день ее жизни. Но на следующий день она сидела с сыном, ела сулугуни и пила вино. Она дождалась его. Она умерла вскоре после его отъезда. Ей было важно, чтобы сын запомнил ее не умирающей, а счастливой.

Это показательно: когда мы очень любим своих близких, мы их держим и не отпускаем. Многие хотят дожить до Нового года или дождаться рождения правнука. Мы можем контролировать больше, чем кажется.

Когда человек оказывается в хосписе, где медицинская помощь сочетается с человеческим отношением, появляется возможность быть честным с собой и близкими. Важно, чтобы не было боли, страха и одиночества. Если удается такие условия создать, появляется драгоценное время. Иногда его нужно совсем немного – минуты или дни, чтобы сказать друг другу пять главных вещей: «Ты мне очень дорог», «Я тебя люблю», «Прости меня», «Я тебя прощаю» и «Я с тобой прощаюсь».

Если все понятно и можно быть искренним, можно осмелиться на то, что казалось невозможным в нашей жизни, полной условностей.

Например, одна молодая женщина в хосписе, которая ослепла из-за болезни, сказала: «Я всегда мечтала о ярком маникюре. Можно сделать все ногти разного цвета?» Ей сделали именно такой маникюр. Она старалась класть свои наманикюренные руки поверх одеяла и просила каждого входящего назвать цвета ее ногтей, чтобы убедиться, что ее желание исполнено.

Когда уходит боль, остается возможность быть собой и думать о жизни. Хоспис предоставляет возможность уйти от ужасных мыслей. Если знать правду о неизбежности смерти еще в здравии, можно подготовиться и перестать бояться того, что обязательно произойдет.

*** Мира Тристан

Праздник Рождества Христова! Этот день в нашем доме был наполнен детьми. Да-да, именно в доме. Не в хосписе (как знаем мы, взрослые) – дети так нам и засвидетельствовали: «Мы, пожалуй, останемся в этом доме, здесь замечательные повара, вкусные пряники, здесь дарит подарки Ангел, играет музыка, светло и не страшно, а по телевизору показывают сказку “Рождественская история”».

Удивительное это место – хоспис, здесь один день вмещает в себя почти невместимое. Начался день с концерта волонтера Алины – это уже традиция для нас и для семьи Алины.

В дом к нам начали приходить гости, и среди них три маленькие девочки пришли навестить свою бабушку. Вот тут началось и закружилось! В детской комнате дети пели, прыгали на батуте, играли, делили кубики, плакали, утирали слезы и снова радовались, носились вихрем по всему дому, пили чай с кексом, забегали к бабушке (где взрослые прощались и горевали) и снова бежали дальше. Усидеть им было сложно, да и не нужно. Они вносили столько жизни! Они нам показывали ее во всех проявлениях, что она вот тут, что она не заканчивается и ее, жизнь, практически можно потрогать, она осязаема!

После обеда пришел священник, отец Рафаил, поздравить с Рождеством и подарить подарки. К каждому, к каждому человеку пришла весть о том, что родился Христос. Каждому батюшка подарил пряник (это произведение искусства от нашего волонтера Елены) и мандаринку, которую пациенты назвали зимней помидоркой. И, конечно, поздравил батюшка тех, кто трудится в нашем доме, – персонал. И для них были и подарки, и весть о родившемся Христе, и внимание каждому: к тем, кто работает в стационаре, на кухне, в прачечной; и к тем, кто ухаживает за территорией и охраняет наш дом.

Закончился день совместным поеданием пряничной композиции-сказки, подаренной нам благотворителем. К этому шедевру мы, взрослые, боялись даже притронуться, не то чтобы начать есть. Но дети! Им несвойственны все наши взрослые заморочки: мы и глазом моргнуть не успели, как они уже радостно ели пряничных оленей и запивали чаем.

Наша волонтерская команда тоже была настоящим подарком этого дня. Они вывозили пациентов на концерт, возвращали обратно, кормили обедом, поздравляли вместе со священником, играли с детьми, наводили порядок.

Рождественским вечером бабушка трех чудесных девочек, что пришли к ней утром, оставила этот мир. Какое воспоминание об этом дне понесут дети с собой в свою взрослую жизнь? Кто знает…

А закончу я рассказ словами нашего волонтера Зули: «Уходили вместе. А когда впятером ждали на крыльце Миру, чуть уставшие и удовлетворенные, вдруг все замолчали на какое-то время… Я вспомнила фразу И.С. Тургенева: “Сделалось внезапное, глубокое молчанье: «вот тихий ангел пролетел», – подумали все”¹². И на душе стало как-то хорошо!»

*** Екатерина Александрова

Начало лета, суббота, теплое солнце заливает яркими лучами холл хосписа, где кипит жизнь. Все готовятся к концерту: несколько волонтеров накрывают столы с угощениями, медики и родственники вывозят пациентов из палат, целая музыкальная группа суетится с подключением оборудования и настройкой звука – все серьезно!

Хосписный кот сидит чуть справа от двери и внимательно за всеми наблюдает – контролирует процесс, чуть позже он заберется на колени к одному из пациентов и сладко уснет. Это мой третий или четвертый визит в хоспис, чувствую себя взволнованной и немного неуверенной, поэтому наблюдаю чуть со стороны, привыкаю, рассматриваю, учусь.

Начался концерт, и такое радостное настроение разлилось по хоспису, ощущение, будто очень большая семья собралась в загородном доме на выходные: пьют чай, улыбаются, подпевают, обнимаются, кто-то из родственников плачет. И знаете, это слезы печали и одновременно радости от того, что разделяешь момент со своим близким. Волонтер-фотограф аккуратно и незаметно снимает такие важные мгновения, чтобы потом оставить фотографии на память родственникам пациентов.

Из всей этой гармоничной картины мое внимание привлекла одна женщина элегантного возраста, пациентка, назовем ее Вера Андреевна. Выделялась она бодростью, с которой ворчала и критиковала все вокруг: «Печенье какое жесткое, невкусно! Чай какой горячий, не остудили! Сахар не насыпали! Поют как громко, в ноты же не попадают! Где таких только взяли?»

Вера Андреевна явно не получала удовольствия от мероприятия и согласилась немного прогуляться со мной вокруг хосписа. Но прогулка не сильно спасла ситуацию, там тоже все было не так: «Солнце светит в глаза, давай развернемся? Тут ветер дует, поехали обратно! (Передвигались мы, к слову, на кресле-коляске.) Принеси мне платок на плечи! Снимем очки! Нет, лучше обратно надеть!» Спустя полчаса поиска какого-то более-менее комфортного положения мы расположились на лавочке, где был оптимальный ветер, не слишком яркое солнце и ничто наконец не мешало беседе.

Вера Андреевна быстро разговорилась, рассказала про всех своих детей, как растила их, воспитывала, про какие-то радости и печали, и, конечно, не обошлось без жалоб. Но в какой-то момент она совсем расслабилась, почувствовала себя спокойно, попросила принести стакан воды – и неожиданно вытащила изо рта свою вставную челюсть, положила аккуратно в стакан и попросила помочь почистить ей зубы: «Уж очень с ними неудобно после утренней каши».

Сколько бы эмоций ни испытывал и ни переживал человек в хосписе, я почувствовала, что здесь Вере Андреевне точно не страшно!

*** Оксана Нестеренко

Когда я была ребенком, мне в руки попал калейдоскоп. Он был сине-бело-красный снаружи, а если посмотреть в него… там, внутри, было что-то невероятное! Стеклышки разных цветов при каждом вращении трубки складывались в великолепные цветные узоры! Для меня это был целый мир, и не было ни конца ни края разнообразию этих узоров!

Наш хоспис «Бутово» и есть такой калейдоскоп, а история жизни каждого пациента – это цветное стеклышко в нем.

Когда я делала свои первые робкие шаги в волонтерстве, решила, что буду помогать только по хозяйственной части, потому что общаться с пациентами и страшно, и сложно, и вообще непонятно, о чем и как. Бывалые волонтеры хитро поглядывали на меня и тихо говорили: «Ну-ну…» В первый день так и было: я, высунув язык от усердия, расставляла пакеты с молоком на полки и сортировала по сроку годности мармелад и зефир, а потом…

Потом я познакомилась с пациенткой С.Г., жизнь которой настолько удивительна, что ее хватило бы не на одну книгу, – слушать С.Г. было одно удовольствие! Кем только она не была: от представителя иностранной торговой компании до водителя трамвая, общалась с сильными мира сего, и была там какая-то история с В. Высоцким, которую, к сожалению, я не успела услышать, так как С.Г. выписали.

Еще был у нас И.Ю. – красавец киношной внешности (эдакий Валентин Гафт), военный, с благородными манерами и чувством юмора (гремучая смесь!), неудивительно, что от И. Ю. млели все: от волонтеров до медперсонала. Однажды я услышала, что И.Ю. решил изучать итальянский язык. Но в хосписе часто счет идет на месяцы, недели, дни… Опытные волонтеры начали думать, где бы им взять настоящего итальянца, чтобы пообщаться с И.Ю. И вот настал мой звездный час: пригодились мои знания, удалось с И.Ю. перекинуться парой фраз! Не зря учила!

Однажды во время проведения «тележки радости» я угощала сырниками собственного приготовления И.Н., который уже давно ни с кем не общался, кроме изредка приходящих сыновей. Он потерял зрение в достаточно солидном возрасте, развелся с женой, замкнулся в себе – казалось, ничто его не радует. Мой взгляд остановился на его фамилии, и что-то меня в ней зацепило… Спросила его: «Откуда вы родом, не из Краснодарского ли края, как и я?» Он оживился: да, станица такая-то!

«Ба! Да мы же с вами земляки! Расскажите, как вы оказались в Москве?» И И.Н. с удовольствием предался воспоминаниям, как он после службы в армии поехал покорять Москву да тут и остался! Рассказывал и приговаривал, улыбаясь: «Мало того, что сырники вкусные, так еще и от землячки!»

А вот абсолютный рок-н-рольщик с седым густым хаером, любитель эпатажа и крепких выражений – А.С.! Мы с ним «ходим» (его вывозят на кровати) покурить на улицу, и там он частенько рассказывает о своей бурной молодости: как приехал в Монголию в клешах, лаковых ботинках, с хаером до плеч и тоненькой курточке, хотел всех покорить своим образом, а там мороз градусов тридцать! Или о своей подруге юности, которая вышла замуж за границу, муж умер, и теперь она зовет в гости нашего А.С. Именно с ним мы заказали «Мурку» юным музыкантам на одном из нередких концертов в хосписе – к радости охраны и персонала!

А вот моя дорогая С.В., она обожает кофе и определенные пирожные, которые продаются всего в нескольких кондитерских Москвы, но добыть их – для меня вызов и несказанная радость! Вы бы видели ее глаза, когда я привезла эти пирожные! «Оксаночка, да как же это возможно! Это просто невероятно! Я в шоке!» С С.В. говорить можно бесконечно и на любые темы: от театральных постановок до любовных похождений – как ее, так и моих! На часы смотреть бесполезно, время в этот момент перестает существовать!

Каждый из наших пациентов (нет ли какого-то более теплого слова? надо подумать об этом!) – это отдельная планета, и из таких планет складывается целая вселенная! Или, если представить в миниатюре, волшебный калейдоскоп из моего детства…

Что я испытываю, посещая наш розовый дом на горе¹³ каждое воскресенье? Счастье! Абсолютное! От своей нужности! От сияющих глаз пациентов, от их улыбок, от положительных эмоций! Это взаимный обмен: круговорот любви в природе! Эндорфины в чистом виде! И совершенно бесплатно!

*** Дина Костева

Я, как истинная женщина, пишу много, многословно, – простите, но по-другому не умею.

Семь лет назад я случайно познакомилась с Фредерикой де Грааф¹⁴, «проглотила» ее книгу «Разлуки не будет» – она меня потрясла!

Потом увидела видео Нюты Федермессер, в котором она с прекрасным легким юмором рассказывала про хосписы и про то, что «если нельзя вылечить, это не значит, что нельзя помочь».

После этого была заявка на волонтерство в фонд «Вера», собеседование, много специальных материалов: книги, видео, лекции (все это отлично вводило в тему). И наконец я в первый раз пришла в хоспис «Бутово» на встречу с координатором Надей и другими девочками-волонтерами.

За эти годы их было много: с кем-то мы дружим до сих пор, кто-то приходит редко, кто-то больше не может помогать, но каждая была в нужное время в этом месте и вложила что-то свое. И были прекрасные мальчики – их, как везде, мало, и они на вес золота!

Как-то в конце апреля координатор Надя сказала: нужно подумать, как отметить майские праздники. Пациенты были в основном возрастные, и мне вспомнились празднования Первомая в моем детстве. Как ходили на парад: везде флаги, транспаранты, веточки с искусственными цветами, звучат песни…

И мы нарисовали плакат «Мир! Труд! Май!» в советском стиле, за день с ходячими пациентами и медсестрами накрутили искусственных цветов из гофрированной бумаги на сухие веточки, приготовили «тележку радости» с угощениями.

Я вспомнила «песни мая» и не только, и вот так, с плакатом, с букетом из майских веточек, с гитарой и песней «Утро красит нежным светом стены древнего Кремля!» мы заходили в палаты, а там нас встречали улыбки, радость в глазах! И нам с удовольствием, кто мог, подпевал, а мы начинали новую песню или спрашивали: что хочется спеть?

И звучали «И в какой стороне я ни буду, по какой не пройду я тропе», «Дорогая моя столица, золотая моя Москва». В каждой палате оставляли мы первомайскую веточку, угощали и пели! И слышали в ответ: «Как будто в детстве побывали, молодость вспомнили! Так светло на душе! Спасибо вам!» Такие же чувства были и в моей душе: тепло, светло, празднично!

А через несколько дней был День Победы! И мы жарили сосиски на улице и под гитару исполняли уже военные песни, и была «радость со слезами на глазах», а пациенты вспоминали своих родных и пели любимые песни.

Наверное, именно тогда я и поняла: ничего особенного не надо, надо быть собой, слушать воспоминания людей и радоваться их радости – и тогда вы вместе, и праздник общий. А ведь праздновать вместе так здорово!

Просто надо делиться тем, что сам умеешь и можешь: можешь петь – пой, можешь испечь вкусные пирожки – пеки, любишь играть с детства в лото – приходи и играй в лото, можешь провести мастер-класс по декупажу – проводи! И всегда найдутся те, кому это будет интересно, вкусно, радостно и по душе! И это будет от души – и на все сто!

Вот так я и волонтерю уже семь лет. Пеку бабушкины беляши: они у меня просто бомбические, медики наши тоже очень их любят и всегда ждут. Приезжайте, попробуйте!

Я играю с пациентами в лото, как в моей семье играли: с прибаутками, с «ути-ути», «барабанные палочки», «два топора», «дед, а сколько ему лет?», провожу мастер-классы по декупажу, пою с детства любимые песни, которые пели моя мама и мой папа, пою и как будто с ними встречаюсь…

Раньше подыгрывала себе на гитаре, но сломала руку и теперь не играю, пою а капелла, и мне девочки-волонтеры подпевают – у нас есть любимый репертуар, «наши» песни. Волонтеры у нас в хосписе не только поющие, но и рукодельные: такие пироги и торты пекут – пальчики оближешь! Короче, что сама люблю, то и делаю для пациентов, для персонала и для волонтеров хосписа. И поэтому делаю это с радостью, с удовольствием!

А еще очень люблю наших девочек-волонтеров, мы единомышленники, подстраиваемся друг под друга, обсуждаем все вопросы, помогаем вместе и всегда очень рады друг другу.

Но это про праздники, а про будни – бывает по-разному…

*** Ольга Чаусова

У хрупкой пациентки на тумбочке роскошный букет роз от любимого сына. Восхищаюсь букетом, сыном. А она, еле дыша, говорит, что больше всего на свете обожает багульник.

На рынке багульник лежит, как мокрая стопка грязных веток (то ли для бани, то ли избы подметать). «Шансы расцвести – десять к ста», – цокает языком цветочница-узбечка и опускает глаза. Пахнет багульник бабульками. Зажмурившись, привожу «веник» в хоспис.

Спустя три дня он расцветает божественно-нежными розовыми цветками. Все, кто заходит в палату, забывают, зачем пришли, и прилипают к багульнику.

Очень скоро пациентка умерла, оставив мне на прощание нежную грусть – успела я ее хоть немного порадовать…

На днях мне исполнилось сорок, и, кажется, все это время я зажмуриваюсь от страха, потом разжмуриваюсь, а там – как будто из самой темной стремной тучи вдруг щедро сыплются блестящие конфетти и розовые сияшки. Микрочудесатости и щепотка удачи. Живем дальше…

*** Сергей Шульженко

В палате детского хосписа трое детей. Освещение, когда я вошел, было неяркое. Не электрическое, а естественное: солнце еле пробивалось сквозь густую листву растущих у окна деревьев. Тихо, как будто все спали. Два мальчика и девочка лежали неподвижно и на мое появление никак не отреагировали.

Не знаю почему, но я сразу подошел не к первой кровати, а к дальней, стоявшей ближе всего к окну. Тут было светлее, и солнечные лучи все-таки попадали на ноги ребенка. Я поднял глаза на табличку над кроватью. Таня. Семнадцать лет. А выглядит на десять-двенадцать.

Голова удобно лежит на подушке и приподнята вверх, взгляд устремлен тоже куда-то вверх и вперед, как будто стремится дотянуться до чего-то интересного, расположенного за изголовьем кровати. «Она неконтактная! – со знанием дела сказала появившаяся рядом санитарка. – Но с ней можно погулять».

Таня не проявила никакого интереса ни к стоящим рядом двум взрослым, ни к словам, которые, по моему разумению, могли бы хоть как-то мимически изменить лицо девочки. «Да, – подумал я, – неконтактная».

Прогулка с «неконтактной» девочкой показалась мне малоперспективным занятием, тем более что ей-то уж точно все равно. Но я же зачем-то сюда пришел, гулять так гулять, все-таки свежий воздух, листочки, ветерок – в любом случае полезно. Врач проинструктировал: «Только не на солнце!» Решили вывозить девочку прямо на кровати. Так удобнее. С некоторыми трудностями выбрались по длинному коридору к входной зоне.

На протяжении всего маршрута Таня продолжала пытаться увидеть что-то впереди по ходу движения, не проявляя никаких эмоций и никак не реагируя ни на тряску, ни на мою негромкую беседу с самим собой по поводу не слишком удобного маршрута. Кровать вывозим на улицу головой вперед, как учили, и когда верхняя часть тела Тани оказывается вне помещения, яркий теплый солнечный свет буквально бьет по щеке девочки – она невольно зажмуривается. Я останавливаюсь и растерянно смотрю на Таню, прикидывая, что мне делать в случае непредвиденного развития событий…

И вдруг радостная, во весь рот, улыбка озаряет ее лицо, головка и глазюхи опускаются: Таня смотрит на меня сияющим взглядом! Я вижу эту радостную мордашку, и в голове звучат слова из какого-то фильма, которые я сам часто повторяю, когда меня накрывает волна необъяснимой радости бытия: «Нравится? Это жизнь! Что тут скажешь!»

С тех пор, приходя в детский хоспис, я обязательно заглядывал к неконтактной Тане, которая на мое «Привет, Танюша!» неизменно отвечала своей очаровательной, хотя и абсолютно не голливудской улыбкой во весь рот!

Недавно Таню выписали домой. И сейчас мне кажется: я понимаю, что ищут ее глаза, постоянно устремленные куда-то вверх и вперед. Она пытается увидеть солнце! И этот ее взгляд, и особенно ее улыбка дают вполне удовлетворяющий меня ответ на глобальный философский вопрос: почему в этом мире все так, а не иначе. Это жизнь! Что тут скажешь!

Спасибо тебе, Господи!

*** Анастасия Маренцова

Я не помню, откуда узнала про фонд «Вера». Кажется, это был 2012–2013 год. Я услышала в каком-то интервью (вероятно, Нюты Федермессер) примерно следующее: «Паллиативная помощь – это одна из самых сложных тем в благотворительности, на неизлечимо больных никто не хочет давать деньги, этим никто не хочет заниматься». Я помню, как в моей голове перещелкнуло: «Мне надо».

К Новому 2015 году я впервые привезла мандарины в хоспис – в Первый московский хоспис имени Веры Миллионщиковой на улице Доватора.

Было ли мне страшно? Ну конечно. Да, я тоже предполагала, что я сейчас зайду и кто-нибудь непременно умрет прямо у меня на глазах. Был поздний вечер, около девяти часов, я тихонько вошла в пустой холл, было очень тихо и горел приглушенный свет. Спросила у гардеробщицы, где оставить мандарины, отдала пакетик и быстро ушла.

Через год я впервые заполнила анкету хосписного волонтера в Благотворительном фонде «Вера». Сходила на первую ознакомительную встречу, послушала координаторов, была под большим впечатлением… И не пошла дальше. Тогда не решилась, подумала, что, возможно, пока не готова. Мне было двадцать два.

А вскоре меня пригласили в мою школу – помочь собирать деньги на акции «Дети вместо цветов»¹⁵ 1 сентября. Компания, в которой я тогда работала, начала помогать фонду «Вера» как корпоративный партнер, я несколько раз съездила на субботники в хосписы и в 2018 году все же решила, что готова зайти внутрь. Тогда у меня был уже солидный опыт корпоративного волонтерства, но там я везде была организатором, отвечала за команду волонтеров и за их мотивацию. А мне хотелось чего-то «для себя» и «для души», чтобы не было никакой административной ответственности.

Так началось мое волонтерство в хосписе «Ростокино». Я очень быстро перешла от хозяйственных задач к пациентским и находила в этом огромный ресурс для себя. Это такая простая помощь с быстрым видимым результатом: поправить подушку, напоить, взять за руку, принести ту конфетку, которую хочется, выслушать, поговорить, вывезти на прогулку, помочь позвонить родственникам.

Помню первого пациента, ставшего мне близким, – пожилой мужчина с трахеостомической трубкой. Мы ходили с ним гулять и разговаривали: он писал в блокноте (из-за трубки в горле не мог говорить), я отвечала вслух, и он снова писал. Ему было очень одиноко, он очень хотел, чтобы приехала дочь. Дочь не приезжала. Мы, волонтеры, старались порадовать его как могли, даже достали вымпел его любимого футбольного клуба «Спартак» с автографами команды и записали видеопривет от футболистов. Это его немного приободрило на время, но не заменило приезд дочери. Дочь так и не приехала.

Помню пациентку, которой было сто два года, к ней приезжала дочь в возрасте около семидесяти, мы вывозили их гулять под цветущие яблони в саду хосписа, мама спала, обнимая смешную плюшевую собаку, а дочь сидела рядом с ней, слушала концерт волонтеров и угощалась сосисками, которые волонтеры жарили тут же на мангале.

Я смотрела на них и чувствовала, будто здесь могу дотронуться кончиками пальцев до незримой реки жизни, из которой все прорастает и в которую все возвращается. Она совсем рядом – только руку протяни…

*** Ирина Зенина

Приехала я недавно в хоспис в послеобеденный час. Ну, думала, по хозяйству похлопочу, цветочки полью, салфетки из марли поскладываю, пока самые активные пациенты в холле кино на большом экране смотрят.

Не угадала. Надоело нашим киноманам телевизор гипнотизировать, и запросились они дружно на улицу: «Вон погода какая шикарная, солнечная и ветра почти нет!» Собрались мы и пошли-поехали гулять. И так нам было хорошо и весело! Не заметили, как час пролетел. Спохватились о приближающемся ужине, только когда почти безветренная погода напомнила о том, что на дворе все же осень. Я весь час беспокоилась, как бы мои подопечные не замерзли, а они всерьез переполошились, когда я, чуть продрогнув, начала чихать. Но расходиться так не хотелось!

Потом, когда перед уходом домой я зашла к каждому из них в палату на несколько минут поболтать, поняла, насколько им было кайфово в компании друг с другом и со мной, а мне – с ними!

Через несколько дней пациентка Таня, которая была с нами на той прогулке, поинтересовалась у нашего координатора Светланы:

– А сегодня волонтеры есть?

– Сегодня нет, – ответила Света.

– Мы в прошлый раз гуляли, с нами была девочка-волонтер.

Светлана перебрала в памяти всех девочек-феечек, вычислила меня и уточнила:

– Кудрявая?

– Да! – ответила Таня и обрадовалась, узнав, что кудрявая девочка придет завтра вместе со всеми рисовать.

А мне на «кудрявую девочку» в пятьдесят один год обижаться грех! Такой комплиментище не каждый день делают!

*** Екатерина Супрунова

«Я на максимуме, так я и должна остаться, это моя стихия – свобода, здесь я и должна быть», – говорит мне сегодня на прогулке девяностодвухлетняя пациентка с деменцией. И улыбается.

На свободе – в хосписе, в кресле-каталке, в памперсе…

Через две минуты она забыла мое имя, переспросила, какой день недели, еще раз удивилась, что она в памперсе, – и мы снова начали со свободы.

*** Нюта Федермессер

Когда мне было семнадцать лет и я была волонтером на выездной патронажной службе, со мной случилась такая история: мне запретили ходить домой к пациентке, которой помогала выездная.

У нее было две дочери, шестнадцати и двадцати лет. А я приходила ухаживать за их мамой: мыла ее, болтала с ней, делала педикюр, покупала для нее у метро мороженое… Все время пыталась показать, какая я молодец. А она своим девчонкам говорила: почему вы не можете, как Нюта? И я про себя тоже думала: какие девки дурацкие – одна курит, хотя еще в школе, другая где-то гуляет вечно.