Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznymTekst

0
Recenzje
Przeczytaj fragment
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Nie masz czasu na czytanie?
Posłuchaj fragmentu
Agonia. Lekarze i pacjenci w stanie krytycznym
Agonia
− 20%
Otrzymaj 20% rabat na e-booki i audiobooki
Kup zestaw za 65,80  52,64 
Agonia
Agonia
Audiobook
Czyta Jacek Lenartowicz
32,90 
Szczegóły
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa

Nic się przecież nie należy

.

– Przy Narodowym Funduszu Zdrowia działa komisja decydująca o przedłużeniu bądź skróceniu ludzkiego życia. Pacjent od decyzji odwołać się nie może, może tylko czekać. My z synem czekaliśmy półtora roku. Później Maciek na naszych oczach udusił się we własnym pokoju.

– Syna nie ma już z nami, ale wciąż tkwi w nas krzywda, której doświadczył. Walczymy o prawdę. Mamy nadzieję, że po wyroku Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu nikt już nie zazna podobnej niesprawiedliwości.

Serca starte na okruchy

Karetka przywiozła Maćka ze szpitala do domu we wtorek. Lucyna po księdza poszła w środę. Respirator podkręciła na maksymalne obroty w czwartek. Gdzieś pomiędzy powiedziała dzieciom, żeby były gotowe. Sama krążyła między obłędem a rzeczywistością. Raz leciała w otchłań matczynej rozpaczy, tonęła we własnych łzach, raz po ziemi stąpała twardo i parła do przodu jak taran. Ssak, wydzielina z respiratora, leki, ssak, wydzielina, leki, podanie pokarmu, przetarcie walczącemu o każdy oddech synowi czoła mokrego od potu – całodobowa opieka. W piątek o 7.50 zajrzała do pokoju. On zrobił się siny, a ona blada.

– Wtedy jeszcze odbił, złapał dech. Oczy miał już zamknięte. Byłam rozbita sytuacją, roztrzaskana. Z Maćkiem został mąż, a ja będąc na skraju załamania, ledwo łapiąc kontakt z otoczeniem, poszłam do pracy. Gdy wróciłam, syn był spokojny. Myśleliśmy, że mu się poprawi, że na jakiś czas będzie dobrze, ale to była tylko cisza przed burzą – mówi Lucyna.

Po obiedzie poszła z dziećmi umyć Maćka. Znów się zaczęło. Coraz mocniej i mocniej, i mocniej. Stała nad synem, odsysała wydzielinę, ścierała pot. Całym nim rzucało. Rodzice czuwali. Mijały kolejne godziny, o trzeciej w nocy przymknęła na kilka sekund oczy. Na równe nogi wyrwał ją pisk respiratora.

Są takie obrazy, które potrafią rozkruszyć serce na pył. Momenty tnące umysł w cienkie plastry. Serca Lucyny i Marka rozsypały się na okruchy o trzeciej z minutami.

– Była w nas wtedy jednocześnie i ulga, i gigantyczna rozpacz – mówi Marek. – Dwa ostatnie dni były koszmarem. Bezradność paraliżowała. Mogliśmy tylko patrzeć, jak syn odchodzi w męczarniach. Gdy pierwszy raz trafiliśmy z Maciejem na OIOM, lekarz zaczął nas przygotowywać na taką sytuację. Wtedy chciałem wstać i trzasnąć drzwiami. Pamiętam jego słowa: lepiej człowiekowi ulżyć, niż na siłę trzymać przy życiu. Odrzuciło mnie to, wstrząsnęło. Nie byłem emocjonalnie gotowy na podobne porady. Zrozumiałem to dopiero po roku, trzy godziny przed śmiercią Macieja. Nie da się opisać słowami, jak bardzo cierpiał. Nigdy wcześniej nie przeszło mi przez myśl, że lepiej by było, gdyby Maciek zaznał spokoju. Trzy godziny przed śmiercią pomyślałem jednak: synu, nie męcz się już. Odejdź.

Maciej odszedł 3 września 2016 roku. Miał 20 lat i trzy miesiące.

320 kilometrów płaczu

Lucyna dobrze pamięta, jak dwuletni Maciuś bawił się z kuzynką w dom. Pod rozłożonym namiotem mieli garnki, zabawki. Maciej był tatą Markiem, udawał, że pali papierosy, śmiał się, naśladował ojca. Marek pamięta, jak polecieli do Chorwacji. Spacerowali wąskimi uliczkami starego miasta. Na rynku przygrywała kapela, ludzie się bawili. Maciek udawał, że gra na gitarze, śpiewa. Lucyna i Marek lubią wspominać te chwile, bo wtedy było normalnie. Do czwartego roku życia ich syn rozwijał się prawidłowo. Chodził do przedszkola, biegał, mówił. Był jednym z wyróżniających się w grupie dzieciaków.

Problemy zaczęły się pół roku później. Podejrzewano, że chłopiec niedosłyszy. Ani aparat na uszy, ani wizyty u neurologa i logopedy nie pomogły. Maciek nie mówił płynnie. Na dodatek na łopatkach pojawiły się krostki, a podczas próby pobrania krwi w szpitalu pielęgniarka zauważyła przykurcz ręki. Kolejny krok – poradnia genetyczna.

– Mieliśmy sporo szczęścia, bo lekarka przeprowadzająca badanie kilka dni wcześniej czytała artykuł o tym schorzeniu. Bez tego mogłoby być różnie, bo to choroba kwalifikowana jako ultrarzadka – mówi Marek.

Później wszystko potoczyło się jeszcze szybciej. Z poradni genetycznej w Poznaniu Maciek pojechał z ojcem do Instytutu Neurologii na Sobieskiego w Warszawie. Tam – dokładniejsze badania i potwierdzenie wstępnej diagnozy. Gdy wszedł na oddział, mijająca go pani doktor powiedziała: – O! Jaki ładny hunterek!

Nie zdążyli mu nawet pobrać krwi, a doświadczona lekarka od razu widziała.

– To był zespół Huntera. To jak z zespołem Downa. Dzieci cierpiące na to schorzenie są do siebie bardzo podobne. Pogrubione rysy, nos... Wcześniej śmieszyły nas grube palce syna. „Ma je po ojcu” – tak to sobie tłumaczyliśmy. Okazało się, że to jeden z symptomów choroby – wspomina Marek. – Ja jestem twardy facet, ale po otrzymaniu tej wiadomości ryczałem całą powrotną drogę do domu, trzysta dwadzieścia kilometrów. W gabinecie dostałem od lekarzy ulotkę. A w niej, co czeka Maćka i co czeka nas, rodziców. Patrzyłem na papier, później na syna – bawiącego się, śmiejącego – i nie chciało mi się w to wierzyć. Czytałem wyrok na własne dziecko.

Enzym sulfatazy iduronianu

Na ulotce szczegóły. Najpierw coś, co nielekarskim umysłem ciężko ogarnąć: zespół Huntera, czyli mukopolisacharydoza typ II. Choroba dziedziczna, genetyczna, w Polsce występująca w jednym przypadku na 100–170 tysięcy urodzeń. Problemem jest sulfataza iduronianu odpowiadająca za katabolizm glikozoaminoglikanów: siarczanu dermatanu i siarczanu heparanu w drodze rozpadu cząstek siarczanowych połącz...

Dobra, dalej jest już jaśniej. Choroba polega na odkładaniu się wielocukrów z powodu nieprawidłowo działającego lub w ogóle nieobecnego w organizmie enzymu sulfatazy iduronianu. Nagromadzone w narządach wielocukry wywołują różne, mniej lub bardziej poważne objawy. Im dłużej człowiek żyje i im dłużej wielocukry odkładają się w organizmie, tym pojawia się coraz więcej problemów: zaburzenia ruchu, przykurcze w stawach, powiększone wątroba i śledziona, upośledzenie umysłowe, problemy z sercem, układem oddechowym, mówieniem. Cała masa kłopotów.

Ulotka zawiera też odpowiedź na najważniejsze pytanie: czy da się to wyleczyć? Nie da się. Być może lada moment będzie dostępny lek hamujący objawy (pamiętaj, Marek czyta ulotkę w 2001 roku. Ostatecznie firma będąca blisko wprowadzenia go do obiegu upadnie, leczenie będzie dostępne dopiero osiem lat później). Poza tym ludzie zmagający się z tym schorzeniem żyją około 20 lat.

Na samym końcu kontakt do stowarzyszenia zrzeszającego chorych.

Kilka miesięcy po diagnozie rodzice zabierają Maćka na rehabilitacyjny obóz organizowany przez stowarzyszenie. Z całej Polski zjeżdżają dzieci chore na różne odmiany mukopolisacharydozy, jakieś 40 osób.

– Były tam dzieci w różnych stadiach choroby. Nasz syn wtedy jeszcze biegał, grał w piłkę, śmiał się, cieszył. Ale były też dzieci na wózkach, podłączone pod respiratory. Nie da się opisać, co wtedy przeżyłam – mówi Lucyna.

Choroba postępuje. W ostatnim roku przedszkola chłopiec odstaje od grupy. Siada osobno, przeszkadza mu hałas. Pojawia się sugestia, że powinien iść do szkoły specjalnej. Rodzicom na początku nie podoba się ten pomysł, ale już po pół roku wiadomo, że to jedyny słuszny ruch.

Mijają lata, w 2009 roku w końcu na polski rynek wchodzi Elaprese – lek hamujący postęp choroby. Maciek już nie chodzi, nie mówi, funkcjonuje w pozycji siedzącej. Jest w swoim świecie, ale rodzice potrafią go zainteresować bajkami. Uśmiecha się na widok znajomych osób. Leczenie jest bardzo drogie, według rankingu „Forbesa” Elaprese znajduje się w piątce najdroższych leków świata. Roczna kuracja to około 375 tysięcy dolarów. Zanim chłopiec będzie zakwalifikowany do programu lekowego NFZ, musi przejść szereg badań. Udaje się. Od teraz co pół roku będzie musiał przechodzić proces kwalifikacji. Przez trochę ponad pięć kolejnych lat.

W pierwszych tygodniach na podanie leku jeżdżą do Warszawy, później rodzicom udaje się załatwić (Lucyna mówi: „wytuptać”), żeby Maciek był podłączany pod specjalną kroplówkę bliżej domu, w Gostyniu.

– Początki podawania leku przypominały scenę z filmu Przebudzenie z Robertem De Niro. Wcześniej syn miał problemy z jedzeniem, widać było, że jego mózg działał inaczej. Aż tu nagle lek kapie mu do żyły, a on od razu zaczyna lepiej funkcjonować. Do tego stopnia, że zacząłem się zastanawiać, czy syn stanie się całkowicie zdrowy. Znów zaczął wydawać z siebie dźwięki. Liczyliśmy, że zacznie na nowo mówić. Niestety to nie nastąpiło. Doszliśmy do poziomu, którego nie mogliśmy już przeskoczyć. Maciek siedział na kanapie, uwielbiał oglądać bajki. Jego ulubione to Bolek i Lolek oraz wiewiórki Disneya. Uśmiechał się od ucha do ucha. Reagował. Widać było logiczne, zamierzone reakcje. Nie potrafił już jednak sam komunikować swoich potrzeb. Trzeba było obserwować jego reakcje. Gdy robił się nerwowy, pobudzony, sadzało się go na ubikację. Dla nas w tym wszystkim najważniejsze było, że najpierw lek poprawił Maćkowi stan zdrowia, a później pomagał utrzymywać go w tym lepszym stanie. Niczego więcej nie było nam potrzeba – mówi Marek.

W maju 2015 roku rodzice wiozą syna na zieloną szkołę. Jest pięknie: świeci słońce, sprawne dzieciaki biegają w ogrodzie, Maciek cieszy się ładną pogodą, siedząc na wózku. Uśmiecha się, ogląda z mamą ulubione książeczki.

Dzwoni telefon, Lucyna odbiera. Słucha. Rozłącza się.

Marek czuje i słyszy, jak w całości więdnie.

Skarga bezprzedmiotowa

Oficjalne pismo zaczyna się od słów: „Uprzejmie informuję, że...”.

Dalej informacja: „...na posiedzeniu Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich pacjent został wyłączony z terapii Elaprese. Według członków Zespołu podawanie pacjentowi preparatu Elaprese pozostaje bez wpływu na przebieg choroby, co więcej zaobserwowano nasilenie objawów mózgowych (pogłębienie upośledzenia umysłowego, padaczka)”.

 

Szok.

Lucyna i Marek nie mogą w to uwierzyć. Zespół nie może przecież wykluczyć syna z programu lekowego, jeśli nie spełnia jednego z trzech kryteriów (ciąża, znaczny postęp choroby mimo leczenia, wrodzone anomalie lub inne choroby uniemożliwiające poprawę stanu zdrowia). Według lekarzy prowadzących żadna z przesłanek u Maćka nie wystąpiła. Przecież z synem nic złego się nie dzieje!

– Nie było niczego, co mogłoby wpłynąć na taką decyzję. Tylko że jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. Leczenie jest strasznie drogie, w tamtym czasie zespół w zasadzie na każdym posiedzeniu zabierał komuś lek. Tym razem padło na Maciusia – uważa Lucyna.

No i się zaczęło: korespondencyjne przekrzykiwanie, przerzucanie dziesiątkami stron makulatury, żonglowanie urzędniczą odpowiedzialnością, ucinanie sprawy na poziomie proceduralnym. Co zrobić? Jak się odwołać? Do kogo?

Marek: – System jest tak zbudowany, żeby pacjenta odsunąć jak najdalej od osób podejmujących decyzje. Tak, żeby odhumanizować procedurę i odebrać pacjentowi możliwość złożenia odwołania. Regulamin zespołu koordynacyjnego zakłada, że jego członkowie podejmują decyzje bez porozumiewania się z pacjentem oraz lekarzem prowadzącym. Oni nawet nigdy Maćka na oczy nie widzieli! Wszelkie postanowienia zapadały na podstawie papierów. Po drugie – jako prawni opiekunowie Maćka nie byliśmy stroną w postępowaniu. Był nią szpital, w którym leczyliśmy syna, oraz zespół. Gdyby szpital uznał, że nie wyśle do nich pisma, postępowanie byłoby zakończone. Koniec. Finito. Tylko dzięki temu, że lekarze i dyrektor szpitala uznali, że trzeba się odwołać, bo to skrajna niesprawiedliwość, sprawie nadano bieg. Pacjent jest w tej procedurze nieobecny. Przecież to jest niepojęte, że człowiek nie ma prawa odwołać się od decyzji, która ostatecznie prowadzi do jego śmierci.

Powstaje odwołanie szpitala. W kilkustronicowym dokumencie doktor prowadząca uzasadnia, że odkąd chłopiec przyjmuje lek, widoczna jest spora poprawa. Że choroba nie postępuje. Że padaczkę rozpoznano u Maćka jeszcze przed zakwalifikowaniem go do programu lekowego, a teraz jest ona w pełni kontrolowana. Stanowisko popiera dyrektor szpitala, podobną opinię wystawia również szkoła specjalna, do której uczęszcza Maciek.

Nic z tego.

W lipcu zespół koordynacyjny podtrzymuje decyzję. Wśród argumentów między innymi: że chłopiec nie wykonał tak zwanego testu marszu polegającego na przejściu określonego odcinka (ojciec w kolejnym odwołaniu napisze, że przecież nigdy wcześniej nie wykonał tego testu, bo nie chodził, zanim został zakwalifikowany do programu). Że siedzi samodzielnie tylko krótkie chwile (ojciec napisze w odwołaniu, że to nieprawda, bo Maciek siedzi normalnie i są na to świadkowie). Że proces wzrastania i przybierania na wadze jest efektem wkroczenia w okres dojrzewania, że to naturalny proces, na pewno nie wpływ leku Elaprese (ojciec w odwołaniu napisze, że Maciek przestał rosnąć na długo przed zastosowaniem leku, więc nagły wzrost syna i przybieranie na wadze po wdrożeniu leczenia jest ewidentnym dowodem na jego skuteczność). A w odniesieniu do załączonego artykułu w języku angielskim o możliwych fatalnych skutkach odstawienia leku – że odstawienie nie ma związku z pogarszaniem się stanu zdrowia chorych (ojciec w odwołaniu napisze, że niedługo po zaprzestaniu leczenia stan chłopca diametralnie się pogorszył).

To wszystko na nic.

Powstają kolejne pisma:

Do prezydenta, premiera, posłów, europosłów, Rzecznika Praw Obywatelskich. Wszyscy odpisują, że przekażą sprawę do wyjaśnienia odpowiednim organom. Odpowiednie organa, czyli Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia odpisują zawsze w ten sam sposób: „Zgodnie z obowiązującymi przepisami Zespół Koordynacyjny posiada jako jedyny, obok lekarza prowadzącego, umocowanie do weryfikacji skuteczności leczenia i wyłączenia pacjenta z terapii lekiem Elaprese finansowanej ze środków publicznych”.

Powstają kolejne pisma:

Do Wielkopolskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ o ponowne włączenie syna do programu lekowego. Odpowiedź: odmowa, bo o ewentualnym zakończeniu leczenia pacjenta w ramach programu decyduje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich.

Do prezesa NFZ jako odwołanie od decyzji wielkopolskiego NFZ. Odpowiedź: odwołanie bezzasadne, bo odpowiedź udzielona przez dyrektora wielkopolskiego NFZ miała wyłącznie charakter informacyjny i nie była decyzją administracyjną. Poza tym kwalifikacji do programu lekowego dokonuje Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich.

– Czyli jeden podmiot podjął decyzję, którą my: pacjent, rodzice, lekarz i szpital, uznaliśmy za bezzasadną i bezprawną, ale nie mogliśmy się od niej odwołać do żadnego wyższego organu – mówi Marek.

– A sądy powszechne? – dopytuję.

Marek się krzywi.

Powstaje skarga do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego o uchylenie decyzji prezesa NFZ i decyzji wielkopolskiego NFZ oraz o zobowiązanie prezesa NFZ do przydzielenia Maćkowi leczenia. Odpowiedź: skarga bezpodstawna, odrzucona. Sąd raczył też przypomnieć, że kwalifikacja do leczenia odbywa się według ścisłych kryteriów medycznych. W domyśle: zajmuje się tym Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich.

Kolejny krok: próba wzruszenia decyzji Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego skargą do Naczelnego Sądu Administracyjnego była już bezprzedmiotowa. Rok i cztery miesiące po odebraniu leczenia, po wysłaniu prawie 10 kilogramów pism, wniosków, skarg, próśb, zażaleń, odwołań, błagalnych listów – Maciek umarł.

Było jeszcze zawiadomienie prokuratury o możliwości popełnienia przestępstwa, umorzenie (w uzasadnieniu między innymi powołanie się na zespół koordynacyjny), odwołanie, podtrzymanie umorzenia, koniec. Polska ścieżka prawna została przedreptana.

Hospicjum nie dla Maćka

Idzie szybko. Maciek bez leku funkcjonuje od maja. W czerwcu przysypia na lekcjach i ma problemy z przełykaniem, w lipcu trafia już na oddział intensywnej terapii.

– Syn dostawał lek przez pięć lat i jego stan się utrzymywał. Wystarczyło kilkanaście dni bez kuracji i od razu doszło do załamania stanu zdrowia – mówi Marek.

Lucyna bije się z myślami. W końcu, w ostatnich dniach lipca 2015 roku podejmuje jedną z najtrudniejszych decyzji w życiu: wsiada w samochód i jedzie do Poznania szukać hospicjum dla syna.

– W dziecięcym hospicjum powiedziano mi, że Maćkowi nie należy się miejsce, bo skończył osiemnaście lat. Pracownica ośrodka zawnioskowała do NFZ o jedno dodatkowe łóżko. Odpowiedź z Funduszu: jeśli pacjent nie trafił do hospicjum przed osiemnastym rokiem życia, to nie ma prawa w nim przebywać. Dodatkowa informacja urzędników: odesłanie do lekarza rodzinnego. Z kolei w żadnym hospicjum dla dorosłych nie chcieli widzieć Maćka na oczy. Na to schorzenie nie ma kontraktu. I koniec, kropka. Próbowaliśmy załatwić hospicjum domowe. Znajomej w podobnej sytuacji się udało, ale zakwalifikowali jej dziecko pod inną chorobę. A z hunterem to wiadomo: nic się przecież nie należy. Dostaliśmy kolejną odmowę. Maciej przez kilka dni miał ogromną gorączkę, nic nie pomagało. Nasz lekarz dał skierowanie od razu na OIOM – wspomina Lucyna.

Marek wiezie Maćka samochodem do szpitala. Na oddziale do rodziców wychodzi lekarz.

– Musimy mu ratować życie. Przewozimy go na oddział płucny.

Maciek pierwszy raz zostaje podłączony pod respirator. Później lekarze kilka razy próbują go odłączyć. Bezskutecznie. Chłopak jest na OIOM-ie pięć tygodni. Do domu wypisują go już w stanie leżącym, pod respiratorem. Jest jednak w tym nieszczęściu jedno szczęście. W polskim systemie zdrowia, jeśli ktoś jest podłączony do respiratora, ma zapewnioną opiekę domową. Dwa razy w tygodniu przyjeżdża do niego pielęgniarz, od którego rodzina może się przede wszystkim nauczyć opieki, obsługi sprzętu. Pielęgniarz musi mieć wykształcenie anestezjologiczne. Lekarz anestezjolog pojawia się raz w tygodniu. Do tego dwa razy w tygodniu rehabilitant. W cztery miesiące chłopiec z siedzącego, gryzącego i połykającego człowieka zmienił się w osobę leżącą, na stałe pod aparaturą, z odżywianiem przez PEG (sonda umieszczona operacyjnie w jamie brzusznej).

– I pomyśleć, że gdyby syn miał taki sam stopień niepełnosprawności, ale bez respiratora, nic by się nam nie należało... Nie jestem w stanie sobie tego wyobrazić – przyznaje Lucyna.

Rok względnej stabilizacji kończy się we wrześniu 2016.

– Zajrzałam do Maćka do pokoju i zobaczyłam, że się rozkręca. Szybciej oddychał. To się zdarzało, wtedy dawaliśmy mu relanium albo na chwilę odłączaliśmy respirator, żeby syn złapał swój rytm oddychania. Tym razem nic nie pomagało. Zmierzyliśmy saturację, chcieliśmy jechać do szpitala, ale stan się pogarszał, więc wezwaliśmy pogotowie. Maćka od razu wzięli do szpitala, ale według rejonizacji, na SOR. Ludzi multum. Co chwila zerkałam – leżał sam, bez opieki. Powiedziałam pielęgniarkom, że przecież tak nie wolno, że trzeba go odsysać. One: że nie potrafią. Poprosiłam więc o jakiś ssak i sama stanęłam przy synu. Prosiłam, żeby odesłali nas do szpitala, gdzie znają Maćka i jego chorobę, ale odmówili. Po jakimś czasie anestezjolog powiedziała: albo przyjmujemy go tutaj, albo wydamy do domu. Przyjęli go na OIOM, podłączyli pod wielki, szpitalny respirator i momentalnie ożył. Na drugi dzień wiedziałam już, że nie jest dobrze. Nie włączyli mu nic nowego. W niedzielę znów było źle, znów zaczął źle oddychać. Powiedziano nam, że Maciek ma zanik mózgu.

Karetka przywiozła Maćka ze szpitala do domu we wtorek. Lucyna po księdza poszła w środę. Respirator podkręciła na maksymalne obroty w czwartek. Gdzieś pomiędzy powiedziała dzieciom, żeby były gotowe.

– Spodziewaliście się, że to się wydarzy?

– Gdy Maciek trafił do szpitala i leżał na OIOM-ie, wykorzystaliśmy ten moment i pojechaliśmy w końcu na jakieś zakupy. Wiedzieliśmy, że jest pod dobrą opieką, a Markowi pokończyły się ubrania. Wtedy nawet nie myśleliśmy o tym, żeby kupić czarne ciuchy. A to był niecały tydzień przed śmiercią Macieja. Dla niego też nie mieliśmy nic czarnego i przed pogrzebem musieliśmy jechać jeszcze raz. Nie wiem, może byliśmy tacy naiwni? A może jako rodzice po prostu to wypieraliśmy? – zastanawia się Lucyna.

Marek: – Gdy syn po kilku dniach ciężkiej walki o oddech odszedł, na jego twarzy zapanował spokój. Uznaliśmy, że to obraz warty zapamiętania. Tak się z nim wtedy żegnaliśmy. Pan z firmy pogrzebowej powiedział nam jednak, żebyśmy się nie bali. Przed pogrzebem otworzyliśmy trumnę i przeżyłem szok. Musiałem aż dotknąć syna i sprawdzić, czy na pewno nie żyje. Wyglądał tak, jakby spał. Dobrze, że zobaczyliśmy go jeszcze raz. Już ostatni.

Do kościoła już razem

Lucyna nigdy nie próbowała kontaktować się z lekarzami z zespołu koordynacyjnego. Uważa, że i tak nic by to nie dało. Tylko by rozdrapała rany.

– Są bezduszni. Chcą zakończyć ten program, bo to ogromny koszt. Nie robią tego w jednym momencie, bo byłby wielki krzyk. Sukcesywnie wyłączają więc kolejnych ludzi z leczenia. Pojedyncze lamenty się nie przebijają – mówi Lucyna.

Marek się zastanawia: – Z drugiej strony to może trochę i nasza wina? Wina rodziców? Bo gdy jednym odebrali leczenie, to drudzy siedzieli cicho i cieszyli się, że im akurat przedłużono leczenie. Bali się wychylać, głośno krzyczeć. Ale to wszystko tylko gdybanie. Wiem jedno: ja nie mógłbym być członkiem takiej komisji.

Marek: – Choroba Macieja wiele nas nauczyła. Zrobiła z nas po prostu lepszych ludzi. Przewartościowaliśmy pewne kwestie. Ale wiemy też, że na państwo nie ma co liczyć. Każdy odsyła tylko kolejne listy, przekazuje papiery, a dziecko umiera ci w tym czasie na rękach. W Polsce wyczerpaliśmy nasze możliwości, ale wciąż walczymy o prawdę. Syna nie ma już z nami, ale tkwi w nas krzywda, której doświadczył. Wnieśliśmy skargę do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka. Mamy nadzieję, że dzięki wyrokowi już nigdy nikt nie będzie musiał przechodzić przez to, przez co my przechodziliśmy.

Próbują układać sobie życie na nowo. Mają dwójkę zdrowych dzieci. Maciek był najstarszy. Kasia ma 12 lat, Kuba 15. Na początku rodzice mieli wyrzuty sumienia, że zdrową dwójkę odstawili trochę na bok. Całą uwagę, a na pewno jej większość, skupili na Macieju.

– Kasia i Kuba musieli przez to szybciej dorosnąć niż rówieśnicy. Ale chyba rozumieją tę sytuację. Wiedzą, że kochamy ich tak samo jak ich brata – myśli Marek i dodaje: – Nasze życie po śmierci Maćka zupełnie się zmieniło. Na przykład dziś do kościoła chodzimy już razem, a kilka miesięcy po śmierci syna wciąż chodziliśmy osobno. Z przyzwyczajenia, bo zawsze jedno szło, a drugie zostawało z Maćkiem. Aż w końcu powiedziałem: Kochanie, może pójdźmy w końcu razem?

 

I poszliśmy.

***

Paulina Kieszkowska-Knapik, adwokat, wspólnik w Kancelarii Kieszkowska Rutkowska Kolasiński, obecna na Liście Stu 2017 najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia:

– Obowiązująca w Polsce koncepcja refundacyjna oparta jest na zasadzie: wydać pacjentom jak najmniej leków i jak najwięcej pieniędzy zatrzymać w NFZ. Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich to straszna, urzędnicza nowomowa, bo podmiot koordynuje jedynie ilość środków wydawanych z Funduszu na jednostki. Do grudnia 2017 roku zespół miał kategoryczny zakaz kontaktowania się z pacjentem i jego lekarzem prowadzącym. Jest to więc ciało operujące wyłącznie na dokumentacji. Zgodnie z regulaminem to właśnie ona stanowi podstawę podjęcia decyzji. Jest to nie tylko sprzeczne z dobrem pacjenta oraz zdrowym rozsądkiem, ale także niezgodne z ustawą o zawodzie lekarza. Przecież w myśl artykułu 42. lekarz – a to właśnie lekarze są w składzie zespołu koordynacyjnego – może orzec o stanie zdrowia pacjenta jedynie po uprzednim jego zbadaniu.

Trudno także określić status dokumentów tworzonych przez zespół. „Decyzja” nie jest kierowana do pacjenta. Trafia do szpitala, w którym chory się leczy. Nie da się z tą „decyzją” polemizować. Rodzina Macieja, szukając sprawiedliwości w WSA, zgłosiła się do nas z prośbą o pomoc. Podjęliśmy się reprezentacji Macieja pro bono. Sąd skargę odrzucił, bo zgodnie z obowiązującym prawem „decyzja” nie była decyzją w sensie administracyjnym. Trudno jednak nazywać niczym coś, przez co – oczywiście pośrednio – pacjent zmarł. Jeśli przestępca kogoś zabija, ma prawo do adwokata i trzech instancji sądowych. Z kolei gdy pacjent domaga się opieki z tytułu swojego ubezpieczenia w NFZ, nie ma żadnych praw. Ba, nie jest nawet podmiotem w dyskusji!

Cały absurd polega na tym, że rodzina pacjenta uważała, iż zespół się merytorycznie pomylił, ale nie miała żadnych prawnych możliwości polemiki z jego decyzją. W normalnym procesie terapeutycznym lekarz może zostać pociągnięty osobiście do odpowiedzialności deliktowej. W tej sytuacji rodzina chłopca próbowała takiej drogi – złożyła zawiadomienie do prokuratury o możliwości popełnienia przestępstwa. Prokuratura sprawę umorzyła, a sąd decyzję o umorzeniu podtrzymał. Skoro proces decyzyjny jest przerzucany z konkretnego lekarza na zespół specjalistów, nie może być mowy o osobistej odpowiedzialności konkretnych z nich. Z drugiej strony rozstrzygnięcie takiego ciała decyzyjnego nie ma charakteru decyzji administracyjnej, więc również nie podlega kontroli sądowej. Pojawia się zasadnicze pytanie: w jaki sposób pacjent lub jego rodzina mają prowadzić polemikę z rozstrzygnięciem?

Na marginesie trzeba zaznaczyć, że prokuratorskie umorzenie oraz podtrzymujące je orzeczenie sądu jest nielogiczne. Wskazano bowiem, iż decyzja zespołu jest wydawana przez lekarzy, a ci jako specjaliści na pewno mają rację. Takie podejście prowadzi do sytuacji, w której żadnego lekarza nie można by było pociągnąć do odpowiedzialności karnej. Sprawie powinni przyjrzeć się przecież biegli i dopiero później powinno zapaść rozstrzygnięcie. Nie jest bowiem rolą prawników oraz sędziów merytoryczna ocena danego przypadku. Niezależnie od tego, czy decyzja zespołu koordynacyjnego byłaby prawidłowa czy też nie, powinni wypowiedzieć się o niej niezależni specjaliści w danej dziedzinie. Prokurator ani sąd nie zdecydowali się jednak na ich powołanie.

Niestety taka zapanowała teraz tendencja – odhumanizowania podmiotów podejmujących decyzje w sprawie życia i śmierci pacjentów. Stworzono tyle szczebli, żeby odpowiedzialność się rozmywała. Urzędnicy chcą jeszcze rozbudować taki system – pracują nad tzw. Dużą Nowelizacją Ustawy Refundacyjnej. W artykule 16A chcą wpisać uprawnienia NFZ do tworzenia zespołów koordynacyjnych we wszystkich programach lekowych. Prowadziłoby to do pozbawienia lekarzy prawa o decydowaniu, czy stosować konkretny lek. Na dodatek ustawodawca chce wpisać zasadę, według której to NFZ będzie ustalał regulamin zespołów. Wtedy wilk będzie decydował o życiu Czerwonego Kapturka. Prawo naruszy wówczas wszelkie konstytucyjne uprawnienia pacjenta. Ludzie, którzy nigdy nie widzieli pacjenta na oczy, w interesie NFZ będą decydowali o życiu i śmierci chorych. I oczywiście nie będzie od tego odwołania, żadnej ścieżki prawnej.

Sprawa Macieja jest precedensowa. Wraz z Helsińską Fundacją Praw Człowieka postanowiliśmy zaskarżyć sądowy etap do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu. W skardze nie idziemy w stronę prawa do zdrowia, a prawa do sądu. Konkretnie – w stronę braku drogi sądowej. Trybunał sprawę przyjął, ale na wyrok trzeba będzie poczekać.

***

Marcin Szwed, Helsińska Fundacja Praw Człowieka:

– W naszej ocenie niedopuszczalna jest sytuacja, w której kwalifikowanie pacjenta do programu lekowego i wyłączanie go z niego następuje na podstawie nieprecyzyjnych przepisów i nie podlega żadnej kontroli. W wielu sytuacjach zespoły koordynacyjne decydują o życiu lub śmierci pacjenta: bez refundacji leku pacjenci w zdecydowanej większości przypadków nie są w stanie pokryć kosztów terapii, sięgających często ponad milion złotych rocznie. Zdajemy sobie sprawę, że ze względu na ograniczenia budżetowe państwo nie może finansować kosztów leczenia w każdej sytuacji. Niemniej decyzje w tym zakresie powinny być podejmowane w sposób przejrzysty i wolny od arbitralności. W obecnym stanie prawnym tak nie jest, skoro pacjent lub jego rodzice, a nawet lekarze bezpośrednio prowadzący jego terapię, nie mają żadnych możliwości podważenia ustaleń zespołu koordynacyjnego.

***

Wielokrotnie starałem się uzyskać komentarz do sprawy, zarówno Narodowego Funduszu Zdrowia, jak i Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich. Mimo próśb kierowanych do Centrali NFZ zarówno telefonicznie, jak i drogą e-mailową – odpowiedzi nie uzyskałem.