Wybudzenia. Powrót do życia. Polskie historieTekst

0
Recenzje
Przeczytaj fragment
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa


zakupiono w sklepie: Sklep Testowy
identyfikator transakcji: 1631945041860160
e-mail nabywcy: test@virtualo.pl
znak wodny:


Okładka

Robert Kempisty

Korekta i redakcja

Agnieszka Pawlik-Regulska

Dyrektor projektów wydawniczych

Maciej Marchewicz

Układ ilustracji, skład, łamanie

Honorata Kozon

Zdjęcia: Agnieszka Wanat (projekt Halo.Człowiek, haloziemia.pl); mat. pras. Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, Fundacji „Światło”, Fundacji „Akogo?”; ks. Wojciech Drozdowicz, Agnieszka Galas, Agnieszka Terlecka, Agnieszka Wasilewska; archiwa prywatne rodzin: prof. Andrzeja Czyżewskiego, Agnieszki Holki, Dawida Jetke, Julii Kowalczyk, Dawida Pawlaczyka, Weroniki Przybycień, prof. Jana Talara, Mariusza Wachowicza, Piotra Winiarza.

ISBN 978-83-8079-111-4

Copyright © Katarzyna Pinkosz

Copyright © for Fronda PL Sp. z o.o., Warszawa 2017

jest marką Wydawnictwa Fronda

Wydawca

Fronda Sp. z o.o.

ul. Łopuszańska 32

02-220 Warszawa

tel. 22 836 54 44, 877 37 35

faks 22 877 37 34

e-mail: fronda@wydawnictwofronda.pl

www.wydawnictwofronda.pl

www.facebook.com/FrondaWydawnictwo

www.twitter.com/Wyd_Fronda

Skład wersji elektronicznej

Marcin Kapusta

konwersja.virtualo.pl

SPIS TREŚCI

Wstęp

Co daje siłę Ewie Błaszczyk?

Maksymowicz jak Religa: przekraczanie granic (prof. Wojciech Maksymowicz)

Dzieci prof. Maksymowicza:

Wiem, że śmierć nie jest końcem wszystkiego (Mariusz Kobzdej)

Mariusz nas jeszcze zaskoczy (Mariusz Wachowicz)

Chciałabym tańczyć jak baletnice (Julka Kowalczyk)

Tamtej Agnieszki już nie ma? (Agnieszka Holka)

Jak to się budzi w „Budziku”?

Dzieci „Budzika”:

Jak w bajce: Dawida obudził gol Ronaldo (Dawid Pawlaczyk)

Kto tu przejdzie korytarzem, zmieni swoje życie

Komputery sterowane wzrokiem i mózgiem: przełom w komunikacji?

Dzieci „Światła”:

Wiem, jak to jest, gdy nie można nawet ruszyć palcem — opowieść na dwa głosy (Dawid Jetke)

Nasze dzieci nie głosują w wyborach — opowieść na trzy głosy

Nie my decydujemy o życiu: decyzje zapadają wyżej (prof. Jan Talar)

Dzieci prof. Talara

Czy komuś rozum Pan Bóg odebrał?! Drugie życie Agnieszki Terleckiej — opowieść na dwa głosy

Wybudził mnie warkot motoru (Piotr Winiarz)

Weronika będzie chodzić (Weronika Przybycień)

Jest śmierć mózgu? Profesor Talar nie ma racji! (dr Robert Becler)

Przypisy

Zdjęcia

Dokument chroniony elektronicznym znakiem wodnym

This ebook was bought on LitRes

WSTĘP

Chciałabym tańczyć jak baletnice

I tak kręcącą mieć spódnicę.

Baletnice… tak wdzięcznie się poruszają

Baletnice… tylko czasem upadają

Ten wiersz napisała Julka Kowalczyk, mając sześć lat. Nie tańczy jak baletnica: dwa lata po napisaniu tych słów na przejściu dla pieszych została potrącona przez samochód. Od pięciu lat jest w śpiączce, nie może przekręcić się na bok, usiąść, wstać, porozumiewa się za pomocą mrugania oczami. Poznaję ją w olsztyńskim szpitalu, tuż przed operacją wszczepienia stymulatora, z którą rodzice wiążą ogromną nadzieję: może Julka zacznie mówić? Albo chociaż zmniejszy się napięcie mięśni i będzie przesypiać noc, nie budząc się z bólu? Tuż przed nią stymulator wszczepiono Mariuszowi Wachowiczowi, dziennikarzowi Polskiej Agencji Prasowej.

To nie jest tylko Ola Janczarska, córka Ewy Błaszczyk, i kilkanaście osób, którym prof. Wojciech Maksymowicz wszczepia w Olsztynie stymulatory. O życiu decydują sekundy. Co roku w Polsce w śpiączkę zapada kilkanaście tysięcy osób. Powód: wypadek, uraz, udar, niezapowiedziane niczym wcześniej nagłe zatrzymanie krążenia, zachłyśnięcie się wodą, podtopienie. Co roku kilkanaście tysięcy osób! Często bardzo młodych. Tylko część z nich wraca do siebie po pobycie na oddziale intensywnej terapii. Co dzieje się z pozostałymi, których liczby nikt nie zna?

Kiedyś mówiło się, że nadal są w śpiączce, że to „rośliny”. Dzięki nowoczesnym badaniom mózgu wiemy dziś, że to nie jest śpiączka, tylko np. stan wegetatywny, stan minimalnej świadomości, stan zamknięcia. To kolosalna różnica, choć gdy patrzy się z boku, osoba wygląda niemal tak samo: nie rusza się, nie mówi, nie widać, by cokolwiek rozumiała. Może jednak być w pełni świadoma i tylko nie móc się komunikować. Nawet bowiem osoba, która dziś nie ma pełni świadomości, może ją za pewien czas odzyskać — mózg jest plastyczny, prawie nic jeszcze nie wiemy o jego zdolnościach do regeneracji. Nigdy nie można tracić nadziei.

Im wcześniej rozpocznie się rehabilitację i zacznie „pukać do zamkniętych drzwi”, tym większa szansa na wybudzenie. Ale w Polsce rehabilitacja to czarna dziura. Do toruńskiego „Światła” w kolejce czeka 60 osób, a zwalniają się jedno, dwa miejsca na miesiąc! Osoby po czterdziestym roku życia nawet nie mają szans się dostać!

Przed laty była w Bydgoszczy klinika prowadzona przez prof. Jana Talara, gdzie rehabilitowano nawet osoby pod respiratorem. Od kilku lat działa klinika „Budzik”, dla dzieci. O „Budziki” dla dorosłych walczyli przez lata Ewa Błaszczyk i prof. Wojciech Maksymowicz. Pierwszy dorosły „Budzik” został otwarty w grudniu 2016 roku w Olsztynie — i to jest bardzo dobra wiadomość. Będzie tam jednak tylko osiem miejsc, a potrzeb jest znacznie więcej. Osoby w takim stanie potrzebują rehabilitacji przez miesiące i lata. Rodzinom nikt nie mówi, gdzie szukać takich możliwości, a często to od ich determinacji zależy, czy zaistnieje szansa na powrót do życia. Dramatycznie opowiadają o tym osoby, które spotkałam w szpitalu w Olsztynie, w toruńskim „Świetle”, warszawskim „Budziku” i w Kamieniu Małym, gdzie teraz pracuje prof. Talar.

W „Wybudzeniach” znalazły się historie osób, które wybudziły się ze śpiączki. Reżyser Mariusz Kobzdej żyje dzięki „oku”, dobrej diagnozie i wprawnym rękom prof. Maksymowicza, który zauważył coś, co przeoczyli inni lekarze. Może niedokładnie badali? Albo za wcześnie stwierdzili, że „nic już z niego nie będzie”? Takie same słowa słyszała o swoim synu mama Dawida Jetke: „Do końca życia będzie rośliną”. Może tak by się stało, gdyby nie walczyła na własną rękę. Rodzicom Agnieszki Terleckiej przed laty powiedziano nawet, żeby zastanowili się, bo serce czy nerki córki mogłyby uratować życie innych osób! Niefrasobliwość lekarzy? Zwykły, ludzki błąd? Wszystkim tym osobom nie dawano szans, a one nie tylko wybudziły się ze śpiączki, ale też wróciły do pełni życia!

 

Co sprawia, że człowiek się wybudza? Na pewno najważniejsze są kompetencje i wiedza lekarzy (bez ich pomocy na OIOM-ach i innych oddziałach szpitalnych żadna z tych osób nie miałaby szans ani na przeżycie, ani na wybudzenie). Druga rzecz to rehabilitacja: podjęta jak najwcześniej i jak najlepsza. Trzecia to miłość bliskich (bez niej nic by nie pomogło!). Często potrzebny jest też jakiś… błysk! Albo pasja. Dawid Pawlaczyk wybudził się, gdy usłyszał, że jego idol — Cristiano Ronaldo strzelił bramkę. A żużlowca Piotra Winiarza obudził warkot motoru! Cóż, niezbadana jest ludzka psychika…

Przeżycie śpiączki nie pozostaje bez wpływu na życie. Alexander Eben, amerykański neurochirurg, w czasie śpiączki „odkrył” niebo. Podobne przeżycia miał Mariusz Kobzdej. On też pamięta, że był w innym świecie. Pobyt „tam” spowodował, że o 180 stopni zmienił swoje życie. Zresztą, nie tylko on…

Jednak wybudzanie ze śpiączki rzadko przypomina hollywoodzki film, w którym człowiek śpi i nagle odzyskuje świadomość, wstaje, chodzi, mówi i jest jak przedtem. „Rzeczywistość przypomina kopanie tunelu” — mówi Anna, siostra Mariusza Wachowicza, dziennikarza PAP. Z jednej strony kopie go Mariusz, z drugiej — rodzina, przyjaciele, lekarze, rehabilitanci. Dlatego w książce są też historie osób, które wciąż walczą. Każdego dnia: o drobny gest, poruszenie palcem, mrugnięcie powieką, uśmiech, słowo. Jak Ewa Błaszczyk, rodzice Julki Kowalczyk, Agnieszki Holki. Pukają do zamkniętych drzwi. Już nie pukają, tylko walą — jak mówi ojciec Julki.

„Śpiochy” — tak pieszczotliwie nazywane są osoby w śpiączce — których opisuję, to trochę szczęściarze. Ich rodziny mają w sobie tyle sił, by każdego dnia karmić, przewijać, tulić, głaskać, masować, czytać, puszczać płyty z muzyką. Ale ile jest takich rodzin, którym w pewnym momencie brakuje sił? Jak Barbara, która kilka lat temu prosiła o eutanazję dla syna (od ponad 20 lat pogrążonego w śpiączce), którym opiekowała się sama. Ile jest osób, których nie stać finansowo i psychicznie, by tak walczyć o bliskich?

Ważną częścią książki są poruszające rozmowy z osobami, które szukają coraz to nowych sposobów otworzenia „zamkniętych drzwi”. Ewa Błaszczyk od szesnastu lat walczy o córkę, a swoim uporem i determinacją wydobyła osoby w śpiączce z cienia i dziś już każdy w Polsce wie, że one żyją, czują, słyszą. W stworzonym przez nią „Budziku” wybudziło się już 31 dzieci i na pewno wybudzą się kolejne. Prof. Wojciech Maksymowicz, lekarz-wizjoner — tak jak kiedyś prof. Zbigniew Religa — nie tylko wszczepia stymulatory, ale też szuka szans w komórkach macierzystych, tworzy „Budzik ”dla dorosłych i w Polsce medycynę na światowym poziomie. A o ludziach, którzy uważają, że „co to za poprawa, że ktoś lepiej wodzi wzrokiem”, mówi: „Współczuję im, że mają tak ograniczoną wrażliwość, bo to jest jakiś ubytek”. Prof. Andrzej Czyżewski konstruuje nowe komputery ułatwiające komunikację z osobami w śpiączce. Janina Mirończuk z uporem walczy o każde wybudzenie. A prof. Jan Talar, wzbudzający kontrowersje w środowisku medycznym, wierzy w siłę jak najwcześniejszej rehabilitacji i dodaje pacjentom wiary oraz nadziei. Rodziny go cenią za wiele przypadków wybudzeń osób, którym inni nie dawali szans.

Między życiem a śmiercią jest cienka granica. Dlatego nie mogło tu zabraknąć rozmowy o końcu ludzkiego życia. Dr Robert Becler ma odwagę stawać przed rodzinami i mówić, że walka czasem się kończy. Ale serce, nerki mogą uratować inne życie.

Osoby, z którymi rozmawiam, emanują ciepłem, nawet jeśli ich bliscy są w trudnej sytuacji. „Kto przejdzie po korytarzach «Światła», przewartościuje życie” — mówi Janina Mirończuk. Kto przeczyta „Wybudzenia”, może pomyśli o życiu inaczej. Dostrzeże szczęście w uśmiechu bliskich…

Dla mnie to były niezwykłe spotkania i rozmowy. Jedne z najważniejszych w życiu. Nie sposób ich zapomnieć, zakończyć.

Jakie były? Jak ten mail od Anny Chmielewskiej, siostry Mariusza Wachowicza, gdy poprosiłam ją o przysłanie kilku zdjęć brata…

Pani Kasiu…

Znalazłam trochę rodzinnych zdjęć, niektóre śmieszne, może nawet niezbyt stosowne, ale Mariusz taki właśnie był. Kiedy spotykaliśmy się rodzinnie, zawsze było ciepło, serdecznie i wprost niewyobrażalnie śmiesznie. Nie spotkałam w życiu drugiego człowieka obdarzonego tak fantastycznym poczuciem humoru. Wszyscy wręcz płakaliśmy ze śmiechu, gdy o czymś opowiadał.

Szkoda, że od ponad roku naszym udziałem są już zupełnie inne łzy…

Tak strasznie go nam brakuje: SMS-ów, zapytań o przepisy, opowieści o kotach, zwykłego „co słychać?”. W sercu żal, że można było częściej, bliżej, mocniej…

Ostatnio nie udało mi się powstrzymać wzruszenia. Chyba pierwszy raz popłynęły łzy tak, że Mariusz to zobaczył. Co zrobił? Patrzył na mnie i śmiał się, patrząc mi prosto w oczy, jakby mówił: „Nie płacz, wszystko jest przecież OK, zaraz wracam!”. Cały Mariusz… Być może wie lub czuje coś, czego my jeszcze nie rozumiemy lub nie umiemy odczytać. Kiedy wróci na dobre, wszystko opowie…

…Strasznie późno się już zrobiło, a jutro dziesiątki obowiązków przede mną. Trzeba schować głęboko łzy i stoczyć kolejny dzień walki o Mariusza. Może to będzie ten, w którym nastąpi przełom? Oby przyszedł jak najszybciej, bo nie wiem, na ile jeszcze sił wystarczy. Pewnie na długo, bo rodzina była i będzie dla nas najważniejsza. Zawsze podniesie tego, który upada, i będzie przy nim trwać tyle, ile trzeba.

To jest tak, jakby Mariusz wyszedł ze swojego życia i stanął obok, żeby popatrzeć. Pytanie: „Po co to wszystko?”. Pozostaje nam wierzyć, że jest w tym sens, że Pan Bóg ma jeszcze plan na Mariusza. Bo inaczej już by go z nami nie było.

A my musimy przy nim trwać.

CO DAJE SIŁĘ EWIE BŁASZCZYK?

Ewa Błaszczyk — aktorka teatralna i filmowa, artystka, piosenkarka, założycielka Fundacji „Akogo?” i kliniki „Budzik”. Wystąpiła w wielu filmach i sztukach teatralnych, śpiewa głównie teksty Agnieszki Osieckiej, Jacka Kleyffa, Jonasza Kofty, Marii Pawlikowskiej-Jasnorzewskiej, ks. Jana Twardowskiego, Wojciecha Młynarskiego, swojego męża Jacka Janczarskiego, a także m.in. piosenki z repertuaru Édith Piaf, Marleny Dietrich i Włodzimierza Wysockiego. Przez długie lata występowała w kabarecie Jana Pietrzaka „Pod Egidą”. Aktualnie jest związana z Teatrem Studio w Warszawie.Mama bliźniaczek Aleksandry i Marianny (ur. 1994).

W maju 2000 roku, 100 dni po śmierci Jacka Janczarskiego, sześcioletnia Ola zakrztusiła się, połykając tabletkę na przeziębienie. Doszło do zatrzymania krążenia. Przeżyła śmierć kliniczną. Reanimacja w Szpitalu Bielańskim przywróciła ją do życia, jednak dziewczynka zapadła w śpiączkę. Przebywała na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym. Po miesiącu została przyjęta na Oddział Neurologiczny w Centrum Zdrowia Dziecka z diagnozą: „syndrom apaliczny, niedowład spastyczny czterokończynowy”. Po siedmiu miesiącach, gdy Ola odzyskała wzrok, Ewa Błaszczyk usłyszała, że musi zabrać córkę z Centrum Zdrowia Dziecka, gdyż „nie rokuje poprawy” i że powinna poszukać dla niej dobrego hospicjum.

To był początek walki Ewy Błaszczyk nie tylko o zdrowie córki, ale też o zmianę podejścia w Polsce do problemu śpiączki oraz o stworzenie systemu pomocy dla osób w tym stanie. Wraz z ks. Wojciechem Drozdowiczem założyła w 2002 roku Fundację „Akogo?”, której celem jest pomoc osobom po ciężkich urazach mózgu oraz stworzenie w Polsce systemowego leczenia śpiączki. „Akogo?” przeprowadziła szereg kampanii społecznych na temat udzielania pierwszej pomocy oraz śpiączki. Wraz z zaprzyjaźnionymi naukowcami, lekarzami, psychologami i przyjaciółmi Ewa Błaszczyk poszukuje na świecie nowych metod pomocy osobom w śpiączce.

Dzięki Fundacji „Akogo?” udało się wybudować i otworzyć w grudniu 2012 roku Klinikę „Budzik” przy Centrum Zdrowia Dziecka, w której mogą otrzymać pomoc dzieci i młodzież do osiemnastego roku życia pozostający w śpiączce. Pierwsi pacjenci zostali przyjęci do kliniki w lipcu 2013 roku. Do dziś w Klinice „Budzik” wybudziło się już 31 dzieci.

Ewa Błaszczyk wraz z Fundacją „Akogo?” organizuje międzynarodowe konferencje naukowe na temat śpiączki. Podczas ostatniej z nich, w listopadzie 2015 roku, gośćmi byli m.in. prof. Tetsuo Kanno i prof. Isao Morita z Japonii. Zaprezentowali oni wyniki leczenia pacjentów w śpiączce dzięki wszczepieniu stymulatora, który przesyłając co piętnaście minut porcję prądu do mózgu, stymuluje go do pracy.

Na zaproszenie „Akogo?” prof. Morita przyjechał do Polski w maju 2016 roku i wraz z zespołem prof. Wojciecha Maksymowicza przeprowadził w szpitalu Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie pierwsze w Polsce (i pierwsze w Europie) operacje wszczepienia stymulatora osobom w śpiączce.

Pierwszą operowaną była Ola Janczarska, córka Ewy Błaszczyk.

Rozmawiamy pod koniec lipca 2016 roku, gdy w Olsztynie odbywa się druga tura operacji prowadzona przez zespół prof. Wojciecha Maksymowicza.

Jak czuje się Ola po operacji?

Mam wrażenie, że pierwsi pacjenci operowani w Olsztynie, wśród których była Ola, byli „trudniejsi”. Ona w ogóle jest ewenementem: minęło już szesnaście lat od wypadku, to bardzo długo, dlatego bardzo ostrożnie podchodzę do wszystkiego, staram się nie robić sobie wielkich nadziei.

Widzę jednak zmiany, które już dokonały się dzięki operacji: widać je zarówno w badaniach (poprawiło się ukrwienie mózgu), jak i w zachowaniu Oli. Ale są one bardzo dyskretne. Ponieważ jednak na efekty trzeba poczekać, więc staram się obserwować Olę, a przede wszystkim mieć cierpliwość. Jeśli pojawia się jakaś nowa umiejętność, to należy z nią pracować, wzmacniać, powtarzać ten impuls, rozwijać.

Wiem, że u dwóch osób z pierwszej operowanej czwórki poprawa jest większa. Nie ma reguły. Każdy ma indywidualne uszkodzenie mózgu. Nie wiemy, jak będzie. To jest pewien eksperyment, trzeba poczekać na efekty.

Co już widać u Oli?

Na pewno zmniejszyła się spastyczność (napięcie mięśni). Jak się ją pionizuje, co już jest dla niej trudne, stara się przekręcić głowę i skierować wzrok w taką dla siebie niewygodną stronę. Potrafi to powtórzyć: ostatnio nawet kilka razy pod rząd. Lepiej trzyma głowę, ma nieco inne spojrzenie, jakby bardziej przytomne. Widzę wysiłek, jaki podejmuje, widzę, jak jest po nim zmęczona. Zmęczenie jest też dowodem, że ona stara się to zrobić, świadomie.

Jak wygląda dzień Oli?

Jak zawsze: ciężka praca od rana do nocy. W nocy sen.

Po wszczepieniu stymulatora na pewno wyregulował się tryb czuwania i snu Oli. Stymulator włączamy o 7 rano, wyłączamy o 22. Ola budzi się chwilę przed włączeniem stymulatora, jakby na to czekała. Potem jeszcze ucina sobie drzemkę. Po wyłączeniu stymulatora, czyli po godzinie 22, wchodzi w sen.

Wcześniej dosyć często zamieniała dzień z nocą, co było dużym problemem — rehabilitacja nie mogła przynieść efektów, ponieważ Ola była w głębokim śnie.

Jak działa stymulator?

Wysyła porcję prądu do mózgu co piętnaście minut w ciągu dnia, kiedy jest aktywność. Dzięki temu mózg jest lepiej ukrwiony, co daje szansę, że zacznie lepiej pracować, że połączenia nerwowe odbudują się, przynajmniej częściowo. W nocy pozostaje czas na odpoczynek.

Ma Pani kontakt z Olą?

Wyłącznie emocjonalny. Oczywiście, skoro stara się zrobić to, o co ją się prosi, to znaczy, że rozumie, czego od niej chcemy.

Jest Pani zawiedziona, że te zmiany po wszczepieniu stymulatora nie są jakieś spektakularne, że Ola po prostu się nie obudziła, jak to zapowiadały niektóre tytuły artykułów w Internecie?

Po pierwsze, trzeba poczekać. Po drugie, staram się w ogóle w ten sposób nie myśleć. Staram się chodzić po ziemi i robić to, co możliwe.

Wiem, że mogę pomóc Oli tyle, ile to możliwe. Nie tworzę sobie jednak żadnych iluzji.

Iluzje mam w swoim zawodzie. Nie w życiu.


Rozmawiamy na tarasie motelu w Olsztynie. Ewa Błaszczyk nie ucieka od rozmów, wie, że o śpiączkach trzeba mówić, żeby wciąż podkreślać, że w śpiączce jest życie. Mówi spokojnie, skrywając własne emocje. Serdecznie rozmawia z rodzinami osób, które w Olsztynie mają wszczepiane stymulatory. Dla każdego zawsze znajduje czas.

 

Niektórym osobom rehabilitacja i wszczepienie stymulatorów pomaga bardziej niż Oli. Jak się z tym pogodzić?

Każdy ma indywidualny zapis swojego losu. Cierpieniu Oli trzeba nadać pozytywny sens, bo inaczej można by wpaść w depresję. Każde uszkodzenie mózgu jest inne i każdy organizm jest inny.

Trzeba znosić swój los, a nie tracić energię na to, że komuś coś pomogło, a komuś nie. Jestem pozbawiona takiego myślenia. Jedni się obudzą, inni nie. U każdego uszkodzenie mózgu wygląda inaczej.

Kiedyś prof. Jerzy Walecki mówił mi, że widział osoby, których mózgi były prawie nieuszkodzone, ale nie funkcjonowały. Ale widział też osoby z bardzo mocno uszkodzonym mózgiem, które pisały piękne wiersze. Za mało wiemy o mózgu, by można wyrokować. Z wielką pokorą trzeba robić swoje.

Szesnaście lat po wypadku Ola jest w stanie minimalnej świadomości, ale nie w stanie wegetatywnym. To znaczy, że nie jest „roślinką”…

Tak, potwierdziły to badania. Gdy założono jej zestaw z czujnikami wyłapującymi aktywność mózgu — Cyber Oko1 i kask elektroencefalograficzny — myślą przesunęła klocek na ekranie. Dokładniejszym i precyzyjniejszym badaniem jest czynnościowy rezonans magnetyczny sprzężony z EEG. Badania nimi też potwierdziły, że Ola jest w stanie minimalnej świadomości.

Badania te polegają na tym, że osobie w śpiączce pokazuje się filmy, fotografie osób znajomych i nieznajomych. Czasem są to zdjęcia pozytywne, czasem negatywne, chodzi o to, by były emocjonalne. Widać potem na ekranie, czy mózg pracuje i które ośrodki. Jeśli tak, to osoba dłużej skupia wzrok np. gdy widzi zdjęcie matki, ojca, męża, brata, dziecka niż wtedy, gdy są to zdjęcia osób obojętnych.

Czasem trzeba zastosować jakiś wstrząs, żeby spowodować emocje.

Jeśli np. ktoś próbował popełnić samobójstwo z powodu zawiedzionej miłości, to pokazuje mu się fotografię narzeczonej. I wtedy czasem zapala się taka czerwona lampa — i już wiadomo, że ktoś jest: myśli, czuje.

Czy zastanawia się Pani nad tym światem, w którym Ola jest? Co czuje, co myśli?

Gdzie Ola jest? Czasem widzę, że nie ma jej tu, z nami, tylko jest zupełnie gdzie indziej. Jeśli przy tym się śmieje, to cieszę się, że „tam” jest jej dobrze, nie cierpi. Staram się ze swojej strony robić wszystko, by nie cierpiała.

Bardzo dużo nie wiemy. Nie wiemy, jak wygląda tamten świat. Gdyby Ola kiedyś się ocknęła i mogła nam powiedzieć, co się z nią działo, co myślała, gdzie była, to na pewno bylibyśmy mądrzejsi.

Najtrudniejsze są dla mnie te momenty, kiedy ona cierpi.

Kiedy coś ją boli albo kiedy choruje?

Tak, zwłaszcza gdy trudno jej pomóc.

Myślę też, że ta minimalna świadomość, w której Ola się znajduje, w pewien sposób faluje. Są lepsze dni, kiedy jest z nią lepszy kontakt i są takie, kiedy kontakt jest słaby.

Wszystkie osoby będące w takim stanie są bardzo wrażliwe na pogodę, zmiany ciśnienia. Niepokoją się przed burzą. Wszystko to, co odczuwają meteoropaci, pacjenci neurologiczni odczuwają znacznie mocniej.

Trudno nam wyobrazić sobie, co myśli osoba, która — jak Ola — tyle czasu jest w stanie minimalnej świadomości, bez kontaktu ze światem…

Nie zamykam się na żadne metody. Bardzo ciekawa jest metoda według Arnolda Mindella, amerykańskiego psychologa. To tzw. praca z procesem. Polega na tym, że osoby w śpiączce nie ciągnie się do naszego świata, tylko terapeuta próbuje wejść tam, gdzie ta osoba przebywa. Często przy tym uwalniają się niesamowite przeżycia. Terapeuta oddycha równocześnie z osobą w śpiączce, wzajemnie czują swój oddech. To trwa pewien czas, ok. 20 minut, po to, by osoba w śpiączce uzyskała przeświadczenie, że tam, gdzie przebywa, nie jest sama. Dzięki temu może nastąpić u niej jakieś otwarcie. Kiedyś w ten sposób pracował z Olą Tomek Szwed, który teraz pracuje w „Budziku”. Prosił Olę, żeby ona wykrzyczała swój bunt, dlaczego jest w takim stanie. I krzyczał z nią. Ola krzyczała wtedy tak strasznie…

A więc można jakoś dotrzeć do tego „innego” świata. Tylko trzeba mieć wielką cierpliwość i pozytywne otwarcie. Tomek Szwed pracuje teraz w „Budziku”. Być może znów tego spróbujemy. Nie ma jednej uniwersalnej metody. Pracowaliśmy też metodą Tomatisa. Nagrałam dla Oli bajkę, swoim głosem, a potem została ona przetransponowana na takie dźwięki, jakby się ją słyszało, będąc w wodach płodowych.

Metody trzeba zmieniać, być może wreszcie trafi się na tę, która coś zmieni na trwałe.

Jest Pani aktorką, artystką, a musiała Pani zdobyć specjalistyczną wiedzę o mózgu. To chyba nie było łatwe dla osoby, która nie zajmowała się medycyną…

Fundacja zajmuje się szukaniem informacji o tym, co dzieje się na świecie, jeśli chodzi o pomoc osobom w śpiączce. W tej chwili jesteśmy w trakcie przygotowywania międzynarodowej konferencji naukowej dotyczącej śpiączki. Poprzednia, w listopadzie 2015 roku, dotyczyła odróżniania stanu wegetatywnego od stanu minimalnej świadomości. Obecnie zaczynamy przygotowywać międzynarodową konferencję na temat komórek macierzystych. Chcemy zaprosić osoby z całego świata, by przedstawiły stan wiedzy na ten temat: jakie są metody pozyskiwania komórek macierzystych, jakie jest ich zastosowanie, w jakich przypadkach są większe efekty, a w jakich nie, czy mamy władzę nad komórką macierzystą, czy np. nie zmieni się ona w nowotworową albo nie zróżnicuje się w coś innego, czyli np. w sercu nie wyrośnie kość. Chcemy, by konferencja odbyła się jesienią 2017 roku, na piętnastolecie istnienia Fundacji „Akogo?”.

W Olsztynie, w szpitalu uniwersyteckim, działa Fundacja na Rzecz Regeneracji Komórek Nerwowych, powołana przez prof. Maksymowicza, jestem jej prezesem. Jest też laboratorium komórek macierzystych. Profesor Maksymowicz leczy komórkami macierzystymi w eksperymentalnym programie stwardnienie zanikowe boczne. Chcemy, by można też było podawać komórki macierzyste osobom w śpiączce. Mam nadzieję, że pierwsze próby będą mogły się rozpocząć już za kilka miesięcy.

Ola też mogłaby dostać komórki?

To zależy od lekarzy. Z Olą próbowałyśmy już tego eksperymentu, jeździłam z nią do Moskwy, dostawała taką terapię.

Choć być może trzeba podawać komórki macierzyste w inny sposób lub je hodować inaczej.

Sama Pani szuka nowych terapii czy podpowiadają je lekarze?

Zawsze ktoś podpowiada, tylko trzeba szukać, pytać, wiedzieć, kogo spytać.

W 2015 roku na naszej konferencji był prof. Benedikt Berninger z Niemiec, z Instytutu Chemii Fizjologicznej przy Uniwersyteckim Centrum Medycznym w Moguncji. Udało mu się wraz z zespołem w ciągu 24 godzin zrekonstruować korę mózgową myszy. Na razie były to doświadczenia na myszach, ale skoro to się udało, to być może uda się też u ludzi? Gdyby te prace się powiodły, byłby to ogromny przełom dla wszystkich osób z uszkodzeniem mózgu.

Jak Pani się to wszystko udało? Stworzyć Fundację, Klinikę „Budzik”, doprowadzić do tego, że powstał w Polsce cały system pomocy osobom w śpiączce?

To konsekwentna praca i pomoc wielu ludzi. Może mam szczęście, może spotykam na swojej drodze właściwych ludzi, właśnie po to, żeby to wszystko szło do przodu?

W Fundacji często mamy wrażenie, że jest jakaś „niebieska reżyseria” tego projektu. Jak coś źle idzie, to zawsze coś się wydarza, co pcha nas do przodu.

Czy zauważa Pani, że przez te lata zmienił się stosunek lekarzy do osób w śpiączce?

Zdecydowanie tak. Gdy zaczynaliśmy, otaczała nas atmosfera sceptycyzmu: „po co to robić”, i „tak nic z tego nie będzie”. Trochę przymrużenie oka, kpina.

Jeździłam jednak po podobnych ośrodkach za granicą, widziałam, że w wielu z nich traktowanie osób w takim stanie wygląda zupełnie inaczej. Dla takich ludzi jak prof. Franz Gerstebrand z Wiednia, który założył w Insbrucku klinikę dla „śpiączek” i całe życie poświęcił temu tematowi, wszystko było ważne: i to, żeby taka osoba miała wykonane wszelkie badania, i to, że rodzic jest ważną osobą w leczeniu — bez niego nie można podejmować żadnych decyzji. Widziałam też, jaki on ma poważny np. stosunek do receptorów stóp czy ucha. W Polsce traktowano to wtedy niemal jak szamaństwo. A przecież te receptory są ważne: dochodzą do nich sygnały z mózgu, a z nich z kolei będą wybiegać sygnały do mózgu. Dlatego tak ważny jest masaż stóp, dłoni, wszystkich receptorów. Może w końcu coś przebije się do mózgu.

Opowiada Pani, że najpierw jest bunt: dlaczego tak się stało i wiara, że wszystko wróci do stanu takiego jak kiedyś. A potem przychodzi akceptacja. Czy rzeczywiście? Czy w ogóle da się zaakceptować to, że dziecko jest w takim stanie?

Muszę przyjąć do wiadomości fakty, bo nie mam innego wyjścia. Co nie znaczy, że nie szukam pomocy. Cały czas coś się dzieje. Komórki macierzyste są czymś bardzo ważnym i myślę, że mogą dużo zmienić.

Moim zdaniem, dużo pieniędzy powinno iść na badania związane z komórkami macierzystymi. Wszystko z nich powstaje. Gdybyśmy wiedzieli, jak to się dzieje, to byłaby rewolucja. Skończyłyby się przeszczepy, bo można by było wyhodować serce, płuca, wątrobę, wszystko. I być może naprawić mózg.

Wiele rodzin osób w śpiączce szuka pomocy u prof. Jana Talara. Była Pani u niego z Olą?

Tak. Gdy na początku wyrzucali nas z Centrum Zdrowia Dziecka, a ja się bałam, że dom nie jest dla Oli bezpiecznym miejscem, to prof. Talar powiedział, że weźmie Olę do siebie, do kliniki. Była tam trzy tygodnie. Mogę powiedzieć, że prof. Talar jest jedną z niewielu osób w Polsce, która zajmowała się już wcześniej problemem śpiączki. Za to mu chwała. Teraz będą już „Budziki” — jest już dla dzieci, a od niedawna też pierwszy „Budzik” dla dorosłych w Olsztynie.

Czy ma Pani poczucie, że dzięki Pani i dzięki Oli tak wiele w Polsce się zmieniło? Przedtem opieki nad chorymi w takim stanie niemal nie było.

Pewnie, że wiele się zmieniło. Kilka lat zajęło nam, żeby ludzie dowiedzieli się, kim jesteśmy, czego chcemy, co to jest śpiączka. Było wiele programów, artykułów, książek. Świadomość ludzi się zmieniła. To dobrze.

Bardzo nam zależało, żeby stworzyć coś, dzięki czemu będzie można pomóc nie konkretnie Jasiowi czy Kasi, tylko, żeby stworzyć rozwiązanie systemowe, dostępne dla wszystkich, żeby cała procedura była zalegalizowana, refundowana przez NFZ. Żeby powstało miejsce, w którym specjaliści zajmują się właśnie problemem śpiączki, a osoba w takim stanie nie była pionkiem, nikomu niepotrzebnym.

Jest Klinika „Budzik”, mają być „Budziki” dla dorosłych. Czy jak to się uda, to będzie można powiedzieć, że pomoc dla osób w śpiączce jest już dobra?