Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktykaTekst

0
Recenzje
Przeczytaj fragment
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa

Wspominając o kształceniu ustawicznym osób dotkniętych autyzmem, chciałam zwrócić uwagę na społeczny aspekt tego zagadnienia w odniesieniu do ludzi, którzy pozostają poza obowiązkiem szkolnym (są w „wieku postedukacyjnym”, to jest powyżej 25 roku życia).

Termin „kształcenie ustawiczne” z jednej strony sugeruje potrzebę kontynuacji dotychczasowego programu edukacji specjalnej, z drugiej zaś strony wydaje się akcentować znaczenie procesu integracji, który polega na włączaniu (inclusion) opisywanej grupy osób w problemy środowiska lokalnego, środowiska ich życia społecznego. Włączanie zakłada wytworzenie silnego poczucia wspólnoty i solidarności między ludźmi w ogóle bez pozbawiania kogokolwiek, w tym osób z autyzmem, naturalnych praw rozwoju ani możliwości zaspokajania potrzeby budowania więzi i braterstwa.

I tu pragnę nawiązać do wypowiedzi pani Weroniki (lat 25), która ma bardzo silnie utrwalone poczucie wspólnoty rodzinnej. Wszak rodzina – co podkreśla przy każdej okazji – jest dla niej najważniejsza.

Moja rodzinka jest szalona, wszyscy gdzieś biegają. Babcia biega po ogródku goniąc robaki. Tata dookoła domu coś naprawiając. Mama goni za towarem i za swoimi sklepiczkami. Brat maluje, kosi trawę i ucieka na randki. Była jeszcze jedna osobniczka moja siostra Marta, ale pogardziła moim towarzystwem i postanowiła przeprowadzić się do większej aglomeracji zwanej Gdańskiem. A ja – Weroniczka siedzę w domu i krzyczę do swoich ścian […].

2.4.6. Zainteresowanie zdobyciem kwalifikacji lub zawodu przez przykład swoich najbliższych

Okazuje się, że osoby z diagnozą autyzmu żyjące w symbiozie z dobrze rozumiejącymi ich problemy rodzicami i rodzeństwem chętnie uczestniczą w rozmowach i naradach rodzinnych. Dwoje uczestników naszego programu badań, pani Beata (lat 24) i pan Marian (lat 31) – z ich rodzinami od kilku już lat utrzymuję kontakty na niwie naukowej – przyglądających się aktywnemu życiu domowników jest zainteresowanych zdobyciem zawodu archiwisty. Jak wpadli na taki pomysł? Otóż starsza siostra pani Beaty pracuje w sądzie na stanowisku archiwisty. Siostra kilka razy zaprosiła panią Beatę do archiwum i pokazała jej, na czym polega ta praca. Pan Marian (bliski sąsiad i sympatia pani Beaty) także skorzystał z zaproszenia do archiwum, w którym – podobnie jak pani Beata – miał okazję poznać różne czynności związane z pracą archiwisty.

Podobnie zainteresowania najbliższych członków rodziny zachęciły trzy inne osoby biorące udział w omawianym programie badań, w tym panią Jagodę (lat 37), która marzy o zdobyciu zawodu kosmetyczki, oraz pana Wojtka (lat 35) i pana Andrzeja (lat 40), którzy są zainteresowani uzyskaniem kwalifikacji masażysty.

2.4.7. Media na usługach osób z autyzmem

Z analizy dokumentów, do których miałam dostęp, wynika, że dorosłe osoby z diagnozą autyzmu potrafią nas mile zaskakiwać. W populacji badanych aż 7 osób (23,33%) systematycznie korzystało z programów telewizyjnych poświęconych wojskowości i militariom, faunie i florze rzeczno-morskiej, geografii świata oraz fascynującej przyrodzie Amazonii. Z badanej grupy 5 osób (16,67%) korzystało z internetu, zgłębiając temat muzyki dawnej, rozrywkowej i dworskiej oraz dziejów kultury polskiej. Pan Antoni (lat 47), który amatorsko grywa na akordeonie i perkusji, od czasu do czasu zastępuje nieobecnego na próbach orkiestry jednego z muzyków, który studiuje w Akademii Muzycznej we Wrocławiu.

Ponadto 3 osoby (10%), które poznałam dzięki metodzie ułatwionej komunikacji, były zainteresowane muzyką wokalną i piosenką, a także filmem i filmowaniem oraz fotografią i fotografowaniem. Ich zainteresowania wynikały przede wszystkim z doświadczeń rodzinnych i zawodowych rodziców (w jednym przypadku także dziadków), którzy są artystami estradowymi. Ojcowie zajmujący się reżyserią i sztuką filmową zabierali swych synów na plan filmowy i powierzali im do wykonania różnego rodzaju czynności techniczne niewymagające ani zbyt dużego wysiłku, ani też nakładu pracy; w ten sposób wdrażali ich do pełnienia nałożonych obowiązków.

2.4.8. Chęć podjęcia jakiejś aktywności celem jej utrwalenia i doskonalenia siebie

Analizując zebrany materiał dokumentacyjny, a więc odpowiedzi na pytania, chciałabym zwrócić uwagę na jedno z nich: „Co zdaniem Pani/Pana decyduje o chęci podjęcia jakiejś aktywności celem jej utrwalenia i doskonalenia »siebie«?”. Odpowiedź na tak sformułowane pytanie dla żadnego z badanych nie była łatwa. Trzeba było długo tłumaczyć i szukać sposobów ułatwiających wszystkim zrozumienie pytania. W końcu ponad 80% badanych (25 osób) potwierdziło, że o podjęciu przez nich jakiejkolwiek aktywności decydowali rodzice, którzy nie tylko nakazywali wykonywanie określonej czynności, ale też nadzorowali jej wykonanie. W trzech przypadkach (10%) decyzja o podjęciu aktywności była inspirowana przez rodzeństwo. Dwie osoby z diagnozą autyzmu pozostające pod kuratelą dziadków krok po kroku były konsekwentnie wdrażane do podejmowania takich aktywności, jakie wynikały z „regulaminu” i harmonogramu dnia. Pomimo bardzo bogatego materiału empirycznego, jaki udało mi się zgromadzić (w ciągu bardzo pracowitych pięciu lat), nie mogłam zaprezentować tu wszystkich uzyskanych wyników (głównie z powodu ograniczeń edytorskich). Liczę jednak na to, że do podjętego tematu wrócę niebawem, by pokazać całe mnóstwo zagadnień, których nie udało się zaprezentować w tym rozdziale, tym bardziej że literatura przedmiotu dotycząca jakości życia, kształcenia i aktywności oraz osobowego i społecznego rozwoju dorosłych z autyzmem jest bardzo uboga.

2.5. Podsumowanie i próba konstatacji

Podtrzymywanie oraz rozwijanie aktywności społecznej i edukacyjnej dorosłych osób z diagnozą autyzmu (zwłaszcza tych powyżej 25 roku życia) wydaje się potrzebą chwili. Z kwerendy literatury przedmiotowej wynika, że akcent w dotychczasowych badaniach kładziono głównie na rozwój dzieci i młodzieży z diagnozą autyzmu, na metody diagnozy, na terapię zaburzeń czy strategie postępowania logopedycznego. Natomiast ciągle za mało jest badań dotyczących dorosłości osób z autyzmem, a przecież problem ten istnieje i istnieć będzie tak długo, jak długo istnieć będzie autyzm.

Pochylając się nad zagadnieniem dorosłości osób z diagnozą autyzmu, doszłam do wniosku, iż warto byłoby zwrócić uwagę na takie kwestie badawcze, jak:

• doświadczanie siebie i własnej niepełnosprawności przez dorosłych z diagnozą autyzmu;

• funkcjonowanie społeczne osób z autyzmem (np. w rodzinie, w środowisku życia i zamieszkania);

• osobiste doznania i oczekiwania związane ze stanem zdrowia i procesem rehabilitacji;

• ogólna satysfakcja i zadowolenie z życia;

• planowanie własnej przyszłości i związanej z nią aktywności;

• aktywność towarzysko-rekreacyjna i społeczna.

Osoby objęte badaniami własnymi w pełni zdawały sobie sprawę z tego, że człowiek jest istotą aktywną i taką powinien pozostać. Według dorosłych obarczonych autyzmem aktywność poznawcza i fizyczna (tj. ruchowa: lokomocyjna i manualna), jak również intelektualna czy artystyczna są podstawą życia i kreowania człowieka przyszłości. Towarzysząc osobom z autyzmem od wielu już lat, zauważam, że te żyjące w dzisiejszej rzeczywistości w żadnej mierze nie dają się porównać z tymi, które poznałam i prowadziłam w latach sześćdziesiątych czy siedemdziesiątych. Zmieniały się czasy, a wraz z nimi ludzie. Aktywność poznawcza, ruchowa czy społeczna, którą trzeba pielęgnować i na każdym kroku rozwijać, może dawać – i na ogół daje – satysfakcję osobom z autyzmem, co potwierdzają pisane do mnie listy czy e-maile. Świadomość, że są przydatne w domu, w rodzinie pochodzenia, na warsztatach terapii zajęciowej lub w świetlicy czy klubie, do których uczęszczają, daje tym osobom poczucie zadowolenia i spełnienia. Poczucie dowartościowania dostarcza im – wbrew pozorom – wiele radości, której nie potrafią okazać w sposób czytelny dla otoczenia. Okazuje się, że osoby dobrze prowadzone od wczesnego dzieciństwa, które utrwaliły nawyk obowiązkowości i aktywności, mają poczucie sprawstwa i zadowolenia z osiąganych, choćby niewielkich, sukcesów życiowych.

Chociaż nie jest to żadne pocieszenie, to trzeba sobie zdawać sprawę, że nie wszystkie dorosłe osoby dotknięte autyzmem są w stanie podejmować trud doskonalenia siebie zgodnie ze swoimi zainteresowaniami. To jednak nie powód, by takie osoby pozostawić same sobie, by zostawiać je na pastwę losu. Wiele z nich potrzebuje i będzie do końca swoich dni potrzebowało odpowiedniego ukierunkowania, a także ludzkiej, życzliwej pomocy oraz wsparcia ze strony innych ludzi – i z tym trzeba się pogodzić.

Jak się zdaje, nadal utrwala się stereotypowy obraz autyzmu. Wynika to z niezrozumienia istoty tego zaburzenia oraz z krzywdzących sądów na temat dotkniętych nim ludzi, zwracających uwagę głównie na przeżywane przez tychże ludzi trudności. Na podstawie wieloletnich badań własnych doszłam do wniosku, że kłopoty z przystosowaniem się osób z autyzmem do coraz to nowych, ciągle zmieniających się warunków otoczenia wcale nie przeszkadzają im w tym, aby zacząć samodzielnie – obserwując zachowania innych – poszukiwać okazji do brania powoli losu w swoje ręce.

To za sprawą pozyskanych, dziś już dorosłych, osób z autyzmem postanowiłam przedstawić kilka faktów wskazujących na wyraźne zmiany zachodzące w ich autopercepcji i samoocenie. Wspomniane osoby, stojąc u progu dorosłości – bardzo trudnego etapu życia – wydają się z determinacją walczyć o jej podstawy, o satysfakcjonujące kontakty z rodziną i przyjaciółmi, o realizację swoich marzeń i planów dotyczących indywidualnie postrzeganej bliższej i dalszej przyszłości. Krytyczne spojrzenie na kliniczny obraz autyzmu z perspektywy namysłu nad własnym życiem, utrwalany przez lata, trudne do zaakceptowania doświadczenia w kontekście rewizji posiadanej wiedzy i sposobów ujmowania zjawisk definiujących istotę zaburzenia wydają się w tym momencie czymś w rodzaju konfrontacji z przeszłością.

 

W rozdziale chciałam przybliżyć wyniki badań własnych, opartych na systematycznie gromadzonych materiałach pochodzących od osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz ich rodziców i/lub opiekunów. Kolejnym źródłem informacji o uczestnikach badań, ich doznaniach i próbach rozliczania się z przeszłością były obserwacje ich zachowań, bezpośrednie rozmowy z nimi oraz korespondencja (e-maile, listy, pozdrowienia, a nawet wypracowania szkolne, osobliwa poezja czy próby wyrażania siebie w barwnie zaprezentowanych biogramach). Analiza zebranego materiału faktograficznego pozwoliła mi zupełnie inaczej, niż dotąd było to możliwe, spojrzeć na dynamikę i efekty rozwoju osób z diagnozą autyzmu oraz na ich sposób postrzegania siebie na tle dynamiki współczesnego świata. Podejmowane przez badanych próby wglądu w siebie wydają się milowym krokiem w budowaniu swej tożsamości i obrazu samego siebie.

Na koniec pozwolę sobie dodać, że nie ma ludzi idealnych. Każdy z nas jest taki, jaki jest! Człowiek nie tylko uczy się i pamięta, ale także zapomina; nie tylko się myli w życiu, ale potrafi też naprawiać popełnione błędy i wyrządzone zło; nie tylko coś gubi, ale i odnajduje. Zatem osoba dorosła obarczona diagnozą autyzmu, podobnie jak każdy człowiek, może się wiele w życiu nauczyć i zapamiętać, a my jako jej towarzysze zadbajmy jedynie o to, by dostarczać jej tylko tego, co ma wartość, co jest dobre, piękne i pożyteczne.

Literatura

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. www.dsm5.org (dostęp: 14 lutego 2016).

Błeszyński, J. (2002). Terapia dziecka autystycznego i z głębokimi deficytami rozwojowymi. W: J. Pańczyk (red.), Forum Pedagogów Specjalnych XXI wieku (t. 3, s. 16–39). Łódź: Wydawnictwo UŁ.

Bobkowicz-Lewartowska, L. (2000). Autyzm dziecięcy – zagadnienia diagnozy i terapii. Kraków: Impuls.

Boksa, E. (2016). ABC zespołu Aspergera. W: A. Kominek (red.), Aspi-racje. Naukowy obraz osób z zespołem Aspergera w aspekcie kulturowym, terapeutycznym i komunikacyjnym (s. 21–44). Kielce: Instytut Filologii Polskiej UJK.

Cantor, R. M. (2009). Molecular genetics of autism. Current Psychiatry Reports, 11(2), 137–142.

Gałkowski, T., Kossewska, J. (red.). (2000). Autyzm wyzwaniem naszych czasów. Kraków: Wydawnictwo AP.

Kamińska, E., Kolenda, A. (2008). Zrozumieć autyzm. Integracja, 2, 66–70.

Konopnicki, J. (1971). Niedostosowanie społeczne. Warszawa: PWN.

Korczak, J. (1978). Prawo dziecka do szacunku. W: S. Wołoszyn, Korczak. Warszawa: Wiedza Powszechna.

Minczakiewicz, E. M. (1998). Z badań nad rozwojem umiejętności komunikacyjnych u dzieci autystycznych. W: H. Jaklewicz (red.), Edukacja osób autystycznych w praktyce i badaniach naukowych (s. 75–88). Gdańsk: Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym.

Minczakiewicz, E. M. (2000). Socjalizacja dziecka autystycznego poprzez zabawę. W: T. Gałkowski, J. Kossewska (red.), Autyzm wyzwaniem naszych czasów (s. 138–147). Kraków: Wydawnictwo AP.

Minczakiewicz, E. M. (2009). Śpiew i muzyka w rozwijaniu aktywności komunikacyjnej u dzieci z diagnozą autyzmu. W: B. Winczura (red.), Autyzm. Na granicy zrozumienia (s. 133–148). Kraków: Impuls.

Minczakiewicz, E. M. (2012). Kamień z Rosetty sawantyzmu w świecie zjawisk paranormalnych i komputeryzacji. W: J. Morbitzer, E. Musiał (red.), Człowiek, media, edukacja (s. 289–294). Kraków: Katedra Technologii i Mediów Edukacyjnych Uniwersytetu Pedagogicznego.

Minczakiewicz, E. M. (2014). Muzyka i muzykowanie w pokonywaniu trudności komunikacyjnych i językowych u dzieci z diagnozą autyzmu. Logopedia Silesiana, 3, 192–209.

Pochopień-Brzóska, U. (2008). Efekty pracy Metodą Ułatwionej Komunikacji [UK] z osobą autystyczną – studium przypadku. Nieopublikowana praca magisterska. Kraków: AP.

Warrick, A. (1999). Porozumiewanie się bez słów. Komunikacja wspomagająca i alternatywna na świecie. Przeł. M. Dońska-Olszko. Warszawa: Stowarzyszenie na Rzecz Propagowania Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez Słów”.

Rozdział 3 Społeczno-komunikacyjne uwarunkowania rozwoju teorii umysłu u osób ze spektrum autyzmu. Od narodzin ku dorosłości

Barbara Winczura

3.1. Wprowadzenie

Osoby ze spektrum autyzmu wykazują poważne deficyty w zakresie kompetencji społecznych i zdolności komunikacyjnych. Interpretują zachowanie innych w sposób dosłowny, nie dostrzegają rozróżnień opartych na intencjach, uczuciach, pragnieniach albo przekonaniach (Frith, 1989). Nie rozumieją tego, że ludzie mają umysł i że z zachowaniami są związane stany mentalne. Teza, że w autyzmie występuje specyficzny deficyt rozumienia umysłu, a nie jedynie ogólna niezdolność do rozumienia relacji społecznych, zyskała potwierdzenie w wielu badaniach (Baron-Cohen, 1991, 1995; Leslie, 1990; Frith, 1989, 1993; Leslie i Frith, 1988).

Nieprawidłowości w rozwoju języka i posługiwaniu się mową należy wiązać z trudnościami w socjalizacji dziecka, a szczególnie z deficytami w rozwoju teorii umysłu. Problemy osób ze spektrum autyzmu w interakcjach społecznych pozostają w ścisłym związku z trudnościami w rozumieniu zjawisk, jakie zachodzą zarówno w ich własnym, jak i cudzym umyśle (Baron-Cohen, 1997).

Poziom rozwoju teorii umysłu u osób ze spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowany i zależy od poziomu rozwoju umysłowego i językowego, a także od wielu innych czynników, zarówno biologicznych, jak i środowiskowych. Rozwój zdolności związanych z teorią umysłu przebiega u tych osób ze znacznym opóźnieniem i pozostaje w ścisłej korelacji z wiekiem (Ronald, Viding, Happé i Plomin, 2006). Teoria umysłu zależy od wielu aspektów funkcjonowania społecznego i umiejętności komunikacyjnych. Relację miedzy nią a umiejętnościami społecznymi można określić jako obustronną. Wyższe kompetencje społeczne pozwalają przewidzieć szybszy rozwój teorii umysłu, z kolei wyższy poziom rozwoju teorii umysłu umożliwia lepszy poziom funkcjonowania społecznego (Astington, 2003).

3.2. Umiejętności społeczne i komunikacja a teoria umysłu u osób ze spektrum autyzmu

Zaburzenia teorii umysłu u osób ze spektrum autyzmu wiążą się z trudnościami w interakcjach społecznych oraz w komunikowaniu się, głównie na poziomie intencjonalnym (Frith, 1989; Leslie i Frith, 1988). Deficyty umiejętności społecznych są już obserwowane w okresie niemowlęcym i poniemowlęcym. Reakcje osób ze spektrum autyzmu w sytuacjach społecznych są najczęściej nieadekwatne do oczekiwań środowiska. Wynika to głównie z trudności tych osób w regulowaniu własnych emocji, w wykorzystywaniu gestów i werbalizacji odpowiednich do wieku oraz w zachowywaniu się stosownie i zgodnie z oczekiwaniami (Smogorzewska i Szumski, 2015). Skutkiem deficytów socjalizacji są znaczące trudności w rozwoju teorii umysłu, które wiążą się także z problemami ze wspólną uwagą, z rozumieniem intencji i pragnień innych ludzi oraz z komunikacją (Phillips, Baron-Cohen i Rutter, 1998).

Do szczególnych trudności w komunikacji społecznej, które mogą mieć związek z nieprawidłowościami w rozwoju teorii umysłu, należą: zaburzenia zdolności rozpoznawania twarzy i ekspresji emocji oraz monitorowania kierunku patrzenia, ograniczona zdolność tworzenia wspólnego pola uwagi, w tym brak wskazywania i poszukiwania kontaktu wzrokowego, a także zaburzone wokalizowanie lub werbalizowanie myśli w celu zwrócenia uwagi na dany obiekt (Pisula, 2011, 2012).

Dzieci z autyzmem znacznie gorzej niż ich rówieśnicy radzą sobie z ukierunkowaniem uwagi na różne bodźce, a szczególnie na bodźce społeczne (Dawson, Webb, Carver, Panagiotides i McPartland, 2004). Nie dostrzegają różnicy między rzeczywistością a jej umysłową reprezentacją (Baron-Cohen, 1995), co głównie ujawnia się podczas zabaw polegających na udawaniu (Leslie, 1987). Nie potrafią udawać, że przedmiot jest czymś innym niż w rzeczywistości, i wykorzystywać go w zabawie tak, jakby miał jakieś nieznane dotąd, wyobrażone właściwości. Najczęściej bawią się w sposób schematyczny i mało twórczy (Baron-Cohen, 1989). Zabawa polegająca na pozorowaniu czegoś, udawaniu stanowi ważny wskaźnik rozwoju teorii umysłu (Leslie, 1987, 1990).

Zaburzenia zdolności społecznego komunikowania się występujące u osób ze spektrum autyzmu mają rozległy charakter. Dotyczą one zarówno rozwoju języka i mowy, jak i porozumiewania się niewerbalnego. Obejmują rozumienie komunikatów i zdolność do ich wyrażania. Zakres i stopień nasilenia tych zaburzeń są jednak bardzo zróżnicowane. Wszystkie osoby należące do tej populacji mają podobne trudności ze zrozumieniem funkcji komunikowania się, brakuje im umiejętności wykorzystania zachowań komunikacyjnych do regulacji kontaktów społecznych oraz nie rozumieją, na czym polega dialog. Głównej przyczyny tych problemów należy upatrywać w braku wiedzy o tym, do czego służy komunikacja, oraz w braku potrzebnych umiejętności komunikacyjnych. Natomiast nie wynikają one z braku motywacji tych osób do komunikowania się (Pisula, 2008; Kutscher, Attwood i Wolff, 2007; Markiewicz, 2004).

Zaburzenia wczesnych etapów procesu rozwoju relacji społecznych i komunikacji u dzieci z autyzmem dotyczą między innymi zdolności intencjonalnej komunikacji i posługiwania się symbolami – gestami, słowami oraz przedmiotami oznaczającymi inne obiekty (głównie podczas zabawy w udawanie), te zaś warunkują dalszy rozwój językowy (Pisula, 2012). Również zdolności komunikowania się niewerbalnego są znacznie słabiej rozwinięte.

Szczególne deficyty obserwuje się w zakresie tworzenia wspólnego pola uwagi, naśladowania oraz symbolicznych aspektów porozumiewania się (Dawson, Webb, Carver, Panagiotides i McPartland, 2004; Charman i in., 1997; Pisula, 2008). Nieprawidłowości te obejmują między innymi: brak kontaktu wzrokowego lub zaburzony kontakt, brak wskazywania i podążania wzrokiem za kierunkiem patrzenia drugiej osoby oraz nieumiejętność interpretowania ruchów oczu. Przyczyn owych problemów można się doszukiwać w niewłaściwym odczytywaniu wyrazu twarzy, co w konsekwencji utrudnia przypisywanie ludziom określonych stanów umysłu (Baron-Cohen, 1995, 1997). Z kolei trudności w tworzeniu wspólnego pola uwagi można zaobserwować u wielu dzieci z autyzmem już w drugiej połowie pierwszego roku życia. Przejawiają się one w ograniczonej zdolności dziecka do odbioru bodźców społecznych oraz w braku: zainteresowania ludźmi, reakcji na własne imię i odpowiedzi na komunikaty rodziców kierowane do dziecka (Werner, Dawson, Munson i Osterling, 2005; Baranek, 1999). Zaburzenia te istotnie ograniczają dostęp do informacji o znaczeniu społecznym i negatywnie wpływają na rozwój kompetencji komunikacyjnej (Carpenter, Nagell i Tomasello, 1998). Przyczyniają się także do problemów w rozwoju teorii umysłu, a te z kolei mają bezpośredni wpływ na rozwój zdolności komunikacji społecznej (Dawson, Webb, Carver, Panagiotides i McPartland, 2004).

Nie ulega wątpliwości, że zaburzenia w rozwoju społecznym i komunikowaniu się występujące u osób z autyzmem można rozpatrywać jako pochodną zakłóceń w rozwoju teorii umysłu (Winczura, 2008; Taylor, 2007). Umiejętności komunikacyjne w dużym stopniu warunkują rozwój procesów myślowych oraz możliwości poznania społecznego, a także wymianę informacji. Poziom kompetencji językowych determinuje zdolność przypisywania innym ludziom stanów umysłu. To, co dzieje się w umyśle drugiego człowieka, jest oczywiście nieobserwowalne, wymaga więc zrozumienia niewerbalnych elementów komunikacji (mimiki, gestów, postawy, zachowania), co u osób ze spektrum autyzmu jest szczególnie zaburzone. Zdolność rozumienia, co inni ludzie myślą, czują, przypuszczają, jakie mają intencje zachowań, łączy ścisła zależność ze sprawnością komunikacyjną (Białecka-Pikul, 1993, 1998, 2002, 2012).

Nieprawidłowości w rozwoju teorii umysłu u osób ze spektrum autyzmu łączą się także z ograniczoną zdolnością rozumienia przyczyn własnego zachowania oraz autorefleksji. Osobie z autyzmem sprawia wiele trudu rozpoznanie i rozróżnienie własnych stanów umysłowych oraz obserwowanie swojej aktywności umysłowej, czyli trudno jej określić, co wie, kiedy i o czym myśli, czego pragnie i do czego zmierza, jakie ma intencje. Nie potrafi wskazać czynników, które wpływają na jej motywację, myślenie i działanie oraz wnioskowanie o stanach umysłowych analogicznych do tych występujących u innych ludzi. Ponadto nie umie przewidzieć, jak zachowają się inne osoby w określonych okolicznościach (Pisula, 2012).

 

3.3. Narodziny teorii umysłu u osób ze spektrum autyzmu

Badania pozwoliły ustalić, że teoria umysłu jest zdolnością, która kształtuje się u dzieci wraz z ich rozwojem, choć mechanizmy tego procesu nie zostały do końca poznane. Podstawowe umiejętności związane z teorią umysłu pojawiają się u większości prawidłowo rozwijających się dzieci około piątego roku życia. Trzylatki na ogół nie mają jeszcze rozwiniętej teorii umysłu, a wśród czterolatków obserwuje się duże różnice w tym zakresie (Wellman, Cross i Watson, 2001). Teoria umysłu u dzieci ze spektrum autyzmu rozwija się – w porównaniu z dziećmi z innymi opóźnieniami rozwoju i niepełnosprawnością – najpóźniej, bo nawet po ukończeniu przez nie dziesiątego roku życia (Baron-Cohen, 1989, 2001). Deficyt teorii umysłu jest wysoce specyficzny dla osób z autyzmem (Baron-Cohen, 1995).

Większość przeprowadzonych do tej pory badań nad teorią umysłu skupia się na wczesnym dzieciństwie – najintensywniej badano rozwój teorii umysłu właśnie w tym okresie rozwojowym. W związku jednak z poszukiwaniem źródeł dziecięcego rozumienia umysłu uwaga badaczy przenosi się obecnie z okresu przedszkolnego na niemowlęcy. Według Petera R. Hobsona (1993) i Alana M. Lesliego (1987) rosnące uznanie dla zakresu i stopnia zaawansowania rozumienia umysłu przez dzieci w wieku przedszkolnym uwiarygodnia tezę, że niemowlęta mogą być bogato wyposażone we wrodzoną wiedzę, ograniczenia i (lub) predyspozycje, które wspierają rozwój teorii umysłu.

Wiele badań i obserwacji pokazuje, iż od bardzo wczesnego wieku niemowlęta zdają sobie sprawę z tego, że inni ludzie są w ich życiu obiektami o szczególnym znaczeniu (Taylor, 2007). Zaczynają życie z przekonaniem, że między ich umysłami a umysłami innych ludzi istnieją zasadnicze podobieństwa. Obserwując zachowania ludzi – co robią, co mówią – stopniowo sobie uświadamiają, że inne umysły wcale nie są takie same. To przekonanie pozwala im zrobić pierwszy krok na drodze do rozwiązania problemów innych umysłów (Gopnik, Meltzoff i Kuhl, 2004). Zatem początków rozwoju teorii umysłu zaczyna się poszukiwać już u niemowląt w pierwszym roku życia.

Szczególne zainteresowanie badaczy budzi rozpoznanie tych rodzajów wiedzy czy zachowań małych dzieci, które najbardziej bezpośrednio wiążą się z rozwojem przeświadczeń o życiu umysłowym. Najwięcej uwagi poświęca się tym umiejętnościom społecznym i komunikacyjnym, które uznano za predyktory rozwoju teorii umysłu. Należą do nich:

• zdolność naśladowania;

• wspólna uwaga;

• zabawa polegająca na udawaniu;

• nawiązywanie kontaktu wzrokowego i interakcja twarzą w twarz;

• komunikacja intencjonalna.

Umiejętności te traktowane są jako wstępny etap rozwoju teorii umysłu.

3.4. Naśladowanie i rozumienie zachowań innych a teoria umysłu u osób ze spektrum autyzmu

Dziecko zdobywa podstawowe umiejętności rozwojowe przez naśladowanie. Jego rozwój społeczny i komunikacja pozostają w ścisłym związku z naśladowaniem. Dziecko uczy się zachowywać tak jak jego opiekunowie oraz inni członkowie społeczności, w której żyje. Powtarza mimikę, gesty, ruchy, dźwięki, a później słowa (Cieszyńska i Korendo, 2008). Zdolność niemowląt do naśladowania jest nie tylko wskaźnikiem wiedzy społecznej, ale także mechanizmem rozwoju głębszych przeświadczeń o społecznym świecie innych ludzi (Taylor, 2007).

W pierwszych dwóch latach życia dziecka umiejętność naśladowania rozwija się i staje ważnym sposobem uczenia się. W wieku niemowlęcym dziecko naśladuje jedynie wszelkie ruchy ciała, ale już w drugim roku życia powtarza czynności, czyli działania na przedmiotach pokazywane przez dorosłych. Dzięki naśladownictwu uczy się powtarzać zachowania proponowane i akceptowane przez dorosłego. Stopniowo dzieci zaczynają zachowywać się tak jak otaczający je dorośli (Kielar-Turska i Białecka-Pikul, 2004).

Uczenie się przez naśladownictwo opiera się zasadniczo na skłonności niemowląt do utożsamiania się z dorosłymi, którą przejawiają bardzo wcześnie, oraz na ich zdolności do rozróżniania w działaniach innych ludzi celu i różnych środków, które można wybrać, aby cel ten osiągnąć. Widzimy te same przedmioty i przy ich użyciu wykonujemy te same czynności. To odkrycie uzupełnia dziecięce rozumienie umysłów innych ludzi o całkowicie nowy wymiar (Gopnik, Meltzoff i Kuhl, 2004). Rozwój teorii umysłu jest zakorzeniony w niemowlęcej zdolności naśladowania (Meltzoff i Gopnik, 1993).

W opinii Michaela Tomasello, Ann Cale Kruger i Hilary Horn Ratner (za: Taylor, 2007), aby dziecko umiało odtworzyć we właściwym kontekście zachowania dorosłego, musi rozumieć intencjonalność, w przeciwnym razie nie będzie w stanie zidentyfikować tych elementów zachowania dorosłego, które były kluczowe dla osiągnięcia pożądanego celu. Uczenie się przez naśladownictwo, jakby rozmyślne naśladowanie, może świadczyć o rozumieniu przez niemowlęta ludzi jako intencjonalnych sprawców (Tomasello, 2002). Naśladowanie nowych działań traktuje się tutaj jako cechę wiążącą się z odczytywaniem stanu umysłu drugiego człowieka, czyli posługiwanie się teorią umysłu (Gałkowski, 1997).

J. Gavin Bremner uważa, że naśladownictwo u niemowląt jest nie tylko wskaźnikiem świadomości i umiejętności komunikacji społecznej, lecz również istotnym źródłem informacji o dziecięcym rozumieniu świata. W szczególności wyraża ono dziecięce pojmowanie relacji między Ja a innymi osobami. Niemniej jednak naśladowanie niemowląt ma ważne implikacje dla ich rozwoju społecznego oraz komunikacji, ponieważ stanowi mechanizm uczenia się ludzkiego zachowania (za: Birch, 2009).

Zdaniem Jeana Piageta naśladownictwo nie ma w ogóle charakteru zjawiska automatycznego, mimowolnego, lecz stanowi jakby kopię w stosunku do kliszy. Zmienia się wraz z wiekiem, gdyż dziecko nie dziedziczy żadnej określonej techniki naśladowania, lecz przyswaja stopniowo różne formy naśladownictwa bezpośredniego, to jest w obecności modela, a następnie naśladownictwa odroczonego, gdy dana czynność pojawia się po upływie pewnego czasu jako wyobrażenie. W opinii autora w zabawach symbolicznych czynności odtwarzane przez naśladownictwo zespalają się z czynnościami wyobraźni twórczej. Naśladownictwo jest zatem szczególną formą uczenia się. W początkowych latach życia ma ono co prawda charakter niezamierzony, choć celowy, ale potem już zamierzony i dowolny. Zgodnie z tym stanowiskiem funkcją naśladownictwa, będącego jakby przedłużeniem procesów akomodacji, jest dostosowanie opanowanych już przez dziecko schematów czynnościowych do zewnętrznego środowiska, do wzorów i modeli, na jakie dziecko w tym środowisku natrafia (zob. Przetacznik-Gierowska i Makiełło-Jarża, 1992).

Pierwotny mechanizm korzystania z wiedzy społecznej polegający na rozumieniu i naśladowaniu zachowań innych jest u dzieci z autyzmem znacznie zaburzony. Poziom umiejętności naśladowania w ich przypadku jest zdecydowanie niższy niż w przypadku dzieci o prawidłowym rozwoju i dzieci z niepełnosprawnością intelektualną (Szczypczyk, 2009). Nawet jeżeli coś naśladują, to wykonują daną czynność automatycznie, bez rozumienia znaczenia tego, co powtarzają (Frith, 2008). Nieumiejętność naśladowania istotnie ogranicza im dostęp do informacji o znaczeniu społecznym i negatywnie wpływa na rozwój kompetencji komunikacyjnej (Pisula, 2008).

Można zauważyć, że dzieci z autyzmem pod koniec pierwszego roku życia nie są zainteresowane zabawami polegającymi na naśladowaniu (np. zabawą w „a kuku!”, robieniem „pa, pa” na pożegnanie). W ich przypadku ma to ścisły związek z nieumiejętnością naśladowania gestów i z zaburzonym rozwojem umiejętności społecznych (Jagielska, 2009a). Dzieci te sprawiają wrażenie niezainteresowanych interpersonalnymi aspektami relacji z innymi ludźmi, czy też nieświadomych owych aspektów. Nawet jeżeli dają się włączyć w pewne rodzaje aktywności, to i tak przyjmują w nich bierną postawę (Pisula, 1993). Żadna społeczna pochwała rodziców nie jest tutaj czynnikiem wzmacniającym. Istnieją przypuszczenia, że być może ma to związek z zaburzeniem koncentracji na ludzkim modelu. Nawet jeżeli dzieciom autystycznym udaje się naśladować pewne zachowania, to w większości przypadków jest to ich własny, indywidualny sposób przyjmowania informacji, a nie po prostu kopiowanie czynności innych ludzi. W miarę dojrzewania dziecka proces naśladowania zaczyna mieć ścisły związek z rozwojem wyobraźni. Wyobraźnia to często zdolność naśladowania czegoś rzeczywistego i dodawania do tego różnych zmyślonych wydarzeń w nowych zestawieniach. U dzieci z autyzmem i w tym obszarze zauważa się wyraźne zaburzenia. Działania podejmowane przez te dzieci są raczej konkretne niż reprezentacyjne (Siegel, 1996).