Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktykaTekst

0
Recenzje
Przeczytaj fragment
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa

Niezwykle istotne jest to, aby wsparcie otoczenia nie polegało na ograniczaniu niezależności osób z ASD, a raczej na wzmacnianiu ich potencjału rozwojowego. Dążenie do niezależności rozumianej jako samodzielne mieszkanie jest jednym z najistotniejszych zadań rozwojowych wczesnej dorosłości. Osoby wysoko funkcjonujące i w tym aspekcie napotykają liczne trudności (Preißmann, 2014). Zwykle są zbyt samodzielne i mają zbyt dużą potrzebę prywatności, aby mieszkać w domu opieki, lecz są niedostatecznie zaradne życiowo, aby mieszkać całkowicie samodzielnie. Często potrzebują wiele wsparcia ze strony bliższej i dalszej rodziny, aby ich sytuacja życiowa była stabilna. Tym młodym dorosłym przeważnie brakuje sieci wsparcia, potrzebnej szczególnie wtedy, gdy pojawiają się sytuacje wyjątkowo trudne, takie jak choroba kogoś bliskiego. Wypracowano różne sposoby rozwiązywania kłopotów mieszkaniowych dorosłych z autyzmem (m.in. wspólnoty terapeutyczne, samodzielne mieszkania w nadzorowanej wspólnocie czy farmy życia).

Na zakończenie warto podkreślić, że dojrzewanie i wczesna dorosłość osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są badane znacznie rzadziej niż różnorodne zjawiska czasu dojrzewania i wczesnej dorosłości osób rozwijających się typowo. W zakresie intensywności pomocy i specjalistycznej opieki proponowanej dorosłym z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, także w Polsce, ciągle dzieje się za mało i rodziny zbyt często zostają pozostawione same sobie, raczej z rosnącymi niż znikającymi problemami. Znacznie więcej napisano o osobach dorastających i dorosłych z zespołem Aspergera oraz wysoko funkcjonujących z autyzmem (Attwood, 2006; Preißmann, 2014; Wojciechowska, 2013) niż o osobach z niepełnosprawnością intelektualną i nisko funkcjonujących. Autorzy części publikacji sami mają zespół Aspergera i opowiadają o doświadczeniach życiowych zarówno własnych, jak i innych ludzi mających podobne trudności (Grandin i Duffy, 2013; Grandin i Panek, 2016; Schmidt, 2014). Niewątpliwie wynika to z tego, że takie osoby mogą i chcą stanowić o sobie, co więcej – chcą przekazać innym swój wyjątkowy punkt widzenia i sposób pojmowania świata.

Podsumowując, można stwierdzić, że wszyscy pracujący z młodymi dorosłymi z ASD, rodziny tych ostatnich, a także badacze problematyki całościowych zaburzeń rozwojowych podkreślają, iż mimo wciąż jeszcze używanego terminu „autyzm wczesnodziecięcy” nie jest to zaburzenie, z którego się „wyrasta”. Po ukończeniu edukacji szkolnej i osiągnięciu pełnoletności osoby z ASD nadal potrzebują dużo wsparcia, aby jak najlepiej wykorzystać swój potencjał. Pomimo powszechnej zgody co do wagi tego problemu nadal poświęca się mu za mało uwagi.

Wszyscy autorzy zajmujący się autyzmem wskazują, że wkraczanie w dorosłość oraz poprzedzające je dorastanie są niezwykle trudnymi, a zarazem kluczowym dla dalszego życia osób z ASD okresami rozwojowymi. Młodzi ludzie z ASD stają w tym czasie przed nieznanymi wyzwaniami i koniecznością podjęcia nowych ról życiowych podobnie jak ich rówieśnicy, ale jednocześnie muszą poradzić sobie ze specyficznymi trudnościami związanymi bezpośrednio z deficytami stanowiącymi istotę zaburzeń ze spektrum autyzmu. Trudności te pojawiają się w różnych obszarach i na różnych poziomach funkcjonowania, ale mają, mniejszy lub większy, wpływ na funkcjonowanie człowieka we wszystkich istotnych dla dorosłości rolach życiowych.

Szczególne znaczenie mają zaburzenia w sferze społeczno-emocjonalnej oraz komunikacyjnej. Wśród nich kluczowe wydają się trudności z odczytywaniem stanów emocjonalnych innych ludzi i własnych, z rozumieniem werbalnych i niewerbalnych sygnałów płynących z otoczenia oraz kontekstu społecznego sytuacji, z nawiązywaniem i podtrzymywaniem relacji międzyludzkich oraz z inicjowaniem, prowadzeniem i kończeniem rozmowy, a także nierozumienie metafor i zbyt dosłowne odbieranie języka. Funkcjonowanie osób z ASD dodatkowo komplikują problemy emocjonalne, szczególnie depresja, przeżywane lęki związane z napotykanymi trudnościami oraz niekontrolowane wybuchy gniewu. Nie bez znaczenia są ograniczenia w zakresie małej i dużej motoryki, nadmierne przywiązanie do rytuałów, sztywność wzorców zachowań i nadwrażliwość sensoryczna, często towarzysząca zaburzeniom ze spektrum autyzmu.

Wszystkie wymienione trudności sprawiają, że konieczne jest uważne pochylenie się nad problemami młodych dorosłych z ASD, a zwłaszcza opracowanie systemowych rozwiązań w zakresie wspierania ich w dążeniu do samorealizacji i niezależności w takim stopniu, w jakim są na to gotowi.

Literatura

Attwood, T. (2006). Zespół Aspergera. Wprowadzenie. Przeł. M. Łamacz. Poznań: Zysk i S-ka.

Attwood, T. (2015). Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Przeł. A. Sawicka-Chrapkowicz. Gdańsk: Harmonia Universalis.

Bardziejewska, M. (2005). Okres dorastania. Jak rozpoznać potencjał nastolatków? W: A. I. Brzezińska (red.), Psychologiczne portrety człowieka. Praktyczna psychologia rozwojowa (s. 345–378). Sopot: GWP.

Bee, H. (2004). Psychologia rozwoju człowieka. Przeł. A. Wojciechowski. Poznań: Zysk i S-ka.

Dawson, P., Guare, R. (2012). Zdolne, ale rozkojarzone. Wspieranie rozwoju dziecka za pomocą treningu umiejętności wykonawczych. Przeł. W. Turopolski. Kraków: Wydawnictwo UJ.

Fornalik, I. (2010). Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Bardziej Kochani.

Fornalik, I. (2012). Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Poradnik dla specjalistów. Warszawa: Bardziej Kochani.

Fornalik, I. (2015). Mam autyzm – mam płeć. Praktyczne aspekty pracy z osobami ze spektrum autyzmu w obszarze seksualności. Referat wygłoszony na konferencji „(A)utyzm. (S)eksualność. (D)ylematy. Od dzieciństwa do dorosłości. Od psychoedukacji do budowania związków”. Warszawa, 14–15 listopada 2015.

Grandin, T., Duffy, K. (2013). Rozwijanie talentów. Ścieżki kariery dla osób z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonującym. Przeł. T. Korybski. Warszawa: Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych.

Grandin, T., Panek, R. (2016). Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów. Przeł. K. Mazurek. Kraków: Copernicus Center Press.

Gulczyńska, A., Wojciechowska, A. (2015). Potrzeba seksualna u osób ze spektrum autyzmu. Studia Edukacyjne, 34, 211–223.

Gurba, E. (2001). Wczesna dorosłość. W: B. Harwas-Napierała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka (t. 2, s. 202–233). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Hénault, I. (2015a). Zespół Aspergera a seksualność. Od dojrzewania poprzez dorosłość. Przeł. K. Bereda-Rosołek. Gdańsk: Harmonia Universalis.

Hénault, I. (2015b). Zdrowa seksualność: od dzieciństwa do dorosłości. Edukacja seksualna osób z autyzmem i interwencje terapeutyczne. Referat wygłoszony na konferencji „(A)utyzm. (S)eksualność. (D)ylematy. Od dzieciństwa do dorosłości. Od psychoedukacji do budowania związków”. Warszawa, 14–15 listopada 2015.

Howlin, P., Baron-Cohen, S., Hadwin, J. (2011). Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu. Praktyczny poradnik dla nauczycieli i rodziców. Przeł. M. Karwala. Kraków: Wydawnictwo JAK.

Howlin, P., Moss, P. (2012). Adults with autism spectrum disorders. The Canadian Journal of Psychiatry, 57(5), 275–283.

Jordan, R., Powell, S. (2004). Rozwijanie elastyczności u dorosłych z autyzmem. W: H. Morgan, Dorośli z autyzmem. Teoria i praktyka (s. 90–104). Przeł. P. Paszkowski, E. Krasodomska, D. Wąsik. Kraków: Fundacja Wspólnota Nadziei.

Kijak, R. J. (2013). Niepełnosprawność intelektualna. Między diagnozą a działaniem. Warszawa: Centrum Rozwoju Zasobów Ludzkich.

Matthews, E. (2004). Znaczenie wieku, statusu społecznego i płci dla osób dorosłych z autyzmem. W: H. Morgan, Dorośli z autyzmem. Teoria i praktyka (s. 130–155). Przeł. P. Paszkowski, E. Krasodomska, D. Wąsik. Kraków: Fundacja Wspólnota Nadziei.

Morgan, H. (2004). Przywiązanie i strata: sytuacje zmian życiowych i przeżywanie żałoby. W: H. Morgan, Dorośli z autyzmem. Teoria i praktyka (s. 105–129). Przeł. P. Paszkowski, E. Krasodomska, D. Wąsik. Kraków: Fundacja Wspólnota Nadziei.

Morrison, J. (2016). DSM-5 bez tajemnic. Praktyczny przewodnik dla klinicystów. Przeł. R. Andruszko. Kraków: Wydawnictwo UJ.

Nowak, M., Gawęda, A., Janas-Kozik, M. (2010). Fizjologiczny rozwój psychoseksualny dzieci i młodzieży. Seksuologia Polska, 8(2), 64–70.

Obuchowska, I. (2001). Adolescencja. W: B. Harwas-Napierała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka (t. 2, s. 163–201). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Preißmann, C. (2014). Zespół Aspergera. Jak z nim żyć. Jak pomagać. Jak prowadzić terapię. Przeł. J. Arentewicz. Sopot: GWP.

Randall, P., Parker, J. (2010). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Przeł. S. Pikiel. Sopot: GWP.

Schmidt, P. (2014). Kaktus na walentynki, czyli miłość aspergerowca. Przeł. I. Czyżewska. Warszawa: Fraszka Edukacyjna.

Schmidt, P. (2015). Budowanie relacji i związku partnerskiego – moje doświadczenia z młodości. Referat wygłoszony na konferencji „(A)utyzm. (S)eksualność. (D)ylematy. Od dzieciństwa do dorosłości. Od psychoedukacji do budowania związków”. Warszawa, 14–15 listopada 2015.

Wojciechowska, A. (2013). Pomiędzy dzieciństwem a dorosłością – o dorastaniu osób z zespołem Aspergera. Studia Edukacyjne, 25, 137–148.

Ziółkowska, B. (2005). Okres dorastania. Jak rozpoznać ryzyko i jak pomagać? W: A. I. Brzezińska (red.), Psychologiczne portrety człowieka. Praktyczna psychologia rozwojowa (s. 379–422). Gdańsk: GWP.

Rozdział 2 Autyzm w biegu życia jednostki. Namysł osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nad stanem samoświadomości oraz nad własną przeszłością i przyszłością

Elżbieta Maria Minczakiewicz

 

[…] Ma dziecko przyszłość, ale ma i przeszłość: pamiętne zdarzenia, wspomnienia, wiele godzin najistotniejszych samotnych rozważań. Nie inaczej niż my pamięta i zapomina, ceni i lekceważy, logicznie rozumuje i błądzi, gdy nie wie. Rozważnie ufa i wątpi […]1.

Janusz Korczak

2.1. Wprowadzenie

Celem niniejszego rozdziału jest ukazanie, jak na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat zmieniały się poglądy na wychowanie dzieci z autyzmem, a także indywidualnie manifestowane potrzeby i oczekiwania tych dzieci oraz jakość życia ich rodzin. Na kwestie te spojrzymy z perspektywy dorosłych już osób z autyzmem.

Osoby z autyzmem, nad którymi sprawuję opiekę od ponad czterdziestu lat, w żadnej mierze nie przypominają dziś tych, którym – z racji zawodu i pełnionych funkcji – krok po kroku towarzyszyłam od wczesnego dzieciństwa, z determinacją walcząc o ich godność i miejsce w społeczeństwie. Obserwując ich rozwój (od wczesnego dzieciństwa po dorosłość), z zadowoleniem przyjmowałam (i nadal przyjmuję) każdą pozytywną zmianę w ich życiu i zachowaniu. Ich dziecięce sukcesy, nawet jeśli niewielkie, motywowały mnie do poszukiwania (często na zasadzie prób i błędów) coraz to lepszych i skuteczniejszych metod diagnozy i terapii oraz strategii postępowania ukierunkowanych na potrzeby jednostki. Z roku na rok, czasem z miesiąca na miesiąc, zauważałam w życiu podopiecznych ogromne zmiany na lepsze. Zmienił się również stosunek otoczenia – nie tylko do nich samych, ale także do ich udręczonych rodziców i innych członków rodziny, w której pojawiło się dziecko z autyzmem.

W niniejszym rozdziale chciałam nade wszystko uwypuklić fakt, że dzięki wieloletniej, systematycznej i konsekwentnej pracy z rodzinami, w których wychowuje się dziecko z autyzmem, oraz dzięki poszukiwaniu wespół z nimi skuteczniejszych metod współpracy zyskałam nie tylko akceptację dzieci, ale także sympatię i wsparcie ich rodziców, bez których trudno byłoby wyobrazić sobie jakiekolwiek efekty mojej pracy terapeutycznej.

Treść rozdziału oparłam na wynikach badań własnych, którymi zostało objętych 30 osób z autyzmem w wieku od 18 do 45 lat, w tym 9 kobiet (30%) oraz 21 mężczyzn (70%). Za podstawę doboru próby przyjęłam: (1) zgodę rodziców lub opiekunów osoby z autyzmem; (2) wiek mieszczący się w przedziale od 18 do 45 roku życia; (3) możliwość nawiązywania i podtrzymywania kontaktów z wybranymi osobami za pomocą między innymi metody ułatwionej (wspomaganej) komunikacji, z której dobrodziejstw – w razie potrzeby – mogły korzystać pozyskane osoby. Wypowiedzi słowno-językowe badanych (nie zawsze w pełni zrozumiałe i gramatycznie poprawne), usłyszane bądź zapisane na komputerze i autentyczne, wydają się świadczyć o różnorodności odczuć i doświadczeń osobistych tych osób, a także o stopniu rozumienia przez nie takich kategorii aksjologicznych jak rozwój, dorosłość, obraz siebie, stabilizacja, doznania, dążenia, cele życiowe i marzenia.

2.2. Kilka słów na temat zmian w postrzeganiu i klasyfikacji autyzmu

Chcąc ułatwić zrozumienie sensu i celu niniejszego opracowania oraz określonych postaw i zachowań dorosłych już osób obarczonych diagnozą trudnego do pokonania autyzmu, pozwoliłam sobie na kilka zdań wyjaśniających istotę zmian w klasyfikacji tego zaburzenia.

Przypomnijmy, że autyzm należy do grupy całościowych, wielce złożonych zaburzeń rozwoju (Bobkowicz-Lewartowska, 2000). Ujawnia się bardzo wcześnie, bo już w pierwszych trzech latach życia. Pojawienie się u dziecka pojedynczych symptomów tego zaburzenia wcale nie musi jednak oznaczać wielkiej tragedii.

[…] Każda osoba z autyzmem jest wyjątkową i niepowtarzalną. Choć otaczający ją świat jest trudny i niezrozumiały, próbuje się jakoś w nim odnaleźć. Pomagają jej w tym rodzice, nauczyciele i terapeuci […] (Kamińska i Kolenda, 2008, s. 66).

Objawy autyzmu o różnym stopniu nasilenia mogą ujawnić się w podstawowych sferach funkcjonowania jednostki, takich jak relacje społeczne, komunikacja oraz zachowanie. Nie zapominajmy jednakże o tym, że czasem pewne symptomy zachowań mogą występować u osób, których stan zdrowia nie budzi żadnych zastrzeżeń. Autyzm pojawiający się u niektórych dzieci (przypuszczalnie zdeterminowany jakąś wrodzoną przyczyną) charakteryzuje się szczególnymi trudnościami, przy czym o specyfice tychże trudności decyduje to, że występują one w pewnym określonym układzie. Objawy obserwowane u osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu2 sprowadzają się do trzech niezmiernie ważnych obszarów funkcjonowania, a mianowicie:

• kontaktów społecznych;

• komunikacji i komunikowania się z otoczeniem;

• zaburzeń w zachowaniu.

Podstawowe kryteria zaburzeń autystycznych zgodnie z DSM-5

1. Klinicznie znaczące, stałe nieprawidłowości w zakresie komunikacji społecznej i interakcji:

a) wyraźne deficyty w komunikacji werbalnej i niewerbalnej wykorzystywanej w interakcjach społecznych;

b) brak wzajemności społecznej;

c) nieumiejętność rozwijania i utrzymywania relacji z rówieśnikami właściwych dla poziomu rozwoju dziecka.

2. Ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań, zainteresowań i aktywności, na które wskazują co najmniej dwa spośród niżej przedstawionych objawów:

a) stereotypowe zachowania motoryczne lub werbalne bądź nietypowe zachowania sensoryczne;

b) nadmierne przywiązanie do rutyny i zrytualizowanych wzorców zachowania;

c) ograniczone zainteresowania.

3. Objawy muszą wystąpić we wczesnym dzieciństwie (chociaż mogą nie manifestować się w pełni, dopóki oczekiwania społeczne nie przekroczą ograniczonych możliwości dziecka).

W tym miejscu warto może zaznaczyć, że w klasyfikacji DSM-5 zrezygnowano z terminu „całościowe zaburzenia rozwoju”. Zastąpiono w niej trzy jednostki chorobowe: (1) zaburzenia autystyczne, (2) zespół Aspergera, (3) PDD-NOS (pervasive developmental disorder not otherwise specified), czyli całościowe zaburzenia rozwoju niezdiagnozowane inaczej, jedną wspólną kategorią: spektrum zaburzeń autystycznych (autism spectrum disorders – ASD). W obrębie dotychczasowej triady objawów zaburzeń autystycznych dwa z nich, to jest zaburzenia interakcji społecznej i zaburzenia komunikacji, połączono w jedną domenę zaburzeń określoną mianem „komunikacja/interakcja językowa”. Wprowadzono też trójstopniową skalę ASD (od L1 do L3) mierzącą stopień nasilenia objawów i ich wpływ na codzienne funkcjonowanie badanej osoby (American Psychiatric Association, 2013). W związku z tymi zmianami zespół Aspergera należy rozpatrywać nie jako osobną jednostkę nozologiczną, ale jako stan pewnego kontinuum zaburzeń autystycznych, w którym występują również zaburzenia językowe o różnym stopniu nasilenia.

Warto też zauważyć, że w omawianej klasyfikacji wykluczono kryterium opóźnienia rozwoju mowy i zastąpiono dotychczas obowiązujące kryterium wieku, w jakim pojawiają się pierwsze objawy choroby, określeniem „początek we wczesnym dzieciństwie”. Dopuszczono, że objawy mogą nie manifestować się w pełni do czasu, gdy wymagania społeczne przekroczą umiejętności badanej osoby. Ponadto zalecono uszczegóławianie diagnozy na podstawie dodatkowych informacji, takich jak początek choroby i przebieg kliniczny, czynniki etiologiczne, zdolności poznawcze i językowe, nasilenie objawów w dwóch głównych domenach diagnostycznych oraz choroby współistniejące.

Zaburzenia spektrum autystycznego według DSM-5 obejmują zatem dwa główne obszary:

• deficyty społeczno-komunikacyjne;

• uporczywe zainteresowania i powtarzalne zachowania (Boksa, 2016).

Zgodnie z DSM-5 mamy więc cztery kryteria diagnozy, to jest A, B, C i D.

Kryteria diagnozy zaburzeń spektrum autystycznego według DSM-5

Kryterium A uwzględnia stałe deficyty w komunikacji społecznej i interakcji społecznej w różnych kontekstach, niewyjaśnione przez ogólne opóźnienia rozwojowe i przejawiające się w trzech obszarach, a więc jako:

1. Deficyty w obszarze społeczno-emocjonalnej wzajemności – od nieprawidłowego podejścia społecznego i niepowodzenia w normalnej dwustronnej konwersacji przez zredukowane dzielenie zainteresowań, emocji, afektu i reakcji po całkowity brak inicjowania interakcji społecznych.

2. Deficyty w obszarze niewerbalnych zachowań komunikacyjnych używanych do interakcji społecznych – od słabo zintegrowanej komunikacji werbalnej i niewerbalnej przez nieprawidłowości kontaktu wzrokowego i języka ciała lub deficyty w rozumieniu i stosowaniu komunikacji niewerbalnej do całkowitego braku ekspresji twarzy lub gestów.

3. Deficyty w obszarze rozumienia i utrzymywania relacji odpowiednio do poziomu rozwojowego (oprócz tych związanych z opiekunami) – od trudności w doborze zachowania pasującego do określonych kontekstów społecznych przez trudności w dzieleniu zabawy wyobrażeniowej i nawiązywaniu przyjaźni po widoczny brak zainteresowania ludźmi.

Kryterium B to ograniczone, powtarzalne wzorce zachowania, zainteresowań lub aktywności manifestujące się w co najmniej dwóch spośród wymienionych poniżej postaci:

1. Stereotypowa lub powtarzalna mowa, ruchy lub posługiwanie się przedmiotami (np. proste stereotypie ruchowe, echolalia, powtarzalne używanie przedmiotów lub idiosynkratyczne frazy).

2. Nadmierne wykorzystanie rutyny, zrytualizowanych wzorców zachowań werbalnych lub niewerbalnych bądź zbyt silny opór wobec zmiany (np. rytuały ruchowe, naciskanie na wybór tej samej trasy marszu lub rodzaju jedzenia, powtarzanie tego samego pytania lub skrajny dystans w odpowiedzi na małe zmiany).

3. Wysoce ograniczone, uporczywe zainteresowania, anormalne pod względem intensywności lub przedmiotu uwagi (takie jak silne przywiązanie do czegoś bądź zajmowanie się niezwykłymi obiektami zainteresowania, które są nadmiernie zawężone lub powtarzające się – zjawisko to określamy mianem perseweracji).

4. Hiperreaktywność lub hiporeaktywność na sensoryczny wkład bądź niezwykłe zainteresowanie sensorycznymi aspektami otoczenia (np. widoczna obojętność na ból/temperaturę, negatywna reakcja na specyficzne dźwięki lub powierzchnie, intensywne wąchanie lub dotykanie przedmiotów, fascynowanie się błyskami światła czy wirującymi przedmiotami).

Kryterium C – symptomy muszą być obecne we wczesnym dzieciństwie (chociaż mogą pojawić się przed czasem, kiedy społeczne wymagania ujawnią ograniczone możliwości).

Kryterium D – symptomy razem wzięte ograniczają i upośledzają codzienne funkcjonowanie jednostki.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu należą do zaburzeń neurorozwojowych i muszą być obecne w rozwoju dziecka, począwszy od niemowlęctwa lub wczesnego dzieciństwa. Mogą jednak pozostać zupełnie nierozpoznane w tym okresie z powodu minimalnych wymagań społecznych i niedostatecznego stopnia wsparcia udzielanego dziecku przez rodziców bądź opiekunów we wczesnych latach jego życia.

2.3. Metodologiczne podstawy badań

Programem badań własnych objęto osoby z diagnozą autyzmu, które – jeśli wziąć pod uwagę kryterium wieku życia – mają za sobą sporo osobistych doświadczeń (nie zawsze pozytywnych). Podstawową metodą badań był sondaż diagnostyczny, któremu podporządkowane zostały takie techniki badawcze, jak: rozmowa bezpośrednia lub pośrednia będąca formą komunikacji językowej (e-maile, listy), wywiad środowiskowy oraz analiza dokumentów (np. orzeczenia, zaświadczenia, świadectwa szkolne, opinie, listy, fotografie czy rozmaite pamiątki). Materiał empiryczny zgromadzono za pomocą takich narzędzi, jak: kwestionariusz pytań (w opracowaniu własnym) adresowany do osób objętych programem badań, kwestionariusz Orientacyjna punktacja środowiska rodzinnego (autorstwa Jana Konopnickiego i Marii Ziemby), kwestionariusz Skala subiektywnej oceny funkcjonowania społecznego – wersja dla rodziców lub opiekunów, kwestionariusz Struktura, relacje i więzi w rodzinie z osobą z autyzmem (w opracowaniu własnym), a także kwestionariusz do badania jakości budowanego „obrazu siebie” oraz doświadczania siebie i swojej niepełnosprawności przez osoby z diagnozą autyzmu (w opracowaniu własnym)3.

W podjętych badaniach skoncentrowano się przede wszystkim na wspomaganych „wypowiedziach” osób uczestniczących w programie badań (tj. na odpowiedziach często udzielanych wprost przy współudziale i pomocy opiekuna, terapeuty lub rehabilitanta bądź uzyskanych za pomocą poczty elektronicznej). Badania, ze względu na specyfikę trudności komunikacyjnych uczestników, miały charakter indywidualny.

 

2.4. Wybrane wyniki badań

W rozmowach na temat przeszłości, dorastania i przyszłości osób badanych na wstępie posłużono się szkicem rysunkowym (zob. rycina 1.1) oraz sformułowanym poleceniem i pytaniem adresowanym do osoby badanej:

1. Proszę spojrzeć na tę rycinę i wskazać postać (lub postaci), która mogłaby być (które mogłyby być) Pani/Pana rówieśnikiem (rówieśnikami).

2. Które z osób przedstawionych na rycinie można uznać za dorastające, a które za osoby dorosłe?

Wszyscy badani, otrzymawszy na własność zaproponowaną im rycinę, potrafili bezbłędnie wykonać postawione przed nimi zadanie.

Następnie osoby badane poproszono o udzielenie odpowiedzi na pytania, których pełną listę zawierał, intencjonalnie przygotowany, kwestionariusz (do wglądu). Lista składała się ogółem z 23 pytań (nienumerowanych, by nie sugerować kolejności odpowiedzi). Każdy z badanych otrzymał kwestionariusz po to, by w stosownym, dogodnym dla siebie czasie mógł udzielić odpowiedzi. Odpowiadać można było w dowolnej kolejności, a czas niezbędny na wykonanie zadania nie był limitowany. Odpowiedzi udzielane w dowolnym czasie (poza miejscem spotkań) mogły być nagrywane na dyktafon. Wcześniej mogły zostać napisane na komputerze, a następnie przesłane do mnie pocztą elektroniczną. Niektóre osoby, korzystając z metody ułatwionej komunikacji (UK), udzielały odpowiedzi bezpośrednio.


Rycina 1.1. Etapy rozwoju człowieka

Źródło: opracowanie własne.

A oto przykładowo wybrane odpowiedzi osób badanych (uzgodnione i autoryzowane przez ich autorów).

2.4.1. Rozumienie autyzmu

Tego dotyczyło pytanie: „Co to jest autyzm? Czym zdaniem Pani/Pana jest autyzm?”. Pani Kasia4 (lat 38) odpowiedziała drogą mailową:

Autyzm jest przykrym ludzkim doświadczeniem, które traktować należy może nie tyle jako rezultat złego stanu zdrowia – co raczej jako wynik barier, na jakie dana osoba napotyka lub może napotykać w środowisku swojego życia, a więc w rodzinie, w szkole lub instytucji zastępującej rodzinę, czy nawet uczelni5.

2.4.2. Rozumienie dorosłości

Tego dotyczyło pytanie: „Czym w Pani/Pana rozumieniu jest dorosłość?”. Wyjaśnijmy: definicja dorosłości zawiera w sobie znaczenie zarówno obiektywnego, jak i subiektywnego kontekstu. Pierwszy z wymiarów tego kontekstu (obiektywny) odnosi się do normy społecznej i fazy życia człowieka naznaczonej chronologią rozwoju (wiekiem życia) i podejmowanym rodzajem aktywności. Drugi z wymiarów kontekstu (subiektywny) wyraża się w przeżyciach konkretnego człowieka pod wpływem jego indywidualnych i społecznych doświadczeń związanych z percepcją siebie jako osoby, która zdaje sobie sprawę ze swego stanu psychicznego, co usilnie pragnie uzewnętrznić poprzez swoje, chociaż nie zawsze pozytywne, zachowania. W odbiorze społecznym wprawdzie każdy z respondentów realizował swój wizerunek osoby dotkniętej autyzmem, ale w głębi duszy wszyscy buntowali się przeciwko temu.

A oto przykład e-maila od pani Alicji (lat 18), która napisała do mnie tak:

[…] Wczoraj skończyłam 18 lat i w świetle prawa jestem dorosła. Nic się jednak nie zmienia, wokół mnie pełno obcych ludzi, którzy kierują mnie na prawo i lewo, do przodu i w tył. Ja marzę o samodzielności i tym, by żyć w swobodzie […]. Ty mnie nie rozumiesz, bo latasz po świecie i sama o wszystkim decydujesz. Ja pozostaję pod rozkazami choroby i ona mówi mi jak mam żyć. Tańczę jak mi zagra. Męczy mnie to dzielenie z autyzmem swojej egzystencji, ale widocznie ktoś tak zadecydował… Śmiesznie się nad sobą użalać […].

W dalszej części listu pani Alicja pisze:

Aga [terapeutka pani Ali] zakochana w mężu – zazdroszczę, że ona ma swoją drugą połowę, i że do kogoś pasuje. Moją drugą połową jest autyzm – ale to raczej toksyczny przyjaciel – wchłania mnie coraz bardziej […].

Obserwując świat i ludzi, aż nadto wyraźnie zauważamy, że dzisiejsze tempo życia i gwałtowny postęp naukowo-techniczny są tymi czynnikami, które sprawiają, że osoba dotknięta autyzmem może czuć się zagubiona, ponieważ nie przystaje do wymogów swego środowiska. Odczuwa brak odpowiedniego wykształcenia, bo zdobyte, najczęściej podstawowe lub gimnazjalne, już jej nie wystarcza.

2.4.3. Dorastanie i dorosłość w autyzmie

Spójrzmy, jak ten wątek swojego życia na tle postrzeganej rzeczywistości ujmuje pan Piotr (lat 35):

Wszyscy coś robią, mają dużo pracy. W szkole uczyli mnie rysować szlaczki… mnie to złościło. Nie chciałem zostać głupim. Nie potrafiłem pani powiedzieć, że ja chcę pisać, czytać… uczyć się… Nikt mnie nie rozumiał, bo nie potrafię mówić… Wyłem i kopałem, patrzyłem pani w oczy… Ona nie rozumiała mnie. Kazała rysować i już […].

Kolejna wypowiedź to rodzaj samooceny pana Błażeja (lat 46):

[…] Jesteś dorosły – tak ciągle mówi mi mama. Siedzę w domu, bo zachowuję się dziwnie. Z warsztatów mnie wyrzucili, bo się tam nie nadaję. Nie mam kolegów, ani nikogo, kto by mnie rozumiał. Jestem dorosły… i co z tego? Chcę się uczyć, jak mój brat Maciek i moja siostra Iza. Zapisz mnie do twojej szkoły… Maciek dał mi komputer. Uczę się pisać litery, rysuję, gram i co się da. Tak ciężko mi w życiu, bo nikt mnie nie rozumie […].

Podobny ton skargi na los przybiera wypowiedź pana Marka (lat 39):

[…] Jesteś dorosły – tak ciągle mówią mi w domu. Siedzę w domu, bo nic nie potrafię. Do szkoły nie chodziłem, bo się wszystkich bałem i ciągle wyłem ze strachu. Nie mam kolegów, ani nikogo, kto by mnie rozumiał. Mówią, że jestem dorosły, ale chyba nie potrafię żyć? Chcę się uczyć, jak moja siostra Agata i jej chłopak Wojtek, a nawet mój młodszy brat Szymek. Wszyscy wychodzą z domu i gdzieś idą, a ja z mamą siedzę w domu… i nic nie robię.

2.4.4. Zmiany zachodzące wokół nas

Zauważyłam, że niektóre osoby badane dostrzegają zmiany zachodzące wokół, na przykład to, że rodzice lub rodzeństwo posługują się komputerem i internetem, korzystają z poczty elektronicznej, z telefonii komórkowej i tym podobnych. Badani dostrzegają, że sytuacja każdego młodego człowieka, który chce pracować, wymusza na nim konieczność podjęcia nauki jakiegoś zawodu. Oto jak ten wymóg współczesnej cywilizacji ujmuje pan Patryk (lat 46):

Szkoda, że dawniej nie było komputerów, bo szkoła nie miała. Jakby był komputer, to nauczyłbym się pisać i czytać… i pracować. Wszystko bym napisał do mojej pani dyrektor. Chcę być… chcę mieć stronę internetową i pisać… pocieszać Asię, pisać do pani dyrektor i do mojej pani Kasi, bo nauczyłem się… Z internetu wiem, że są różne szkoły, ale ja mam dużo lat. Powiedz, czy mogę się tam zapisać? Chyba mnie nigdzie nie przyjmą.

2.4.5. Kształcenie ustawiczne

Kształcenie ustawiczne staje się dziś tematem dość często podejmowanym w domu, w rodzinach. Okazuje się, że osoby dotknięte autyzmem chętnie przysłuchują się rozmowom domowników, nie zawsze rozumiejąc sens tychże rozmów. Na naszych comiesięcznych spotkaniach, na które przychodzą z rodzicami, lub podczas turnusów rehabilitacyjnych osoby te wyrażają chęć poznania rozmaitych form aktywności ludzi w różnym wieku. Oto jak potrzebę takiej nauki postrzega pani Maria (lat 49), która marzy o tym, by nauczyć się konkretnego zawodu, a potem rozpocząć pracę:

[…] Jestem dorosła, bo mam dawno za sobą szkołę życia (1978). Dawno się uczyłam, a teraz siedzę w domu. Tata umarł przeze mnie. Mój starszy brat Roman wyjechał do Francji, bo tam ma swoją rodzinę. Chciałabym pracować w jakiejś firmie. Nauczyć się zawodu sklepowej albo kasjera. Halina [bratowa] mówi, żem głupia, a ja chcę być mądra i samodzielna. I co?

Kształcenie ustawiczne osób z diagnozą autyzmu jest jednym z ważnych pomostów łączących ludzi pełnosprawnych i niepełnosprawnych. Dzięki takim relacjom umacniają się więzi społeczne, możliwe jest przeciwdziałanie marginalizacji i wykluczeniu społecznemu tych, którzy nie umieją walczyć o swoje prawa, o swoje dobre imię, o swoją ludzką godność.