Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktykaTekst

0
Recenzje
Przeczytaj fragment
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa

Wszystkie umiejętności, których ich rówieśnicy nabywają niemal nieświadomie i które w podobny sposób generalizują, osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu muszą świadomie i systematycznie trenować. Trudności tych osób w komunikowaniu, szczególnie emocji, powodują, że nie umieją one nie tylko odczytywać niewerbalnej ekspresji emocjonalnej, ale także wysyłać komunikatów jasnych dla partnera. Cechują je na przykład nieadekwatny kontakt wzrokowy oraz brak natychmiastowej, spontanicznej odpowiedzi emocjonalnej na działania drugiego człowieka. Mimo że w okresie dojrzewania wysoko funkcjonujące osoby z ASD mają dużą motywację do nawiązywania bliskich relacji rówieśniczych, opisane właściwości rozwoju ich mowy i komunikacji bardzo to utrudniają i są powodem emocjonalnego cierpienia oraz poczucia odrzucenia. Stopniowo reakcje młodzieży z ASD stają się coraz bardziej nieadekwatne i niezrozumiałe dla rówieśników, którzy nie wiedzą, jak interpretować brak reakcji na żarty, niepasujący do sytuacji uśmiech, na przykład na widok czyjegoś zdenerwowania, lub nieprzystające do wieku, często charakterystyczne dla młodszych dzieci, próby podjęcia rozmowy. Na szczęście młodzieży tej czasem udaje się spotkać osoby wyjątkowo wyrozumiałe i życzliwe, z którymi nawiązanie bliskiej relacji jest możliwe (Attwood, 2015).

Warto także podkreślić, że dla ludzi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu interakcja okazuje się tym trudniejsza, im więcej osób jest w nią zaangażowanych. Kiedy powstaje za dużo możliwych połączeń między ludźmi i kontekstów społecznych, sytuacja staje się coraz mniej zrozumiała. W okresie adolescencji poszerza się krąg znajomych, a młodzi ludzie, których łączą wspólne zainteresowania i sposób bycia, tworzą większe grupy rówieśnicze (Obuchowska, 2001), tego rodzaju zmiany jednak okazują się znacznie trudniejsze dla osób z deficytami. Także nietypowa prozodia może być powodem odrzucenia osoby z autyzmem przez rówieśników. Ponadto należy pamiętać, że wielu młodych dorosłych z ASD w ogóle nie mówi, co bardzo drastycznie ogranicza ich możliwości nawiązywania relacji.

Podobne trudności, jak te związane z zawieraniem przyjaźni, towarzyszą również wchodzeniu w trwałe związki partnerskie. Jeżeli chodzi o wzajemną komunikację, to osobom z ASD ogromną trudność sprawia przekazanie własnych stanów emocjonalnych partnerowi – czy to w mowie, czy za pomocą gestów wyrażających miłość i przywiązanie. Osoby te mają także trudności ze zrozumieniem emocjonalnych komunikatów werbalnych i niewerbalnych wysyłanych przez partnera. Często nie radzą sobie z interpretacją bodźców płynących z otoczenia jako objawów sympatii lub pociągu seksualnego. Mogą zarówno dokonywać nadinterpretacji sygnałów wysyłanych przez własne ciało lub pochodzących od innych ludzi i uznawać je za bodźce seksualne, jak i nie postrzegać kierowanych w swoją stronę sygnałów czy własnego napięcia jako bodźców seksualnych. Niewłaściwa interpretacja pociąga za sobą nieadekwatne zachowania, które przez otoczenie często są odbierane jako nieodpowiednie i niedostosowane społecznie, co może prowadzić do odrzucenia przejawiającej je osoby.

Trudności, o których była mowa, rzutują również na życie zawodowe osób z ASD. Problemy z dosłownym rozumieniem komunikatów językowych, zwłaszcza o zabarwieniu społeczno-emocjonalnym, oraz z ich interpretacją często prowadzą do nieporozumień ze współpracownikami. Szczególnie kłopotliwa, jeśli rozpatrywać ten aspekt funkcjonowania, staje się wyjątkowa szczerość osób z autyzmem, które komunikują swoje myśli wprost, zazwyczaj nie przestrzegając reguł grzecznościowych ani zasad społecznych określających, co mówić wypada, a co należałoby przemilczeć.

Trudności językowe łączą się bezpośrednio z brakiem umiejętności autoprezentacji. Osoby z autyzmem często, pomimo swoich kwalifikacji, napotykają problemy już na etapie poszukiwania pracy, ponieważ nie potrafią adekwatnie zaprezentować swojej wiedzy ani swoich umiejętności. W takiej sytuacji mogą się posłużyć portfolio, które pomoże im pokazać pełnię ich kompetencji. Przełożeni pracowników mających takie trudności muszą pamiętać o tym, aby polecenia ustne poprzeć pisemnymi, dzięki czemu ułatwią podwładnym zrozumienie przekazu ustnego i – ewentualnie – słuchowe zapamiętanie komunikatu (Grandin i Panek, 2016).

1.4. Uspołecznienie osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Proces uspołecznienia osób z ASD jest niemal zawsze wolniejszy niż w przypadku osób rozwijających się typowo, co więcej – bardzo często przebiega w sposób szczególny, na przykład kolejne fazy rozwoju mogą pojawiać się w kolejności innej niż oczekiwana. Już na najwcześniejszych etapach rozwoju dzieci z ASD, w przeciwieństwie do tych rozwijających się typowo, wybierają relacje z przedmiotem zamiast nawiązywania kontaktu z ludźmi, nie współdzielą uwagi z ważnymi dla nich dorosłymi, często uciekają od kontaktu fizycznego i wzrokowego, nie przejawiają lęku separacyjnego w typowy sposób, unikają kontaktu z rówieśnikami oraz współdzielenia emocji z innymi. Osoby z ASD nie tylko same nie nawiązują relacji z ludźmi, ale również nie odpowiadają w sposób adekwatny i zrozumiały dla otoczenia na kontakt inicjowany przez innych. Choć tego rodzaju trudności mogą się zmniejszać dzięki oddziaływaniom terapeutycznym, to jednak w różnym stopniu towarzyszą tym osobom przez całe życie.

Szczególnie skomplikowane, również w kontekście uspołecznienia młodych ludzi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w okresie dojrzewania, jest zagadnienie rozwoju seksualnego. Seksualność osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, a zwłaszcza z niepełnosprawnością intelektualną, jest tematem stosunkowo rzadko badanym, pewnym tabu, o którym wciąż niewiele się mówi. Jedną z badaczek, która zajmuje się seksualnością ludzi dotkniętych autyzmem, jest Isabelle Hénault (2015a, 2015b), seksuolog i psycholog z Kanady. W Polsce seksualnością osób z niepełnosprawnością intelektualną naukowo interesuje się między innymi dr Izabella Fornalik (2010, 2012, 2015), pedagog specjalna i edukatorka seksualna, a wiedzę na temat rozwoju seksualnego osób z autyzmem propaguje fundacja Synapsis, która między innymi w 2015 roku zorganizowała międzynarodową konferencję „(A)utyzm. (S)eksualność. (D)ylematy”, w całości poświęconą tej problematyce.

Warto podkreślić, że rozwoju seksualnego nie sposób oddzielić od rozwoju emocjonalno-społecznego, a szczególnie od relacji rówieśniczych. Nie bez przyczyny zatem refleksja na ten temat pojawia się w tym miejscu. To właśnie doświadczenia rówieśnicze, zwłaszcza porażki i trudności przeżywane w tej sferze, bezpośrednio wpływają na samoświadomość i umiejętność zaspokajania potrzeb seksualnych (Gulczyńska i Wojciechowska, 2015).

Isabelle Hénault (2015a, 2015b) wskazuje na podobieństwa między osobami z autyzmem a ich rozwijającymi się typowo rówieśnikami, jeżeli chodzi zarówno o rozwój drugorzędowych cech płciowych i potrzeby seksualne, jak i o trudności oraz obawy związane z seksualnością. W przypadku tych pierwszych jednak tego rodzaju trudności są jeszcze pogłębiane przez zjawiska wynikające ze specyfiki zaburzeń ze spektrum autyzmu. Remigiusz J. Kijak (2013) dodatkowo zwraca uwagę na zależność rozwoju bioseksualnego jednostki od stopnia niepełnosprawności intelektualnej: im głębszy stopień niepełnosprawności, tym większe opóźnienie w osiąganiu kolejnych etapów rozwojowych w tym obszarze. Wspomniany badacz podkreśla ponadto, że większość osób z deficytami jest zdolna, podobnie jak ich typowo rozwijający się rówieśnicy, do odczuwania przyjemności seksualnej i do prokreacji, co więcej – wykazuje zainteresowanie zagadnieniami dotyczącymi seksualności.

Rozwój psychoseksualny osób z zespołem Aspergera trwa zwykle od ósmego do szesnastego roku życia. Może on oczywiście rozpocząć się bardzo wcześnie, jak i z opóźnieniem, podobnie jak w przypadku osób rozwijających się typowo. Wspólne dla obu grup są obawy dotyczące tego, jak budować związki, niepokój o ocenę własnej atrakcyjności przez innych oraz strach przed niechcianą ciążą czy chorobami przenoszonymi drogą płciową. Obie grupy łączy również chęć eksperymentowania i ciekawość sfery seksualnej. Tym, co najbardziej różni osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu od tych rozwijających się typowo, jest trudność w przyswajaniu potrzebnej wiedzy i umiejętności koniecznych do zrozumienia własnej seksualności (Gulczyńska i Wojciechowska, 2015).

Na ukształtowanie określonego wzorca zaspokajania potrzeby seksualnej u wszystkich nastolatków wpływają procesy konkretyzacji, mentalizacji i socjalizacji. Ten pierwszy polega na porzucaniu nieefektywnych zachowań seksualnych i podejmowaniu bardziej satysfakcjonujących, które są wzmacniane przez odczuwanie większego zadowolenia. U osób z autyzmem, z powodu opisanych już trudności w relacjach, zauważa się nasiloną masturbację i zachowania autoerogenne (Gulczyńska i Wojciechowska, 2015; Fornalik, 2015). Młodzież z ASD często nie wzbudza zainteresowania rówieśników, dlatego może przekierowywać swoje emocje i odczuwać fascynację osobami nieosiągalnymi, na przykład opiekunami lub celebrytami, a niemożność zaspokojenia własnych potrzeb skutkuje właśnie utrwaleniem zachowań autoerotycznych (Gulczyńska i Wojciechowska, 2015).

Mentalizacja, która jest procesem bardzo zindywidualizowanym, polega na uświadamianiu sobie własnych potrzeb seksualnych i sposobów ich zaspokajania. Im młodsza osoba, tym trudniej jej zróżnicować rodzaje pobudzenia i trafnie określić je jako seksualne lub nie. Z czasem umiejętność ta rozwija się i stabilizuje, ale proces ten może zachodzić dużo wolniej lub nieadekwatnie u osób z ASD, co w znacznej mierze jest związane z nadmiernie lękowym stosunkiem do własnej płciowości.

Socjalizacja to umiejętność dostosowania sposobów zaspokajania seksualnego do obowiązujących norm społecznych i kulturowych. To, że człowiek uwewnętrznia pewne reguły, związane jest z nabywaniem przez niego zarówno wiedzy społecznej, jak i umiejętności. Proces ten często nastręcza trudności osobom z ASD. Komplikacje dodatkowo potęguje to, że normy społeczno-kulturowe są zmienne i zależne zarówno od grupy społecznej, jak i od czasu oraz środowiska kulturowego (np. to, co było nieakceptowane dwadzieścia lat temu, obecnie jest normą).

 

Niedostateczna lub nieprawidłowa edukacja seksualna, często unikanie tego tematu przez rodziców i opiekunów, a nawet specjalistów, oraz zmniejszona liczba doświadczeń w relacjach również negatywnie wpływają na rozwój psychoseksualny osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju. Wszystkie wyżej opisane czynniki sprawiają, że dorośli ze spektrum autyzmu częściej przejawiają nieodpowiednie zachowania w zakresie inicjowania i podtrzymywania kontaktów intymnych (Gulczyńska i Wojciechowska, 2015).

Jak wcześniej wspomniano, jednym z niezwykle istotnych zadań rozwojowych okresu dorastania, kontynuowanym we wczesnej dorosłości, jest kształtowanie umiejętności nawiązywania długotrwałych, głębokich relacji – przyjaźni i pierwszych związków romantycznych, które pozwoliłyby się sprawdzić w nowej roli, a w przyszłości założyć rodzinę. Na obniżenie kompetencji w tej sferze wpływają nie tylko trudności komunikacyjne, ale także poważne deficyty w nabywaniu dojrzałości społecznej. Większość wysoko funkcjonujących osób z ASD wyraża potrzebę posiadania bliskiej osoby (Attwood, 2015; Preißmann, 2014; Schmidt, 2014). Mają one jednak trudności z określeniem cech dobrego przyjaciela i kryteriów, jakimi powinny się kierować w poszukiwaniu przyjaźni. Często naiwnie angażują się w relacje z ludźmi, którzy nie chcą być ich przyjaciółmi, ponieważ nieadekwatnie odczytują sygnały społeczne wysyłane przez innych. Przeżywane porażki w tej sferze w ogromnym stopniu przyczyniają się do tego, że większość osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu ma poczucie osamotnienia i inności (Grandin i Panek, 2016).

Aneta Wojciechowska (2013) wymienia cechy, które sprawiają, że osoby z autyzmem nie najlepiej radzą sobie w sytuacjach społecznych. Owe cechy to: specyficzny sposób nawiązywania relacji międzyludzkich, trudności w rozumieniu emocji i okazywaniu ich adekwatnie do okoliczności, zaburzony rozwój teorii umysłu, a czasem – niechęć do nawiązywania relacji z innymi.

Na dodatkową uwagę zasługuje zagadnienie deficytu teorii umysłu, czyli umiejętności odszyfrowywania swoich przekonań, pragnień i motywów, a także stanów umysłowych własnych oraz innych ludzi (Matthews, 2004). Trudności osób z ASD ze zrozumieniem i przyjęciem odmiennej perspektywy są podkreślane przez wielu autorów (Attwood, 2015; Grandin i Duffy, 2013; Howlin, Baron-Cohen i Hadwin, 2011) i wskazywane jako jedna z podstawowych przeszkód w procesie uspołecznienia tych osób. Ponieważ na wspomnianą zdolność składają się umiejętności odczytywania i interpretowania różnych, często drobnych elementów zachowania ludzi, szczególnie z twarzy, na przykład zmian mimiki, niezwykle istotny jest prawidłowy kontakt wzrokowy, którego osoby z autyzmem bardzo często unikają, bo jest dla nich po prostu trudny (Attwood, 2015). Również interpretacja obserwowanego zachowania jest skomplikowana, o czym była już mowa w tym rozdziale. Ponadto nieprawidłowo, zwykle zbyt dosłownie, odczytywane są wypowiedzi innych ludzi. Często wypowiedź słowna staje się zrozumiała lub nabiera nowego znaczenia w połączeniu z sygnałami płynącymi z zachowania, ale całość przesłanek nie jest trafnie interpretowana przez dorosłych z ASD. To w oczywisty sposób utrudnia osobie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu radzenie sobie w sytuacjach konfliktowych, gdy nie jest ona w stanie zrozumieć ani uszanować wszystkich motywów zachowania stron zaangażowanych w relację. Z kolei niewłaściwe odczytanie wskazówek dotyczących stanów emocjonalnych innych ludzi prowadzi do nieadekwatnego zachowania, które często jest interpretowane przez otoczenie jako niegrzeczne, na przykład wtedy, gdy osoba z ASD nie dostrzega u partnera pierwszych oznak znudzenia rozmową. Osoby ze spektrum autyzmu są nierzadko postrzegane również jako nadmiernie szczere. Mają one bowiem niedostatecznie rozwiniętą teorię umysłu, która uniemożliwia im nie tylko skuteczne oszukiwanie, ale także zrozumienie, że czegoś nie należy mówić, bo może to być niemiłe dla innych. Takie zachowanie wywołuje konflikty w życiu społecznym, szczególnie z ludźmi z kręgu dalszych znajomych, na przykład ze studentami tego samego kierunku lub ze współpracownikami, a pojawiająca się w konsekwencji tychże konfliktów niechęć otoczenia jest dla osób z ASD zaskakująca oraz trudna do zrozumienia i przyjęcia.

Aby jakoś poradzić sobie z tym deficytem, młodzi dorośli z autyzmem nadmiernie zawierzają faktom i rozumowaniu intelektualnemu, co może utrudniać im porozumienie z rówieśnikami, na przykład gdy przesadnie wytykają innym błędy. Ciągła analiza poznawcza, zastępująca intuicyjne rozumienie sytuacji społecznych, sprawia, że reakcje osób z ASD w kontaktach społecznych nie są spontaniczne, lecz przeanalizowane, przez co tracą na naturalności. Z kolei świadomość własnych deficytów powoduje, że młodzi ludzie z trudnościami w takich interakcjach ciągle odczuwają niepokój o to, czy ich zachowanie jest adekwatne, a co za tym idzie – tracą pewność siebie (Attwood, 2006). Isabelle Hénault (2015a) podkreśla, że wysoko funkcjonujące nastolatki, mając kłopoty z zawieraniem i podtrzymywaniem relacji, mogą reagować dwojako: wycofywaniem się z kontaktów lub całkowitym poddaniem się grupie rówieśniczej i wręcz przesadnym, bezrefleksyjnym przyjęciem wszystkich jej zachowań.

Powyższe trudności nie pozostają bez wpływu na kształtowanie się osobowości oraz tożsamości indywidualnej i społecznej, mogą także stać się przyczyną zaburzeń emocjonalnych, depresji, a nawet prób samobójczych. Wszystkie przedstawione powody pokazują, dlaczego osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu tak trudno nawiązują bliskie, satysfakcjonujące relacje, zwłaszcza z ludźmi w zbliżonym wieku i o podobnej pozycji. Młodym dorosłym z ASD mniej trudności sprawia przebywanie z ludźmi starszymi czy specjalistami, którzy są bardziej przewidywalni i często biorą na siebie ciężar podtrzymywania relacji, a także chętniej uwzględniają nietypowe upodobania i przyzwyczajenia, szczególnie w zakresie tworzenia rytuałów i porządkowania rzeczywistości (Preißmann, 2014).

O wynikających z deficytu umiejętności społecznych trudnościach w budowaniu i podtrzymywaniu związku małżeńskiego pisze w swojej książce Peter Schmidt (2014, 2015), u którego zdiagnozowano, już w wieku dojrzałym, zespół Aspergera. Autor podkreśla, że dla osób z zespołem Aspergera trwałe związki są ogromnym wyzwaniem. Trudne dla osoby z autyzmem jest nie tylko adekwatne okazywanie emocji, za co odpowiadają opisane wcześniej deficyty, ale również przyjmowanie przejawów uczuć partnera, które często są dla niej zbyt przytłaczające i niezrozumiałe (Attwood, 2015).

1.5. Zachowania motoryczne osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Kolejne etapy rozwoju ruchowego przebiegają u osób z ASD zwykle podobnie jak u osób rozwijających się typowo, a różnice mają raczej charakter jakościowy. Charakterystyczne są pojawiające się stereotypie, czyli kompulsywne, rytualne czynności, takie jak trzepotanie palcami, machanie rękami, kołysanie się, kręcenie czy przyjmowanie niewłaściwej postawy. Nieprawidłowa jest również manipulacja przedmiotami, na przykład obracanie nimi przed oczami, obwąchiwanie ich lub ssanie. Osoby z trudnościami w tej sferze nierzadko uporczywie skupiają się jedynie na poszczególnych częściach i właściwościach przedmiotów, na przykład na ruchu wirowym wybranych małych elementów zabawek, a także, zwykle w sposób sztywny i nieadaptacyjny, trzymają się ustalonej rutyny i porządku. Często nieadekwatnie odpowiadają na wrażenia zmysłowe, na przykład zbyt słabo lub zbyt mocno reagują na zmiany temperatury bądź określone faktury przedmiotów. U wielu osób z ASD pojawiają się tiki, takie jak skubanie skórek lub zagryzanie warg.

Nadmierna sztywność zachowania oraz nieadaptacyjna reakcja są częstym problemem dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz odpowiedzią na niekontrolowane i niezrozumiałe zmiany w bliższym i dalszym otoczeniu (Jordan i Powell, 2004). Jest to wyjątkowo widoczne w okresie dojrzewania, w którym zachodzą intensywne zmiany. Dobrą ilustrację tego zagadnienia stanowi reakcja młodych ludzi na gwałtowne dojrzewanie fizyczne we wczesnej adolescencji.

Izabela Fornalik (2015) podkreśla, że nieprzygotowanie młodzieży z trudnościami na gwałtowne przemiany fizyczne zachodzące w okresie dojrzewania może wywołać bardzo silną reakcję emocjonalną. Mogą pojawić się lęk, napięcie lub nadmierna koncentracja na problemie. Zaskoczeniem może być na przykład pierwsza miesiączka czy dodatkowe owłosienie. Zmiany anatomiczne i fizjologiczne pociągają za sobą psychiczne konsekwencje związane z gospodarką hormonalną, takie jak agresja, drażliwość, niecierpliwość oraz chwiejność emocjonalna i społeczna, a zmierzenie się z nimi jest podstawowym i uniwersalnym zadaniem we wczesnym dojrzewaniu. Ważne jest zatem odpowiednie przygotowanie dzieci na tego rodzaju zmiany, aby przyjmowały je jako coś naturalnego. Pozwoli im to ukształtować wyobrażenie siebie samych za jakiś czas, wewnętrzny obraz siebie po zmianach, dzięki czemu łatwiej owe zmiany przyjmą. Kolejną trudnością w rozwoju ruchowym osób z autyzmem może być skłonność do zachowań rytualnych i ograniczonych zainteresowań, która może wywołać obsesyjne zachowania seksualne, gdy to właśnie one staną się wąskim zainteresowaniem. Paradoksalnie tego rodzaju zachowania mogą być konsekwencją zabraniania czynności seksualnych, co czyni je jeszcze atrakcyjniejszymi. Niemożność zaspokojenia takich pragnień może również skutkować frustracją, a nawet depresją. Nadmierne skupienie na seksie może sprawić, że wszystkie inne dziedziny życia, takie jak praca zawodowa lub związki partnerskie, będą zaniedbywane.

Potrzeba działania według planu może natomiast zaszkodzić związkom na poziomie emocjonalnym, gdyż może skutkować przesadną chęcią ścisłego planowania romantycznych spotkań lub zbliżeń seksualnych, a te z samej definicji powinny być raczej spontaniczne (Schmidt, 2014). Ponadto zachowania motoryczne w miarę dojrzewania człowieka stają się coraz bardziej problematyczne, ponieważ otoczenie łatwiej akceptuje „dziwaczne” zachowanie dzieci niż dorosłych, gdyż od tych ostatnich oczekuje się adekwatniejszych reakcji (Morgan, 2004).

1.6. Trudności współtowarzyszące zaburzeniom ze spektrum autyzmu oraz ich konsekwencje dla rozwoju w okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości

1.6.1. Zaburzenia przetwarzania sensorycznego

Zaburzenia sensoryczne są charakterystyczne dla około 90% osób z autyzmem (Morrison, 2016). Osoby te mogą reagować na określone bodźce w sposób przesadny lub wręcz przeciwnie – osłabiony. Najczęściej jest to reakcja na dźwięki, ale również na bodźce dotykowe (w tym ból), wzrokowe czy ruchowe. Zazwyczaj pojawia się przesadna fascynacja określonymi wrażeniami zmysłowymi, na przykład refleksami światła lub zapachami.

Gdy reakcja na bodziec jest zbyt silna, dochodzi do nadwrażliwości sensorycznej, gdy zaś jest za słaba w stosunku do siły bodźca, mamy do czynienia z podwrażliwością sensoryczną. Tego rodzaju reakcje mają jakościowy wpływ na odbiór wszelkich wrażeń z otaczającego świata oraz na specyficzne postrzeganie innych ludzi i samego siebie, na przykład na podstawie subiektywnej oceny doznań zapachowych (uznanie zapachu drugiej osoby za nieprzyjemny wywołuje niechęć do niej lub utrudnia nawiązanie z nią kontaktu), w tym zapachu własnego ciała.

Temple Grandin podkreśla, że najtrudniejsze do zniesienia są bodźce niespodziewane lub spodziewane, ale niemożliwe do kontrolowania. Wraz z wchodzeniem w dorosłość i stopniowym uniezależnianiem się od innych oraz wkraczaniem do nowego środowiska takich bodźców jest coraz więcej, a świat w coraz większym stopniu może być odczuwany jako trudny do zniesienia, na przykład z powodu określonych dźwięków czy dotyku konkretnych faktur. To zaś nie zachęca do nawiązywania relacji społecznych (Grandin i Panek, 2016). Problemy sensoryczne mogą mieć również bezpośredni wpływ na rozwój mowy i komunikacji, to jest na stopień przetwarzania konkretnych dźwięków mowy, co może na przykład skutkować niezdolnością słyszenia określonych głosek czy rozróżniania słów wypowiadanych zbyt szybko lub nadmiernym skupianiem się na wybranym dźwięku. Stałą trudność dla osób z ASD stanowi również ciągły nadmiar odbieranych przez nie informacji oraz nieumiejętność selekcji tychże informacji, co nie pozwala się skupić na bodźcach szczególnie ważnych, na przykład społecznych.

Nietypowe przetwarzanie sensoryczne jest również trudną do pokonania przeszkodą w dopasowywaniu się osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i jej partnera, który nie mając takich problemów, może mieć kłopot ze zrozumieniem jej zachowania. I odwrotnie, osobie mającej trudności z integracją sensoryczną niełatwo jest przyjąć perspektywę partnera i odkryć, co sprawia mu przyjemność (Schmidt, 2014). Nietypowe odczuwanie bodźców przeszkadza w zbliżeniu, ponieważ partnerzy nie rozumieją nawzajem swoich potrzeb; niełatwo im odkryć, co sprawia przyjemność drugiej osobie. Trudności sensoryczne mają również wpływ na odczuwanie lub nie przyjemności seksualnej.

 

Skoro zaburzenia przetwarzania sensorycznego wpływają na każdy aspekt codziennego życia osoby z autyzmem, to środowisko, w którym ona mieszka, musi być tak dobrane, aby uwzględniało tego rodzaju trudności, a więc na przykład powinno być odizolowane od zbyt dużej liczby bodźców akustycznych. Podobne problemy można często napotkać również w miejscu pracy. Nadmiar bodźców, zwłaszcza akustycznych, znacząco wpływa na wydajność, umiejętność koncentracji czy radzenia sobie z różnymi problemami w pracy, a często wręcz uniemożliwia osobie z autyzmem wykonywanie obowiązków zawodowych, szczególnie w pełnym wymiarze godzin. Czasem naprawdę niewielkie zmiany w przestrzeni i kontrola najdotkliwszych bodźców sensorycznych mogą diametralnie poprawić funkcjonowanie osób z autyzmem. I odwrotnie, długotrwała ekspozycja na nadmierną liczbę bodźców może doprowadzić do zaburzeń emocjonalnych lub gwałtownych wybuchów gniewu (Grandin i Panek, 2016).

1.6.2. Specyficzne możliwości poznawcze

Osoby z autyzmem mogą przejawiać bardzo różne możliwości poznawcze: od głębokiej niepełnosprawności intelektualnej przez przeciętny poziom intelektualny po wyjątkowo wysoką inteligencję. U niewielkiego procentu osób z tym zaburzeniem pojawiają się „wyspowe” umiejętności poznawcze, a więc szczególne zdolności na przykład w muzyce lub liczeniu (wykonywanie operacji liczbowych). W wielu przypadkach charakterystyczny jest profil możliwości poznawczych. Również autystyczny sposób uczenia się jest specyficzny. Ponadto umiejętności zdobyte w jednym kontekście mogą nie przenosić się na inne konteksty, w których funkcjonuje osoba z autyzmem, często nie rozumiejąca ostatecznego celu nabywania danej umiejętności. Efektem może być nadmiernie sztywne zachowanie, sztywność myślowa i odczuwanie paniki wówczas, gdy sytuacja zmieni się choćby nieznacznie (Jordan i Powell, 2004).

W tradycyjnych testach inteligencji u osób z ASD często widoczna jest znacząca przewaga umiejętności niewerbalnych związanych z przetwarzaniem wzrokowym nad umiejętnościami językowymi i zdolnościami w zakresie rozumowania społecznego. U osób wysoko funkcjonujących takiej przewagi nie widać lub pojawia się zależność odwrotna. Powszechne są zaś nieharmonijny rozwój zdolności poznawczych oraz problemy z koncentracją uwagi, które wpływają na nabywanie nowych umiejętności w różnych dziedzinach (Attwood, 2015).

Tony Attwood (2015) zwraca szczególną uwagę na deficyt tak zwanych umiejętności wykonawczych. Są to funkcje, które badacze (Dawson i Guare, 2012) uznają za decydujące o poziomie organizacji codziennego funkcjonowania i wykorzystywania potencjału intelektualnego, na przykład do samodzielnego rozwiązywania praktycznych problemów. Do funkcji wykonawczych zalicza się: umiejętności związane z planowaniem, pamięć roboczą, kontrolę zachowań impulsywnych, autorefleksję, zarządzanie czasem i ustalanie priorytetów, rozumienie abstrakcyjnych pojęć oraz elastyczne wprowadzanie nowych strategii. U osób z ASD większość tych umiejętności jest zaburzona, utrudniając im funkcjonowanie we wszystkich obszarach (Attwood, 2015). Nieprawidłowości w tym zakresie mogą objawiać się na przykład trudnościami z planowaniem programu studiów, określaniem wydatków i niezbędnych prac domowych, a w pracy zawodowej – problemami zarówno w budowaniu ścieżki kariery zawodowej, jak i w tworzeniu codziennego planu pracy. Owe nieprawidłowości mają także wpływ na zarządzanie czasem wolnym, które osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu sprawia niemałe trudności.

We wszystkich tych obszarach duże znaczenie ma brak elastyczności osób z ASD w radzeniu sobie z problemami, szczególnie zupełnie nowymi. Jak podkreśla Attwood (2015), obecnie coraz więcej wysoko funkcjonujących osób z ASD kończy studia wyższe, gdyż uczelnie są coraz lepiej przygotowane na wsparcie studentów z tym zaburzeniem. Kształcenie wyższe jest wstępem do dojrzałości. Etap ten wymaga bowiem od młodych dorosłych podejmowania decyzji dotyczących własnej przyszłości. Jest to jednak czas, kiedy rodzice mogą jeszcze znacząco wspierać młodego człowieka, pomagając mu zarówno finansowo, jak i w codziennym życiu (np. pranie czy przygotowywanie posiłków). Młodzi studenci z zespołem Aspergera potrzebują też pomocy w organizacji pracy, na przykład ułożeniu grafiku zajęć.

1.6.3. Wąskie zainteresowania

Ograniczone, wąskie, choć często bardzo rozwinięte, zainteresowania osób z ASD mogą, w zależności od wsparcia otoczenia, stać się szansą na zawarcie przyjaźni, jeśli pomogą odnaleźć grupę rówieśników mających podobną pasję. Gdy jednak zainteresowania młodego człowieka są zbyt wąskie, bardzo nietypowe, a w jego otoczeniu nie znajdzie się odpowiednia grupa lub gdy młody człowiek nie uzyska pomocy z zewnątrz, wówczas te same pasje mogą stać się nieprzezwyciężoną przeszkodą w nawiązywaniu relacji (Attwood, 2015). Podobne trudności dotyczą wyboru zawodu i miejsca pracy (Grandin i Duffy, 2013). Nietypowe zainteresowania mogą stanowić jedną z najmocniejszych stron osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ponieważ może ona zaistnieć w specjalistycznym obszarze, prezentując umiejętności, których nie posiada nikt inny.

1.7. Kierunki wspierania rozwoju osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Patricia Howlin (Howlin i Moss, 2012) wskazuje, że jedynie około 14% osób z ASD zawiera związki małżeńskie lub pozostaje w długotrwałych relacjach intymnych bądź przyjacielskich. Badaczka, powołując się na dostępne analizy, podkreśla, że nawet osoby z przeciętnym ilorazem inteligencji mają w życiu dorosłym kłopoty z zatrudnieniem czy utrzymaniem pracy, trudności w relacjach społecznych, problemy ze zdrowiem fizycznym i psychicznym oraz z osiągnięciem odpowiedniej jakości życia. Wciąż mniej niż 20% osób z ASD żyje w pełni lub częściowo samodzielnie. Te dane dobitnie pokazują, że sytuacja życiowa dorosłych z autyzmem jest nadal bardzo skomplikowana. Wszystkie opisane dotąd trudności sprawiają, że osoby te napotykają przeszkody w odczuwaniu satysfakcji z życia i zaspokajaniu potrzeb, także tych najbardziej podstawowych. To z kolei prowadzi do wtórnych trudności emocjonalnych, zwłaszcza lękowych i depresyjnych. Dlatego wszyscy autorzy zajmujący się problematyką dojrzewania i dorosłości osób z autyzmem podkreślają, jak ważna w każdym aspekcie psychologicznym jest rola wspierającego środowiska – zarówno zaplanowanych, systematycznych oddziaływań terapeutycznych, jak i mniej formalnego, ale równie cennego wsparcia najbliższych.

Fornalik (2012) podkreśla, że rolą osób pracujących z młodzieżą autystyczną, a szczególnie rodziców, jest odpowiednio wczesna edukacja, zanim pojawią się określone niepożądane zachowania. Badaczka wskazuje na przykład, że dziewczynka uprzedzona o tym, jak będzie zmieniać się jej ciało w czasie dojrzewania, czym jest i jak przebiega miesiączka oraz jak dbać o siebie, łatwiej sobie z tym poradzi i poniesie mniejsze koszty emocjonalne. Attwood (2015) i Grandin (Grandin i Duffy, 2013; Grandin i Panek, 2016) podkreślają, jak istotne jest poradnictwo małżeńskie dotyczące utrzymywania długotrwałych związków. Grandin wskazuje też na niezwykle ważną rolę mentoringu, dzięki któremu osoby z ASD są w stanie lepiej radzić sobie z codziennymi trudnościami, zarówno w czasie studiów czy w pracy zawodowej, jak i gdy prowadzą bardziej niezależne życie. Badaczka uważa, że mentorami mogą być nie tylko ludzie starsi, specjaliści czy wykładowcy akademiccy, ale również rówieśnicy, na przykład inni studenci czy sąsiedzi.