Wsparcie młodzieży i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Teoria i praktykaTekst

0
Recenzje
Przeczytaj fragment
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa

Wstęp

Książka powstała z myślą o tych, którym niepełnosprawność drugiego człowieka jest szczególnie bliska. Kierujemy ją zarówno do profesjonalistów, którzy pełnią funkcje wychowawcze, edukacyjne, diagnostyczno-rewalidacyjne, psychopedagogiczne oraz terapeutyczne wobec osób z autyzmem, jak i do rodziców dorastających dzieci z ASD (autism spectrum disorders – autystyczne spektrum zaburzeń1), a także do studentów kierunków humanistycznych.

Temat autyzmu jako szczególnego zaburzenia ogólnorozwojowego pojawił się w literaturze światowej w 1943 roku, kiedy Leo Kanner opublikował swoją pracę Autistic disturbances of affective contact w czasopiśmie „Nervous Child”. Od tego czasu opis zaburzeń oraz sposób funkcjonowania psychicznego i trudności rozwojowe dziecka z ASD zajmują poczesne miejsce wśród zainteresowań centrów naukowo-badawczych wielu ośrodków światowych, a także w wielospecjalistycznych programach pomocowych opracowywanych w różnych krajach.

Badania i publikacje naukowe w sposób szczególny skupiają się na okresie rozwojowym wieku dziecięcego i dotyczą różnorodnych czynników z zakresu etiologii zaburzeń ze spektrum autyzmu, wielospecjalistycznej pomocy dzieciom na różnym poziomie funkcjonowania, konstruowania metod edukacji i form pracy normalizacyjnej, szczegółowej analizy traumy rodzinnej oraz przygotowania dziecka do życia w dorosłości.

Zdecydowanie rzadziej zainteresowanie spektrum autystycznym dotyczy rozwoju we wczesnej adolescencji i dorosłości młodego człowieka dotkniętego tą niepełnosprawnością. Uwaga specjalistów koncentruje się wtedy najczęściej na pragmatycznym podejściu do problemu, to jest na opracowywaniu modelowych form wsparcia dorosłych z ASD, na szkoleniach zawodowych i zatrudnieniu, na opiece zdrowotnej, na trudnościach psychicznych i behawioralnych, w tym metodach i środkach leczenia farmakologicznego, a także na możliwościach i sposobach pracy w ośrodkach dziennego i stałego pobytu dla dorosłych z autyzmem oraz na metodach wysokospecjalistycznego szkolenia personelu opiekuńczego (zob. m.in. H. Morgan, Dorośli z autyzmem. Teoria i praktyka, Kraków: Fundacja Wspólnota Nadziei 2004). W tej dziedzinie dostrzec można wiele, niekiedy sprzecznych ze sobą, ocen efektywności poszczególnych metod i modeli ukierunkowanych na wsparcie dorastających osób ze spektrum autyzmu. Mnogość propozycji terapeutycznych, nie zawsze rzetelnie zweryfikowanych i sprawdzonych, również nie ułatwia podjęcia decyzji co do kierunku, w jakim powinna zmierzać rehabilitacja społeczna i zawodowa młodych ludzi z ASD.

W tym szczególnym okresie rozwoju każdego człowieka na wnikliwe studia psychopedagogiczne zasługuje środowisko rodzinne (dotychczas traktowane trochę marginalnie) wraz z oferowanym przez nie systemem towarzyszenia wychowawczego i pomocy w procesie dorastania dziecku ze spektrum autystycznym. W literaturze przedmiotowej relatywnie rzadko omawia się wkład rozwojowo-wychowawczy rodziców w proces rewalidacji dziecka oraz ich rolę jako świadomych i odpowiedzialnych kreatorów sytuacji życiowej dorosłego ciężko niepełnosprawnego dziecka. Także bliższe i dalsze środowisko społeczne powinno być włączone w te działania. Nie jest bowiem możliwa prawdziwa integracja bez zrozumienia potrzeb osób z ASD przez otoczenie. Z uwagi na niewielkie możliwości przystosowania społecznego tej grupy, oczekiwanego przez społeczność, naszym obowiązkiem jest adaptacja do ich specyficznej „kultury”.

Poziom funkcjonowania dorastającego człowieka z ASD implikuje wnikliwą analizę dwóch grup czynników kształtujących specyfikę tego okresu rozwojowego, a mianowicie: zmiennych bezpośrednio związanych z możliwościami danej osoby w kategorii niepełnosprawności i poziomu, na jakim funkcjonuje, oraz zmiennych odnoszących się do pomocy rodzicielskiej, specjalistycznej, instytucjonalnej.

Trzeba wyraźnie podkreślić, że wpływ na psychologiczną i społeczną sytuację rodziny, w której dorasta osoba z ASD, a także na specyfikę tej wspólnoty, ma wiele czynników wewnętrznych i środowiskowych. One kształtują problemy związane z wartościowaniem, z samooceną, z trudnymi przeżyciami emocjonalnymi towarzyszącymi temu rodzajowi niepełnosprawności oraz z przystosowaniem się do życia w specyficznie trudnych warunkach wspólnej egzystencji. Taką rodzinę cechują głęboka indywidualizacja i szczególny rodzaj motywacji do pokonania ograniczeń osobowych i społecznych, do pracy i współpracy, do stwarzania możliwości życiowych dla siebie i dla dziecka pomimo jego niepełnosprawności. Psychologiczne problemy rodziny w przypadku niepełnosprawności dziecka – od wczesnych lat jego rozwoju przez okres dorastania aż do osiągnięcia dorosłości – to także studium funkcjonowania osobowego w warunkach trwałego stresu, analiza zachowania w sytuacjach trudnych, postępowanie w aspekcie potrzeb i zadań wychowawczo-rewalidacyjnych (umiejętność współpracy), które wymagają ciągle pogłębianych studiów badawczo-analitycznych o charakterze interdyscyplinarnym.

Perspektywa dorosłości młodych ludzi z ASD budzi w ich rodzinach i dalszym otoczeniu społecznym wiele ambiwalentnych uczuć: od nadziei przez stymulację i motywację do większego wysiłku wspomagającego ich rozwój, wychowanie i optymalne przystosowanie do otoczenia aż do pesymistycznych refleksji na temat poziomu ich funkcjonowania psychospołecznego, emocjonalnego i edukacyjnego ograniczonego specyfiką zaburzenia, a także analizy ich uzależnienia od najbliższych.

Mamy nadzieję, że wnioski zebrane w prezentowanej Państwu książce posłużą do wypracowania konkretnych form wielospecjalistycznej działalności pomocowej w zakresie profilaktyki z myślą o młodych i dorosłych osobach z ASD. Pomoc ta byłaby skierowana zarówno do nich, jak i do ich najbliższego otoczenia. Obie te grupy oczekują bowiem szerokiego wsparcia edukacyjnego, społecznego i instytucjonalnego, którego bazę merytoryczną i finansową stworzyłyby najwyższe organy państwowe, a więc ministerstwa: zdrowia, edukacji, szkolnictwa wyższego czy administracji. Takie kompleksowe podejście winno przełożyć się na konkretny system pomocy ze strony struktur terytorialnych i lokalnych.

Zrozumienie potrzeb osób z ASD, ale także uruchomienie mechanizmów motywacyjnych i instytucjonalnych służących zarówno im samym, jak i ludziom z ich najbliższego otoczenia wymaga podjęcia działań systemowych obejmujących konkretne obszary wspomagania. W związku z tym należy niezwłocznie podjąć próbę opracowania krajowego programu wspomagania młodych i dorosłych osób z ASD oraz ich rodzin. Cel ten powinien skupić wszystkie wielospecjalistyczne działania pomocowe, które dotychczas były rozproszone w skali kraju i w dużej mierze zależały od regionalnych aktywności społecznych. Następny krok to przygotowanie wielospecjalistycznych strategii profilaktyki, dzięki którym będzie można układać programy w zakresie opieki, życia i pomocy dla dorosłych osób z ASD. Programy te powinny uwzględniać takie kwestie, jak:

• profilaktyka następstw zaburzeń ze spektrum autyzmu ujawniających się i nasilających w okresie dojrzewania i dorosłości;

• działania pomocowe ukierunkowane na najbliższe środowisko rozwojowo-wychowawcze młodego i dorosłego człowieka z ASD, polegające między innymi na szkoleniu i uaktywnieniu pracowników MOPS-ów w zakresie przysługujących świadczeń socjalno-finansowych oraz zwiększeniu liczby i dostępności placówek dysponujących bezpłatną rewalidacją dla tych grup osób;

• opracowanie systemu opieki i wsparcia dla rodzin z dorastającymi osobami z ASD, a więc czasowych, dobowych, terminowych i stałych ośrodków pobytowo-opiekuńczych umożliwiających rodzinie rozporządzanie czasem na własne potrzeby i ochronę przed sytuacjami trudnymi;

• edukacja i działania przygotowawcze uwrażliwiające ogólną społeczność na tego rodzaju niepełnosprawność, a także umożliwiające zrozumienie młodych osób ze spektrum autyzmu oraz integrację z nimi;

• podjęcie przez struktury państwowe działań integracyjno-pomocowych zapewniających dorosłym osobom ze spektrum autystycznym bezpieczeństwo i godność życiową pomimo wyjątkowych wyzwań osobowych i opiekuńczo-rodzinnych związanych z tym rodzajem niepełnosprawności.

Odpowiadając na społeczne i wielospecjalistyczne zapotrzebowanie, przedstawiamy opracowanie, w którym koncentrujemy się na analizie różnych aspektów funkcjonowania dorastającego człowieka z ASD. Zwracamy uwagę na specyficzne uwarunkowania rozwojowe i rodzinne oraz omawiamy kierunki wsparcia rodziny oferowane przez instytucje społeczne i specjalistyczne działające zgodnie z krajowymi założeniami programowymi. Podjęta przez nas problematyka jest szczególnie ważna z punktu widzenia wnikliwej analizy różnorodnych uwarunkowań rozwoju dorastającego dziecka z ASD. W opracowaniu koncentrujemy się na trzech obszarach zagadnień.

Pierwszy obszar zainteresowania obejmuje zagadnienia psychologiczno-medyczne, takie jak: psychologiczne aspekty dojrzewania i wczesnej dorosłości osób z autyzmem i zespołem Aspergera, autyzm w biegu życia człowieka, społeczno-komunikacyjne uwarunkowania rozwoju teorii umysłu, temporalny aspekt funkcjonowania osoby z autystycznym spektrum zaburzeń, specyfika zaburzeń psychiatrycznych i neurologicznych współwystępujących u adolescentów i młodych dorosłych z ASD oraz strategie ich leczenia.

Druga grupa zagadnień dotyczy kierunków działań strategicznych w opiece nad dorastającymi osobami z ASD, a jednocześnie promuje krajowe praktyczne formy pomocy w realizacji procesu normalizacji w przypadku takich osób. W tym kontekście omówione zostaną między innymi: model Pozytywnego Wspierania Zachowań (Positive Behavior Support – PBS), trening umiejętności społecznych, zasady tworzenia przyjaznego środowiska sensorycznego, a także formy przełamywania barier integracji społecznej oraz aktywizacji zawodowej młodzieży i dorosłych ze spektrum autyzmu na przykładzie działalności wybranych polskich organizacji pozarządowych.

 

Uwarunkowania i kierunki wsparcia rodzin, instytucji społecznych i specjalistycznych omówimy w trzeciej części opracowania. Ponadto wskażemy szereg problemów towarzyszących specyficznemu wyzwaniu opiekuńczo-wychowawczemu, jakim jest wczesna dorosłość osób ze spektrum autyzmu i z zespołem Aspergera. Przedstawimy także charakterystykę profesjonalnego wspomagania rodziny dziecka autystycznego zarówno we wczesnym okresie jego rozwoju, jak i w wieku dorastania oraz analizę prawną możliwości wsparcia takiej rodziny przez instytucje państwowe zgodnie z krajowymi założeniami programowymi.

Mamy nadzieję, że książka ta posłuży jako wyznacznik zmian kierunkowych w opiece systemowej nad dorastającymi osobami z ASD. Wspomniane zmiany są rozpatrywane w trzech kontekstach: rodzinnym, społecznym i edukacyjnym. Ponadto autorzy opracowania uznali, że wskazane obszary działań wymagają rewizji oraz adaptacji do aktualnego poziomu i zakresu proponowanej pomocy specjalistyczno-instytucjonalnej.

Sądzimy, że niniejsza publikacja o charakterze teoretyczno-badawczym i praktycznym, traktująca o sytuacji osobowej, społecznej i rodzinnej młodych ludzi z ASD, będzie społecznie użyteczna (na wszystkich poziomach wiedzy i wsparcia) dla rodziców, pracowników ośrodków specjalistyczno-diagnostycznych, rewalidacyjnych i edukacyjnych, a także studentów psychologii i pedagogiki. Mamy nadzieję, że opracowanie okaże się pomocne, jeśli chodzi o lepsze społeczno-instytucjonalne zrozumienie potrzeb osób z ASD i ich najbliższych opiekunów oraz istoty udzielanego im wsparcia.

Wnioski sformułowane przez autorów poszczególnych rozdziałów niech posłużą do efektywnej pracy nad ogólnokrajowym systemem skutecznej pomocy młodym i dorosłym osobom z ASD oraz ich rodzinom, a także do opracowania programu profilaktycznego dotyczącego wsparcia ze strony placówek specjalistycznych, instytucji decyzyjnych i społeczeństwa.

Maria Panasiuk i Katarzyna Patyk

CZĘŚĆ 1 Adolescencja i wczesna dorosłość osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu: zagadnienia psychologiczno-medyczne


Rozdział 1 Psychologiczne aspekty dojrzewania i wczesnej dorosłości osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Anna Stypuła

Celem niniejszego rozdziału jest przedstawienie psychologicznych aspektów dojrzewania i wczesnej dorosłości osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz wyzwań rozwojowych, którym osoby te muszą stawić czoła. Większość poruszonych zagadnień zostanie rozwinięta przez autorów kolejnych rozdziałów, zatem rolą tego jest raczej zasygnalizowanie problematyki oraz otwarcie dyskusji.

Jak podkreślają badacze przedmiotu (Bee, 2004; Gurba, 2001; Ziółkowska, 2005), dojrzewanie i wczesna dorosłość w rozwoju każdego człowieka są ze sobą nierozerwalnie związane, a rozwojowe osiągnięcia adolescencji wykorzystywane są na pierwszym etapie dorosłości. Dlatego uzasadnione wydaje się wspólne analizowanie tych okresów wraz ze wskazaniem charakteru i kierunku zachodzących zmian. Zaburzenia ze spektrum autyzmu przedstawione zostaną w kontekście wyzwań, przed jakimi staje każda jednostka w okresie dojrzewania i wchodzenia w dorosłość.

Punkt wyjścia rozważań stanowią deficyty i trudności wynikające z istoty zaburzenia rozwojowego, jakim jest autyzm. Zostaną one scharakteryzowane na podstawie najnowszej klasyfikacji zaburzeń psychiatrycznych DSM-5, opracowanej przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, ale także w odniesieniu do bardziej tradycyjnych podziałów. Najnowsza wersja amerykańskiej klasyfikacji ukazała się w 2013 roku, a zdecydowana większość cytowanych w tym opracowaniu publikacji powstała przed tą datą, dlatego ich autorzy posługują się wcześniejszą terminologią psychiatryczną, co musi znaleźć swoje odzwierciedlenie również w tym rozdziale.

Klasyfikacja DSM-5 (Morrison, 2016) wprowadza nową kategorię, nadrzędną wobec całościowych zaburzeń rozwojowych dotychczas wskazywanych w DSM-IV oraz w ICD-10. Zastępuje wyróżnione tam trzy całościowe zaburzenia rozwojowe, a więc autyzm, zespół Aspergera i całościowe zaburzenie rozwoju niezdiagnozowane inaczej (pervasive developmental disorder not otherwise specified – PDD-NOS), jednym terminem: „spektrum zaburzeń autystycznych”, jednocześnie wprowadzając trójstopniową skalę pozwalającą określić nasilenie objawów. Jak zaznacza Tony Attwood (2015), mimo że z najnowszej klasyfikacji zniknął termin „zespół Aspergera”, ma on tak długą tradycję w diagnozie klinicznej jak „autyzm”, dlatego niewątpliwie nadal będzie w niej funkcjonował. Pojawi się również w niniejszych rozważaniach, choć obowiązujący będzie termin „zaburzenia ze spektrum autyzmu” lub „ASD” (autism spectrum disorders).

Według DSM-5 zaburzenie ze spektrum autyzmu jest nieprawidłowością neurorozwojową o podłożu genetycznym i środowiskowym, pojawiającą się w dzieciństwie i utrzymującą aż do osiągnięcia dorosłości. Zaburzenie to jest niejednorodne, charakteryzuje się różnym obrazem klinicznym i stopniem nasilenia. Stopień nasilenia deficytów i trudności w przypadku zaburzenia ze spektrum autyzmu, obok oddziaływań terapeutycznych i środowiskowych, jest czynnikiem decydującym w radzeniu sobie z wyzwaniami kolejnych okresów rozwojowych (Morisson, 2016). Należy pamiętać, że niezwykle ważne są również mocne strony każdej osoby z autyzmem. O ile zostaną one właściwie wykorzystane, mogą mieć kluczowe znaczenie w radzeniu sobie w dorosłości.

W przywoływanej klasyfikacji objawy zostały podzielone na dwie kategorie: komunikacja i socjalizacja oraz zachowania motoryczne. Wcześniej komunikacja i socjalizacja stanowiły dwie osobne kategorie. Dla przejrzystości poniższych rozważań bardziej tradycyjny trójpodział zostanie częściowo zachowany, choć obszary rozwoju społecznego i komunikacyjnego wpływają na siebie tak mocno, że trudno je całkowicie rozdzielić.

1.1. Dojrzewanie, czyli adolescencja

Zanim skupimy się na problematyce dojrzewania osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i osiągania przez nie dorosłości, niezbędne wydaje się naszkicowanie wyzwań rozwojowych, przed którymi stają wszyscy młodzi ludzie w tym okresie życia. W ten sposób przejdziemy od ogólnych do bardziej szczegółowych zagadnień charakterystycznych dla osób z ASD.

Zwykle przyjmuje się, że dojrzewanie lub adolescencja (łac. adolescere – wzrastanie ku dojrzałości) obejmuje czas od mniej więcej dziesiątego do dwudziestego roku życia. Początek tego okresu może być różny, gdyż wyznaczają go zmiany biologiczne zachodzące w organizmie, które mogą być mocno zindywidualizowane, zarówno u osób z autyzmem, jak i u osób rozwijających się typowo. Nie jest to również okres jednolity, dlatego zwykle dzieli się go na wczesną adolescencję, czyli wiek dojrzewania, oraz późną adolescencję, zwaną też wiekiem młodzieńczym (Obuchowska, 2001).

Jak już zasygnalizowano, dojrzewanie jest okresem wewnętrznie bardzo zróżnicowanym, etapem przejściowym od dzieciństwa do dorosłości. To czas, gdy młody człowiek próbuje zastosować w praktyce wszystko, czego się do tej pory nauczył. Nagromadzenie doświadczeń i sposób ich wykorzystania, umiejętność rozwiązywania napotykanych trudności oraz zaakceptowania przemian pozwalają na zbudowanie własnej tożsamości (Bardziejewska, 2005). Jednocześnie okres dorastania jest czasem intensywnego eksperymentowania i przyjmowania nowych ról oraz prób samookreślania. Szczególnie trudnymi i ważnymi zagadnieniami są akceptowanie swojej płciowości oraz poszukiwanie tożsamości seksualnej (Ziółkowska, 2005).

Wyróżnia się cztery główne zmiany rozwojowe okresu dojrzewania.

1. Zmiany biologiczne. Pojawiają się jako pierwsze, a podlega im zarówno wygląd, jak i funkcjonowanie ciała. Zaczynają się około dziesiątego roku życia, a ponieważ zwykle przebiegają dość gwałtownie, mogą być dla dziecka bardzo zaskakujące. Młody człowiek nie może już – na ogół przejściowo – polegać na swoim ciele i jego reakcjach. Zmieniają się wzrost, waga i proporcje ciała. Zmiany stają się również widoczne w proporcjach tkanki mięśniowej i tłuszczowej w organizmie w zależności od płci. Wynika to przede wszystkim z gwałtownego wyrzutu hormonów płciowych w tym okresie. Pierwsze zmiany są niedostrzegalne, gdyż zachodzą wewnątrz organizmu. Kolejne dotyczą narządów mniej widocznych, na przykład narządów płciowych, oraz wyglądu całego ciała. U dziewcząt zmiany pojawiają się zwykle wcześniej niż u chłopców. W tym okresie młodzi ludzie często porównują się pod względem fizycznym z rówieśnikami, ale też z ideałami promowanymi w danej kulturze, bo jest to czas, gdy rozszerza się i różnicuje środowisko społeczne, w którym uczą się funkcjonować (Obuchowska, 2001; Bardziejewska, 2005).

Zygmunt Freud w swojej teorii rozwoju psychoseksualnego podkreślał, że między jedenastym a trzynastym rokiem życia człowiek wkracza w stadium genitalne. Jest to okres szybkiego dojrzewania płciowego i intensyfikacji popędów oraz osiągania dojrzałości seksualnej i budowania dojrzałej tożsamości płciowej. W tym wieku młodzi ludzie odczuwają potrzebę separacji od rodziców i odniesienia się do głoszonych przez nich wartości – albo poprzez przyjęcie tychże, albo poprzez ich zanegowanie. Na dojrzałą tożsamość płciową składają się trzy elementy: rozróżnienie między płciami, identyfikacja z własną płcią oraz rozpoznawanie funkcji związanych z reprodukcją (Nowak, Gawęda i Janas-Kozik, 2010).

2. Zmiany sposobu myślenia. Młody człowiek nabywa umiejętności bardziej złożonego analizowania sytuacji społecznych, zachowań innych ludzi i ich motywacji. Kształtuje się myślenie hipotetyczno-dedukcyjne, czyli zdolność refleksji w oderwaniu od „tu i teraz”, systematycznego rozwiązywania problemów, rozważania wszystkich argumentów za i przeciw, decentracji i planowania przyszłości. Te umiejętności poznawcze, doskonalone dzięki codziennym doświadczeniom, pomagają w przyjmowaniu dorosłych ról społecznych. Umożliwiają również poznanie własnych słabych i mocnych stron oraz preferencji życiowych. W tej perspektywie istotny wydaje się trening myślenia formalnego, by młody człowiek umiał je stosować w różnych sytuacjach, a nie tylko na przykład do rozwiązywania problemów szkolnych (Obuchowska, 2001; Bardziejewska, 2005).

3. Dojrzewanie psychospołeczne. Ten aspekt staje się szczególnie ważny na drugim etapie adolescencji. Jest to czas intensywnego kształtowania się osobowości, budowania obrazu samego siebie i rozwoju umiejętności przyjmowania ról społecznych. Ów proces przebiega w dużej mierze dzięki przebywaniu młodego człowieka w grupie rówieśniczej, która właśnie jako punkt odniesienia daje jednostce poczucie przynależności, utwierdza ją w przekonaniu o słuszności własnych poglądów (inni myślą bowiem tak jak ona), umożliwia jej konfrontację obrazu samej siebie z tym, jak ją widzą inni. Grupa rówieśnicza przypomina nieco rodzinę ze względu na bliskie relacje łączące jej członków, ale jest bardziej różnorodna, więc umożliwia młodym ludziom znacznie lepszy trening społeczny. Z jednej strony daje poczucie bezpieczeństwa i sprzyja zawieraniu przyjaźni, bo członkowie grupy myślą i działają w podobny sposób, z drugiej jednak strony przygotowuje do pełnienia zupełnie nowych ról społecznych (Obuchowska, 2001; Bardziejewska, 2005).

4. Nawiązywanie relacji intymnych. Pierwsze związki nastolatków są zwykle krótkotrwałe, ale za to bardzo emocjonalne. Nazywa się je czasem preintymnymi, bo choć są pełne gwałtownych uczuć, to brakuje w nich autentycznej bliskości, a ich podstawowa funkcja polega na przygotowaniu młodych osób do budowania dojrzałych związków w przyszłości. Często relacje te są jednak tak silne, że młodemu człowiekowi brakuje przestrzeni do realizacji innych zadań, na przykład wypełniania roli ucznia, zwłaszcza gdy w relacji pojawia się zaborczość (Obuchowska, 2001; Bardziejewska, 2005).

Adolescencja jest również czasem dezintegracji seksualnej, czyli rozbieżności między potrzebą czułości i troski a odczuwanym pożądaniem. Pod koniec okresu dojrzewania powinno nastąpić zintegrowanie tych dwóch wymiarów seksualności – młoda osoba zaczyna traktować bliskość emocjonalną i fizyczną jako elementy jednej całości (Nowak, Gawęda i Janas-Kozik, 2010).

 

1.2. Wczesna dorosłość

Wczesna dorosłość to kolejny etap rozwojowy. Okres ten zaczyna się między dwudziestym a dwudziestym trzecim rokiem życia i trwa do trzydziestego piątego, a nawet czterdziestego roku życia (Gurba, 2001). Granice wczesnej dorosłości, inaczej niż w adolescencji, wyznaczane są raczej przez role społeczne, które przyjmuje człowiek, i zadania rozwojowe, przed którymi staje, niż przez zmiany biologiczne, jakie w nim zachodzą; po burzliwych zmianach okresu dojrzewania następuje względna stabilizacja. Wczesna dorosłość to czas, kiedy młodzi ludzie wkraczają w dorosłość i podejmują nowe role życiowe, obierając kierunek na przyszłość (Gurba, 2001). Z okresu dojrzewania we wczesną dorosłość powinni wkroczyć z dojrzałą osobowością i w pełni ukształtowaną tożsamością. Na ten etap życia przypadają bardzo istotne zadania rozwojowe. Pierwszym z nich jest wybór studiów lub innej formy kształcenia, a w konsekwencji kierunku kariery zawodowej. Kolejnymi są rozpoczęcie pracy zawodowej i realne uniezależnienie się od rodziny, a więc wyprowadzka z domu rodzinnego. Ale najważniejszymi zadaniami są te związane z budowaniem stałych relacji partnerskich, czyli zawarcie małżeństwa, a z czasem założenie rodziny i odnalezienie się w roli rodziców. To bardzo wiele zupełnie nowych ról społecznych, do których przyjęcia młody dorosły przygotowywał się przez okres adolescencji i wcześniej. Wymagają one dojrzałości we wszystkich obszarach funkcjonowania człowieka: fizycznym, poznawczym, moralnym, emocjonalnym i społecznym.

Najważniejsze aspekty funkcjonowania psychofizycznego młodych dorosłych opisują między innymi Helen Bee (2004) i Ewa Gurba (2001). Autorki charakteryzują istotne obszary rozwojowe oraz zachodzące w nich zmiany. Ich zdaniem w rozwoju fizycznym następuje niewielkie pogorszenie możliwości fizycznych, ale jest to – o czym była już mowa – okres względnej stabilizacji zdrowotnej, pod warunkiem że jednostka dba o kondycję. Z kolei zdrowie psychiczne, ze względu na wielość stresów i szybkie tempo życia, jest bardziej zagrożone. Dorosłym mogą grozić depresja i zaburzenia emocjonalne. Jeżeli chodzi o zdolności poznawcze, to ich poziom nieco spada mniej więcej w trzydziestym roku życia, na co wskazują wyniki osób dorosłych osiągane w testach inteligencji, zwłaszcza w tak zwanych zadaniach laboratoryjnych. Osoby te mają jednak większe umiejętności rozwiązywania problemów życia codziennego i zadań otwartych oraz świadomość wszechobecnego relatywizmu, czyli rozumieją, że wiedza zależy od osobistych doświadczeń i subiektywnego osądu jednostki.

Jeśli chodzi o rozwój społeczno-emocjonalny młodych dorosłych, kluczowe stają się uniezależnienie fizyczne i emocjonalne od rodziny pochodzenia oraz wejście w nowe, silne i trwałe relacje partnerskie, na przykład w małżeństwie, a także spełnienie się w roli rodziców. Podjęcie tych niezwykle trudnych ról jest możliwe dzięki zintegrowaniu wszystkich umiejętności i doświadczeń zdobytych na wcześniejszych etapach rozwoju.

Spojrzenie, nawet pobieżne, na problematykę typowego rozwoju w adolescencji i wczesnej dorosłości oraz wagę wyzwań podejmowanych w tych okresach pozwala w pełnym świetle zobaczyć trudności, z jakimi w tym samym czasie muszą się zmierzyć osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Część doświadczeń, jak na przykład zmiany biologiczne, jest wspólna zarówno osobom rozwijającym się typowo, jak i tym z ASD. Jednak dodatkowo osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają nie tylko wyjątkowe cechy osobnicze, ale także szczególne doświadczenia życiowe, na przykład często należą do specyficznych grup społecznych, co sprawia, że różnią się od innych młodych dorosłych i muszą się mierzyć z wieloma dodatkowymi wyzwaniami. Temple Grandin i Kate Duffy (2013) podkreślają, że dla ludzi z autyzmem okres dojrzewania jest tak trudny, iż mogą pojawić się nasilone lęki, wymagające czasowego włączenia do terapii kuracji farmakologicznych. Także Hugh Morgan (2004) zwraca uwagę na trudności osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu związane z radzeniem sobie z wszelkimi transformacjami, szczególnie z przechodzeniem z dzieciństwa w dorosłość. Jest to wyjątkowo skomplikowany okres w życiu człowieka ze względu na wielość zmian dokonujących się w tym czasie, konieczność rozluźnienia więzi lub zastąpienia jednych relacji innymi oraz konieczność rezygnacji z niektórych rutynowych zachowań bądź zamiany ich na nowe, bardziej odpowiednie do sytuacji.

W tym miejscu niezbędne wydaje się scharakteryzowanie tego rodzaju trudności i rozpatrzenie ich w odniesieniu do możliwości radzenia sobie przez osoby z ASD z wyzwaniami pojawiającymi się w opisywanych okresach rozwojowych.

1.3. Komunikacja osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – konsekwencje dla rozwoju w okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości

W przypadku osób z ASD poziom językowy oraz umiejętności komunikacyjne są bardzo zróżnicowane. W tej populacji znajdują się zarówno osoby nieposługujące się językiem werbalnym, jak i te mające dobrze rozwiniętą mowę. Pomiędzy tymi dwoma punktami skali znajduje się całe kontinuum możliwości komunikacyjnych. Niezależnie od tego zróżnicowania pewne cechy są charakterystyczne dla większości osób ze spektrum autyzmu. Przede wszystkim opisywane trudności występują pomimo normalnego poziomu słuchu fizycznego. Niemal zawsze pojawiają się – i jako pierwsze wpadają w ucho – trudności z prozodią mowy. Należą do nich niewłaściwa intonacja (jej brak bądź niedostosowanie tonu wypowiedzi do treści tejże lub do zabarwienia emocjonalnego), nieprawidłowe rozłożenie akcentów czy zbyt głośne mówienie. Osoby z ASD nie używają lub używają niewłaściwie niewerbalnych elementów komunikacji, takich jak mimika, gestykulacja, kontakt wzrokowy czy gest wskazujący. Zwykle rozumieją język dosłownie i konkretnie, a nie rozumieją i nie używają języka abstrakcyjnego, na przykład takich form wyrazu jak metafora, ironia, sarkazm czy wieloznaczność. Nierzadko w ich mowie pojawiają się echolalie, czyli niepotrzebne, stereotypowe powtórzenia całych wyrazów bądź ich części lub całych fraz wypowiedzianych przez inne osoby. Zaburzone są także umiejętności związane z dyskursem, a więc inicjowaniem, podtrzymywaniem i kończeniem rozmowy. Osoby z ASD często wygłaszają monologi zamiast uczestniczyć w dialogu, nie uwzględniają zainteresowań rozmówców, nadużywają pytań i zadają pytania nieadekwatne.

Trudności w komunikacji, którym zwykle towarzyszą także problemy z uspołecznieniem, odgrywają decydującą rolę w radzeniu sobie osób z ASD z wyzwaniami dojrzewania i wczesnej dorosłości, co więcej – dotyczą wszystkich kluczowych obszarów funkcjonowania. Paradoksalnie jest to szczególnie trudne zagadnienie w przypadku osób wysoko funkcjonujących. Ich język często wydaje się wyjątkowo rozwinięty, wręcz pedantyczny i obfitujący w wyszukane słownictwo, co sprawia, że rozmówcy dają się zwieść pozorom, nieadekwatnie oceniając takie osoby i uznając je nawet za sprawniejsze komunikacyjnie niż jednostki rozwijające się typowo (Attwood, 2015).

Choć specyficzne cechy mowy osób z ASD utrudniają im funkcjonowanie we wszystkich obszarach rozwojowych, to wyjątkowo negatywny wpływ mogą mieć na zawieranie i podtrzymywanie relacji międzyludzkich (przyjaźni, a później związków intymnych) oraz na radzenie sobie w życiu zawodowym (Attwood, 2015; Grandin i Panek, 2016). Skłonność do dosłownej interpretacji słów, nieumiejętność rozumienia ironii, podtekstów i metafor oraz właściwego interpretowania intonacji, a także trudności z konwersacją i ze skupieniem się na głosie rozmówcy czy toku rozmowy sprawiają, że osoby te stają się – jeśli nie wcześniej, to już na pewno w wieku dorastania – nieatrakcyjnymi partnerami dla swoich rówieśników. W okresie dojrzewania bowiem relacje opierają się coraz bardziej na wymianie myśli, a wspólne działanie, kluczowe w dzieciństwie, przestaje być podstawą budowania relacji. Jednocześnie język adolescentów rozwijających się typowo staje się w jeszcze większym stopniu abstrakcyjny, coraz mniej dotyczy spraw „tu i teraz”, a coraz bardziej uniwersalnych problemów egzystencjalnych, o których z kolei trudno się rozmawia osobom ze spektrum autyzmu. Również nieumiejętność inicjowania, podtrzymywania i kończenia rozmowy, ale przede wszystkim nieodczytywanie sygnałów emocjonalnych oraz niepodzielanie zainteresowania rozmówcy sprawiają, że osoby z takimi trudnościami nie są atrakcyjnymi partnerami do rozmowy dla nastolatków rozwijających się typowo. Dodatkowo wrażenie dziwaczności potęgują cechy wyglądu i zachowania, takie jak niewłaściwa postawa ciała czy niezgrabne ruchy, a także nieodpowiedni ubiór, niedostosowany do sytuacji.