NiegrzeczneTekst

Z serii: Reportaż
Oznacz jako przeczytane
Jak czytać książkę po zakupie
Nie masz czasu na czytanie?
Posłuchaj fragmentu
Niegrzeczne
Niegrzeczne
− 20%
Otrzymaj 20% rabat na e-booki i audiobooki
Kup zestaw za 66,80  53,44 
Niegrzeczne
Audio
Niegrzeczne
Audiobook
Czyta Anna Szawiel, Wojciech Chorąży
34,90  25,83 
Szczegóły
Czcionka:Mniejsze АаWiększe Aa

Jeszcze kilka lat temu nie mówiło się tyle o autyzmie, zespole Aspergera i tak dalej. Wiedziałam, że są dzieci niepełnosprawne, z zespołem Downa, ale po nich to od razu widać. A takie jak Marta, które niczym się nie różnią od innych dzieciaków: zdrowe, żwawe, tylko zachowują się inaczej, bo mają zaburzenia pracy układu nerwowego – dla mnie to były po prostu dzieci niegrzeczne. Od wszystkich słyszałam, że Marta jest niegrzeczna, to terrorystka – i tak ją odbierałam.

Po diagnozie Marta dostała orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej o potrzebie kształcenia specjalnego. Przepisałam ją do niepublicznego przedszkola z oddziałami integracyjnymi i specjalnymi dla dzieci niepełnosprawnych i autystycznych.

Wydaje mi się, że zaczęła funkcjonować trochę lepiej, chociaż wciąż jest agresywna. Do dzisiaj nie potrafi nawiązać kontaktu z dziećmi. Psychiatra powiedziała, że Marta ugrzęzła w świecie dorosłych. To prawda. Rówieśnicy jej w ogóle nie interesują. W ich towarzystwie zatyka uszy, nie odzywa się, nie chce mieć z nimi kontaktu. Nie lubi chodzić na plac zabaw, wyciągam ją tam, ale siedzi ze mną na ławce. Gdy dzieci coś do niej mówią, odwraca się, trzepocze w panice rękami. Tak samo reaguje, gdy jest za dużo ludzi.

Teraz zdała do drugiej klasy szkoły specjalnej, dwa razy była odraczana. W szkole ma dogoterapię, hipoterapię, terapię behawioralną, integrację sensoryczną. Wozimy ją, gdzie się da: na rehabilitację do prywatnej poradni, na basen, na naukę pływania. Cały czas kombinujemy, co jeszcze może jej pomóc.

Ale mamy dylemat. Dyrektorka szkoły powiedziała mi, że Marta nie nadaje się do placówki integracyjnej, gdzie będzie miała w klasie dwadzieścioro dzieci, ani nie do końca pasuje do szkoły specjalnej, w której jest teraz. W integracyjnej miałaby za dużo bodźców, nie dałaby sobie rady, a na specjalną jest za inteligentna.

Teraz uczy się w pięcioosobowej klasie. Szkoła jest fajna, nauczyciele są super, mają tam różne zajęcia, terapie są spoko. Dyrektorka wspominała mi o nauczaniu indywidualnym. Sama nie wiem, co byłoby dla niej najlepsze.

Marta nie nawiązuje kontaktu z kolegami z klasy, woli porozmawiać z nauczycielami. Raz panie mnie wezwały, tłumacząc, że „dziwnie się zachowuje”. Obejrzała na komputerze film dla dorosłych i się tym przechwalała.

W szkole obowiązuje kontrakt z dziećmi – polega on na tym, że Marta i inni uczniowie za każde dobre zachowanie, na przykład jak ładnie odrobią zadanie czy są grzeczni na lekcji, dostają żeton. Gdy uzbierają trzy, wymieniają je na symboliczną nagrodę. Najważniejsze, żeby nagrodę dostali od razu, nie za dwa dni czy za tydzień. Z kolei gdy coś zbroją, muszą oddać żeton. Kiedyś stosowaliśmy ten kontrakt z Piotrkiem w domu, ale Marta bardzo źle reagowała na odbieranie żetonów. Strasznie! Burzyła się, obiecywała, że już nie będzie, przysięgała, zaklinała się, więc dałam sobie spokój.

Ale nauczycielka przekonała mnie, że w szkole kontrakt się super sprawdza. Uznałam, że może za szybko zrezygnowałam z tej umowy, teraz do niej wróciliśmy. Marta pyta mnie, ile zebrała żetonów, stara się dobrze zachowywać. Za trzy żetony może sobie kupić batonik albo gumę do żucia. Pewnie, że ma swoje wyskoki, ale doceniam jej postępy.

Kiedy chodziłam na własną terapię, psycholog powiedział mi, że niektóre dzieci mają bardzo niskie ciśnienie i gdy chcą się pobudzić, robią się agresywne, zaczynają zaczepiać wszystkich wokół, żeby wywołać awanturę. Jak się nakręcą, to czują się lepiej.

Widzę to często u mojej Marty. Gdy robi się śpiąca, zaczyna zaczepiać innych. Potrafi tak umilić życie, że szkoda gadać.

Wrzeszczy na mnie: „Ty debilko, jesteś głupia!”.

Do taty: „Jesteś pojebany!”.

Do babci: „Spierdalaj!”.

Żeby tylko znaleźć czuły punkt, dotknąć i zahaczyć, żeby zaczęła się afera. Tak jakby chciała nas sprowokować. A potem jest bardzo zadowolona.

Cały czas się uczę. Marta jest dla mnie świetnym nauczycielem. Ma dopiero dziewięć lat, a potrafi powiedzieć coś tak, żeby strasznie zabolało. Odkrywa wszystkie moje czułe punkty i lęki i pokazuje mi je jak na tacy. Tylko że ja jestem słabym uczniem. Nie do końca umiem ją zrozumieć. Wiem, co to jest autyzm, wiem, jaka jest Marta, ale wciąż daję się wkręcać. Jej słowa mnie bolą. Nie potrafię reagować bez emocji. Trudno się do tego przyzwyczaić.

Czuję wstyd. Żal. Wiem, że te dzieci takie są, to nie ich wina. Kiedyś zachowanie córki bolało mnie bardziej, teraz mniej, ale wciąż nie jest mi z tym łatwo.

Gdy coś jest nie po jej myśli, od razu reaguje agresją. Krzyk, szarpanina, okładanie się pięściami po głowie. Czasami uderza rękami w ścianę. No i bije mnie i tatę. Ma wtedy takie przerażające maniakalne oczy. Jakby była opętana. Zupełnie nad sobą nie panuje.

Potrafi wydrzeć się na mnie przy ludziach w sklepie: „Debilko, co ty sobie wyobrażasz! Kup mi to! Daj mi to!”. Ludzie patrzą, wiadomo. Próbuję się tym nie przejmować. Co mam zrobić? Przecież nic nie zrobię.

Wciąż nie wiem, jak reagować na jej przeklinanie. Wymyśliłam, że za każde wulgarne słowo, które powiemy – bo mnie czasami też się zdarza – wkładamy po złotówce do słoika. Kiedy ja coś powiem, ona od razu woła: „Mamo, pieniądze!”. Leci do mojej sakiewki, wyciąga monetę i wrzuca. Ale jak ona ma włożyć, to już jest problem. Bo ona nie chciała tego powiedzieć, powiedziała to już ostatni raz, bo ją sprowokowałam… Zawsze ma milion wymówek.

Zaproponowała, żebyśmy przeliczyły, ile uzbierałyśmy pieniędzy. Wyszło czternaście złotych. I mówi tak:

– Jakie to szczęście mamo, że znamy takie słowa.

– Jakie szczęście?

– Bo gdybyśmy nie znały, tobyśmy nie miały żadnych oszczędności.

Rozwaliła mnie tym. To miała być kara, a ona się cieszy, że oszczędzamy. Im więcej będziemy przeklinać, tym więcej będziemy miały pieniędzy!

Jej sposób myślenia czasem doprowadza mnie do szału. Idziemy do sklepu i Marta chce, żebym jej kupiła grę planszową. A planszówkami się nie bawi. Więc mówię jej, że ma swoje pieniądze, jak chce mieć grę, to niech zapłaci ze swoich.

– Kup mi! Proszę cię! Błagam! – męczy.

– Nie, Marta, masz swoje pieniądze.

– Ale ja tu nie mam, oddam ci. Obiecuję, przysięgam!

– Ale ja nie mam przy sobie tylu pieniędzy. Rozumiesz?

– Mamo, proszę cię! Oddam ci!

No dobra. Idę do kasy, kupuję tę grę, płacę. Bierze ją zadowolona. Wracamy do domu.

– To teraz oddaj mi pieniądze – mówię.

– Nie oddam.

– Dlaczego?

– Bo ty jesteś jedną wielką kłamczuchą!

– Ja jestem kłamczuchą?

– Tak, bo powiedziałaś, że nie masz przy sobie pieniędzy, a miałaś. Okłamałaś mnie i nie oddam ci tych pieniędzy.

– Marta, ale my się umówiłyśmy, że oddasz.

– A dlaczego powiedziałaś, że nie masz pieniędzy, jak miałaś?

Mogłaby się tak ze mną kłócić do końca świata. Nie odpuści. Zawsze ma swoje argumenty. Ona może zmieniać zasady w każdej chwili, ale jak ja powiem „nie”, dzieje się jej straszliwa krzywda.

Albo jesteśmy na zakupach w Biedronce i zaczyna na cały głos śpiewać. Na cały sklep! Wszyscy na nas patrzą. Może gdyby miała trzy lata, toby nie zwracali uwagi, ale to nie jest mała dziewczynka, ma dziewięć lat. Wydaje mi się, że w neuronach mózgowych gdzieś jej się coś zapala i tak jak w zespole Tourette’a ma niepohamowane wybuchy i nagle zaczyna coś krzyczeć.

Kiedyś przez to dostanę zawału. Siedzę sobie w pokoju, cisza i naraz wrzaśnie: „Łaa!” albo jakieś jedno słowo piosenki. I znowu spokój. Albo wieczorem leży w łóżku i nagle coś wrzaśnie. Nie wiem, czym to jest spowodowane, Marta nie do końca zdaje sobie sprawę, że tak robi, jakby to było poza nią.

Rok temu wybrałyśmy się do moich rodziców; mieszkają pod Gliwicami. Siedziała z przodu, bo jak każę jej pójść do tyłu, to jest obrażona, uważa to za karę. Jechałam autostradą sto czterdzieści na godzinę. Nagle, bez żadnego ostrzeżenia uderzyła mnie w twarz. Bo słuchała sobie gospel, śpiewała i chciała, żebym przełączyła na inną piosenkę. Myślałam, że dostanę zawału. Dobrze, że nie puściłam kierownicy. Spokój i niespodziewanie: „plask!”.

Wiem, że nie robi tego z premedytacją, ale zastanawiam się, jak dam sobie radę, gdy będzie większa i silniejsza. Na razie jest na tyle mała, że w razie czego potrafię ją obezwładnić. Czasem się jednak boję o przyszłość. Marta bywa agresywna, kilka razy chwyciła za nóż i zamachnęła się na mnie, na tatę, na babcię. Gdy jest w amoku, nie ma zahamowań, jest w stanie kogoś tym nożem dźgnąć. Nie wiem, jak sobie z tym radzą inni rodzice autystycznych dzieci, nie mam z nimi kontaktu. Dopiero niedawno zapisałam się do fundacji w Katowicach, mam nadzieję, że będziemy tam chodzić na terapię, może będą też spotkania dla rodziców.

Czasem kiedy wychodzimy z bloku, Marta śpiewa. Ryczy na całe podwórko. Sąsiedzi nie zwracają już na to uwagi, wiedzą, że jest chora. Może się przyzwyczaili.

A ile razy myślałam, że ze wstydu zapadnę się pod ziemię! Marta mówi głośno to, co myśli. Idzie ulicą facet przy kości, ona podlatuje do niego, pokazuje palcem i woła do mnie: „Mamo, chciałabyś, żeby tata był taki gruby jak ten pan?!”. O kobiecie stojącej obok w sklepie: „Mamo, ja nie lubię tej pani, nie będę z nią rozmawiać”. Albo: „Ten pan śmierdzi”.

Mówię jej: „Marta, nie wypada tak mówić głośno. Możemy sobie po cichu o czymś porozmawiać albo jak przyjdziemy do domu, ale nie możesz mówić wszystkim wszystkiego wprost”.

Moja córka nie rozumie, dlaczego o pewnych rzeczach można mówić głośno, a o innych nie. Dla niej nie ma tematów tabu. O wszystkim mówi wprost.

Pamiętam, jak przyszedł do nas ksiądz na kolędę. Marta miała wtedy pięć lat.

– Niech będzie pochwalony Jezus Chrystus!

Marta się ładnie przywitała:

– Dzień dobry.

Ksiądz chciał być miły. Pogłaskał ją po głowie i zaczął grzebać w swoim notatniku.

– Dam ci obrazek. A jaki byś chciała?

 

– Może być ze świnką Peppą albo z kotkiem.

Ksiądz się zaśmiał.

– Takich obrazków nie mam. A może być z ojcem Maksymilianem Kolbe?

– A kto to jest?

Albo na przykład sprawa śmierci. Niedawno chowaliśmy ciocię. Na pogrzebie Marta jako jedyne dziecko poszła do kaplicy i stanęła nad otwartą trumną. Bardzo chciała iść. Bałam się jej reakcji, a ona zero strachu czy paniki. Przyglądała się zmarłej z zaciekawieniem.

– Co ona ma taką dziwną minę? A czemu ona umarła, mamo?

– Tak już jest, ludzie ze starości umierają.

– A czemu wyście nie umarli, tylko ona? Bo ona była taka fajna. Ja bym chciała, żeby ona żyła.

Gdy wychodziliśmy z kaplicy, pochyliła się nad trumną i powiedziała: „Nara ciocia, pa!”.

Raz mnie zapytała: „Mamo, a jak ty umrzesz, to z kim ja będę?”. Odpowiedziałam jej, że z tatą. Pomyślała chwilę i powiedziała: „A jak tata umrze, to będę z Haliną i Kazikiem”. Czyli z moimi rodzicami.

Czasami tak mądrze gada, że aż mam zamęt w głowie. Ludzie się dziwią, że to niemożliwe, że ona ma jakieś zaburzenia. Mam wrażenie, jakbym rozmawiała z dorosłą przyjaciółką. Potrafi mi powiedzieć: „Kobieto, weź ty się w końcu ogarnij! Ty musisz zacząć żyć! Musisz w końcu mieć męża!”.

Często mi mówi, że mnie kocha. A za chwilę armagedon. Bicie, szczypanie, wrzask, wyzywanie i nerwy. To samo urządza babci od strony taty. Podziwiam mamę Piotra, że ma do niej tyle cierpliwości. Marta jest bardzo z nią związana, ale wchodzi jej na głowę. Babcia nie potrafi powiedzieć jej „nie”.

Ostatnio jednym z głównych powodów do awantur jest jedzenie. Marta ma zaburzenia łaknienia, tak stwierdziła pani psychiatra. Ciągle by jadła. Nie potrafi się opanować. Przez to tyje. Cokolwiek się dzieje, chce jeść. Trudno ją powstrzymać. Pytam, co było w szkole, a ona nie mówi o tym, co robiła, tylko co było na obiad: pomidorowa i kotlet.

Gdy chce mnie wkurzyć, mówi specjalnie, że jest głodna, chociaż przed chwilą zjadła. Wie, że zareaguję, więc mnie prowokuje.

Kiedyś powiedziała mi:

– Wiesz co, mamo, ja bym już chciała, żebyś poszła do aniołów. Żebyś umarła.

– Co ty opowiadasz? Jak żebym poszła do aniołów?

– Bo wtedy mogłabym sobie pojeść. Tatuś kupowałby mi hamburgery.

Ciągle jej się nudzi, cały czas muszę ją zabawiać. Nie potrafi bawić się sama. Lalki jej nie interesują, ewentualnie samochody, wszystko, co jeździ. Trochę pogra na komputerze, ale nie nałogowo.

Na okrągło pyta mnie:

– Co będziemy robić? Co będziemy robić?

No to wymyślam, że może gdzieś pójdziemy, porobimy babeczki, porysujemy.

– A za godzinę co będziemy robić?

Nie mogę powiedzieć, że zobaczymy. Musi być plan. Gdy zaczyna się nudzić, włącza jej się agresor.

Jestem już tym zmęczona. Tłumaczę jej: „Dziecko, ale ja nie dam rady cały dzień z tobą gdzieś chodzić, coś robić, wymyślać dla ciebie zabaw. Przecież pracuję, muszę też odpocząć”.

Kiedyś jeszcze szła do babci, spała u niej. Teraz się boi.

Proszę ją:

– Marta, pooglądaj sobie jakąś bajkę.

Mija piętnaście, dwadzieścia minut i koniec. Przychodzi i pyta:

– Co będziemy robić?

Najgorzej jest w wakacje. Wszystko ją nudzi, więc trzeba jej wymyślać rozrywki.

Kiedy coś zmajstruje albo jest zbyt natarczywa, mówię do niej, żeby nie robiła cyrku. A gdy ja zrobię coś, co jej się nie podoba, krzyczy do mnie: „Mamo, nie cyrkuj!”.

Na szczęście w szkole jakoś sobie radzi. Jeszcze nie do końca umie pisać, ale coraz lepiej jej idzie liczenie.

Zapisałam ją na dodatkowy kurs angielskiego, żeby miała kontakt ze zdrowymi dziećmi. Chodzi już na niego ponad rok. Po jakimś czasie przenieśli ją do grupy młodszych dzieci, bo miała kłopoty z pisaniem. Pan z fundacji, która organizuje zajęcia, mówił, że Marta z nikim nie rozmawia, na lekcjach chodzi sobie po sali. Gdy proszę ją, żeby powiedziała coś po angielsku albo opowiedziała, co było na lekcjach, to nie umie. Ale znajomy, który próbował z nią porozmawiać, był w szoku, gdy usłyszał, jakich używa słów i jak buduje zdania.

Nie mamy znajomych z dziećmi w wieku Marty, jedynie siostrę, która ma dziewięcioletnią córkę. Zabieram ją do niej raz w tygodniu na godzinę, żeby się bawiły. Milenka wie, że Marta jest chora. Wolałam jej powiedzieć, żeby nie była zaskoczona, gdy kuzynka zacznie się dziwnie zachowywać. Kiedyś do Milenki przyszła koleżanka. Marta nie mogła sobie z tym poradzić, rozebrała się, zdjęła spodnie i majtki. Wydaje mi się, że poczuła się zagrożona, że pojawił się ktoś obcy i kuzynka nie będzie się z nią bawić, więc chciała zwrócić na siebie uwagę.

Jakiś czas temu byłyśmy na rowerach, spotkałyśmy jej koleżankę, z którą nie widziała się dwa lata. Tamta ją zawołała, była z dwiema innymi dziewczynkami. Marta nie zareagowała. Musiałam jej kazać: „Marta, no idź do nich!”.

Poszła, stanęła w odległości dwu metrów, a one siedziały sobie na ławce i gadały. Moja córka zupełnie nie wiedziała, co ma zrobić. Pokazała mi, że nie, nie podejdzie. W końcu się do nich przysiadła. Po dziesięciu minutach koleżanki gdzieś poszły. Marta została sama.

Była zła:

– Ale ta Iza jest bezczelna.

– Dlaczego?

– Bo gadała z tymi dziewczynami, a do mnie nic.

– No dobra, ale czy ty próbowałaś z nimi rozmawiać?

– Nie! Przecież Iza to moja koleżanka!

– No ale przecież one też są jej koleżankami. Jak chcesz z nimi porozmawiać, to możesz je o coś zapytać. Musisz jakoś zacząć rozmowę.

Nie umiała zagadnąć. Nie rozumiała, że mogą się bawić we czwórkę. Sama nie zacznie rozmowy, a do kogoś ma pretensje. „Iza jest bezczelna, bo rozmawia z innymi dziewczynami”.

Marta woli kontakt z dorosłymi. Najlepiej czuje się w domu starców, w którym mam swoją kuchnię. Może dlatego, że tu nikt nie daje jej do zrozumienia, że jest dziwna. Akceptują ją taką, jaka jest. Zna imiona i nazwiska wszystkich pensjonariuszy ośrodka, wie kto, co i jak. Mogłaby cały czas spędzać z nimi, chce im podawać jedzenie, lać wodę do kubków. Wszystkim mówi po imieniu, nawet do mnie, taty i babci.

Na przykład:

– Zadzwoń do Haliny, bo chciałam jej coś powiedzieć.

Próbuję ją tego oduczyć:

– Marta, przecież to twoja babcia, nie żadna „Halina”.

Ale ona robi swoje.

Najbardziej lubiła jednego pana, Romka. Bardzo spokojny, po sześćdziesiątce, przez wiele lat był bezdomny. Tak trafił do nas. Dla niej to był „Romek kochany”. Zawsze się dziwiłam, jak mi opowiadał, że Marta to jedna z niewielu osób, które go nie denerwują. Rozmawiali, chodzili na spacery, czasem grali na dworze w piłkę. Aż w końcu Romka przenieśli do innego domu pomocy społecznej. Marta przeszła nad tym do porządku dziennego, jakby jej to w ogóle nie obeszło.

Teraz dotrzymuje towarzystwa pani Jadzi. Ale pewnie niedługo cierpliwość starszej pani się skończy, bo jak Marta woła do niej „Chodź!”, to musi iść, a jak: „Stój!”, to ma stać. Nie rozumie, że to osoba w podeszłym wieku, jest schorowana, może nie mieć siły albo ochoty na jej zabawy. To bardzo miła kobieta, ale ostatnio nie puszczam do niej córki. Gdy Marta jest z nią pół godziny, to jeszcze jest dobrze, ale jak godzinę, to zaczyna sobie wymyślać różne zabawy, coś jej zabiera, przekłada. Nie da sobie powiedzieć, że tak nie można.

Mój brat ma małą córeczkę, Marta chciałaby ją ciągle wozić w wózku. Wozi ją i patrzy na kółka, przykrywa ją kołderką, chce jej cały czas dawać pić.

Ale gdy ją pytam:

– A chciałabyś mieć takiego brata albo siostrę?

– Nie.

– A czemu?

– Bo zrobi kupę i będzie śmierdzieć.

Marta do dzisiaj ma problemy z higieną, musimy jej pomagać. Nienawidzi kąpieli, mycia zębów i głowy. Muszę milion razy powtarzać, żeby poszła się umyć, a potem stać nad nią i jej pilnować. Najlepiej, żebym to ja ją myła, bo jak zrobi to sama, to pożal się Boże. Ale zębów umyć sobie nie da. Zęby to jedna wielka walka. Ile miała szczoteczek: świecąca, błyszcząca, elektryczna… A ile past: tej nie, bo ją parzy, tamta też nie, bo ją od niej boli.

Kiedy miała cztery lata, kupiliśmy jej pod choinkę lalkę, która mówi, je, sika i robi kupę. Mieliśmy taką Wigilię, że ja dziękuję. Przyszedł czas na otwieranie prezentów, wyjęła zabawkę, cała szczęśliwa. Tata ją podłączył. Wszystko było super, dopóki w pewnym momencie lalka nie powiedziała: „Mamo, chcę jeść”. Dokładnie tak samo mówiła Marta.

Gdy usłyszała ten głos, wpadła w taki szał, że nie umieliśmy jej uspokoić w cztery osoby. Cisnęła lalką o ziemię, zaczęła krzyczeć: „Wyłącz to, wyłącz! Nie chcę tej lalki! Zabierz ją!”.

Musiałam ją natychmiast schować, nie chciała nawet na nią spojrzeć. Cała się trzęsła ze złości, że lalka zaraz zrobi kupę i co będzie. Tłumaczyliśmy, że to przecież nie jest prawdziwe dziecko, ale z kupą nie dała się przekonać.

Niedawno, po pięciu latach, wyciągnęliśmy tę lalkę z szafy i miała ją pokazać znajomemu. Była przerażona. Poryczała się i uciekła do łazienki. Bo lalka zrobi kupę. Przekonywałam ją: „Marta, przecież to nie jest prawdziwa kupa. Powąchaj!”. Nie i koniec. Kupa to dla niej problem. Gdy idzie do ubikacji, mówi: „Mamo, musisz mnie wytrzeć”. Po pieskach – mamy dwa – też kup nie zbiera, bo ją brzydzą. Nie dotknie, to silniejsze od niej.

Z ubieraniem też jest problem. Niektórych rzeczy nie włoży. Chciałam, żeby poszła na zakończenie roku szkolnego na galowo, ale się nie zgodziła. Musiałam odpuścić. Poszła ubrana, że śmiech na sali. Włożyła niebieską sukienkę w falbany i powiedziała, że nie włoży niczego innego, bo to ją boli, to ciśnie, metki ją uwierają. Noszenie butów też ją boli. Tak samo rajtuz.

Boi się spać sama. Jeszcze do niedawna spała ze mną albo z tatą. Tłumaczyłam jej: „Marta, ty musisz sama spać, bo nie może być tak, że będziesz miała trzydzieści lat i będziesz spała w jednym łóżku z tatą”. W końcu dała się przekonać. Piotr koło swojego łóżka postawił mniejsze i śpią osobno. U mnie w jej pokoju mamy we wnęce duże łóżko, gdzie spałyśmy obie, i wersalkę. Kiedyś leżałyśmy obok siebie i ona mówi do mnie tak:

– Mamo, to ja może pójdę sama spać?

Byłam padnięta. Pomyślałam: „No nie. Kurczę, teraz będę musiała rozkładać tę wersalkę”. Wykombinowałam:

– Wiesz co, ze mną jeszcze możesz spać, tylko z tatą nie wypada, bo jesteś dziewczynką.

Marta popatrzyła na mnie i spytała:

– Ty się boisz sama spać?

– Nie wiem. Może trochę – zażartowałam.

– Mamo, a jak ja będę miała trzydzieści lat, to wciąż będę musiała z tobą spać, bo ty się boisz?

Marta ma różnego rodzaju natręctwa i dziwactwa. Zachowuje się jak chłopak. Chce sikać na stojąco. Dotyka ziemi, asfaltu. Musi dotknąć co drugiego stopnia na schodach, ściany, coś tam poklepać. I to drapanie. Czasami drapie się pół nocy, do krwi. Nogi i ręce ma całe w strupach. Podobno wszystko ją swędzi, ale odkąd dostała leki, jest lepiej.

Albo mówi do mnie: „Pogłaskaj psa. Pogłaskaj psa”. I tak dwadzieścia tysięcy razy. Muszę to zrobić, bo nie przestanie. Myślę sobie: „To natręctwo, nie robi tego specjalnie”, ale równocześnie mam wrażenie, że to na mnie wymusza. Boję się, że jak raz jej ulegnę i jej się uda, to zrobi to jeszcze raz i jeszcze. I zwali na autyzm. Marta jest bardzo inteligentna. Umie manipulować.

Czasami nie do końca potrafię wyczuć, gdzie kończą się zaburzenia córki, a zaczyna jej trudny charakter. Niekiedy mam wrażenie, że wszystko doskonale rozumie, tylko robi mi na złość. I daję się wciągać w jej gierki. Z jednej strony mówię sobie, że powinnam odpuścić, to dziecko z autyzmem, tak ma, z drugiej czasem się buntuję, bo nie mam na to zgody. Czuję, że nie powinnam jej na wszystko pozwalać. Bo ona ma też trudny charakter. Więc nie wiem, na ile to objawy autyzmu, a na ile wymuszanie i chęć postawienia na swoim. Może inni rodzice potrafią to odróżnić, ja mam z tym kłopot.

Kiedy jest na psychotropach, natręctwa nie są tak silne, jest ich jakby mniej.

Czasem naprawdę się o nią boję. Przeraża mnie, że jakiś zboczeniec może jej zrobić krzywdę. Marta ma zaburzenie czucia głębokiego, słabiej odbiera bodźce z ciała. Siada obok kogoś bardzo blisko, taka przyciśnięta. Dla niej to naturalne, ale ludzie źle się z tym czują, to narusza ich strefę komfortu. Dzieci się od niej odsuwają. Na terapii uczą ją, że powinna siadać dalej, na wyciągnięcie ręki.

Marta w ogóle nie ma poczucia wstydu, a zaczyna dojrzewać, rosną jej piersi. Kiedy jest ciepło, po prostu się rozbiera. Nie przejmuje się, że wokół są ludzie.

Latem poszliśmy z jej tatą do ogródka. Było ciepło, rozłożyliśmy plastikowy basen, taki do pasa. Stwierdziła, że będzie się kąpać nago. Tłumaczyłam jej: „Marta, tata jest mężczyzną, przy mężczyznach nie wolno się rozbierać”.

Nie umiem jej tego nauczyć.

Ostatnio był u mnie znajomy, Marta poszła do łazienki się myć. Zawsze jej mówię:

 

– Nie lataj mi po domu z gołą pupą.

Patrzę, wchodzi naga do kuchni. Wkurzyłam się:

– Marta, tyle razy ci mówiłam. Siedzi tutaj mężczyzna. Nie wolno nago stać!

A ona tak na mnie spojrzała i powiedziała:

– Ale przecież nie pokazuję pupy. Pupę mam z tyłu.

Bo stała do nas przodem. Kompletnie nie wiedziała, czego od niej chcę.

Opowiada, że wszystkich kocha. Potrafi to powtarzać sto tysięcy razy. Ten to jej narzeczony, tamten też. Wszyscy to jej narzeczeni. Boję się, bo nie wiem, co będzie dalej. Jest za bardzo otwarta, nawet w stosunku do starszych, to może być czterdziestoletni mężczyzna. Jakiś mój znajomy albo pan z domu starców. Czasami chodzę do noclegowni, do bezdomnych. Raz ze mną była i od razu zawarła znajomości.

Wiem, że żyje jak pod kloszem, sama prawie nie wychodzi. Wypuszczałam ją najwyżej z psami na drogę przy bloku, tam i z powrotem. Ale niemal siwieję, gdy tylko się spóźni pięć minut. Teraz się denerwuję, bo ma etap chodzenia do sklepu. Ciągle by chodziła do sklepu i kupowała. Sama. Co chwilę mnie pyta, czy może iść, bo musi coś kupić. Obojętnie co, byle żeby coś kupować: chleb, batonik, masło. Lata tylko do naszego osiedlowego sklepu obok bloku. Marketów nie lubi, za dużo bodźców, ludzi, hałasu.

Tak jest, odkąd pamiętam. Nie mogła mieć żadnych zabawek, które wydają odgłosy. Na suszarkę do włosów reagowała rykiem. Kiedy sąsiad wiercił w ścianie, myślałam, że będę musiała wezwać pogotowie. Dosłownie w taki wpadła szał.

Nigdy się nie skarżyła, że jest inna. Nie martwi się, że nie ma koleżanek. Najlepiej czuje się ze mną i z tatą. Gdy są dzieci, to są, jak się bawią z nią, to fajnie, a jak ich nie ma, to jej to nie przeszkadza. Kiedy jeździ na rowerze albo na rolkach, podchodzą dzieci i coś do niej mówią, nie reaguje. Woli na przykład jeździć autem, iść ze mną do pracy, pobyć ze starszymi ludźmi.

Wie, że ma autyzm, bo jej o tym mówię. Tłumaczyłam, że trudniej nawiązuje relacje, nie potrafi się otworzyć. Mówię to też dzieciom, które się z nią bawią, bo córka jest coraz starsza i jej rówieśnicy widzą, że zachowuje się dziwnie. Na półkoloniach też pani wszystkim powiedziała. Potem dzieci się z niej śmiały, ale ona odbierała to jako oznakę sympatii. Miała widownię, więc wygłupiała się jeszcze bardziej.

Nie wiem, czy jest jej przykro, że się z niej nabijają, ona postrzega świat zupełnie inaczej niż my i tłumaczy sobie różne rzeczy. Nie widzę, żeby miała z tym problem. Chyba uważa to za normalne, nie czuje się upokorzona.

Może jestem nadgorliwa, ale próbuję ją od takich sytuacji odciągać. Gdy widzę, że dzieci dziwnie na nią patrzą albo nie chcą się z nią bawić, zaraz ją zabieram.

Marta bardzo kocha swoje psy. Dba o Tosię, ratlerka, dostała go od pani, która wyjechała do pracy do Niemiec. Jest jeszcze siedemnastoletni kundelek Emil, całkiem żwawy. O Emila jest bardzo zazdrosna, bo miałam go, zanim się urodziła, i czasem mówię o nim, że to moje dziecko. Oburza się: „Dlaczego tak powiedziałaś?!”.

O przyrodnią siostrę też jest zazdrosna. Gdy poznałam Piotrka, jego córka miała cztery lata, bardzo się związałyśmy. Zbierałam jej dziecięce rysunki, obiecałam, że jej je dam, jak będzie już duża. Niedawno miała osiemnaste urodziny. Przyniosłam całą teczkę. Pełno tam było laurek, które dla mnie rysowała: „Kocham cię, mamo”, „Jesteś najlepszą mamą na świecie”. Jak Marta to zobaczyła! „Dlaczego ona to napisała, przecież nie jesteś jej mamą!” Wyciągnęła laurkę, pogniotła. Chciałam, żeby obejrzały je sobie razem, ale nie da rady.

Wiem, że Marta mi mówi, że powinnam ułożyć sobie życie, znaleźć sobie męża. Ale to nie takie proste. Pojawienie się kogokolwiek w naszym domu wprawia ją w niepokój. Gdy ktoś nas odwiedzi, moja mama czy znajomy, od razu pyta: „A kiedy pójdziesz do domu?”. Trudno mieć jej to za złe, to przez ten autyzm, przewidywalność ją uspokaja, ale to nie jest łatwe. Potrafi też powiedzieć: „Idź do swojego domu, bo ja już nie chcę, żebyś tu był”. Ludzie wiedzą, więc się żegnają i wychodzą. Nie wyobrażam więc sobie, żeby miał zamieszkać z nami jakiś mężczyzna. To byłoby trudne, i dla Marty, i dla niego, mógłby się czuć niezręcznie.

Z ojcem też jest bardzo związana. I o niego zazdrosna. Kiedy jej mówię, że może tata pozna jakąś koleżankę, absolutnie się nie zgadza. „To ja nie będę do nich chodziła!”

Gdy w towarzystwie czuje się zagrożona, zaczyna się popisywać, szuka sobie kumpla. Dokucza mi, wbija szpilę. Ale jak zrobi coś złego, znowu mnie pyta:

– Mamo, a ty mnie kochasz?

– Oczywiście, że cię kocham.

– A czemu?

– Bo jesteś moim dzieckiem.

czerwiec 2018–kwiecień 2019

Z wyjątkiem imienia dziewczynki imiona bohaterów tej opowieści zostały zmienione.

Inne książki tego autora